hallo jan und alle, die mir geantwortet haben!

momenttan bin ich bei meiner mutter in berlin und kümmere mich etwas um sie.
es geht ihr relativ gut und ihre blutwerte haben sich sehr vebesserrt. ihr hb ist von 5 auf knapp 10 gestiegen und sie hat wieder etwas farbe in den lippen und im gesicht.

meinen traum, ihr eine kreuzfahrt oder eine reise zu schenken, hbae ich ad akta gelegt.
mir ist klar geworden, dass es unmöglich für meine mom geworden ist, zu reisen.
war eine blöde idee.

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Tut mir leid, wenn ich etwas direkt oder drastisch bin bzgl meiner Aussagen - aber ich finde es unheimlich schade, wenn ein Mensch im besten Alter sein Leben bewußt wegwirft. Eine Chemo kann zwar hart sein, aber was ist ein halbes Jahr belastende Therapie, wenn man damit die Chance hat, danach Jahrzehnte gut zu leben?
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ich finde es genau wie du, unheimlich schade, aber leider können wir meine mutter nicht zu einer chemo überreden.
sie nimmt brav ihr glivec, kämpft mit den nebenwirkungen, aber eine chemo lehnt sie rigeros ab.
sie weiss nichts von resistenzen bei glivec und ich glaue, ihr ist nicht klar, wie krank sie ist.

ich danke euch, für die antworten und melde mich wieder, wenn ich wieder zu hause in saarbrücken bin.

herzliche grüße cosima

Hallo!

Ich kann mich dem was Jan schreibt nur anschließen.

Meine Oma ist 71 Jahre alt, macht gerade den zweiten Zyklus durch und es geht ihr prima.
Die Haare sind zwar ausgefallen und sie ist nicht fit wie ein Turnschuh, aber sie steckt es prima weg. Und 69 ist wirklich kein Alter. Jedoch ist es sehr wichtig mit welcher Einstellung man dran geht. Wenn man im Grunde schon aufgegeben hat kann eine Chemo wenig nützen bzw. wird dann echt zur Qual.

Der Wunsch nichts zu machen sollte dann akzepiert werden. Aber die Prognose ist denkbar schlecht.

Alles Gute
Silke

Hallo Cosima,

natürlich muss man in gewisser Weise den Wunsch eines Patienten, eine Therapie zu verweigern, respektieren. Ich finde dies aber bei Leukämien sehr bedauerlich, da wirksame Therapien für ALL existieren und etwa die Hälfte der Patienten geheilt aus dieser hervorgehen. Unangemessen therapiert oder untherapiert führen akute Leukämien in kurzer Zeit zum Tod, da diese hochaggressive Krankheiten sind, bei denen man sich vor Therapiebeginn trügerisch recht wohl fühlen kann. Glivec funktioniert zwar bei bestimmten Formen von ALL (Ph+ALL), aber meist nur wenige Wochen bis Monate, da sich dann Resistenzen bilden. Nur in Kombination mit Chemotherapie oder Transplantation ist eine dauerhaft stabile Erkrankung oder eine Heilung zu erreichen.

69 ist meines Erachtens wirklich kein Alter, sich für den sicheren Tod zu entscheiden. Die Frau könnte noch eine Menge Kreuzfahrten in ihrem Leben machen. Meine Schwiegereltern sind knapp 10 Jahre älter und entdecken momentan per Schiff die Welt.

Um auf Deine Frage zurückzukommen - eine Prognose kann niemand stellen, vor allem nicht wir. Unbehandelt führen akute Leukämien oft binnen wenigen Wochen zum Tod, der Zustand kann sich binnen Tagen massiv verschlechtern und in der terminalen Phase sind Patienten auch nicht reisefähig. Die Infektionen stellen sich ein, wenn eigentlich kein funktionsfähiges Immunsystem mehr vorliegt - ob durch Chemotherapie, oder weil die Leukämie so weit fortgeschritten ist, dass die erkrankten Immunzellen das gesunde Immunsystem verdrängt haben. Bei einer akuten Leukämie sind ja von Tag zu Tag mehr unreife/unfunktionale Immunzellen im Blut...

Ob die Frau auf Glivec anspricht und wie lange dies alleine den Entwicklungsprozess der Leukämie bremsen kann, ist individuell hochverschieden. Insofern wäre für mich (als Laie, bin kein Arzt!) unklar, ob sie die Reise antreten kann und/oder von ihr zurückkehren wird.

Tut mir leid, wenn ich etwas direkt oder drastisch bin bzgl meiner Aussagen - aber ich finde es unheimlich schade, wenn ein Mensch im besten Alter sein Leben bewußt wegwirft. Eine Chemo kann zwar hart sein, aber was ist ein halbes Jahr belastende Therapie, wenn man damit die Chance hat, danach Jahrzehnte gut zu leben?

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo, Ohne behandlung bzw. Chemotherphie würde Sie nicht lange überleben.
Die Weissen Blutkörperschen so zusagen die Leukämie zellen wachsen sehr schnell.
Dies würde bei einer Unterbrechung der Theraphie fatale folgen haben.
Mann kann nur hoffen das durch die Behandlung die Leukämiezellen abgetötet werden, auch wenn nicht alle Zellen absterben ist eine Heillung zu erhoffen. von einer Lebensverlängerung kann bei akuter Leukämie nicht die Rede sein. Entweder oder, das heißt
die Chemotherphie Tötet die Blasten im Konchenmarkt oder die Blasten vermehren sich unhaltsam weiter. (Blasten=Unreifezellen im Knochenmarkt)
Meine Frau ist im Feb. 2008 an einer ALL gestorben Sie wurde auch Transplantiert. Trotz erfolgreicher Transplation ist die Leukämie wieder nach 30 Tagen wieder gekommen und hat sein Werk innerhalb 3 Monaten vollendet. Das Ganze hat ab der erst Diagnose 1 Jahr gedauert.
Ich wünsche Dir und deiner Famile alles gut und hoffe das die Chemotherphie erfolgreich verläuft. Fakt ist die Krankheit ist sehr ernst zunehmen.

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Hallo Cosima,

bei meinem Vater (akute AML) haben wir auch mit dem Thema Infektion stark zu tun. Meiner Meinung nach wird da deutlich zu wenig Aufklärung betrieben. Nach meiner Erfahrung sind in den letzten 2 Jahren in denen ich meinen Vater auf verschiedenen Stationen besucht habe die meisten an Infektionen gestorben.

Ich habe letzte Woche mal das Forum nach Möglichkeiten zur Vermeidung gefragt und habe von Alfred einen tollen Tip bekommen. Wir haben seit gestern einen Luftentkeimer zuhause. Das Gerät wird vermietet und reduziert drastisch die Keimbelastung der Luft. Wenn Du willst kann ich Dir die Kontaktdaten zukommen lassen.

Alles Gute

Bend
[addsig]

Damit meine Frage nicht untergeht, stelle ich sie hier noch einmal.
Wie hoch ist die Lebenserwartung bei einer 69 jährigen Frau, die eine akute, lymphatische Leukämie mit Ph Cromosom hat?
Sie bekommt keine Chemo (abgelehnt) nur Glivec.
Ich weiss, man soll keine Prognosen stellen, ich möchte aber wissen, wieviel Zeit wir noch haben werden, um ihr einen Wunsch zu erfüllen.
Ich würde ihr gerne eine Kreuzfahrt schenken.
Dazu ist sie im Moment aber (noch) nicht in der Lage. Ich hoffe, dass es ihr bald besser geht und ich ihr diesen Lebenstraum noch erfüllen kann.

Eine andere Frage.
Ich habe gelesen, dass Leukämiepatienten an schlimmen Infektionen sterben.
Stimmt das?
Eine Infektion hat sie schon hinter sich. Sie hatte an der Stelle, wo sie die Infussionen bekam, eine schlimme Entzündung. Sie bekam über Wochen 3 Sorten Antibiotika, biß es besser wurde, aktuell bekommt sie nur noch eine Antibiotika.

Herzliche Grüße Cosima
[addsig]