von MariaR » 31.03.2009, 15:21
Liebe Minnie,
eigentlich gehören wir schon zusammen, die CML-Patienten und die ET-Patienten. Dank Glivec, einem Medikament für Patienten mit CML, kann man den Krankheitsverlauf von ET und CML durchaus nicht mehr so weit voneinander entfernt sehen. Du verstehst, die Therapie der CML hat sich so sehr verbessert, daß die Lebenserwartung und Lebensqualität enorm gestiegen ist und die Diagnose Leukämie hier viel von ihrem Schrecken verloren hat.
Ich fühle mich als ET-Patient durchaus richtig hier im Leukämie-Online Forum und würde mich freuen, wenn das auch andere so sehen könnten. Man muß sich ja nicht schämen, daß man eine "relativ" günstige Diagnose hat. Probleme hat man allemal auch hie und da, die man gerne mit erfahrenen Patienten austauschen möchte. Wer traut sich schon wirklich abzuwägen, welche Diagnose die bessere ist, wenn es Probleme gibt????
Anscheinend ist es aber doch Berührungsangst mit dem Thema Leukämie, was das ET und PV- Forum nicht belebbar macht.
Es gibt auch das MPD-Netzwerk, daß mit Vereinsbeitritt 60€ nach einer Schnupperzeit von 3 Monaten alle Fragen erschöpfend beantworten kann. Es ist immer auf dem neuesten Stand und sehr empfehlenswert. Wer kostenfreien Austausch zwischen Patienten mit ET, PV und OMF/IMF sucht, der klicke / mpd.kostenloses-forum.org an, dort ist ein Forum gerade im Aufbau begriffen und wartet auf Deine Mithilfe. Allerdings, wie gesagt, hier, finde ich, ist diese Möglichkeit genauso gegeben. Schau Dich halt um! Und frag frisch drauf los!
Maria
[addsig]
Liebe Minnie,
eigentlich gehören wir schon zusammen, die CML-Patienten und die ET-Patienten. Dank Glivec, einem Medikament für Patienten mit CML, kann man den Krankheitsverlauf von ET und CML durchaus nicht mehr so weit voneinander entfernt sehen. Du verstehst, die Therapie der CML hat sich so sehr verbessert, daß die Lebenserwartung und Lebensqualität enorm gestiegen ist und die Diagnose Leukämie hier viel von ihrem Schrecken verloren hat.
Ich fühle mich als ET-Patient durchaus richtig hier im Leukämie-Online Forum und würde mich freuen, wenn das auch andere so sehen könnten. Man muß sich ja nicht schämen, daß man eine "relativ" günstige Diagnose hat. Probleme hat man allemal auch hie und da, die man gerne mit erfahrenen Patienten austauschen möchte. Wer traut sich schon wirklich abzuwägen, welche Diagnose die bessere ist, wenn es Probleme gibt????
Anscheinend ist es aber doch Berührungsangst mit dem Thema Leukämie, was das ET und PV- Forum nicht belebbar macht.
Es gibt auch das MPD-Netzwerk, daß mit Vereinsbeitritt 60€ nach einer Schnupperzeit von 3 Monaten alle Fragen erschöpfend beantworten kann. Es ist immer auf dem neuesten Stand und sehr empfehlenswert. Wer kostenfreien Austausch zwischen Patienten mit ET, PV und OMF/IMF sucht, der klicke / mpd.kostenloses-forum.org an, dort ist ein Forum gerade im Aufbau begriffen und wartet auf Deine Mithilfe. Allerdings, wie gesagt, hier, finde ich, ist diese Möglichkeit genauso gegeben. Schau Dich halt um! Und frag frisch drauf los!
Maria
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