Hallo Andreas,

ich kann nicht beurteilen, ob die Medizin in den Staaten besser ist. Meine Erfahrungen mit der Medizin in Deutschland (ich habe seit 8 Jahren eine behandlungsbedürftige CLL) ist (noch) nicht so, dass "die billigste Behandlung" gerade noch bezahlt wird. Ich erhalte bisher alle benötigte Medikamente, so z.B. seit Jahren regelmäßig monatlich teuere Gluboline. Nur einmal hatte ich mit der Krankenkasse Probleme, als sie mir einen Klinikaufenthalt in der benachbarten Schweiz nicht bezahlen wollte, ich konnte allerdings erreichen, dass sie wenigstens die im deutschen Krankenhaus bezahlten Sätze übernahm. Klar teuerer wurde durch die Gesundheitsreform meine Krankheit schon (dieses Jahr rd. 1000 Euro).

Froh bin ich auch, dass ich nicht als Amerikaner krank geworden bin, für eine 6köpfige Familie könnte ich mir dort kaum eine ausreichende Versicherung leisten, und würde deshalb möglicherweise schon nicht mehr leben. Die Qualtität der Medizin hängt vermutlich sehr stark davon ab, welche Ärzte man findet. Das kann so oder so ausgehen, vermutlich auch in den Staaten. Ich bin dankbar dass ich hier gute und sehr kompetente Ärzte gefunden habe. Mein Hämatologe ist regelmäßig auf Kongressen in den USA, aber auch die "CLL-Päpste" aus den Staaten kommen auf Kongresse in den alten Kontinent (z.B. Irsee) so dass ich denke, dass der Infostand zumindest gleich gut ist.

Richtig scheint mir, dass in Amerika schneller zu einer radikaleren Therapie geraten wird und Deutsche hier wohl vorsichtiger sind. Da muß jeder seinen eigenen Weg finden. Mir wurde hier schon vor 8 Jahren von der Ulmer Uniklinik eine Transplantation vorgeschlagen, damals mit einem Mortalitätrisiko von 40 %(!!), ich hatte mich dann für einen anderen Weg entschieden, aber da gibts für mich kein richtig oder falsch....

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo ,
ich hatte vor 15 Jahren eine KMT in den USA (Seattle),wegen einer CML.Ich kann nur sagen das die Behandlungmöglichkeiten in den USA wesendlich besser sind als hier in D.Ich habe sehr viele Patienten kennengelernt die hier in D eine KMT hatten ,leider haben viele dieser Patienten eine sehr Negatieve Erfahrung in Deutschen Krankenhäuser gemach.
Auch ich habe sehr viele Negatieve Erfahrungen gemacht ,angefangen von falsche Diagnosen bis hin zu falschen Behandlungen.Ich weiss nich wie das Heute ist ,aber damal war man in den USA wesendlich weiter als hier.Bei mir wollte man damals in Deutschland keine KMT machen weilich keinen geeigneten Spender hatte.Knochenmark des Spenders stimmte nur zu 70% mit meinem Knochenmark Überein.Ich hätte auch mindestens 2 Jahre warten müssen bis ich Transplantiert werde.Lieber wollte man eine Behanlung mit Interferon Probieren,Damals war das noch eine Versuchsphase. Ich bin dann nach Seattle geflogen um mich Untersuchen zu lassen .Hier sagte man mir alles kein Problem wir machen das .6 Wochen Später hatte ich dann meine KMT in den USA.
Auch jetzt noch habe ich immer wieder schlechte Erfahrungen in Deutschland gemacht.
Ich habe gerade 4 Woche Krankenhaus und 4 Wochen Reha Kur hinter mir nur weil mehrere Ärzte nicht in der lage waren eine richtige Diagnose zu Stellen.Hätte man alles sofort richtig erkannt hätte ich mir das alles ersparen können.

Leider kann man sich Heute nicht mehr Aussuchen wo man sich Behandeln lässt.Leider gild nicht mehr "die Beste Behandlung ist gut für dich "sondern die Billigste Behandlung ist gerade noch OK.
Und das ist noch zu Teuer..

Ich sage immer wenn am die möglichkeit (auch Finaziell )hat sich in den USA Behandeln zu lassen dann sollte man das aufjedenfall machen.

Warum Fliegen den die meisten Deutsche Ärzte in die USA! Weil sie da noch jede Menge lernen können.


Gruß Andreas





<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:null">null</A><!-- BBCode End -->

Hallo Jan,
mein Beitrag bezog sich auf die Anfrage von "Gast", ich selbst bin auch der Meinung dass hier in Deutschland mindestens genauso moderne Therapien möglich sind und erforscht werden.
Trotzdem danke für Deine Zeilen, vielleicht liest ja "Gast" mit.
Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas,

ich bin selbst kein CLL-Patient, höre aber immer wieder, dass die CLL-Forschung auch hier in Deutschland sehr aktiv ist und man Zugang zu den verschiedensten Therapieoptionen bekommt. Martin oder Roland können dazu aber sicher noch mehr sagen. Eine der Kapazitäten im Umfeld der CLL scheint Prof. Dr. M. Hallek in Köln zu sein; eine weitere Anlaufstelle könnte die Deutsche CLL-Studiengruppe (DCLLSG) oder auch das Kompetenznetz Leukämien in Mannheim sein; vgl. hierzu die "Links im Internet" links auf dieser Seite.

Wenn Du Dich wirklich in den USA umschauen möchtest, findest Du sicherlich alle relevanten Namen und Kontakte auf clltopics.org, so z.B. in dem neuesten Artikel "Shopping for the Therapy" von Chaya Venkat. Chaya kann Dir sicher auch sagen, wen man in den USA am besten zum Thema CLL befragt...

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Hallo,
ich habe keine konkreten Adressen oder Erfahrungen, allerdings könnte man die Adressen sicher über bekannte Namen googeln. Diese Namen sind hier in den Berichten von CLL-Treffen immer mal wieder genannt, z.B. Professor Keating aus Houston/Texas u.a. (siehe hier die Berichte der intern. CLL-Tagungen)
Mein Eindruck ist allerdings, dass Europa sich in der CLL-Forschung nicht verstecken braucht, so kommt das neue Mittel Campath ja auch von hier.....
Noch zwei Sätze zu schlechter werdenden Werten : Ich hab die CLL seit 8 Jahren im Stadium 4, und mit schlechten Prognosewerten. Ich habe mich immer wieder durch schlechter werdende Werte besorgen und verunsichern lassen, aber immer wieder sind sie teilweise alleine, meist mit Kortison (oder früher mit leichter Chemo) besser geworden - so dass mich zwischenzeitlich schlechter werdende Werte nur noch weniger beunruhigen. Da es nun auch eine ganze Reihe neuer Therapieoptionen - die immer rasch weltweit kommuniziert werden - gibt es begründete Hoffung.
Gruß
Thomas
P.S. Falls Sie in den Staat Erfahrungen machen, wäre es toll hier kurz darüber zu berichten
[addsig]

Ich habe seit 5 Jahren die Diagnose, wurde Ende 2002 mit Chemo therapiert und die werten werden zusehens schlechter. Ich überlegen nun, ob ich in den USA eine Beratung mit eventueller Behandlung durchführen soll, da bekanntermaßen die Forschung dort wesentlich weiter ist als hier. Hat hierfür jemand eine Klinik oder Erfahrungen?