MDS RAEB II -> sAML

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Zweitmeinung - Entscheidungen

von kh4u » 15.09.2022, 15:36

Nach meinem katastrophal verlaufenen ersten Versuch, habe ich jetzt einen zweiten Anlauf unternommen, auch wieder in einer Universitätsklinik. Unterschiedlicher hätten Verlauf und Ergebnis nicht sein können. Klare Ansagen, klare Antworten auf meine Fragen, klare Entscheidungen, was kann man mehr erwarten?
Ich will zu diesem Zeitpunkt keine Namen nennen, weder die der Institutionen, noch der Personen, noch des Medikaments. Wer berechtigte Interessen hat, kann jedoch gerne per PM mit mir kommunizieren.
Hier die Resutate:
- Für mich gibt es derzeit keine passenden Studienoptionen
- Die Vidaza/VEN-Therapie sollte nicht wieder aufgenommen werden, weil die sehr schlechten Blutwerte weiter abgesenkt werden könnten
- Die Chemotherapie mit einem bei andere Leukämiearten bewährten Medikament wurde vorgestellt und verabredet. Innerhalb der nächsten 2 Monate wird sich herausstellen, ob ich darauf anspreche.
- Für die weitere Einnahme von Deferasirox zur Eisenentladung besteht keine Kontraindikation durch die Throbozytopenie.

Ich bin hochzufrieden mit dem Verlauf des Gesprächs und der Klarheit der Ansagen, natürlich nicht mit dem Stand meiner Erkrankung, aber vielleicht kann die Lebensqualität noch eine Weile erhalten oder vielleicht sogar verbessert werden.

Meine aktuellen Blutwerte: Hb 8,2 g/dL L 1,2 ANC 0,34 Thr 11

Re: MDS RAEB II -> sAML

von WerWolf » 09.09.2022, 13:09

Ohne die Auswirkung der Absetzung des Deferasirox abzuwarten? "not amused" ist keine Begründung im Gegensatz zur Deiner Absetzung dieses Präparats!

Deferasirox fortgesetzt

von kh4u » 09.09.2022, 09:55

Mein behandelnder Onkologe war not amused darüber, dass ich Deferasirox abgesetzt hatte.
Er teilt meine Sorge nicht, dass Deferasirox bei einem Thrombozytenwert von 5,0 kontraproduktiv ist.
Ich habe mich also gefügt, meine Sorge bleibt aber unverändert bestehen.
Betrachtet man sich die Blutwerte 2 Tage nach der EK und Thrombozyten-Transfusion, sehen sie ja auch recht freundlich aus. Bedauerlich ist natürlich, dass eine T-Transfusion nur kurzzeitig wirkt. Zukünftig soll die T-Transfusion bei Werten unter 10 x10³/µL durchgeführt werden.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

von PMF2SZT » 04.09.2022, 10:15

Meines Wissens gibt es nur diese 3 Möglichkeiten, Eisen los zu werden: Aderlaß, Erythrozytapherese, und Deferasirox. Ich würde dann doch mal jemanden Fragen, der auf dieses Sachgebiet spezialisiert ist, ob es noch Alternativen gibt.

Deferasirox kontraproduktiv ?!

von kh4u » 03.09.2022, 12:27

Bei mir stellen sich gesundheitliche Probleme gerne am Wochenende ein.
Gestern wurden die Blutwerte für die Montag anstehenden EK- und erstmalig auch T-Transfusionen gemessen.
Der Hb-Wert von 7,1 und der Thrombozytenwert von 5,0 macht mir aber offenbar mehr Sorgen als dem dienshabenden Arzt in der Ambulanz (der behandelnde Onkologe war nicht im Dienst).
Zuhause habe ich den Beipackzettel zum Deferasirox Mylan, das ich seit dem 13.08. wegen der Eisenüberladung nehme, gründlicher studiert und da trifft mich beinahe der Schlag.
Ich lese da:
- Deferasirox wird nicht empfohlen, bei fortgeschrittenem MDS (verringerter Produktion von Blutzellen im KM)
- wenn Sie beim Bluttest niedrige Werte für Blutplättchen (Thrombozyten) oder weiße Blutzellen (Leukozyten) haben
Nebenwirkungen:
Abnahme der Anzahl der Zellen, die für die Blutgerinnung wichtig sind (Thrombozytopenie), Abnahme der Anzahl an roten Blutkörperchen (verschlimmerte Anämie)...
Im Internet lese ich:
Contraindicated in patients with platelet counts <50

Muss ich mich da über den Absturz der Thrombozyten auf 5,0 wundern?

Ich habe also aus eigener Entscheidung Deferasirox abgesetzt. Was aber kann/muss gegen die Eisenüberladung unternommen werden?

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Eisenüberladung

von kh4u » 28.08.2022, 11:08

Bedanke mich für die Hinweise, aber Erythrozytapherese kommt für mich wegen meines sehr niedrigen HB-Werts von 6,6 (vor der letzten EK-Transfusion) nicht in Frage.
Meine Blutwerte werden jetzt zwar wöchentlich überprüft, aber der Fokus liegt auf den Leber- und Nierenwerten. Der Ferritinwert interessiert den Onkologen derzeit nicht sonderlich. Er meinte wörtlich, ob der nun etwas höher oder etwas niedriger sei, spiele keine Rolle. Ich würde sehr wohl gerne die Entwicklung des Ferritinwertes verfolgen, da er vier Mal so hoch wie der obere Referenzwert lag, aber ich bin ja nur der Patient.

Re: MDS RAEB II -> sAML

von PMF2SZT » 15.08.2022, 12:23

Ich hatte eine deutliche Eisenüberladung nach meiner 2. alloSZT aufgrund der vielen EKs. In der Spitze lag ich im Juli 2013 bei 5300 ng/ml Ferritin. Ich habe dann angefangen mit 1000mg Deferasirox (Exjade) täglich. Leider wurde das Ferririn dadurch nur quälend langsam weniger. Glücklicherweise brauchte ich zu diesem Zeitpunkt keine EKs mehr, sonst wäre der Wert trotz Deferasirox wahrscheinlich noch weiter gestiegen. Da sich mein Hb schnell erholte, konnte ich Anfang 2014 auf Aderlässe umstellen. Ich habe dann 14 Aderlässe bis zum November des gleichen Jahres gemacht, dann gaben die Venen fast nichts mehr her. Zu diesem Zeitpunkt habe das erste Mal von der Möglichkeit der Erythrozytapherese gehört und noch im Dezember damit begonnen. Immerhin war ich inzwischen bei 2100 ng/ml angekommen. Nach 20 Apheresen hatte ich im August 2017 dann endlich einen Wert von 350 ng/ml erreicht und konnte die Sache abhaken. Das Problem dabei ist, dass man für die Apheresen einen möglichst üppigen Hb benötigt. Beim Start hatte ich knapp 19 g/dl.

Falls Du mal eine echte Koryphäe auf dem Gebiet des Eisenstoffwechsels benötigst:
Oberärztin und Direktorin PD DR. HAIFA KATHRIN AL-ALI an der UK Halle
Tel.:0345 557 4909, Fax:0345 557 7720, E-Mail:

Sie ist immer sehr hilfsbereit und beantwortet gerne Fragen zum Thema.

Alles Gute,

Re: Eisenüberladung

von kh4u » 13.08.2022, 17:49

Im letzten großen Blutbild anlässlich der 9. EK-Transfusion, wurde ein Ferritinwert von 1.668 ng/ml gemessen.
Diese transfusionsbedingte Eisenüberladung wird jetzt mit der Einnahme von 2x 360mg Deferasirox (Exjade) täglich bekämpft.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Medikament bzw. der Behandlung einer transfusionsbedingte Eisenüberladung?

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Zweitmeinung: Therapie pausieren/fortführen

von kh4u » 04.08.2022, 09:49

Auf Basis des schlechten letzten Blutbildes vom 13.07. und natürlich aller vorliegenden Dokumente, habe ich von einer Uni-Klinik eine Zweitmeinung zur Frage eingeholt, ob die Vidaza/Ven-Therapie wieder aufgenommen werden oder weiter pausieren sollte.

Die Empfehlung lautet: Die Therapie sollte jetzt nicht wieder aufgenommen werden, weil die Gefahr besteht, dass ich bei den schon jetzt schlechten Blutwerten in einen gefährlichen Bereich kommen könnte.

Die Möglichkeit der Teilnahme an einem im September angedachten clinical trial ist zu überprüfen.

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Therapiepause verlängert

von kh4u » 15.07.2022, 16:51

Die Therapiepause wurde in der Hoffnung auf Erholung der Blutbildung um einen weiteren Monat verlängert.
Die aktuellen Blutwerte anlässlich meiner achten EK-Transfusion will ich nicht kommentieren.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

von WerWolf » 30.06.2022, 16:50

Ich wünsche Dir, daß das "subjektiv gute Befinden" möglichst lange währt!

Zwischenstand

von kh4u » 28.06.2022, 12:06

Meiner Fragestellung vom 12.06. kann ich nichts Aktuelleres hinzufügen, aber vielleicht ist neben den harten Fakten wie den Blutwerten von Interesse, wie ich mich fühle. Meine letzte EK-Transfusion liegt zwei Wochen zurück und noch hat sich keine Kurzatmigkeit und Schwäche eingestellt. Weiter zurück liegen Zahnfleischblutungen und Einblutungen an einem Auge. Die sahen nicht schön aus (um die Pupille herum war das Weiss des Auges dunkelrot) , waren aber aber unkritisch und hatten keine Auswirkung auf die Sehkraft. Nach einer Woche hatte sich die Färbung wieder verflüchtigt.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich mich in der Therapiepause bisher ausgesprochen gut fühle. Wohlgemerkt "fühle", was natürlich nicht bedeutet, dass es mir mit 7,5% Blasten im KM auch gut geht.
In etwa zwei Wochen wird das große Blutbild wieder kontrolliert und eine weitere EK-Transfusion durchgeführt.
Dann wird auch über die Frage "Therapie wieder aufnehmen oder weiter pausieren" zu entscheiden sein.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

von WerWolf » 12.06.2022, 22:14

Sorry - hatte ich nicht mehr auf dem Screen.

Re: MDS RAEB II -> sAML

von kh4u » 12.06.2022, 21:29

Xospata ist für mich keine Option.
Xospata (Gilteritinib) wird eingesetzt, wenn eine FLT3-Mutation vorliegt, aber das ist bei mir nicht der Fall.

Re: MDS RAEB II -> sAML

von WerWolf » 12.06.2022, 19:48

Wäre Xospata 'ne Option?

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