Hallo Jan!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Am Donnerstag nächste Woche ist die nächste Punktion (er wird in der Uniklinik Göttingen behandelt).
Was mir noch eingefallen ist: die letzte Punktion wurde gemacht, nachdem er vorher 10 Tage kein Glivec genommen hatte (wegen einer Magen-Darm-ERkrankung, der Arzt vermutete aber erst Nebenwirkungen des Glivec, deshalb riet er zu der 10 tägigen Pause der Einnahme).
Evtl. ist der Wert dadurch so schlecht, obwohl das auch nicht so logisch wäre, denke ich.
Ich gebe dann mal bescheid, wie alles weiter geht.
Ich dachte auch, dass er für eine Transplantation zu alt sei, aber ich habe jetzt doch schon öfters gelesen, dass dies bei über 60jährigen doch noch gemacht wird.

Mal sehen, wie alles wird...

(ich bin wirklich froh, dass es dieses Forum gibt, das hilft so Laien wie mir, durch Erfahrungsaustausch Informationen zu bekommen und sich nicht so allein zu fühlen...)
ICh wünsche Dir auch nur das Beste, wie allen hier unbekannterweise,
Paula
[addsig]

Hallo Paula,

Deine Angaben legen nahe, dass dringend etwas getan werden muß, da nach 8 Monaten Therapie immer noch 59% der untersuchten Zellen positiv sind. Trisomie 8 und 19 bedeutet, dass Chromosom 8 und Chromosom 19 statt normal zweifach nun dreifach auftreten - solche zusätzlichen "Abberationen" (Genveränderungen), die normalerweise erst in fortgeschrittenen Phasen der CML auftreten, verschlechtern die Erfolgsaussichten einer Glivec-Monotherapie. Bei jungen Patienten würde man im solchen Fall vermutlich zur Transplantation raten. Ich würde diesbezüglich sicherheitshalber in einem sehr erfahrenen Transplantationszentrum wie z.B. in Essen, Großhadern/München oder Dresden vorsprechen und fragen, ob eine Transplantation z.B. mit reduzierter Konditionierung (sog. "Mini-Transplantation, auch wenn der Name irreführend ist) bei Deinem Vater im speziellen Fall noch denkbar wäre, da Du ja angibst, dass er körperlich sehr fit ist ("treibt viel Sport"). Normalerweise ist die Grenze für Transplantationen bei 60 Jahren, da das Risiko mit steigendem Alter deutlich höher wird.

Die angegebene Studienbezeichnung selbst sagt mir nichts und ich konnte im Web auch nichts über genau diese finden - ich vermute aber, dass es sich um eine Studie mit dem neuen Novartis-Wirkstoff AMN107 handelt. Wenn dem so ist (kannst Du ja erfragen): ich stimme Deiner Hausärztin natürlich grundätzlich zu, dass das sehr experimentell ist, da bisher nur wenig Erfahrung mit AMN107 existiert (vgl. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=189&mode=&order=0" TARGET="_blank">Bericht von ASH</A><!-- BBCode End -->). Die ersten Erfahrungen sind aber vielversprechend, da in den USA und Frankfurt einige Patienten nach einem Scheitern von Glivec mit AMN107 wieder in Remission kamen. Vielleicht gibt es auch noch andere Studien - in Vorbereitung sind momentan Studien mit Glivec mit neuen Wirkstoffen wie FTI/Lonifarnib, HHT/Homoharringtonine, AMN107 und BMS354825. Sicher weiss die Studienzentrale in Mannheim mehr darüber, was kurzfristig möglich wäre - welches davon der beste Wirkstoff wäre, weiss man heute natürlich noch nicht.

Wenn Transplantation keine ernstzunehmende Option ist, würde ich persönlich im Falle Deines Vaters das Risiko eines neuen Medikaments eingehen, da keine besseren Alternativen existieren - wichtig ist, dass er in Händen eines guten CML-Experten ist - aber wenn ihm AMN107 angeboten wird, ist er das sicher, denn AMN gibt es noch fast nirgendwo...

(Pflichthinweis: Meine Ausführungen sind natürlich nur ein Hinweis eines Patienten bzw. Laien - dies ist keinesfalls ein medizinischer Rat!)

Herzliche Grüße, alles Gute - und lass uns doch wissen, was Ihr macht - wenn Du magst
Jan

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Hallo!
Ich habe jetzt den Befund von meinem Vater. Also die Leukozyten sind in den 8 Monaten von 31.000 auf 2900 zurück gegangen, was sohl gut ist. Allerdings heißt es "der positive Philadelphia-positive Klon umfasst 59% der analysierten Metaphasen". In 2 Metaphasen befindet sich ein aberranter Karyotoyp.
Es liegt eine Trisomie 8 und 19 vor, außerdem ein zusätzliches Philadelphia Chromosom in C-Gruppen Größe.

Er hat ein Angebot, an der sog. Studie CAMN 107 A2 101 teilzunehmen, wobei die Hausärztin meinte, das sei sehr bedenkenswert, da das alles noch unerforscht ist ???

Vielleicht sagt euch das was?
Hört sich nicht so gut an, denke ich, soweit ich informiert bin.
ICh würde mich sehr über eine Antwort freuen, da ich mir riesig Sorgen mache...
Liebe Grüße, Paula
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Hallo Paula,

man müßte zuerst wissen, auf welche Untersuchung sich diese Werte beziehen. PCR geht nicht über 100%. Es könnte FISH sein?, wo in der Regel >100 Zellen untersucht werden.

Pascal.

Hallo!
Ich habe eine Frage bezüglich des Wertes des Philadelphia Chromosoms bei der Punktion.
Mein Vater, 62 JAhre alt, hat CML seit einem halben Jahr. Seit dieser Zeit nimmt er Glivec (400) täglich. Die Blutwerte haben sich sehr schnell normalisiert. Jetzt wurde eine erneute Knochenmarkspunktion gemacht, die einen Wert von 58% ergab, bei Therapiebeginn lag er bei über 100%. LEider sind diese Angaben sehr vage, ich hab das nur über Telefon erfahren und versuche mich jetzt, im Internet schlauer zu machen. Ich sehe meinen Vater diese Woche und werde mir die genauen Ergebnisse mal aufschreiben, um hier mehr darüber erfahren zu können.
Der Arzt war mit diesen besagten 58% nicht so zufrieden, und er muss nächste Woche wieder zu einer Punktion. Sagt euch diese Zahl etwas, was damit gemeint sein könnte??

Übrigens hatte und hat er keinerlei Beschwerden (wie Müdigkeit oder so), die Milz war und ist nicht vergrößert, er treibt viel Sport, die CML wurde auch nur zufällig bei einer Routineuntersuchung und somit im absoluten Frühstadium erkannt.

Paula
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Hallo Jan,

PCR, aber auch Knochenmarkhistologie (also die Knochenstanze :-! ) und Antigenanalyse mit Flowzytometrie, die meinen Ärzten auch immer sehr wichtig sind, werden auch von der gesetzlichen Kasse bezahlt! :)

Pascal.

Hallo Marc,

ich möchte den Ausführungen der Anderen nur folgendes hinzufügen:

Grundsätzlich unterteilt man die Remissionen in folgende Kategorien:
<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>Hämatologische Remission: Normalisierung des Blutbilds aus der Vene (Leukozyten unter 10.000, normales Differentialblutbild, normale Thrombozytenzahl), normale Milzgröße
<LI> Zytogenetische Remission: Reduktion der Ph-positiven Zellen im Knochenmark
<LI> Molekulare Remission: Reduktion von BCR-ABL-DNA, -RNA oder -Protein (aus Venenblut oder Knochenmarkblut)</UL><!-- BBCode ulist End -->
Jede Untersuchung hat ihre Vor- und Nachteile. Die genauen Beschreibungen der CML-Untersuchungen findest Du unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=NS-ezcms&file=index&menu=704&page_id=8" TARGET="_blank">Über Leukämie -- Diagnostik</A><!-- BBCode End -->.

Grundsätzlich geht man momentan davon aus, dass die CML regelmäßig per Zytogenetik (Untersuchung des Knochenmarks) durchgeführt werden sollte. Manche Ärzte ohne Routine in der Punktion schrecken vor dieser Untersuchung manchmal zurück, da sie dem Patienten unter Umständen unangenehme Schmerzen zufügt - sie ist aber die einzige Methode, die neben BCR-ABL noch zusätzliche genetische Veränderungen (Aberrationen) rechtzeitig erkennen kann - die bei CML üblicherweise speziell auf das "Ziel" BCR-ABL durchgeführten PCR- und FISH-Untersuchungen können dies nicht. Experten empfehlen daher die Punktion mindestens vierteljährlich, nach Erreichen einer guten molekularen Remission mindestens halbjährlich. Wenn auch unbeliebt, sollte man sie meiner Ansicht nach von seinem Arzt unbedingt in regelmäßigen Zyklen einfordern, denn nur eine rechtzeitig erkannte Mutation kann man im Fall der Fälle wirksam bekämpfen...

Allerdings untersucht die Zytogenetik nur 25 Zellen. Mit der FISH-Untersuchung können 10-20mal mehr Zellen auf das Philadelphia-Chromosom untersucht werden - sie sollte also durchgeführt werden, wenn in der Zytogenetik im Therapieverlauf bereits keine positiven Zellen mehr gefunden werden (komplette zytogenetische Remission).

Bei der PCR kann wiederum auf molekularer Ebene eine sehr hohe Anzahl Zellen untersucht werden (100.000 - 1.000.000 Zellen). Die PCR kann aber erst durchgeführt werden, wenn nur noch ein geringes Niveau von kranken Zellen vorhanden ist (z.B. Hypermetaphasen-FISH negativ). Die gibt Aufschluss über den Remissionsstatus und kann die Vorzeichen eines drohenden Rückfalls nach einer Komplettremission aufzeigen (deutlich ansteigende PCR-Werte in mehreren Folgeuntersuchungen). Die PCR ist eine für die Verlaufskontrolle in Vollremission sehr wichtige Untersuchung, wird aber meines Wissens irrsinnigerweise aktuell von der gesetzlichen Krankenkasse noch nicht bezahlt - wer an einer Studie teilnimmt, hat hier also einen diagnostischen Vorteil...

Zusätzlich ist es wichtig, in regelmäßigen Zyklen die Blutwerte zu kontrollieren, um ggf. eine Zytopenie, d.h. zu geringe Leuko/Thrombozytenzahlen, zu vermeiden, da unter 1.500 Leukos z.B. die Infektanfälligkeit steigt. Ich selbst mache dies - wegen meiner Interferon-Therapie, die sich stark auf meine Blutwerte auswirkt - bei einem lokalen Allgemeinarzt etwa alle zwei Wochen. Zusätzlich ist es dabei meines Erachtens wichtig, die Leberwerte (ALAT/ASAT bzw. GPT/GOT) zu beobachten, da Glivec (wie die meisten Medikamente) in der Leber abgebaut wird, diese dadurch belastet wird und man daher genau beobachten sollte, dass keine Leberprobleme entstehen. Ansonsten kann man - nach Erreichen einer hämatologischen Remission - aus dem Blutbild nichts CML-typisches mehr ablesen.

Eine Blutentnahme aus dem Finger ist in der Tat bequem (und vielleicht nur für's Leuko-Zählen ausreichend - und entlastet auf Dauer die Vene), ist aber sehr ungenau und für die meisten sonstigen Werte (Eosinophile/Basophile/Blasten/Leberwerte) nicht geeignet...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Marc!

Also: Immer großes Blutbild aus der Vene, d.h. Auszählen der Haupttypen im Schnellverfahren gleich zur Untersuchung, und hinterher nochmal langsam mit feinerer Differenzierung (Basophile, Eosinophile, Lymphozyten, ...).
Jetzt im Schnitt monatlich (Meister HH empfiehlt sogar nur alle 6 Wochen), anfangs öfter, zu kritischen Zeiten wurde ich auch schon mal alle zwei Tage bestellt ...

Ultraschall sollte ich vielleicht auch mal wieder anregen ... War anfangs ein Jahresereignis ...
Das Abtasten unternimmt auf jeden Fall der Hausarzt bei jedem Besuch, ebenso der Prof., den ich mir für die Strategie noch im Hintergrund halte, also insgesamt bei mir ca. 5/Jahr.

Punktion alle 1/2 Jahre, anfangs 1/4 jährlich, mit dem ganzen Brimborium an mikroskopischen und genetischen Untersuchungen.
In Übereinstimmung mit dem Rat von HH habe ich nun dazwischen je eine PCR-Untersuchung aus dem normalen Blut durchgesetzt.

Es sind im Blutbild vor allem natürlich die Leukos insgesamt und spezifiziert nach all ihren Typen bei CML zahlenmäßig interessant, die anderen Zellen dann, wenn sie zahlenmäßig aus der Norm laufen.
Dazu LDH, und bis die Behandlung in ruhigen Bahnen ist, auch etliche Werte, die Leber und Nieren betreffen, weil die Behandlung beide belastet: Die sogenannte Blutchemie, für die man Dir immer extra Röhrchen aus der Vene zapft. Wenn das alles über längere Zeit in Ordnung scheint, werden hier oft nur noch Stichproben gemacht.

Eine vollständige hämatologische Remission hast Du dann erreicht, wenn ein Außenstehender nach dem bloßen Blick auf das Blutbild nicht mehr denken würde, daß Du Leukämie hast, also alles mindestens annähernd im Normbereich ist, insbesondere die unreifen Leukos verschwunden sind ...
Das ist das erste Ziel, aber dann muß es natürlich weiter gehen.

Pascal.

Hallo Marc!

Aus dem Finger wurde bei mir noch nie Blut abgenommen, sondern immer aus der Vene.

ALs ich mitt GLivec angefangen habe, wurde alle 1-2 Wochen ein BB gemacht, als die Werte einmal recht kritisch waren auch nach 3 TAgen schon mal. NAchdem sich das Blutbild stabilisiert hat, wird es alle 4 Wochen kontrolliert.

Knochenmarkpunktion steht wohl jetzt mindestens alle 6 Monate an.

Die Milz wurde seit 6 Monaten nicht mehr kontrolliert, das war, als ich noch stationär aufgenommen war. Werde meine Ärztin mal ansprechen, dass sie noch mal nachguckt, wie weit die Vergrößerung sie schon zurückgegangen ist.

Bei der letzten Knochenmarkpunktion wurden auch noch alle möglichen anderen Werte abgenommen. Ich weiß nicht genau was. Das werde ich nächste Woche erfahren, dann steht endlich die Besprechung wegen des PCR-tEsts vor 5 1/2!!! Wochen an.

Zu den anderen Fragen kann ich dir leider nichts sagen.

Gruß A.
[addsig]

Hallo Marc,

ich denke dass es bei mir im Schnitt so alle zwei Wochen ein großes Blutbild gibt(Entnahme nur noch aus der Vene). Zeitweise nur monatlich und in schwierigen Zeiten wöchentlich. Übrigens die Laborwerte meines Arztes haben schon um 50% zu den Laborwerten meiner Klinik differiert ! Auch habe ich gelernt, dass auch die Fingerblutwerte recht ungenau sind, hinzu kommt dass meine Blutwerte oft ohne erkennbare Ursache schwanken. Ein starker Schnupfen über Sylvester/Neujahr hat meine Thrombozytenwerte von unter 40 Tsd auf 80 Tsd steigen lassen.
Meine Milz wird alle 4 Monate (Routineuntersuchung in der Klinik) getastet, ein Ultraschall wird nur selten gemacht, vielleicht auch weil meine Milz so groß ist, dass sie per Ultraschall gar nicht mehr gemessen werden kann. Knochenmarkspunktionen wurde nur zwei Mal in den ersten Jahren gemacht, zumindest bei der CLL sind sie nicht mehr nötig, aber vielleicht ist dies bei der CML anders.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo,

wie haltet Ihr bzw. eure Ärzte es mit den regelmäßigen Untersuchungen??
Bisher wurde bei mir (da die CML erst im Nov. diagnostiziert wurde) wöchentlich eine kleine Blutmenge aus dem Finger entnommen (Bestimmung Leukos, Thrombos, Eryt. - eben die wichtigsten). Übernächste Woche soll wieder eine "große" Blutuntersuchung (Entnahme aus der Vene) und ein Ultraschall meiner Milz gemacht werden. Anschließend für die Zukunft eine Untersuchung pro Monat (weiß nicht, ob "kleine" oder "große").

Frage:
1. Wie oft muesst Ihr zur Untersuchung Eures Blutes und welche "klein" oder "groß"?
2. Wie oft findet eine Ultraschalluntersuchung statt?
3. Wie oft wird eine Knochemmarkpunktion durchgeführt?
4. Welche Blutwerte (außer Leukos, Thromas Ery., ...), die die CML betreffen sind aus dem Blutwert abzulesen (ich nehme an die Anzahl der neutro.-, eosin.- und basophilen Granulozyten, Blasten etc.)?
4. Welche weisen auf eine hämat. Remission hin?

Wie immer schon mal vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüßen

Marc

In jedem Zaun ist ein Loch, man muss es nur finden!
:wink: