monozytäre Leukämie

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Re: monozytäre Leukämie

von jan » 24.11.2021, 11:38

Lieber WerWolf,

auch von meiner Seite herzliches Beileid. Worte können schwer ausdrücken, was man fühlt und eigentlich sagen möchte. Der Weg der vergangenen Wochen hat Euch als Angehörige sicher auch viel Kraft gekostet. Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr auch die kommende Zeit gemeinsam gut durchsteht. Ich denke an Euch. Danke, dass Du hier so aktiv mit uns geteilt hast, was Ihr erfahren, erlebt und beobachtet habt und welche Entscheidungen Ihr warum getroffen hat - das hilft anderen hier sicher sehr. Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße
Jan

Re: monozytäre Leukämie

von Sommer2020 » 24.11.2021, 11:31

Lieber Werwolf, das tut mir sehr leid und ich möchte dir hier mein Mitgefühl ausdrücken. Ich habe eure Geschichte mitverfolgt und mit euch gehofft. Liebe Grüße

Re: monozytäre Leukämie

von kh4u » 24.11.2021, 07:39

Lieber Wolfgang,
mein herzliches Beileid.
Heinz

Re: monozytäre Leukämie

von NL » 23.11.2021, 21:07

Hallo Werwolf,
es tut mir sehr leid, vom Tod Deiner Frau zu lesen. Pass auf Dich auf.
Niko

So schnell kann's gehen ...

von WerWolf » 23.11.2021, 20:54

Der Zustand meiner Frau hat sich weiter rapid verschlechtert: Konnte Sie zur Blutübertragung am 19.11.21 schon nicht mehr aus eigener Kraft die Treppe runter und musste von der Feuerwehr transportiert werden, so ging Samstag auch der Weg zur Toilette nicht mehr. Wir haben sie auf einem Bürostuhl dorthin "gefahren". Sonntag ging auch Sitzen nicht mehr. Ab Mittag nach dem Besuch des Palliativ-Dienstes hat sie nur noch geschlafen. Gegen 17:30 veränderte sich ihr Schnarchen in Schnappatmung, so daß ich ihr eine Morphin-Spritze gab, aber da hatte sie bereits das Bewußtsein verloren. Kurz darauf ein paar Atemaussetzer, um 17:45 Herzstillstand. Niemand hat damit gerechnet, daß es so schnell gehen würde, aber es hat meiner Frau vieles erspart. Todesursache lt. Totenschein: Leukämie. Sie ist so gestorben, wie sie es sich gewünscht hat.

Re: monozytäre Leukämie

von WerWolf » 19.11.2021, 20:06

Heute letzter Termin in der Onkologie. Es gab noch 2x Erythrozyten-Konzentrat und anschließend ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Das Ergebnis der letzten Untersuchung des Verlaufsmarkers NPM1 liegt zwar noch nicht vor, aber die Entwicklung der Leukozyten sei ziemlich eindeutig und mit den festgestellten Symptomen sei es so gut wie gewiß: das 2. Rezidiv einer sehr aggressiven Leukämie ist da, die nur mit einer harten Chemo aufzuhalten sei. Die würde meine Frau im aktuellen Zustand wahrscheinlich nicht überleben (sie musste mit 'nem Krankentransport dorthin befördert werden).
Die Entscheidung: Seit gestern ist meine Frau bei einem mobilen palliativen Dienst eingetragen, der die Betreuung übernimmt. Lebenserwartung lt. Onkologen: keine 2 Monate. Ich hab' nicht mehr nach aktuellen Blutwerte gefragt.

Rezidiv des Rezidivs???

von WerWolf » 10.11.2021, 17:46

Nachtschweiß und Hüftschmerzen - letztere in der vergangenen Nacht so heftig wie beim ersten Rezidiv vor 10 Wochen, dazu stark gestiegene Monozyten, aber noch kein Ergebnis der Kreuzblutuntersuchung (Entnahme vor zwei Wochen): "Wenn die Monos morgen weiter gestiegen sind, ist das ein Beleg für ein neues Rezidiv ...". Die Anzeichen deuten nur zu deutlich darauf hin.
12.11.21: Ergebnis des Ausstrichs nicht eindeutig, aber Werte halbwegs stabilisiert. Am Montag soll peripheres Blut zur Untersuchung des Verlaufsmarkers NPM1 eingeschickt werden. Ergebnis NPM1 - %Target/ABL1 der Untersuchungen in der UKK am 07.10.21 >10, am 12.10. 2,389. Das entsprechende Ergebnis vom 21.10. (?) steht immer noch aus, aber alle bekannten Anzeichen vom 1. Rezidiv (Rückenschmerzen, Nachtschweiß, niedriger Blutdruck, Aphten im Mund, Schwäche und Appetitlosigkeit) und nicht zuletzt der rasante Anstieg der Monozyten sind leider zu eindeutig!

pos. Tendenz schon wieder zu Ende.

von WerWolf » 04.11.2021, 11:08

3.11.21: Leider sind alle Blutwerte gesunken, sodaß es Freitag zwei Erythro-Konzentrat-Infusionen gibt. Um die Blutbildung wieder anzuschieben ab heute abend wieder 5x Granuzyte-Spritzen (Filgastrim Hexal).

Good News!

von WerWolf » 28.10.2021, 23:53

Ergebnis der Blutkontrolle heute: Erythros und Thrombos sind gestiegen, alle Leukos dagegen ein wenig gefallen, d. h. weitere Blutkonzentrate müssen (vorerst zumindest) nicht gegeben werden. Und dazu das (qualitative) Ergebnis der molekulargenetischen Blutuntersuchung vom 12.10.21: NPM1 ist weiter gewaltig zurückgegangen (Faktor 1000???). Das läßt hoffen ...
Übelkeit und Magenschmerzen haben sich verflüchtigt, dafür jetzt Schwindel bzw. Gleichgewichtsstörungen - man kann wohl nicht alles (auf einmal) haben.
Als Ursache habe ich für diese Probleme Nebenwirkungen wegen des Absetzens von Pregabalin 75mg im Verdacht: Die hat meine Frau aus unerfindlichen Gründen in der UKK wohl regelmäßig bekommen, und der Onkologe meinte, daß wir die getrost weglassen könnten. Lt. Beipack führt jedoch abruptes Absetzen zu unliebsamen Nebenwirkungen, die man durch behutsames "Entwöhnen" vermeiden sollte. Damit haben wir gestern mit "halber Ration" (1 x statt 2 x 75mg pro Tag) angefangen.

wieder zu Hause

von WerWolf » 21.10.2021, 15:29

Der erste Tag zu Hause war bestens - viel geschlafen und gegessen ..., aber dann: Mittwoch 20.10. speiübel, vollkommen kraftlos, Blutdruck 220. Schließlich bei der UKK nachgefragt. Die haben MCP gegen die Übelkeit empfohlen. Blutdruck sei nicht so wild, wenn kein Schwindel, aber 'ne Amlopidin zusätzlich wäre angebracht (hatten wir noch von ähnlichem Vorfall im Frühjahr), und tatsächlich war heute der Blutdruck mit der Standard-Tablette wieder ok - wie im Frühjahr! Die Übelkeit/Schwäche war allerdings unverändert, so daß meine Frau in der Onkol. Praxis sofort auf eine Liege gebracht wurde. Die Blutwerte (spez. Erythros) waren soweit ok, und eine Ondansetron hat ein wenig geholfen - im Gegensatz zum MCP, das völlig ohne erkennbare Wirkung blieb.

Re: monozytäre Leukämie

von WerWolf » 14.10.2021, 20:42

Die positive Tendenz hält an - am Montag gibt's nochmal Erythro- und Trombozythenkonzentrat, und dann steht Entlassung in die ambulante Weiterbehandlung an, und "Haftverschonung" resp. "Urlaub" am Wochenende - nach 6 Wochen UKK!

zu früh gehofft ...

von WerWolf » 11.10.2021, 13:13

die Blutwerte haben sich zu geringfügig verbessert, so daß die Hoffnung auf Entlassung aus der UKK noch diese Woche leider getäuscht hat. Aber immerhin: es geht leicht weiter aufwärts, der Verlaufsmarker NPM1 wird nochmal bestimmt (aus dem Blut, nicht schon wieder durch KMP).

Ergebnis KMP

von WerWolf » 07.10.2021, 14:57

Leider nur mündlich, aber besser als nix: pathologisch enthält das Knochenmark noch ca. 70% Blasten, aber molekulargenetisch zeigt sich, daß Citarabin und Xospata nicht ohne Wirkung bleiben: Der Verlaufsmarker NPM3 ist von 500 signifikant auf 18 (wenn ich es richtig im Kopf behalten habe) gesunken, und erste Anzeichen beginnender Blutproduktion (Leukos und vor allem Neutrophiler) sind erkennbar. Um das voran zu bringen, werden unterstützende Medikamente gegeben in der Hoffnung, Montag eine positve Entwicklung der Blutwerte zu sehen, die dann eine ambulante Weiterführung der Therapie ermöglichen könnte.
8.10.21: Der positive Trend hat sich bestätigt: Die Zacken bei Trombos und Hämoglobin rühren von den Konzentrat-Transfusionen, aber der Anstieg der Leukos, Monos und insbesondere der Neutrophilen läßt hoffen!

2 Wochen nach 7x Cytarabin/täglich Xospata

von WerWolf » 01.10.2021, 20:35

Leider ist nicht die geringste Erholung der Blutbildung zu erkennen: 2 - 3 x pro Woche gibt's Erythro- und Thrombozytenkonzentrat, aber auch bei den Erythros ohne dauerhaften Erfolg.
Ständige Müdigkeit/Fatigue ist wohl den viel zu wenigen Erythros und den Xospata zu verdanken.
p. s.: Der CRP hat sich zwar von 100 halbiert, steigt aber langsam wieder an.

KMP am 3.9. - Ergebnis

von WerWolf » 29.09.2021, 20:14

Fieber ist weg, Kokken sind kein Thema mehr. Heute war KMP. Im zweiten Anlauf haben wir heute die NPM1 - Ratio der KMP vom 03.09.21 herausbekommen: 554,3027, also noch weit unter dem Anfangswert1480 vom 19.9.20. Alles andere: Fehlanzeige, obwohl FLT3-TKD lt. mündlicher Auskunft wieder vorhanden ist, daher ja auch das Xospata. Und daß das DNMT3A weg ist - unwahrscheinlich. Da fehlt wohl noch der Befund der Zytogenetik.

30.9.: Qualitativen molekulargenetischen Befund der KMP vom 3.9. erhalten: Pathogene Varianten wurden nachgewiesen in den Genen FLT3-ITD, FLT3-TKD, NRAS, KRAS, NPM1 (gesicherte klinische Relevanz), DNMTA3 (mögliche klinische Relevanz) und CEBPA (unklare klinische Relevanz), also zur Erstdiagnose vor einem Jahr FLT3-ITD und KRAS hinzugekommen - für die Prognose nicht gerade positiv.

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