Interessant zu lesen

auch bei meiner Mutter ist der CD Spiegel stark abgefallen
kurz nach der Chemo 132, nach 1/2 Jahr 181
leider wurde versäumt, bei der Chemo schon , Neupogen zu geben, um die Neutropenie viell. abzufangen, wobei viele auch sagen, damit wird die Reserve des Knochenmarks auch ausgequetscht

das Fieber in der Neutropenie (was unweigerlich bei diesen Chemos wohl kommen muß) wurde mit allem behandelt (Zienam,Diflucan,Ciprobay), ohne den Infektionsherd zu finden

und dann kam diese COP dazu , die aber anscheinend öfters Cller entwickeln können
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[addsig]

Hallo Michael,

ich denke, dass abgesehen von Facetten unterschiedlicher Diagnosen und Verläufe der CLL auch das Alter eine große Rolle spielt. Deine Mutter ist 25 Jahre älter als ich und da ist der Körper und damit der allgemeine Gesundheitszustand in der Regel nicht mehr so stabil wie mit meinen jüngeren Jahren.

Ulm hat mir seit Beginn der Therapie bis heute nonstop Cotrim 3x die Woche verordnet und das gilt noch so lange der CD 4 -Wert <200 ist. Das ist ein Wert der T-Helferzellen, der maßgeblich für die Immunabwehr zuständig ist und da bin ich noch weit drunter.

In den Phasen der Neutropenie erhielt ich zusätzlich Tavanic, Ampho Moronal bzw. Diflucan sowie Neupogen.

Mit Infektionen hatte ich bislang großes Glück. So eigenartig das klingt ich war noch nie so stabil gesund wie seit meiner Diagnosestellung. Vielleicht ein Schnupfen pro Jahr aber mehr nicht. Auch die Therapie habe ich infektfrei überstanden. 'Mein' Professor meinte dazu, dass dies seiner Meinung nach auf meine bewusstere vorsichtigere Lebensweise zurückzuführen sei. Allerdings lebe ich nach meinem subjektivem Empfinden nicht sehr viel vorsichtiger als früher außer hinsichtlich mehr Hygiene (z.B. Sterilium nach Toillette) mehr Abstand zu Infekt-Kranken ist aber nicht immer möglich (Arbeitskollegen, Ehefrau ...) und bei Essen in Lokalen bin ich etwas vorsichtiger geworden.

Gruß
Hans

Hallo Hans,

melde mich auch mal wieder als Sohn einer Cllerin zu Wort.

Hast du nach der Chemo bis jetzt keinerlei schwere Infekte gehabt?

wie hat Ulm dem vorgebeugt? hast du ab der Chemo immer Cotrim 3x die Woche bekommen? ohne Nebenwirkungen wie Durchfall oder erhöhte Leberwerte

Bei meiner Mutter (aber 82 Jahre) mußte die 75% FC Chemo (wegen 6cm großem LK in der Leistengegend) wegen Neutropenie (mit Werten unter 200) nach 2 Zyklen abgebrochen werden. Seitdem hatte Sie 2 schwere Infekte (zuletzt eine cryptogene organisierende Pneumonie, die nur auf Cortison anspricht), aber sie sollte nach der Chemo nie etwas zur Prohylaxe einnehmen.

Im Moment sind die Werte eigentlich wieder sehr erfreulich und auch die LKs, aber aktuell ist der CRP Wert plötzlich wieder, ohne Symptome, erhöht, und man sucht die Stecknadel im Heuhaufen

Mit anderen Worten ich habe gelernt, daß die CLl eine sehr facettenreiche Erkrankung ist- viele können jahrelang ein relativ normales Leben führen,aber einige , vor allem nach einer Chemo, haben Ihre Probleme


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danke und Gruß Michael

Liebe Anna,

kurz vor Weihnachten 2004 erhielt ich die Diagnose B-CLL in einem noch sehr frühen Stadium durch die Aufmerksamkeit meines langjährigen Hausarztes. Durch Vorliegen ungünstiger Parameter mit ungünstiger Prognose, will heißen für CLL raschem Verlauf. Es begann nun die sogenannte Wait and Watch-Phase mit quartalsweisen Kontrollen.

Mitte 2007 war es nun soweit, dass eine Therapie unumgänglich war:
Viele sehr große Lymphknoten im Hals, unter den Armen und im Bauch
Sehr große Milz
Leukozyten >300.000; HB <10; Thrombos <100

Ich entschied mich für das Angebot der Uni Ulm an einer Studie mit der Erprobung eines neuen Antikörpers (Ofatumumab) kombiniert mit klassischer FC-Therapie teilzunehmen, die am 13. August begann und Anfang Januar 2008 endete.

Jetzt bin ich nach Komplett-Remission wieder in der Wait and Watch-Phase mit vierteljährlichen Untersuchungen. Die Lymphknoten und die Milz sind wieder alle normal nur die Blutwerte sind alle noch leicht unter der Norm aber gut damit zu leben. Zur Vorbeugung von Infekten, insbesondere Lungenentzündung muss ich noch 3xwöchentlich Cotrim nehmen.

Alles in allem ging es mir immer sehr gut und geht es mir sehr gut - natürlich gab es während und kurz nach der Therapie auch mal schwierige Zeiten zu durchleben aber man hat ja immer ein positives Ziel vor Augen.

Nun hoffe ich ein paar Jährchen Ruhe zu haben bis der 'Spaß' wieder von vorne beginnt aber auch das werde ich dann wieder schaffen. Ich glaube dass es sehr wichtig ist sich seinen Optimismus zu bewahren und sich von dieser sch.... Krankheit nicht unterkriegen zu lassen.

Ich wünsche Deinem Vater und Dir einen guten Verlauf der weiteren Therapie mit guten Endergebnissen und einer noch besseren Zukunft.

Zu Deiner Selen-Frage kann ich Dir leider nichts sagen. Ich nehme und nahm keine Nahrungsergänzungsmittel sondern versuche mich nur ganz allgemein ausgewogen zu ernähren.

Liebe Grüße
Hans

Danke euch allen für euren Zuspruch!
@Maxxi: Wie geht es dir jetzt oder wie erging es dir die letzten Jahre? Lebst du gut mit der Krankheit?

Mein Vater wird bei einem Hämatologen behandelt, ich denke es geht ihm dort ganz gut! Der Heilpraktiker betreut ihn mehr psychologisch und kümmert sich um Nebensymptome....zB durchfall!

Habt ihr einen Rat zu der Einnahme von Selen?
Manche raten dazu andere eher ab

LG Anna

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CLL ist eine schlimme Diagnose....man denkt: warum dieser Mensch, sowas hat doch keiner verdient!
Ganz liebe Grüße
Anna</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Anna,

....., ein eigenartiger Gedanke, Krankheit "verdient" niemand, (selbst wenn er Kettenraucher ist), Krankheit und auch Tod gehören einfach zum Leben, ohne gäbe es kein Leben. Manche kirchliche Kreise hatten ja früher behauptet, dass Krankheit eine Strafe Gottes sei, glücklicherweise ist diese Ansicht überwunden.
Eine Cll ist natürlich schon eine ernste Diagnose, aber der größte Teil der Patienten kann mit dieser Krankheit viele Jahre gut leben, auch wenn immer wieder mal Therapien nötig sind, und evtl. auch Krisen durchlitten werden müssen. Bei mir sind es nun schon fast 12 Jahre und zwar von Anfang an im höchsten Stadium und ich lebe die meiste Zeit recht gut damit.

Ich wünsch Deinem Vater und Dir viel Kraft und Mut
Thomas
[addsig]

Liebe Anna und Annachristine,
als selbst CLL-Betroffener kann ich Eure Sorgen gut verstehen, habe ich doch sehr wohl mitbekommen, dass meine Frau unter der Diagnose und Therapie mehr gelitten hat und größere Sorgen hatte als ich.
Die Therapie greift das blutbildende System an was leider oft die Folge von Müdikeit und Abgeschlagenheit (niedriger HB-Wert) hat oder Infekten und Fieber (niedrige bzw. funktionsunfähige Leukos) bzw. blaue Flecken und Blutungen (niedrige Trombos)
Gegen all das kann aber sehr viel unternommen werden HBs und Trombos können durch Transfusionen ausgeglichen werden und das Infektrisiko durch Antibiotika und Antimykotika und Hygiene minimiert werden.
Da muss man einfach durch auch wenn es einen manchmal heftig trifft. Wichtig ist dabei auch die Rolle der Angehörigen in Hinsicht Unterstützung, Optimismus und Mutzusprechen; Mitleid und Trauer tun dem Patienten überhaupt nicht gut.
Wenn's ganz schlimm wird sollte dringend Psychoonkologische Unterstützung in Anspruch genommen werden - bietet jede größere Klinik.

Ihr schreibt nicht wo behandelt wird. Von einem niedergelassenen Arzt (Hämatologen?) oder in einer spezialisierten Uniklinik. Ich persönlich bevorzuge letzteres, fühle mich dort insgesamt kompetenter und umfassender betreut aber das muss jeder selbst entscheiden.

@Anna
Du schreibst, dass Dein Vater sehr positiv durch einen Heilpraktiker begleitet wird.
Wichtig ist, dass Dein Vater auf keinen Fall immununterstützende Mittel wie zum Beispiel Mistelpräparate bekommen darf! Bei 'normalen' Krebserkrankungen durchaus eine ergänzende Option, bei CLL aber absolut Tabu und schädlich.

Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen einen positiven Therapieverlauf - bleibt optimistisch und zuversichtlich!

Liebe Grüße
Hans
[addsig]

Liebe annachristine!
Mir macht es ja schon Mut dass ihr ein Jahr ohne Therapie ausgekommen seid!
Nach dem dritten Zyklus sind die Werte jetzt ganz okay!
HB bei 10, Leukos bei 23 Tsd. wir sind froh...aber der Allgemeinzustand ist schlecht!
Wir setzen uns so langsam mit dem auseinander woran wir nicht denken wollen!
Wie waren denn die Werte deines Mannes nach der letzten Chemo?
Haben sich die Werte gehalten nach dem Ende?
Wir glauben noch nicht so recht dran und haben Angst das es sich wieder verschlimmern wird!
Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen....
CLL ist eine schlimme Diagnose....man denkt: warum dieser Mensch, sowas hat doch keiner verdient!
Ganz liebe Grüße
Anna

Hallo Anna,
mein Mann hat einen Port eingesetzt bekommen, über den die Chemo läuft, da seine Venen nach der ersten Chemo auch sehr stark angegriffen waren. Es wurde im KH entschieden.
Die Nebenwirkungen, die Dein Vater hat, hatte mein Mann auch. Er hat sich regelrecht vor dem Essen im KH geäkelt; Durchfall, HB-Wert unter 5,0 und natürlich auch der extreme Schweiß.
Dazu kam dann noch eine extreme Müdigkeit und die hohen Fieberschübe.
Jetzt sehe ich alles als eine Reaktion des Körpers auf die Kämpfe mit der CLL.
Die letzte Chemo war im Aug. 07. Der Port ist aber nach wie vor drin. Wird alle 4 - 6 Wochen gespült.
Ich kann die Sorgen Deiner Familie nach empfinden. Man ist irgendwie hilflos. Und das will man ja auch nicht gegenüber dem "Kranken" zeigen, sondern stark sein.
Auch heute, nach über einem Jahr nach der letzten Chemo und den relativ guten Blutwerten, mache ich mir immer noch Sorgen, die ich minem Mann aber nie zeigen würde.
Viele liebe Grüße
Anna-Christine

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Hallo Leute!
War ja schon öfter mal hier zum mitlesen und mitfühlen!
Mein Vater hat letztes Jahr im Sommer die Diagnose bekommen...ein Schock...aber die Krankheit ruhte und die Familie hat sich beruhigt!
Anfang des Jahres stiegen die Leukos bis auf 160Tsd....und das innerhalb von ein paar Wochen!
Jetz ist er mitten in der ersten Chemo! Der erste Zyklus war noch okay, er konnte sogar noch arbeiten gehen war nur immer abgeschlagen und unmotiviert!
Dann kam extremer Durchfall-mit Apetitlosigkeit und der große Verlust einer Lebensqualität: Essen!
Er wurde über den zweiten Zyklus immer blasser und total deprimiert. Die Venen wurden immer schlechter zu punktieren! Aber: Die Leukos waren nach dem zweiten Zyklus bis auf 20 Tsd gefallen...JUHU....
Zu früh gefreut: Der HB fiel erschreckend und er brauchte jetzt eine Bluttransfusion!
Jetzt gehts ihm nicht so gut...er ist nur noch ne halbe Portion, ist in sich gekehrt...er kämpt stark mit Schweißausbrüchen und Kältewellen!
Zum Glück ist der Durchfall besser! Arbeiten ist ne zusätzliche Belastung.
Die Familie macht sich große Sorgen ob das alles wieder in Ordnug kommt! Und die Frage nach dem WARUM steht immer im Raum!
Was gut für ihn ist: er geht zum Heilpraktiker und läßt sich dort nebenbei aufbauen...nicht nur physisch sondern auch psychisch!
LG Anna

Hallo zusammen,

meine Therapie wird wohl momentan nicht fortgesetzt, mache nur Blutkontrollen,
die Leukos steigen aber stätig.
Die Werte jetzt : Leukos 12, Hb 13, Thrombos 99 also bis auf die Leukos wie vor der Chemo , die waren damals auf 174 .
Bei dem Infekt nach dem erstem Zyklus der Chemo waren die Leukos 1,19 Hb 10 ,Thrombos 55 .
Hat es Sinn die Therapie fortzusetzen?
@Elmar was waren die Gründe für Deine zweite bzw dritte Therapie , wie waren deine Blutwerte davor wie haben sich die dann verändert?

Vielle Grüße
Bruno

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Hallo ALLE ZUSAMMEN,

ich bin mehr ein stiller Mitleser und möchte mich doch jetzt auch mal zu Wort melden.

1. Gegen die niedrigen Leukos gibt es doch ein sehr hilfreiches Medikament. Und zwar bekam auch ich das Neupogen. Das ist eine kleine Spritze und wurde mir immer im Zelltief gegeben. Von Therapie zu Therapie benötigte ich mehr Spritzen. Hat nicht nur bei mir prima geholfen. Auch einige Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe haben diese Erfahrungen durchlebt.

2. Ich kenne zwei CLL-Patienten die transplantiert wurden. Sie zählen heute als geheilt. Auf vielen Veranstaltungen wurde immer wieder berichtet, dass eine CLL nur so heilbar ist. Das Problem ist, dass die CLL oft im fortgeschrittenen Alter auftritt und man lieber eine schonende Therapie bevorzugt. Z.B. Leukeran oder FC (zum Teil mit Rituximab).

3. Auch ich hatte neulich die Ehre und durfte Prof. Dr. Hallek für unsere Internetpräsenz interviewen. Er ist eine Kapazität und setzt sich unheimlich für sein Kompetenznetz Maligne Lymphome ein.

Viele Grüße aus Halle
Simone
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Hallo Elmar!
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte,auch wir leben in der Hoffnung das man die CLL irgendwann mal heilen kann.MIt 50Jahren hat man noch so viel vor die Kinder aus dem Haus endlich Zeit für Zweisamkeit und dann so was.Man hat meinem Mann in ferner Zukunft vorgeschlagen eine Transplantation zu machen er hat noch 5 Geschwister und vielleicht findet sich da ja ein passender Spender,aber besser wäre es natürlich sie würden in den nächsten Jahren etwas heilendes finden.ALLes ALLES Gute für dich und natürlich allen Anderen .
L.g...Hilde

Hallo Hilde, bloß nicht verrückt machen lassen. Habe auch schon mit 51 von meiner CLL erfahren. Mit 55 die 1. Chemo, mit 59 die 2. und derzeit (mit 62) läuft gerade die 3. Bei der 1. Chemo konnte ich nach der jeweiligen Behnadlung am Vormittag ab Mittag wieder arbeiten. Die 2. war allerdings erheblich belastender und die 3. ist völlig unproblematisch. Die gewünschte Wirkung ist bei mir immer eingetreten. Die aktuelle Entwicklung geht wohl auch dahin, dass die Wirkungen der Chemos auf das Immunsystem nicht mehr so belastend sind wie noch vor 5- 6 Jahren.

Also Kopf hoch. Mindestens 20 Jährchen sollten für deinen Mann noch drin sein. Die CLL-Forschung in Deutschland - unter Leitung von Prof. Hallek an der Uni Köln - ist wohl ziemlich Weltspitze. Gerade habe ich in der Zeitung gelesen, dass eine enge Kooperation mit führenden amerikanischen Klinken vereinbart wurde und dass das Land NRW auch noch einige zusätzliche Milliönchen locker macht. Wie mir Prof. Hallek persönlich gesagt hat, bleibt sein Ziel die völlige Heilung der CLL. Ich hoffe jedenfalls, das noch zu erleben.javascript: x()
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Viele Grüße
Elmar

[addsig]

Hallo Hilde,
melde Dich doch im Forum an. Es ist immer jemand da, mit dem man reden kann, der die Sorgen und Nöte nach voll ziehen kann. Es ist wie ein ausweinen ohne die Tränen zu zeigen.
Ich habe sehr viel geweint, wenn es keiner gesehen hat. Nach außen habe ich die ganz Starke gespielt.
Beruflich habe ich mit sehr vielen Leuten zu tun. Und es ist schön, wenn man auch damit einen persönlichen Kontakt hat. Wenn nur jemand da ist, der zuhören kann.
Und ich kann auch bei anderen zuhören. So ist es ein Nehmen und Geben.
Und bei allen Suchen nach den "Ursachen" für die Erkrankung des Partners, es hilft auch das Reden hier im Forum.
Die Hofnung in die Medizin darf man nicht aufgeben.
Schicke Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Viele liebe Grüße
Anna-Christine
[addsig]