Hallo Marc,
mir gings lange so, wie Marc schreibt. So saß ich immer völlig unkonzentriert in Konferenzen um dann in einer Pause gegen 11.00 Uhr (da kommen die Laborwerte per Fax bei meinem Hausarzt an) meine aktuellen Werte zu erfragen. Nach nun 8 Jahren bin ich wesentlich gelassener, zumal schlechtere Werte sich als normale Schwankungen erwiesen. Die Prognosenwerte scheinen zumindest bei der CLL keine gute Aussagekraft zu haben, meine sind schon lange schlecht, ohne gravierende Auswirkungen und ich bin froh, dass ich mich auf Grund dieser Werte nicht zu einer Transplantation überreden lies...
Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Marc,

ich kann Deine Nervosität gut verstehen. Ja, bei mir war es genauso - ich war aufgeregt von Blutwert zu Blutwert, habe jedesmal mit großer Spannung auf die neuesten Ergebnisse gewartet und war jedesmal verunsichert, wenn sich die Werte um ein paar Prozent rauf oder runter verändert haben. Letztlich hat sich diese Nervosität aber mit der Zeit gelegt, da die Aufregung eben umsonst war und der Trend in die richtige Richtung ging. Die ständigen Untersuchungen sind zum Teil des Alltags geworden - aber ich warte eben doch immer noch gespannt, bis die PCR-, Zytogenetik- und FISH-Werte nach der Quartalsuntersuchung eintreffen...

Viele Grüße
Jan
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Hallo Jan,

wie immer danke für deine "späte" (die Uhrzeit betreffend) Antwort.
Ja, ich nehme 400 mg Glivec.

Ich denke bzw. hoffe das der Verlauf auch normal ist, doch wenn die CML noch nicht so alt ist,
sucht man auch zur Meinung seines Arztes immerwieder andere Bestätigungen, um die eigenen Hoffnungen noch mehr zu unterstützen.

Wie hast Du die ersten Monate nach Diagnosestellung erlebt bzw. wie bist du damit umgegangen??

MfG

Marc
[addsig]

Hallo Marc,

meinem laienhaften Verständnis nach ist der Verlauf durchaus normal. Auch Gesunde haben Leukowerte bis zu 12.000 und Thrombozyten bis zu 440.000, so dass ich mir darum jetzt erstmal keine Gedanken machen würde (ich weiß, einfach gesagt). Entscheidend ist, was nach einem halben Jahr im Knochenmark vor sich gegangen ist, denn unter Therapie sind die Blutwerte (Leukos/Thrombos) rund um die Normwerte nur noch eingeschränkt aussagekräftig.

Nimmst Du 400mg Glivec?

Viele Grüße
Jan
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Hallo,

seit meiner Umstellung von Syrea auf Glivec (ca. Mitte Dez. 04) haben sich meine relevaten Werte, wie folgt geändert:

LDH von 986 auf 168 (meiner Ansicht sehr gut)

Leukos 16.12.04 - 68000
27.12.04 - 19400
24.01.05 - 13700 (ist es normal, da der Wert jetzt nur noch langsam sinkt? Während er vom 16.-27.12-04 um fast 50000 gesunken ist)

Thrombos 03.12.04 - 393000
09.12.04 - 629000
16.12.04 - 448000
27.12.04 - 611000
24.01.05 - 644000 (wohl deutlich zu hoch)

Alle anderen Werte sind im Referenzbereich. Nur die Thrombos machen mir etwas Sorgen. Hat schon jemand anders ähnliche Werte am Anfang einer Glivec-Therapie zu berichten???

Marc
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