Hallo
Habe bei Dir mitgelesen und möchte Dir zum Baby und zur Hochzeit gratulieren.
Am meisten drücke ich Dir die Daumen, das Die sch... Krankheit weg bleibt.
Liebe Grüße Heike42
( mein Mann Jürgen 50 AML M2 18.04.08 - Remission Dez.09 - Rezidiv 20.03.09 - KMT geplant für 30.04.09 )

Meine Lieben,
leiter hab ich mein Passwort vergessen deswegen schreib ich jetzt mit Gastaccount!
Ich habe lange hier nicht mehr geschrieben und habe mir aber heute gedacht ich bring euch heute mal wieder aufs laufende!
Inzwischen sind wir verheiratet, haben im kleinen kreis nur standesamtlich geheiratet, zwischen zwei chemoblocks!
Unser sohn ist inzwischen 3 monate alt, gesund und munter!
Mein Mann hat nach 4 Chemoblocks eine KMT hinter sich und ist wieder zuhause und arbeitet wieder!
Es geht uns also soweit wirklich gut

LG

Liebe Naddel,
bei uns war es vor nun ca. 2 Jahren genau andersrum, meine Frau war in der 26 SSW und bekam die Diagnose AML. Sie und unsere kleine Bekki hat dann 2 Chemos mitgemacht und ist dann in der 33 ssw geholt worden damit meine Frau in die Transplantation gehen kann.
heute liegt sie im krankenhaus nach der 2ten Transplantation, weil sie leider nach 1,5 jahren ein rezidiv bekommen hat.
Somit kann ich dir aus erfahrung sagen, das es sich lohnt zu kämpfen und wieviel Kraft so ein kleiner Wurm geben kann.
Ich denke es ist richtig die Hochzeit abzusagen, es gibt soviel unwägbarkeiten bei dieser doofen krankheit so dass man ganz schwer weit planen kann. und dann freut man sich auf was und es geht dann doch schief weil fieber auftritt, die ergebnisse doch anders sind als gedacvht oder die ärzte mal wieder geschlampt haben....kein bett frei ist...
aber auch das "kurzfrisitge" leben kann schön sein. vielleicht solltet ihr im kleine heiraten und später mal eine grosse feier machen. auch von uns haben sich so einige abgewendet, vile nicht absichtilich glaube ich, sie können einfach nur noch schlechter damit umgehen als man selber. viele sagen, sie wissen ja nicht, was sie sagen sollen. nunja, deine verwandten scheinen da anders zu sein, leider <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
ich wünsche euch vor allem, dass ihr als kleine familie zusmamenhaltet und die wirklich harte zeit auch für euch mit aller kraft zusammenhaltet, das ist nichti mmer einfach. so ein leukämiekranker kann ganz schön launig sein und man selber muss dann immer der kraftspender sein obwohl man , wie du ja schon kennst, angemotzt wird.
euch alles erdenklich liebe und wenn ich dir bei irgendeiner frage helfen kann, frag
lg
tom

Liebe Naddel,
warum hast du die Hochzeit abgesagt?
Wäre das nicht ein sehr schönes Ziel für deinen Freund,
den Kampf auf zu nehmen und zu gewinnen,
weil er mit dir eurer Baby aufwachsen sehen will?

Leukämie ist kein Todesurteil mehr
und ihr habt doch schon so viel durch gemacht!

Eine Trauung ist auch im KH möglich
im kleinen Kreis
und wenn alles überstanden ist ein großes Fest das 3 Gründe befeiert.

Euern Pfarrer würde ich auf den Mond schießen.
Gut dass heut zu Tage keine Pflicht ist im Wohnort auch zu heiraten.

Ich drücke euch allen die Daumen.
Seit für einander da, vergesst die Verwanten.
Es geht um euch drei. Mehr nicht.

Dein Freund, euer Baby und dich.

Gruß
Gladys

nochmal kleiner bericht weil mir gerade schon wieder so zum scherein langweilig ist und ich mir deswegen nur sorgen mache...
Also war gerade bis bei meim Schneckas, mein frauenarzt hat mir heute früh die komplette ultraschallunteruschung auf dvd gebrannt und wir konnte sie vorhin zusammen anschaun! Wenigstens mal für 15min andere gedanken, kleiner wussel bringt uns wenigstens ein stück normalität!
Tja es geht ihm soweit eigentlich ganz gut, zumindest schaut er wieder so gut aus das man nicht mehr denkt er wäre eins mit seiner bettdecke geworden!
Tja ich werd jetzt also noch sein Laptop zampacken und ihm ein paar gute dvds holen damit er was zu tun hat...
LG
[addsig]

zumindest das meckern über die asiklinik sollte sich jetzt eingestellt haben... nach dem er am samstag ja via krankenwagen in die klinik kam haben die natürlich die nächste ambulanz angesteuert und das war fürth und da hatten wir schonmal schlechte erfahrungen gemacht (falsch gegipster fußbruch der deswegen nochmal operiert werden musste) tja nach dem wir aber privatpatienten sind und somit sowieso quasi alles selber zaheln wurden eine verlegung genehmigt und er ist seit heute früh in Nürnberg im südklinikum!

Wir sind sozusagen Krankheits gebeutelt, vor 5 jahren hatte er einen Autounfall nach dem durch zufall ein Gehirntumor im anfangsstadium festgestellt wurde, es folgten 5 blöcke chemo, eine schwere op und 6 monate koma... Vor 3 Jahren gesellten sich dann noch Krampfanfälle dazu!

Das die leute reden und finden ich tue mir etwas schreckliches damit an tobi zu heiraten das wusste ich schon vorher, naja die bucklige verwandschaft kann man sich nunmal leider nicht aussuchen!
Dafür tut es unglaublich gut zu wissen das meine stiefschwester hinter mir steht (ganz fettes danke schonmal an der stelle für die gute betreuung heute nacht) und das meine arbeitskolleginen gestern des studio so doll unter kontrolle hatten (man hat es nicht leicht mit mir als chefin)

Morgen werde ich wieder pünktlich um 8 Uhr im studio erscheinen, mein besten verkäufer lächeln aufsetzten und mich wenigstens ein bisschen ablenken!

LG
[addsig]

Liebe Naddel

das sind wirklich schwierige Entscheidungen, aber ich glaube, Du machst das mit der Absage der Hochzeit ganz bestimmt richtig. Ob Dein Verlobter nun in körperlich guter Verfassung gewesen wäre oder nicht -- Eure Gedanken wären bestimmt nicht bei Euch beiden oder der Hochzeit gewesen. Den Fröhlichen zu mimen wäre mit Sicherheit für Euch kaum auszuhalten gewesen.

Sehr traurig und erschreckend sind natürlich die wenig sensiblen Antworten Deiner Verwandten und Gäste. Schade, dass Du die Aufgabe der Absage nicht an jemanden anders abschieben konntest, damit Du zu Deinen Sorgen nicht auch noch "gute" Ratschläge bekommst. Ich wünsche Dir gute Nerven, diese pietätlosen Aussagen als unbedachte Blödheit möglichst schnell abzuhaken und zu verdrängen.

Jetzt geht es nur um Euch Zwei/Drei, und Ihr schafft diese Hürde bestimmt. Ihr könnt ja immer noch überlegen, ob Ihr die standesamtliche Hochzeit im kleinen Kreis in Kürze macht, wenn Ihr Euch danach fühlt, und die große Feier nachholt, wenn die Schwierigkeiten überstanden sind. Und ignoriert die Erwartungen anderer, denn die sind in dieser Situation irrelevant -- macht genau das, was für Euch beide gut und angemessen erscheint.

Ich drücke Euch fest die Daumen.

Viele Grüße
Jan


[addsig]

Ach Naddel, tut mir leid, dass alles lesen zu müssen.

Du hast recht. Menschen können grausam sein. In solchen Situationen stellt man wirklich fest wer ein wahrer Freund ist und wer nicht...!

Was hatte Tobias denn vorher für Krankheiten?

In welcher Klinik wird er behandelt?

Es ist klar, dass er momentan in "Meckerstimmung" ist. Jeder nimmt so eine Diagnose anders auf. Ich habe oft versucht mich in die Lage meines Freundes hineinzuversetzen (wie es ist, wenn man diese Krankheit hat und mit dem schlimmsten rechnen muss) aber ich habe es nie geschafft.

An Aussagen wie "Man freu ich mich auf Weihnachten. Ich wusste ja nicht ob ich es nochmal erleben werde" ist mir dann aber immer wieder alles richtig bewusst geworden...man lernt es mit der Zeit zu verdrängen.

Die folgenden Monate werden hart für dich. Es ist hart wenn man sich nur um seinen Freund kümmer und der einen Teilweise auch noch anmeckert...ging mir oft so. Aber versuch dann immer wieder dran zu denken, was er gerade durch macht!

UND DENK AUCH AN DICH! EUER KIND BRAUCHT DEIEN KRAFT UND EINE STARKE MAMA!!!
[addsig]

tja, die hochzeit habe ich nun also abgesagt (ich habe gerade gefühlte 600 mal gesagt "nein ihr braucht den tobias jetzt nicht besuchen und ja dem baby geht es gut" und habe mir von der hälfte der gäste die meine verwandschaft sind sagen lassen "wir haben dir gleich gesagt mit einem mann der schon so viel krankheit hinter sich hat läßt man sich nicht ein") der pfarrer hat sich sozusagen gleich für die beerdigung angeboten (menschen können so graußam sein)!
Tja, trotz großen Protestes meines verlobten ("ich will nicht in dieser asiklinik behandelt werden" und "erschießt mich doch gleich" war noch das harmloseste) hat also heute die chemo begonnen! Blutwerte sind von Samstag (als der ärtzliche notdienst ihm blut genommen hat) zu heute wieder viel besser geworden, er wurde heute morgen wieder auf ein normales zimmer verlegt! Schwellung am Bein ist zurück gegangen und dank der menge an schmerzmittel die man ihm verabreicht geht es ihm bis auf die meckerorgien doch recht gut!
Er wird wahrscheinlich eine Transplantation brauchen...
Tja und so beginnt der Kampf also auf ein neues!

LG
Naddel mit Krümmelchen 13 ssw inside
[addsig]

Hallo Naddel,

wenn bei deinem Mann direkt mit der Therapie begonnen wird, also wenn die Chemo in den nächsten Tagen beginnt, kann man leider mit relativer Sicherheit sagen, dass er bis zum 16.09 nicht fit sein wird.

Die Nebenwirkungen von der Chemo treten erst kurz danach auf. Vor allem bei der ersten Chemo (wenn der Körper nocht nicht daran "gewöhnt" ist) treten oftmals stärkere Nebenwirkungen auf.

Es kann zwar gut sein, dass dein Verlobter sich an dem Tag recht gut fühlt...aber eine so hohe Belastung ist nicht gut. Ihr wollt den Tag doch genießen...da solltet ihr beide richtig fit sein.
Verschiebt die Hochzeit auf die Zeit nach der Therapie!!1

Rede mit deinem Verlobten und entscheidet zusammen!

Zudem kann es sein, dass er zu dieser Zeit isoliert ist (Wenn die Leukos unter 1.500 sind), also gar nicht unter Menschen darf.

Braucht dein Verlobter eine Transplanntation???

Das mit den Chemozyklen hängt von den Blut- und Erfahrungswerten ab. Wenn dein Freund auf die erste Chemo schon gut anspricht und in Vollremission kommt ist z.B. wahrscheinlicher, dass er weniger Zyklen benötigt, als wenn die erste Chemo nicht so gut läuft.

Aber das sind Sachen, die werdet ihr mit der Zeit sehen und vor allem auch verstehen, wenn der erste Schock mal überwunden ist!

Viele Grüße und kopf hoch!

Juicy
[addsig]

Hallo Naddel,

den Schock können hier wohl alle gut nachvollziehen, aber Leukämie
ist heilbar bzw. mittlerweile sehr gut therapierbar.

Es wird sicher eine sehr harte Zeit auf Euch zu kommen, aber Dein
Verlobter hat ja auch allen Grund zu kämpfen, schließlich
muss er sich bald um zwei kümmern.

Ich wünsche Euch alles Gute und
drücke Euch feste die Daumen.

Gruss

Marc
[addsig]

Da ich irgendwas tun will hab ich ein haufen fragen, vorhin im krankenhaus hatte ich blackout hab überhaupt nichts mitbekommen was man mir erzählt hat, geschweige den wäre ich in der lage gewesen irgendwas zu fragen!
Jetzt aber vollgendes, wenn ich nicht irre war die rede von entweder 4 Chemo zyklen oder 8 chemoa zyklen das würde man "spontan" entscheiden, aus welchen "gründen" wir dann da entschieden? also natürlich je nach dem wie gut die therapie anschlägt aber gibt es noch irgendwelche anderen entscheidungsgründe???

Und noch etwas belastet mich im moment sehr, unser geplanter hochzeitstermin der 16.9 wenn ich ihn jetzt absage und alles entwickelt sich gut ist mein verlobtet bis dahin schon wieder gut fit (ich habe nur erfahrungen mit chemotherapien bei kindern) und eventuell gekränkt weil die hochzeit abgesagt ist, wenn ich den termin nicht absage dann steh ich vielleicht 2 tage vor der hochzeit da und hab 200 geladene Gäste und die hochzeit findet nicht statt....
mir schwirrt der kopf

Liebe Naddel,

ich kenne dieses Gefühl nur zu gut...man plant sein Leben, hat alles im kopf wie es sein muss und dann kommt die Diagnose!

Bei uns war es vor 1,5 Jahren genauso. Inzwischen leben wir unser Leben wieder wie vorher.

Es war eine sehr harte Zeit. Aber man kann es schaffen. Es lohnt sich zu kämpfen!!!

Kopf hoch!!! Das Leben geht leider nicht immer die Wege wir wir sie wollen. Und fragt nicht nach dem "Warum". Wir haben bis jetzt noch keine Antwort darauf bekommen.

Wichtig ist, dass du deinem Verlobten jetzt zur Seite stehtst und ihm hilfst wo du kannst!
Die Unterstützung der Familie und Frende ist sehr wichtig.

Bei alle dem darfst du aber auch dich und dein Kind nicht vergessen!!!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit!

Ihr schafft das!!!

[addsig]

Ich bin echt runter mit den nerven...
Es sollte jetzt alles endlich schön werden, am 19. wollten wir eigentlich heiraten und jetzt heute diese diagnose..
ich weiß echt nicht mehr was ich machen soll

LG
Naddel und Krümel inside 12+3 ssw