Hallo DeHeide,

ich schreibe hier nicht sehr häufig, aber deine Geschichte gleicht manchmal meiner.

Bei mir war die SZT (allerdings Geschwisterspende) am 09.05.2006, ich wurde am 29.05.2006 aus der Klinik (Heidelberg) entlassen. Ich habe eine Infoheft bekommen in dem Stand wie ich mich verhalten soll und was ich essen darf und was nicht. Unsere beiden Hunde haben wir in Pflegefamilien gegeben (das war sehr hart). Da du durch Medikamente geschützt bist solltest du dich nicht verrückt machen lassen, dich an die Regeln halten. Getreu meinem Motto: Es kommt wie es kommt und Augen auf und durch.

Mir geht es bis auf einige Kleinigkeiten körperlich wie vor der Erkrankung, der Kopf braucht wohl noch einige Zeit bis das alles verarbeitet ist.

Wenn du spezielle Fragen hast, immer her damit. Ich will versuchen sie zu beantworten!

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Viele liebe Grüße Bernd123 - AML M4 ED 03/06 SZT(Bruder) 05/06 *** Dieses Leben ist viel zu schön um sich in den dunklen Ecken der Seele zu verstecken ***

Halli Hallo,

da bin ich denn auch mal wieder...hab ja lange nix von mir hören lassen.
Zunächst mal das Wichtigste: meinem Sohn und mir geht es sehr gut.

Wie ich aus dem Arztbrief erfahren habe, wurde bei mir am Einlieferungstag doch eine Punktion gemacht. Ich war wohl so weit weg getreten, dass ich davon überhaupt nichts mitbekommen habe.

Laut meiner Ärztin ist ne Transplantation bei mir unumgänglich. Ich hatte wohl so hohe Werte damals, dass das Rückfallrisiko einfach zu hoch wäre.

Mein Glück ist, dass es eine Spenderin gibt, die zu 100% passt. Die Transplantation soll so in etwa Ende Juni / Anfang Juli sein.

Sicher bringt so´ne Transplantation eine Menge Risiken mit sich, aber da muss ich nunmal irgendwie durch. Ich habe ja den bestmöglichen Fall erwischt und brauche nicht noch lange auf nen passenden Spender warten.

Falls jemand Erfahrungen gemacht hat mit einer Transplantation im Mildred-Scheel-Haus Kiel, dann möge er mir bitte davon berichten. Etwas Angst habe ich ja doch!!!

Aber meine 3 Kleinen geben mir die Kraft, die ich brauche und den eisernen Willen zu leben.
Ich bin dem Tod schon einmal von der Schippe gesprungen, dann kriegt er mich jetzt auch nicht.

Im letzten Knochenmark wurden wieder Blasten gefunden. Daher vielleicht auch die Transplantation. Überhaupt habe ich zur Transplantation viele Fragen. Im Internet findet man so viele verschiedene Aussagen und auch jeder Arzt sagt irgendwie was anderes. Meine Ärztin sagte, dass der Klinikaufenthalt 4-6 Wochen dauert. Und wenn ich so die Infos im Internet zusammen fasse, darf man die ersten 100 Tage nicht raus und auch zuhause keinen Besuch empfangen???

Wäre wirklich lieb wenn ihr mir eure Erfahrungen mal so schreibt.

Mein Sohn wiegt jetzt 3.190g!!! In den nächsten Tagen wird er entlassen.

Ich habe ab dem 15.05. meine 4te Chemo erhalten. Diesmal eine nach der GO-A-HAM Studie. Vorher war ich in der SG 07/04. Ich habe zum Glück keine Nebenwirkungen. Seit Donnerstag bin ich in Mundschutzisulation und hoffe, dass ich nächstes Wochenende nach hause kann.

So, viele liebe Grüße an alle

DeHeide
[addsig]

Hallo DeHeide, ich hoffe Dir und Deiner Family geht es soweit gut. Ich bin die Sonja 26 jahre alt und habe auch AML. Ich möchte Dir nur sagen, lass Dich nicht so schnell auf eine Transplantantion ein. Es kommen soviele Risiken auf einen zu. Und so wie ich alles von Dir gelesen habe, würdest Du laut meinem Krankenhaus-Arzt keine Transplantation erhalten. Komisch das sie bei Dir keine Punktion vor Chemobeginn gemacht haben, denn da sehen sie ja auch was Du für Chromosomen hast, das spielt auch noch eine Rolle.

Bei mir war es so: Ich kam ins KH, bei Punktion kam raus: Standardrisiko, habe gute Chromosomen sprich: Mit 5 Chemoblöcken ist die Leukämie besiegt. Juhu hab ich mir gdacht, das pack ich mit links. 1.Chemo super überstanden, dann die 2 Punktion: es kam raus das ich 50 % Blasten im Knochenmark habe (Muss dazu schreiben das KMP auch nicht 100% ist, hat mir mein Hämatogen Arzt gesagt), das heißt laut Studie falle ich ins Hochrisiko: Stammzellentransplantation. Oh nein, bin in ein tiefes Loch gefallen, hatte mich aber damit abgefunden. 2. Chemo war auch ok, Bevor ich nach Hause durfte haben sie nochmal ne Punktion gemacht und gesagt das meine Brüder nicht als Spender passen und laut DKMS 2 Spender untersucht werden. War diesen Mittwoch in ambulante Besprechung und mit den Spendern sieht es nicht gut aus, und sie schlug vor ne Halbtransplantation sprich, einer der nur zur Hälfte passt oder mit Chemo weitermachen. Laut Punktion waren keine Blasten mehr vorhanden, Blutbild sieht super aus. Juhuuuu!
Man sollte auch auf sein Gefühl achten und mein Gefühl sagt mir: Hey ich pack das nur mit Chemos und dann bin ich wieder fit. Ich brauche keine Transplantation.
Hab doch so auch eine Chance auf Heilung. Ich hoffe ich konnte Dir ein paar gute Informationen geben. Ich muss am Dienstag wieder ins KH und bekomme meine 3 Chemo, höher dosiert. Es kommt drauf an auf welche Station ich komme, denn auf einer Station gibts keinen Internetanschluss <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Liebe Grüsse Sonja und immer das Beste hoffen!!

Hallo DeHeide,

mich freut es total, dass es dir bzw. euch wieder besser geht.
Mein Gott Umzug, ich bin gerade auch voll dabei...
Hast du alles gemacht auf was du lust hattest??? (wenn ja dann hast du dir das auch verdient!)=)
Bei euch im Norden sind die Wohnungen sowieso billiger als bei uns in Bayern!
Mein kleiner Cousin wird auf seiner Station jetzt schon "Wunderkind" genannt, weil es alles so gut verträgt. Selbst die Ärzte sind mehr als überrascht!
Freut mich natürlich auch total. Aber das Leid auf der Kinderstation ist halt dann nicht mehr zum lachen.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!

Gruß Franziskalein <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Liebe DeHeide,
schön von dir zu lesen und dass es euch allen 5 so weit gut geht.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen.
Viele Grüße
Gladys

[addsig]

Hallo Ihr Lieben,

nun komme ich endlich mal wieder dazu, mich hier blicken zu lassen.

Am 25.03. wurde bei mir wieder eine Knochenmarkpunktion gemacht. Schon am nächsten Tag wurde ich für 12 Tage Heimurlaub entlassen. Das Ergebnis der Punktion bekam ich dann heute, als ich wieder "einzog". Zuerst sagte der Arzt, dass immernoch Blasten gefunden wurden.
Doch vor einigen Minuten sagte er mir, dass beim zweiten Blick auf die Ausstriche es doch nicht mehr so schlimm aussah. Nun bekomme ich ab morgen erstmal die geplante 1. Hochdosis-Erhaltungstherapie. Allerdings soll mein Bruder sich schon mal testen lasse, ob er als Knochenmark- oder Stammzellenspender in Frage kommen würde.
Nach diesem Chemo-Block wird dann entschieden, ob mit Chemo weiter gemacht wird, oder gleich die Transplantation gewagt wird <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Meinem Sohn geht es blendend!!! Er wiegt heute 1.850 g. Inzwischen wird er nicht mehr beatmet und lernt jetzt schon alleine zu trinken! Auch sonst sieht es so aus, als wenn er die noch abbekommene Chemo sowie die Frühgeburt gut vertragen hat.

Meinem Mann und unseren Töchtern geht es auch sehr gut. Wir haben die letzten 12 Tage an denen ich zuhause war richtig genossen. Nun geht aber zuhause der Umzug in eine größere Wohnung los, denn schließlich brauchen wir mehr Platz,wenn der Kleine irgendwann nach hause kommt. Wenn ich dann nach diesem Block nach hause komme, wohnen wir schon in der neuen Wohnung!

So, das war´s erstmal von mir.

Gruß
DeHeide
[addsig]

Hi,

ich mal wieder.

Bei meinem Sohn musste zum Glück kein Blutaustausch gemacht werden. Er hatte (so wie Mama) niedirge Werte, was aber durch ein paar Bluttransfusionen und Thrombozytengaben schnell behoben war.

Ansonsten wächst er jetzt ganz dolle. Er hat sein Geburtsgewicht schon verdoppelt und wiegt jetzt 1.367 g. Gewachsen ist er auch schon ein paar cm.

Ich selbst habe immernoch enormes Glück und vertrage die Chemo so gut wie ohne Nebenwirkungen. Habe jetzt Tag 21 des zweiten Blocks und darf in den nächsten Tagen für 2 Wochen nach hause! (Jipieh)

Wir beide haben echt Glück im Unglück gehabt...es hätte alles auch viel schlimmer kommen können!

Gruß

DeHeide

Hi DeHeide,

das freut mich aber das es dir und deinem Sohn besser geht. Mit dem Mundschutz ist so eine Sache, mein Cousin muss auch einen Mundschutz tragen wenn seine Leukos hoch sind. (auf der Straße halt) aber das ist ja normal.

Aber wir ist das eigentlich, bei deinem Baby, haben die Blutaustausch machen müssen??? Oder hat es auf ihn nicht übertragen?

Ich wünsche dir einen schönen Tag und dir gute Besserung...

LG Franzi

PS.: Die meisten Babys kommen durch:-) Die wollen ja LEBEN
[addsig]

Hallo,

da bin ich mal wieder.

In meinem Knochenmark wurden nur noch 10 % "böser Zellen" gefunden. Nun sind meine Ärzte guter Hoffnung, dass nach dem zweiten Chemoblock alle "Bösen Zellen" verschwunden sind. Soweit ich das jetzt verstanden habe gibt es ja danach noch 1-3 Konsolidierungstherapien. Aber ich darf nach dem zweiten Block wohl nach hause für einige Tage. Spätestens dann kann ich auf jeden Fall meine beiden Töchter wieder sehen (hat bisher immernoch nicht geklappt, weil sie erkältet sind).

Franzi, dass mit deinem Cousin tut mir sehr leid. Ich find´s besonders fies, wenn kleine Kinder von so einer schlimmen Krankheit betroffen sind. Wir Erwachsenen können ja doch ganz anders damit umgehen. Aber ich wünsche deinem Cousin, dir und seiner Familie ebenso viel viel Kraft.

Ein Leukotief hatte ich auch schon. Da ging eben nichts ohne Mundschutz .Im Moment sind meine Leukos aber hoch genug, so dass zur Zeit kein Mundschutz nötig ist und ich auch wieder alles essen darf.

Meinem Sohn geht es erfreulicher Weise auch sehr gut. Er wiegt jetzt 906g und nimmt weiter zu. So nach und nach können sie ihm einige Infusionen ersparen. Auch wird er nur noch zu 10% beatmet. Wenn er sich jetzt keinen Infekt einfängt, kann man sagen, dass er über´n Berg ist. Evtl. kann ich ihn Sonntag mal auf die Brust gelegt kriegen. Da freue ich mich schon riesig drauf.

Vielen Dank für die lieben Wünsche !

Gruß DeHeide
[addsig]

Hallo Deheide,

ich habe von deinem Schicksal gerade gelesen. Und war ersteinmal richtig geschockt. Ich selber habe zwar keine AML aber mein kleiner Cousin(gerade erst5 Jahre alt), also bin ich mit der Tematik voll und ganz befasst.
Bei ihm wurde 3 Monate gar nichts festgestellt, bis er dann zu einem Arzt kam der sein Hauptgebiet in Sachen Krebs hat. Er stellte Leukämie fest.
Am nächsten Tag kam er dann auch gleich ins Krankenhaus zur Krebsstation für Kinder.
Am Anfang konnte ich mit der Sache nicht wirklich umgehen. (habe einen starken Freund an meiner Seite der mir bei Seite steht und kraft gibt)
Als erstes bekam er Kortison und ging auf wie ein Schwamm, er hatte nur noch Hunger und Hunger und nochmals Hunger.
Dann wurde was von seinem Knochenmark entfernt, und dann begann auch gleich die Cemo.
Danach durfte man ihn nicht einmal mehr anfassen, weil er nur noch schmerzen hatte. Auf den Beinen konnte er sich aber auch nicht halten vor lauter Schwäche....
Ich durfte ihn dann knappe 2 Monate nicht mehr besuchen da ich den Noro-virus hatte. (ist ja höchst ansteckend)
Jetzt geht es wieder bei ihm berg auf...Hat aber auch keine Haare mehr.

Er darf immer mal wieder paar Tage nachhause und dann muss er über nach wieder rein.

Hattest du auch schon ein Leukotief??? Ist das bei dir auch so abgelaufen?

Ich wünsche dir und deinen Lütten das aller beste und vorallem viel viel Kraft.

LG Franzi
[addsig]

Hallo!

Ich drück die Daumen für ein gutes Ergebnis!

LG
Tanja

ICH HAB´S GESCHAFFT!!!

Habe die Punktion überlebt. Leider hatten die Ärzte Probleme in den Knochen zu kommen. Daher mußten sie 4 Versuche starten, was ziemlich unangenehm war.

Aber nun hab ich es erstmal hinter mir und hoffe, dass es beim nächsten Mal gleich klappt.
Die Isulation ist jetzt erstmal aufgehoben. Mal sehen, was weiter passiert.

Gruß

DeHeide
[addsig]

Ja stimmt, ich liege auf der 4.2!

Ich fühle mich auch sehr gut aufgehoben. Das Personal ist sehr nett und kompetent.

Liebe Grüße zurück

DeHeide
[addsig]

Hallo liebe DeHeide,

du liegst auf der 4.2 .

Und bist dort sehr gut aufgehoben. Mein Mann wurde auch dort behandelt und super betreut.

Ich wünsche dir alles Gute für die weitere Therapie.

Liebe Grüße
Ellen

Hey, ihr Lieben,

es geht mir und meinem Sohn weiterhin gut. Auch zuhause ist (noch) alles in Ordnung.

Zum Glück habe ich bisher irgendwie keine großen Nebenwirkungen der Chemo. Morgen mittag ist nun die Knochenmarkpunktion. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Ich hab echt nen Riesenbammel davor. Die Ärztin hat mir schon gesagt, dass das ganze unter örtlicher Betäubung gemacht wird. Trotzdem habe ich echt Schiss.

In Isulation bin ich schon die ganze Zeit.

Soweit ich mich erinnere, hatte ich vorher keine Punktion.

Danke für die Grüße und das Kraftpaket (das brauchen wir bestimmt).

Ich wohne in Eckernförde und werde im Städtischen Krankenhaus Kiel behandelt.

Ich melde mich dann wieder, wenn ich die Punktion überstanden habe.

Gruß

DeHeide
[addsig]