von Ulli » 03.05.2008, 00:02
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Ulli,
leider kann ich Dir zu Deiner Frage fachlich nicht weiterhelfen. Eventuell wenn Du hier im Forum den Begriff „Mismatch“ suchst, kommen vielleicht einige Ergebnisse heraus. Habe ein paar Diskussionsbeiträge bzw. Nachrichten so gefunden. Wenn ich google, finden sich zumeist Infos über „haploidente Transplantationen“ oder „Stammzellen aus Nabelschnurblut“. Wohl nichts was für Euch von Interesse ist.
Ich denke, dass hier auch nur Euer behandelnder Arzt Rat weiß!? Was meint dieser dazu? Wird hier weiterhin weltweit(!) gesucht oder wurde Euch empfohlen die Transplantation trotz HLA-Differenz zu wagen? Es kann doch jeden Tag sein, dass der erlösende Anruf kommt und ein (echter) passender Spender gefunden wird!?
Ich habe mir einige Deiner vergangenen Postings durchgelesen und würde gern wissen: Wie geht es Eurem Buben gerade? Alles im annehmbaren Bereich? Wie wird er derzeit überhaupt behandelt? Glivec bekommt er ja nicht mehr, oder? Ist die Transplantation schon dringend nötig?
Kopf hoch und alles Gute!
Servas,
Thomas
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Thomas, die Antworten der Reihe nach:
Die UKl Essen wartet im Moment auf den "100%-kompatiblen Spender". Solange die Werte nicht schlechter werden, wird nicht therapiert. Einmal pro Woche großes Blutbild, bis jetzt alles ohne Probs, alle 4 Wochen pheriphäres Blut, da warten wir auf den aktuellen Befund, da der "aktuelle" schon wieder fast drei Monate alt ist und mit 6% BRC-ABL-Quotient so hoch war, das man das Ergebnis hier angezweifelt hat.
Patrick geht es so gut, dass man meinen könnte er wäre überhaupt nicht krank. Kein Anzeichen der CML zu entdecken, außer kleineren "Leistungslöchern", die aber sehr selten auftreten. Heute im Schwimmbad hat er mich glatt in die Tasche gesteckt...
Letzte Aussage war: Wir warten - Nur wenn die Werte kippen und kein (100%-)Spender da ist , versuchen wir es mit Dasatinib (da gibt es eine Studie mit Kindern in Kassel). Das geht aber erst, wenn die Leberwerte es wieder hergeben. Risiko: Wenn die Leberwerte durch Dasatinib AUCH ansteigen, kann das wieder die Transplantation verzögern/verhindern, weil auch dafür die Leber gut funktionieren muss.
Es ist zum ..... aber wir lassen den Mut nicht sinken.
[addsig]
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leider kann ich Dir zu Deiner Frage fachlich nicht weiterhelfen. Eventuell wenn Du hier im Forum den Begriff „Mismatch“ suchst, kommen vielleicht einige Ergebnisse heraus. Habe ein paar Diskussionsbeiträge bzw. Nachrichten so gefunden. Wenn ich google, finden sich zumeist Infos über „haploidente Transplantationen“ oder „Stammzellen aus Nabelschnurblut“. Wohl nichts was für Euch von Interesse ist.
Ich denke, dass hier auch nur Euer behandelnder Arzt Rat weiß!? Was meint dieser dazu? Wird hier weiterhin weltweit(!) gesucht oder wurde Euch empfohlen die Transplantation trotz HLA-Differenz zu wagen? Es kann doch jeden Tag sein, dass der erlösende Anruf kommt und ein (echter) passender Spender gefunden wird!?
Ich habe mir einige Deiner vergangenen Postings durchgelesen und würde gern wissen: Wie geht es Eurem Buben gerade? Alles im annehmbaren Bereich? Wie wird er derzeit überhaupt behandelt? Glivec bekommt er ja nicht mehr, oder? Ist die Transplantation schon dringend nötig?
Kopf hoch und alles Gute!
Servas,
Thomas
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Thomas, die Antworten der Reihe nach:
Die UKl Essen wartet im Moment auf den "100%-kompatiblen Spender". Solange die Werte nicht schlechter werden, wird nicht therapiert. Einmal pro Woche großes Blutbild, bis jetzt alles ohne Probs, alle 4 Wochen pheriphäres Blut, da warten wir auf den aktuellen Befund, da der "aktuelle" schon wieder fast drei Monate alt ist und mit 6% BRC-ABL-Quotient so hoch war, das man das Ergebnis hier angezweifelt hat.
Patrick geht es so gut, dass man meinen könnte er wäre überhaupt nicht krank. Kein Anzeichen der CML zu entdecken, außer kleineren "Leistungslöchern", die aber sehr selten auftreten. Heute im Schwimmbad hat er mich glatt in die Tasche gesteckt...
Letzte Aussage war: Wir warten - Nur wenn die Werte kippen und kein (100%-)Spender da ist , versuchen wir es mit Dasatinib (da gibt es eine Studie mit Kindern in Kassel). Das geht aber erst, wenn die Leberwerte es wieder hergeben. Risiko: Wenn die Leberwerte durch Dasatinib AUCH ansteigen, kann das wieder die Transplantation verzögern/verhindern, weil auch dafür die Leber gut funktionieren muss.
Es ist zum ..... aber wir lassen den Mut nicht sinken.
[addsig]