Hallo,auch mein Vater(57j.) leidet an AML er liegt im Klinikum Essen,dir erste Chemo bekam er hier bei uns im Sauerland,die er überhaupt nicht gut vertragen hat,wobei wir gedacht haben,wenn wir morgen kommen ist alles vorbei.Ich habe alles organisiert bis er dann nach Essen kam,er hat jetzt in Essen seine 3 te Chemo bekommen und GOTT sei DANK ihm geht es gut.Er hat zwar hier und da seine Wehwechen aber im großen und ganzen geht es gut.

Aber was ich euch sagen wollte ist,da wir auf ein Fremdspender angewiesen sind: Ich habe eine Typisierungsaktion mit dem Roten Kreuz gestartet wo zu einem Aufruf aufgerufen wurde,es wurden Namen genannt , es ging an die Presse und zum guten Schluß haben sich 1300 Menschen Typisieren lassen.

Vieleicht macht das auch noch mal einer oder man wendet sich an die DKMS


Ich wünsche euch alles gute und die HOFFNUNG stirbt zuletzt,niemals aufgeben und wenn es noch so schwer ist.

Gruß Anja

Das macht Mut zu lesen,dass du es geschafft hast!Ich meine er hat auch M4,habe heute gehört,dass es das am "einfachsten" zu therapierendste ist?
Habe ihn heute wieder besucht und er ist jetzt von der Intensiv Station auf die Leukämie Station gekommen..seine Lunge und Nieren arbeiten wieder vernünftig,die Leukozyten sind auf 300.
Er war viel fitter als letztes mal,ich konnte mich 1,5 Stunden mit ihm unterhalten,was vor einer Woche nicht denkbar war.
Momentan ist er recht gelb,da die Chemo seine Leber stark angegriffen hat und er ja früher damit schon Probleme hatte..ist schwer ihm dann in die Augen zu gucken..
Habe ihm viel erzählt,was bei mir so los ist..er sagt er kann gar nicht viel erzählen,da bei ihm bis auf der Krankenhausaufenthalt nichts los ist..
Ich werde ab und zu mal seinen Gesundheitsstand hier reinschreiben,da mir das etwas hilft es zu verarbeiten..
Liebe Grüße

Hallo Gast,

dein Vater und ich haben doch einiges gemeinsam.

Bei mir ist die Leukämie (AML M4) im März 2006 festgestellt worden. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich gerade 40 Jahre alt und hatte schon mit der Diagnose mit meinem Leben abgeschlossen. Aber wie du ließt gibt es mich noch und zwar fast genauso Leistungsfähig wie davor. Meine Behandlung war, wie bei alle´n Leukämiepatienten von Höhen und Tiefen geprägt und es war manchmal recht knapp! Ich denke es ist wichtig den Ärzten zu vertrauen (aber nicht blind vertrauen) und in der Uniklinik Kiel ist dein Vater gut aufgehoben.

Wie mein Vorschreiber auch schon sagte, sind die Voraussetzungen für deinen Vater doch recht gut und es ist sehr sehr wichtig ihm immer (nicht immer sofort) die Wahrheit zu sagen und wenn ihr ihn besucht, was ebenfalls sehr wichtig ist, solltet ihr eine positive Stimmung in die Klinik mit bringen.

Alles erdenklich Gute für deinen Vater und für euch, denn bei so einer Krankheit ist die gesamte Familie krank!

Bernd

PS ich habe auch bis zu Diagnose 25 Jahre lang geraucht und bin seither clean!

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Viele liebe Grüße Bernd123 - AML M4 ED 03/06 SZT(Bruder) 05/06 *** Dieses Leben ist viel zu schön um sich in den dunklen Ecken der Seele zu verstecken ***

Vielen vielen Dank für die Antwort.Für deinen Vater tut es mir sehr Leid,ich hoffe meiner hat mehr Glück Verdammte Krankheit!
Also ist die Knochenmarkplantation sozusagen ein Zusatz der die Heilungschance etwas erhöht?
Ich habe ihm jetzt erstmal einen Brief geschrieben,da er vorrübergehend nicht möchte,dass wir Kinder ihn auf der Intensivstation besuchen.Habe an die schönen gemeinsamen Momente erinnert und ihm gesagt was mir an ihm liegt und dass wir ihn alle brauchen.Habe kein Wort von meiner großen Angst erwähnt,dass er sterben könnte...nur positive Sachen und ihm versucht etwas Kraft für den Kampf zu geben.
Jetzt stehen ihm noch 3 kritische Tage Chemo bevor,dannach stehen die Chancen,soweit ich das verstanden habe,besser,die Infektion aus seinem Körper zu kriegen.Er bekommt schon Medikamente neben der Chemo..allerdings ist er durch die Krankheit und die Chemo im Moment doppelt geschwächt,was es für ihn noch etwas schwerer macht.Die Ärzte sagen,dass es ihm im Moment geht,wie bei einer Blutvergiftung.
Er hat sein Leben lang geraucht,aber sobald er die Diagnose bekommen hat,hat er geschworen nie wieder eine einzige zu rauchen.So etwas habe ich bisher nie von ihm gehört,deshalb denke ich auch ,dass er es ernst meint und schaffen wird.
Liebe Grüße

Lieber Gast,

ich habe meinen Vater im Kampf gegen die AML 1 Jahr lang begleitet und mich intensiv mit dieser Krankheit beschäftigt, mein Vater hat es leider nicht geschafft, er ist gestern verstorben. Jetzt möchte ich anderen Menschen im Umgang mit dieser Krankheit helfen und meine gesammelten Erfahrungen teilen.

Im Prinzip hat dein Vater sehr gute Chancen die Krankheit zu besiegen. Für Ihn spricht sein noch sehr junges Alter. Die Chemotherapie wird deinen Vater sehr sehr schwächen, die Nebenwirkungen sind ziemlich ausgeprägt, da durch die Chemo nicht nur die bösartigen sondern auch die Gutartigen körpereigenen Zellen zerstört werden. Im Prinzip wird versucht das "kranke" Knochemark soweit zu zerstören bis KEINE bösartigen Zellen, sogenannte Blasten, mehr im Knochenmark zu finden sind. Diesen angestrebten Zustand nennt man Remisson, d.h. die Krankheit wird so weit zurückgedrängt bis keine Leukämie mehr feststellbar ist. Dazu sind meistens mehrere sogenannte Chemoblöcke nach einem vorher definierten Protokoll notwendig. Deinem Vater wird es während und vor allem nach der Chemotherapie sehr schlecht gehen, da durch die Chemo die Knochenmarkfunktion für eine Weile aussetzt. In dieser Zeit hat der Mensch so gut wie KEIN Immunsystem mehr, diese Phase nennt man APLASIE. Während der Aplasie sind die Patienten sehr gefährdet da jeder kleine pathogene Erreger ( Bakterie, Pilz oder Virus ) für Menschen in der Aplasiephase potentiell tötlich sein kann. Achte darauf das in dieser Zeit KEIN Mensch mit ansteckender Krankheit deinen Vater besucht. Achtet stets peinlich auf die Desinfektion Eurer Händen und tragt in dieser Zeit alle einen Munschutz auch dein Vater. Dadurch läßt sich eine Infektion vorbeugen. Wenn die Chemo überstanden ist und dein Vater in Remission kommt, werden die Ärzte eine Knochenmarktransplantation vorschlagen, sobald ein geeigneter Spender gefunden ist. Hier kommen Geschwister deines Vaters oder aber auch Fremdspender in betracht. Sollte kein Spender gefunden werden können, gibt es da auch eine Selbstspende eine sogenannte autologe KMT. Ich könnte hierüber noch ein ganzes Buch schreiben, vorerst sind das aber die wichtigsten Informationen zur Chemotherapie.

So nun zum Umgang mit der Krankheit. Dein Vater wird eine große Angst haben, vor dem was auf Ihn zukommt. Die meisten Menschen verstecken diese Angst vor den Angehörigen und wollen niemanden belasten. Er braucht in dieser Zeit aufbauende Worte. Mach Ihm bitte nicht zusätzlich Angst indem du Ihm zeigst wie besorgt du bist. Gib im Kraft indem du aufbauende Worte findest. Sag Ihm das die moderne Medizin in der Lage ist seine Krankheit zu heilen. Vor allem in seinem Alter hat er gute Aussichten ganz gesund zu werden. Sag Ihm NIE das er sterben wird oder sterben könnte, lass dieses Gefühl bei Ihm NIE aufkommen. Sei die Zuversicht in Person, auch wenn du selbst nicht mehr daran glaubst, zeig deinem Vater immer das du an seine Genesung glaubst. Das wird Ihm Kraft geben.

Nun zu den weniger schönen Tatsachen, ich sage es frei heraus, denn auch das gehört zu dieser Krankheit, ich habe es bei meinem Vater gestern Nachmittag erlebt. Dein Vater könnte auch sterben. Es tut mir leid, es klingt sehr hart, aber auch damit solltest du dich auseinandersetzen und dich innerlich darauf vorbereiten. Manchmal geht es sehr schnell, manchmal dauert es Monate, selten auch Jahre. Auf deine Frage woran die AML Kranken sterben kann ich dir keine pauschale Antwort geben, ich muss hier ein wenig ausholen. Im Knochemark werden rote und weiße Blutkörperchen sowie Thrombozyten gebildet. Je nach Art der AML deines Vaters, ist die Blutbildung gestört. Die roten Blutkörperchen und die Blutplättchen können durch fremdes Blut zugeführt ( substituiert werden ) in dem eine Bluttransfusion eines Fremspenders verabreicht wird. Keine große Sache. Das Problem sind aber meistens die weißen Blutkörperchen die kann man nicht als Fremdspende bekommen, es wird zwar im Notfall manchmal gemacht, bringt im Endeffekt nichts. Hier liegt meist das Problem. Ohne weiße Blutkörperchen die sogennanten leukozythen hat der AML Patient keine und eine nur sehr schwache Immunabwehr, vergleichbar mit einem AIDS kranken. Wie oben schon erwähnt, kann ein Infekt der für andere Menschen völlig harmlos ist, den AML Patienten töten. Dein Vater wird deshalb vorsorglich Antibiotka und anti Pilzmittel bekommen, diese Medikamente schwächen den Körper zusätzlich und die Antibiotika zerstört meist die gesunde Darmflora, ein Teufelskreis. Ich möchte dir hier aber keine Angst machen, meist sind die Fakten aber besser als Schönfärberei. Die weiter Gefahr ist an den Folgen der Chemotherapie zu versterben. Die inneren Organge, vor allem die Leber und die Nieren werden sehr durch die Chemo beansprucht. Wenn die Leber deines Vaters angeschlagen ist, müßt Ihr Euch unbedingt genau mit den Ärzten beraten. Letztendlich besteht auch die Gefahr innerlich zu verbluten. Wenn die Blutplättchen zu niedrig sind, gerinnt das Blut nicht und der Mensch kann überall auch im körperineren bluten. Wenn das nicht sofort bemerkt wird, kann der Mensch innerlich verbluten. In der Regel wird das Blutbild sehr häufig kontrolliert und deshalb ist das eher selten. Meinem Vater wurden am Schluss von den Ärzten jedoch die Blukonserven verweigert, da in Ihren Augen keine Aussicht auf Heilung mehr bestand. Er hat dann noch Tapfer gekämpft und ist dann 6 Tage später unschön verstorben.

Du mußt die auf eine harte Zeit gefasst machen, AML ist keine harmlose Krankheit. Den Mut und die Hoffnung solltest du aber nicht verlieren, viele Menschen schaffen es. Auf die Frage nach dem Mindestalter kann ich nur sagen: Es hängt vom Allgemeinzustand des Patienten ab. Mit 46 ist dein Vater sehr jung und er hat Gute Aussichten. Der Leberschaden sollte auch kein problem sein wenn sich dein vater mittlerweile davon erholt hat. Er sollte jedoch in Zukunft "gesund" Leben, alkohol und Zigaretten sollte er meiden bzw. sofort weglassen. Achtet auf gesunde ausgewogene Ernährung und stärkt sein Immunsystem mit Vitaminen.

Ich hoff dir ein wenige weitergeholfen zu haben, ich könnte ewig weiterschreiben.

Ich drücke dir und deinem Vater ganz fest die Damen, Ihr müßt jetzt stark sein. Gib deinem Vater die Liebe die er jetzt braucht, zeig Ihm das du für in da bist und verbringe so viel schöne Zeit mit Ihm wie es nur geht. Hilf Ihm positiv zu denken das ist bei jeder Krankheit sehr wichtig. Der Mensch ist dann stärker und verkraftet die Krankheit besser. Ich bin gerade dabei eine Webseite mit vielen Informationen für Angehörige zu erstellen, ich werde den Link dann in diesem Formun posten.

Liebe Grüße,

Euer Josef

Eine Sache habe ich noch vergessen..mir wurde gesagt,dass er parallel zu der Chemo noch Medikamente gegen die Infektion bekommt...er wurde vorhin auf die Intensiv Station umgelegt,da er dort angeblich besser beobachtet werden kann,auch Nachts.

Hallo,Ich habe gestern erfahren,dass mein Vater an Leukämie erkrankt ist.Er ist jetzt 46 Jahre alt.
Eingeliefert wurde er in die Uni-Klinik Kiel wegen einer Infektion und schmerzendem Zahnfleisch.
Dann wurde er in das städtische Krankenhaus verlegt,wo die Diagnose (AML) gestellt wurde.
Ich habe gestern das halbe Internet nach allen möglichen Informationen über Aml durchsucht,bin aber nirgends auf Antworten zu meinen Fragen gestoßen.Da ich ihn erst am Montag besuchen kann,frage ich hier einmal um ein wenig bescheid zu wissen was da in ihm vorgeht..
Er hat nächste Woche den ersten Block Chemo Therapie hinter sich und laut der Ärzte ist die Therapie gut angeschlagen bisher..

Jetzt sehe ich nirgends in der Behandlung einen Zeitpunkt wo etwas schief gehen könnte..die schädlichen Zellen werden vernichtet und der Körper erholt sich von der Therapie...besteht eine Gefahr,dass sein Körper so schwach ist,dass er sozusagen an den Folgen der Therapie stirbt?Oder kann es passieren,dass die Chemo es nicht schafft,alle bösartigen Zellen aus dem Körper zu bekommen?Oder ganz Plump gefragt,wodran kann man sterben bei Aml?

Außerdem habe ich gehört,dass eine Knochenmarksspende bei Aml möglich sein kann..
Zu welchem Zeitpunkt kann es dazu kommen,dass so etwas nötig ist?Oder kann es sein,dass er so etwas gar nicht braucht?
Meine dritte Frage dazu ist,ob ich (17 Jahre alt) wenn die Gruppen übereinstimmen würden und es nötig wäre,auch schon spenden dürfte?Gibt es da ein Mindestalter?

Früher hatte er schon einmal Probleme mit der Leber,hemmt das die Therapie Möglichkeiten?

Ich habe bisher nur gute Sachen über die Ärzte gehört in Kiel...ich bete dafür,dass er es schafft...

Ich weiß es ist viel Text,aber ich wäre sehr sehr dankbar,wenn mir jemand wenigstens einen kleinen Teil meiner Fragen beantworten könnte...

Liebe Grüße