Hallo Pascal!

Ich bin wieder zu Hause und danke dir für deine Antwort.

Meine Idee, meiner Mom eine Reise zu schenken, wird von ihr abgelehnt. Ist also kein Thema mehr.

Die Ärzte haben ihr wohl erzählt, dass sie mit Chemo nur eine 20 % ige Heilungschance hätte - daher hat sie die Chemo abgelehnt.

Glivec verträgt sie wohl einigermaßen gut.
Sie hat etwas Wassereinlagerungen in den Fussgelenken und ihre Haut ist rau geworden. Auch ist ihr abends nach der Tabletteneinahme oft übel. Aber anderen Patienten geht es manchmal weit schlechter und ich denke, mit Wassertabletten und Zantic wird sie der Nebenwirkunken Herr werden.
Am Donnerstag muss sie wieder zu ihrem Onkologen. Ich bin schon mächtig gespannt wie ihre Werte aussehen.

Herzliche Grüße Cosima

[addsig]

Hallo Pascal!

Ich bin wieder zu Hause und danke dir für deine Antwort.

Meine Idee, meiner Mom eine Reise zu schenken, wird von ihr abgelehnt. Ist also kein Thema mehr.

Die Ärzte haben ihr wohl erzählt, dass sie mit Chemo nur eine 20 % ige Heilungschance hätte - daher hat sie die Chemo abgelehnt.

Glivec verträgt sie wohl einigermaßen gut.
Sie hat etwas Wassereinlagerungen in den Fussgelenken und ihre Haut ist rau geworden. Auch ist ihr abends nach der Tabletteneinahme oft übel. Aber anderen Patienten geht es manchmal weit schlechter und ich denke, mit Wassertabletten und Zantic wird sie der Nebenwirkunken Herr werden.
Am Donnerstag muss sie wieder zu ihrem Onkologen. Ich bin schon mächtig gespannt wie ihre Werte aussehen.

Herzliche Grüße Cosima

[addsig]

Hallo Cosima,

eine ALL, bei der Chemo von vornherein hoffnungslos ist - das wäre mir neu.
Allerdings ist es so, daß die ALL mit ph+ vor Erscheinen von Glivec als eine besonders schlimme, hartnäckige Form galt.

Der Mundschutz ist nicht alles, wenn sie den ablehnt, kann man immer noch versuchen, ihre Umgebung keimarm zu halten (siehe diverse Beiträge aus der Transplantations-Ecke) bzw. ihr nahelegen, wenigstens sich nicht unbedingt in (ggf. schniefende) Menschenmassen zu begeben ...

Was schließlich die Reise betrifft, ist die Kreuzfahrt sicher schwierig - aber was spricht, sofern ihr körperlicher Zustand ansonsten ordentlich ist - dagegen, in zivilisierter Gegend eine Rundreise zu machen - derart, daß man, mit einem Arztbrief (ggf. auch auf Englisch abgefaßt) ausgestattet, immer eine vertrauenswürdige Klinik in Reichweite hat? In Deutschland und einem Großteil von Europa dürfte das jedenfalls machbar sein.
Bleibt bei Ausland freilich noch die Krankenkasse zu befragen, damit es mit den Zahlungen kein böses Erwachen gibt.

Alles Gute,
Pascal.

hallo pascal!

ich bin bei meiner mom in berlin und habe nur vorrübergehend für 2-3 tage einen internetzugang, weil ich auf den wellensittich der nachbarin aufpasse, die in kurzurlaub ist.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Wenn sie ph+ ist, ist dies durchaus schon ein Vorteil, denn dann kann man zunächst einmal an der Wurzel ansetzen ohne Chemo. Wie lange das bei ALL wirkt, weiß ich nicht. Jan im anderen Beitrag scheint da ja unerfreuliche Erfahrungen zu kennen.

Der Punkt ist, daß ALL eine sehr viel unübersichtlichere Krankheit ist als andere Leukämien, weil es verschiedene Unterarten gibt und wohl auch verschiedene Verlaufsformen. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

sie hat wohl, laut arzt, eine sehr seltene form der leukämie und eine chemo wäre nicht erfolgsvesprechend.
wenn ich wieder zu hause bin, dann kann ich den genauen befund, wenn gewünscht, gerne einscannen lassen.

momentan ist sie guten mutes, weil sich ihre werte sehr verbessert haben, nur ihre leukos sind immer noch sehr, sehr niedrig.
aber sie weigert sich einen mundschutz zu tragen, denn sie bildet sich ein, dann keine luft mehr zu bekommen.

hherzliche grüße cosima

Hallo Cosima,

das war schon das, was ich befürchtet hatte ...
Das Überreden werdet wenn, dann zunächst Ihr versuchen müssen. Der Arzt hat eh seinen Zeitdruck und versteht sich da nur beschränkt als Löwendompteur. Der wird ihr gesagt haben, was nötig scheint und wenn sie ablehnt, halt auf die verbleibenden Möglichkeiten umschalten.

Wenn sie ph+ ist, ist dies durchaus schon ein Vorteil, denn dann kann man zunächst einmal an der Wurzel ansetzen ohne Chemo. Wie lange das bei ALL wirkt, weiß ich nicht. Jan im anderen Beitrag scheint da ja unerfreuliche Erfahrungen zu kennen.

Der Punkt ist, daß ALL eine sehr viel unübersichtlichere Krankheit ist als andere Leukämien, weil es verschiedene Unterarten gibt und wohl auch verschiedene Verlaufsformen.
Gibt man gar nichts, stirbt sie wohl sehr schnell, entweder an Blutungen oder an Infektionen.
Gibt man lediglich Bluttransfusionen, rechnet man wohl weniger als ein Jahr, denn gegen Blutplättchen kann man allergisch werden und die Infektionsgefahr ist nur beschränkt beeinflußbar.
Wie hoch das statistische Mittel bei Bluttransfusionen und Glivec aussieht, kann ich Dir nicht sagen.

Ich würde halt, in Absprache mit den Ärzten, darauf abheben, ob man sie nicht doch noch in die 'große' Behandlung hineinbekommen kann.
Es gibt m.W. auch ein Therapieprotokoll mit Glivec. SO experimentell ist dieses Mittel bei ALL nicht (mehr).

Neben der von den Ärzten einzuholenden Einschätzung der Krankheitsentwicklung (soweit selbst die das vorhersagen können), wird der entscheidende Punkt sein, wie oft sie Bluttransfusionen braucht, denn das wird auf einer Kreuzfahrt kaum machbar sein.
Blutplättchen/Thrombozyten halten nur etwa eine Woche! ...

Viel Glück und Erfolg!
Pascal

Sehe gerade, ich war garnicht angemeldet, als ich den Beitrag schrieb.
[addsig]

Hallo Pascal!
Entschuldige, dass ich dir erst jetzt antworte, aber ich hatte nicht mehr mit einer Antwort auf meinen beitrag gerechnet.
Ich weiss jetzt einiges mehr.
Wie gesagt, meine Mutter bekommt keine Chemo, weil sie sie abgelehnt hat. Allerdings hat auch kein Arzt versucht sie zu überreden, als rauskam welche Art von Leukämie sie hat.
Sie hat ALL mit Philadelphia-Chromosom. Ich hoffe, ich habe das richtig geschrieben.
Sie ist aus der CHARITÉ entlassen worden und wird nun von einem guten Onkologen weiter behandelt.
Dort bekommt sie auch die nötigen Bluttransfusionen, wenn ihre Werte schlechter werden.

Ich weiss nun, wie das Medikament heisst, dass sie bekommt.
Es heisst Glivec und sie bekommt 600 mg.
Die Tabletten vertägt sie ganz gut, aber sie ist immer sehr müde und schwach.

Ein Arzt hat meiner Schwester gesagt, dass ihre Lebenserwartung nur noch sehr gering ist. Das war aber kein behandelnder Arzt sondern ein Bekannter meiner Schwester.

Kann du oder jemand anderer hier sagen, wie lange meine Mom überleben kann, ohne Chemo, nur mit Glivec?
Ich weiss, man soll keine Prognosen stellen, ich möchte aber wissen, wieviel Zeit wir noch haben werden, um ihr einen Wunsch zu erfüllen.
Ich würde ihr gerne eine Kreuzfahrt schenken.
Dazu ist sie im Moment aber (noch) nicht in der Lage. Ich hoffe, dass es ihr bald besser geht und ich ihr diesen Lebenstraum noch erfüllen kann.

Verzweifelte Grüße Cosima

Hallo Cosima,

das Grundproblem wird wohl die Kooperationsbereitschaft sein.
ALL läßt sich mit einer Chemo kurieren, wenn auch im Alter mit schlechterer Erfolgsquote. Diese Behandlung ist allerdings ausgesprochen umfangreich, auch zeitlich.
Es gibt auch ein spezielles Therapieprotokoll für Ältere.

Was Du betreffs Gen-Therapie andeutest, würde mich näher interessieren. Probiert man es mit Antikörpern, wie bei der CLL?

Ansonsten ist ein provisorisches Mittel noch Cortison. Das kuriert zwar nicht, aber kann in günstigem Fall die Blutwerte wieder etwas mehr ins Lot bringen. Es kann freilich und bekanntlich mancherlei Nebenwirkungen haben, aber von denen sind Chemo und Antikörper auch nicht frei.

Vorab müßt Ihr sie natürlich mit vereinten Kräften zu vergattern versuchen, daß sie bei den Medikamenten nicht ohne die Ärzte herumexperimentiert, denn sonst hat alles wenig Sinn.
Wenn ihr das Allopurinol, das sie vermutlich für die Nieren bekommen hat, nicht verträglich erscheint, gibt es ja auch hier meines Wissens Alternativen.

Sofern sie an der Steglitzer Uniklinik behandelt wird, wäre sie ja schon in besten Händen.

Viel Erfolg!
Pascal.

Hallo Allerseits!

Meine Mutter hat eine akute lymphatische Leukämie (ALL).
Es gibt da wohl zwei Unterformen und meine Mom hat die schlimmere Form.
Genaueres weiss ich nicht, da ich nicht vor Ort (Berlin) bin und noch nicht mit einem Arzt gesprochen habe. Das möchte meine Mutter nicht.
Überhaupt ist sie kein bisschen kooperativ, sie verweigert alles mögliche, nahm z.B. Tabletten nicht weiter ein, die ihre Nieren von den Abbauprodukten der Leukos schützen sollten (so habe ich es verstanden). Angeblich bekäme sie dadurch Knochenschmerzen, aber die hat sie doch sowieso.
Eine aggressive Chemotherapie wäre in ihrem jetzigen Zustand nicht angebracht (meint sie), warum weiss ich nicht, aber ich vermute eher, dass sie die Chemo abgelehnt hat.
Die Ärzte wollen es mit einer experimentellen Gen-Therapie versuchen.
Diese Therapie würde man normalerweise mit der Chemo kombinieren, was aber im Falle meiner Mutter nicht gemacht wird. Mit dieser Kombination hätte man auch schon gute Erfolge gehabt.
Die Gen-Therapie wird aber, wie gesagt, alleine angewendet und es gäbe keine (?) Studien darüber.
Meine Mutter ist sehr schwach und unkonzentriert am Telefon, konnte mir wahrscheinlich auch nicht alles so weitergeben, wie es die Ärzte ihr erklärt haben.
Ich habe gegoogelt und wollte mich informieren, finde aber nichts darüber. Vielleicht habe ich es auch übersehen.

Kann jemand von euch mir weiterhelfen?

Herzliche Grüße Cosima