Hallo Guenni1988

mich hat Dein Bericht sehr beeindruckt und ich freue mich sehr, dass Interferon bei Dir seit langer Zeit so gut funktioniert. Das war leider zu Interferon-Zeiten sehr selten... Herzlichen Glückwunsch!

In den letzten Monaten ist das Thema Interferon bei CML ja wieder aktueller geworden. Während bei hoher Tumorlast unter Interferon nur wenige Patienten eine vollständige zytogenetische Remission erreichten, wird im Moment sehr intensiv diskutiert, ob Interferon nicht nach Imatinib-eingeleiteter Vollremission aufgrund des Immuneffekts eine sehr gute und langfristig funktionierende Erhaltungstherapie sein kann. Untersuchungen hierzu laufen u.a. in Deutschland, Italien und Israel; einige Neuigkeiten wurden auch jetzt auf der EHA-Konferenz in Kopenhagen vorgestellt. Wir können sehr gespannt sein.

Herzliche Grüße, weiter alles Gute,
Jan
[addsig]

Hallo Lise!
Vielen Dank auch für Ihren Beitrag. Wie Sie lesen können gibt es also doch hier und da kleine Wunder. Kann aber auch sein , dass mit der moderneren Therapie vielen Betroffenen gut geholfen werden kann und eine immer größere Überlebensrate normal wird.

Ihnen oder auch Angehörigen und Freunde wünsche ich jedenfalls alles Gute . Viel Erfolg mit der eventuell neuen Therapie und vielleicht les ich mal was über den großen Erfolg.

Herzlich

guenni1988

Hallo Marko !

Mit Freude habe ich heute Deinen Beitrag gelesen und habe nun gleichzeitig eine Antwort auf meine Anfrage bekommen, ob es noch Mitpatienten gibt, die eine ähnlich lange Überlebensrate haben wie ich. Mein Alter ist 62 und ich lebe in NRW und hier zu Hause in Essen, wo ich auch am Klinikum Essen seiner Zeit auf die Interferontherpie eingestellt wurde.
Meine Werte sind bis jetzt immernoch stabil und habe auch nach Ihren Beitrag die Hoffnung, dass Limmit noch nicht erreicht zu haben.
Vielleicht hört und ließt man ja gelegentlich mal wieder voneinander.

Mit herzlichen Grüßen auch an meine Mitkämpferin

guenni1988

Hallo Guenni 1988,

lese Beitrag : cml lebensdauer hier in Forum.
Meine nachbarin lebt mit cml seit 26 Jahre, ohne SZT nur mit Interferon behandlung,
Sie ist 60 Jahre alt.Wie du siehst gibt es noch leute die noch länger cml haben.
Wie alt sind Sie und aus welche Bundesland kommen Sie?
vielle Größe MARKO
[addsig]

Hallo Guenni!

Dich können wir hier gut gebrauchen, denn in letzter Zeit ist doch eine eher schwierige Stimmung aufgekommen - nicht bei allen klappt es so gut mit der CML und Glivec.

Das ist toll, daß Du Dich meldest. Ich setze ja auch sehr auf Interferon, darf es aber (noch) nicht nehmen. Mein Arzt hatte einen Patienten, der unbehandelt 20 Jahre mit der CML lebte; das war noch in einer anderen Zeit, aber selbstverständlich eine absolute Ausnahme.

Danke, dass Du hier Hoffnung verbreitest.

Viele Grüße
Lise
[addsig]

Lieber Thomas !

Vielen Dank für Deinen Beitrag.
Ja, ich scheine tatsächlich ein Mensch in einem besonderen Körper zu sein. Es ist tatsächlich aber so, dass ich seit Therapebeginn mit Interferon A und B eingestellt wurde.
Kurze Verlaufsbeschreibung:
8 Tage Klinikaufenthalt - Introndosis 10 Mill Einheiten. Hohe Fieberschübe in den ersten 7 Tagen. Abklingen des Fiebers nach dem 8 Tag.
Entlassung aus Klinik mit Eigentherapie von 6 Mill. Einheiten. Leider kann ich genaue Länge der Therapiezeiten nicht angeben. In
relativ kurzer Zeit vollständige Remission. Weiterbehandlung mit 3 Mill. Eh. täglich.
Im weiteren Verlauf 3 Mill. Eh. alle 3 Tage. Weiter mit 1Mill. Eh. alle 3 Tage. In den letzten Jahren auf 0.5 Mill. Eh. alle 3 Tage.
Intro B wurde allerdings schon im Verlauf der 6 Mill. Eh. abgesetzt, da stärkere Gelenschmerzen die Folge waren, wie sich alsbald herausstellte.
Bis zum heutigen Zeitpunkt vollständige Remission. Von meinem behandelnden Arzt wurde aber eine vollständige Einstellung der Therapie aus Risikogründen nicht empfohlen.

Dies nur einmal zum Verlauf. Ich hoffe auch anderen Mitpatienten damit Hoffnung machen zu können und wünsche allen wie schon letzlich erwähnt einen ebenso erfolgreichen Verlauf und egal mit welchen Therapien.

Herzlich
guenni1988

Hallo Guenni,

damit bist Du wohl ein Mensch in einem besonderen Körper , denn der Anteil der CMLer, die über einen so langen Zeitraum NUR mit Interferon als Monotherapie die molekulare Remission erhalten konnten, ist meines Wissens nach eher gering. Gratuliere!

Es gibt da auch Theorien, welche gerade in Studien untersucht werden: z.B. vorherige Kombination mit Glivec+Interferon, dann nur mehr Interferon und schließlich auch Interferon komplett absetzen. Ev. bleibt auch dann die Remission dauerhaft erhalten - also vollkommen medikamentenfrei sein! Wurde hier im Forum bereits öfters diskutiert.

Leider kenne ich mich mit Interferon zuwenig aus, aber Deine Dosis kommt mir eher gering vor. Hast Du in der Vergangenheit auch ev. mal für längere Zeit mit Interferon ganz pausieren müssen und bist dabei stabil geblieben?

Alles Gute und melde Dich ab und zu!

Servas,
Thomas

Hallo Nadine !
Vielen Dank für Ihren Beitrag. Trotzdem sich bis jetzt noch keiner auf meine Anfrage gemeldet hat, habe ich mich über die Zuschrift gefreut und bedanke mich für die Zukunftswünsche.
Ich hoffe, dass ich nicht der einzige CML-Patient bin und bleibe, der diese eigentlich sehr schlimme Krankheit solange überlebt hat.
Ihrem Ehemann wünsche ich natürlich ebenfalls alles Gute und mögen alle
Mitpatienten einen ebensoguten Verlauf haben.
Vielleicht kommunizieren wir in 10-20 Jahren immernoch übers Internet mit positiven Ergebnissen.

Dies wünscht sich Ihr

guenni1988

Hallo Guenni !

Es freut mich zu hören das es auch kleine Wünder mit dieser Krankheit gibt.Bin echt platt wie gut und wie lange du diese doch eigentlich blöde Krankheit im Griff hast.Wenn ich das meinem Mann (der ist dran erkrankt)erzähle der glaubt das bestimmt nicht.Das macht Mut und Kraft weiter fest dran zu glauben das es auch anders geht und man vieleicht doch ein normales Leben (in Anführungsstriche)führen kann.

Danke für dein Beitrag und weiterhin viel Kraft alles zu meistern

Gruß Nadine

[addsig]

Ich bin CML-Patient seit März 1988, also seit 20 Jahren. Bin damals als Patient gleich in eine klinische Studie mit Intron a und b (Interferon), ohne vorherige Chemo am Klinikum Essen gekommen. Meine nachfolgenden Regeluntersuchungen ergaben bis heute eine andauernde Remision.
Meine Dosis heute beträgt nur 0,5 Mill. Einheiten Intron A und dies schon seit mehreren Jahren. Dabei spritze ich mir Supkutan nur jeden dritten Tag diese geringe Erhaltungsdosis.
Ich wüsste gern ob es mehre Patienten gibt die diese lange Zeit ebenso überstehen konnten.
Mir geht es bis heute sehr gut. Bin gespannt auf Rückmeldungen!

Gruß

guenni1988