T LGL

Antwort erstellen

Bestätigungscode
Gib den Code genau so ein, wie du ihn siehst; Groß- und Kleinschreibung wird nicht unterschieden.
Smilies
:D :) :( :o :shock: :? 8) :lol: :x :P :oops: :cry: :evil: :twisted: :roll: :wink: :!: :?: :idea: :arrow: :| :mrgreen:

BBCode ist eingeschaltet
[img] ist eingeschaltet
[flash] ist ausgeschaltet
[url] ist eingeschaltet
Smilies sind eingeschaltet

Die letzten Beiträge des Themas
   

Ansicht erweitern Die letzten Beiträge des Themas: T LGL

Re: T LGL

von JacquelineS » 26.08.2020, 13:16

Hallo Peter

Wie sind denn deine Neutrophilen und anderen Werte aktuell?

Bei mir waren es bei der letzten Kontrolle:
1174 Neutrophile
5590 Leukozyten
4030 Lymphozyten
13,4 Hb-Wert
128000 Thrombozyten

17% LGL-Zellanteile

Re: T LGL

von Ibby » 26.08.2020, 12:52

Hier nochmal der link zu den speziellen Blutwerten, die einen schlimmen Verlauf verursachen.

www.focus.de/gesundheit/news/studienaut ... GESUNDHEIT

Hohe Neutrophile und niedrige T.Zellen, also genau umgekehrt wie bei uns!

Re: T LGL

von Ibby » 26.08.2020, 12:47

Hallo Peter,
auch von mir: Herzlich Willkommen!

Gelenkprobleme habe ich auch immer wieder, in den Händen jetzt seit einiger Zeit Karpaltunnelsyndrom. Manche sagen ja, das hätte damit sicher nichts zu tun. Ich glaube aber schon. Ich habe sonst keinerlei Risikofaktoren für das und plötzlich wars da.

Ich persönlich meine nicht, das wir wegen Corona mehr gefährdet sind als andere. Die größten Gefahren lauern wohl bei bakteriellen Infektionen.

LG Ibby

Re: T LGL

von Marlene » 25.08.2020, 21:43

Hallo Peter

Arthrose ist keine Autoimmunerkrankung. Die TLGL ist häufig mit der rheumatoiden Arthritis assoziiert. Das ist aber ein Unterschied zu einer Arthrose, welche durch einen Verschleiß entsteht.

Wir haben alle schwankende Werte, mal hoch, mal niedrig. Meine niedrigsten Neutrophile betrugen vor 4 Jahren 100 ! Mein letzter Wert vor drei Wochen 2350. Wie das so möglich ist, kann man nicht erklären.
Ich habe mich schon immer gefragt, welche Faktoren die Erkrankung voranschreiten lässt bzw. wovon es abhängig ist, wieviel LGL Zellen im Körper ausarten......

Anfangs war ich überpünktlich bezüglich der Erkrankung. Mittlerweile lebe ich ganz normal damit, teilweise vergesse ich es, dass ich überhaupt diese Erkrankung habe.

Gott sei Dank bin ich selten krank und habe keine Gelenkprobleme.

LG

Re: T LGL

von JacquelineS » 25.08.2020, 16:16

Hallo Peter,
herzlich willkommen hier im Forum in unserem kleinen Kreis der T-LGL Erkrankten.
Auch bei mir schwanken die Werte mal mehr mal weniger. Ich bin auch alle 3 Monate zur Blutkontrolle.

Bezüglich Begleiterkrankungen wie z. B. Arthrose etc. kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, da ich Gott sei Dank (3x auf Holz geklopft) davon verschont bin.

Mein Arbeitgeber hat großes Verständnis für meine Erkrankung und ich bin nach wie vor im Home Office, obwohl viele meiner Kolleginnen/Kollegen wieder zurück sind im Büro, auch wenn es nur für einzelne Tage ist. Mein Chef meinte aber, da ja bei mir eine Immunschwäche vorliegt und ich zudem auch nur mit ÖPNV zur Arbeit komme, dass ich erstmal weiterhin Home Office machen darf, bis unsere Geschäftsführung zu einer anderen Anweisung kommt.
Sollte es dann irgendwann doch dazu kommen, dass ich wieder zurückkehre ins Büro werden auch weitere Maßnahmen getroffen werden, dass ich so gut es geht geschützt werde.
Von daher kann ich mich aktuell nicht beklagen im Hinblick auf die Fürsorge und das Verständnis meines Arbeitgebers.

Bezüglich der aktuellen Situation mit Covid-19 gehe ich sehr vorsichtig um. Ich nutze, wenn ich aus dem Haus gehe und zu Ärzten muss, immer einen Mundschutz. Auch selbstverständlich beim Einkauf. Ansonsten beschränke ich meine außerhäuslichen Aktivitäten damit, dass ich nicht große Menschenmengen habe.

Lieben Gruß
Jacqueline

Re: T LGL

von PeterPaul » 24.08.2020, 16:49

Hallo Zusammen,

toll das es ein Forum zu diesem Thema gibt. Bei mir ist die Diagnose ca. 3 Jahre her. Bin regelmäßig zum Blutbild alle 3 Monate. Die Werte schwanken.

Kurz vor dem lock Down, ging die Kurve bei den Neutros runter, was den Hämatologen etwas beunruhigt hatte. War danach wieder zum Check, da meinte er er hat das falsche Laborergebniss. Fast normale Werte. Hat jemand von Euch evtl. auch Gelenkveränderungen? Meine Mutter hat eine ziemlich vortgeschrietene Arthrose und bei mir macht es sich in den fingergelenken bemerkbar.

Nun scheint auch das eine Autoimmunkrankheit zu sein und mit einer T-LGL assoziierbar sein.

Wie sind denn eure Erfahrungen mit dem Arbeitgeber? Der Doc hatte mir ein Einzelbüro empfohlen, aber ist ein ziehmlicher Kampf gewesen. Nach dem Urlaub sind dann alle sehr lasch mit dem Thema umgegangen und nun zieht es wieder an. Plötzlich laufen viele mit Mundschutz rum. Vorher war ich der einzige und wurde teilweise belächelt.

Freue mich auf regen Austausch.
Liebe Grüße Peter

Re: T LGL

von Ibby » 20.07.2020, 12:41

Hallo Ella,
hast du schon ein Ergebnis bekommen?

Re: T LGL

von Ella » 12.07.2020, 11:13

Nicht sehr prickelnd finde ich den Gedanken, dass die Krankheit so wenig erforscht und selten ist 🥴

Re: T LGL

von Ella » 12.07.2020, 11:01

Liebe Jaqueline,

Danke auch dir für deine Nachricht!

Ja, ich warte jetzt einmal den Termin ab und dann sehe ich weiter. Wenn es wirklich eine LGL ist, fallen mir bestimmt noch viele Fragen ein, da melde ich mich dann bestimmt.

Wie gesagt, der Hämatologe letztes Jahr strahlte auch ziemliche Zuversicht aus - und ich hoffe dass ich jetzt an einen guten Arzt gerate (gehe dieses Mal woanders hin, in eine Ambulanz wo ich mir erhoffe dass sie noch mehr Erfahrung haben ) - wenn ich mich dort nicht gut aufgehoben fühle, kann ich ja wieder zu dem anderen gehen).

LG Ella

Re: T LGL

von JacquelineS » 12.07.2020, 09:37

Guten Morgen Ella,

ich bin die Dritte im Bunde, die an LGL erkrankt ist. Marlene, Ibby und ich hatten vor einiger Zeit mal eine WhatsApp Gruppe gebildet, in der wir uns immer austauschen wenn eine von uns neue Blutwerte hat oder wenn andere Fragen waren.

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dir viele Gedanken momentan machst, ging mir anfangs nach Diagnosestellung genauso und ich hatte Fragen über Fragen. Habe Ibby und Marlene hier durchlöchert mit all meinen Dingen, die ich wissen wollte.
Wenn Du also noch weitere Fragen hast bist Du herzlich willkommen bei uns und wir versuchen Dir weiterzuhelfen.

Mit dem Zufallsbefund ging es mir ebenfalls wie Dir. Ich hatte auch teilweise solche Gedanken und dachte, dass es manchmal vielleicht besser gewesen wäre, wenn man das hätte nicht weiter abgeklärt mit dem Zufallsbefund. Aber dann habe ich mir wiederum gesagt, dass ich doch lieber mit der Gewissheit besser leben kann, weil ich dadurch natürlich auch viel mehr aufpasse was Infekte/Infektionen betrifft. Anfangs war ich auch nach jeder Blutuntersuchung immer völlig verunsichert, wenn die Werte mal wieder im Keller waren. Aber meine Hämatoonkologin sagte mir von Anfang an, dass die Blutwerte bei einer LGL schwanken können und es beim nächsten Mal wieder angestiegen sein könnte. Ich hatte auch schon mal knapp unter 700 Granulozyten. Da dachte ich auch "super und was jetzt". Aber nach anfänglicher Sorge habe ich mir dann gesagt, dass es mir ansonsten gut geht und bei der nächsten Kontrolle waren sie wieder über 1000.

Wenn Du Gewissheit haben möchtest, ob Du auch an T-LGL erkrankt bist warte alle Untersuchungen Deines Hämatoonkologen ab und er wird Dir sicherlich alles gut erklären.
Ansonsten wenn Du weitere Fragen hast melde Dich bei uns.

Ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Sonntag.
Lieben Gruß
Jacqueline

Re: T LGL

von Sib » 11.07.2020, 22:17

Hallo Ella,
Schön, dass du hierher gefunden hast.
Zu deiner Frage:
Neurodermitis ist eine Autoimmunkrankheit und T LGL ist mit Autoimmunkrankheiten assoziiert.
Nagelbettentzündung ist eine bakterielle Infektion, würde also auch zu T LGL passen.
Aber mach dir nicht so viele Sorgen!
LG
Ibby

Re: T LGL

von Ella » 11.07.2020, 21:32

Eigentlich möchte ich bestätigt haben, dass nix ist 😉 aber ich fürchte langsam auch, dass „etwas“ sein wird weil das der Hämatologe letztes Jahr auch gesagt hat. Und er wirkte auf mich ziemlich kompetent.

Aber ich muss jetzt mal abwarten und darf mich nicht verrückt machen. Bringt ja auch nix. Und wenn meine Werte eigentlich seit 14 Jahren auffällig sind aber ich keinerlei Symptome oder Infekte habe, hoffe ich einfach mal, dass es so weitergeht 😉

Re: T LGL

von Marlene » 11.07.2020, 21:24

UPS, seit 14 Jahren.......

Dass es einfach so oder normal ist, glaube ich nicht. Die Hoffnung hatte ich auch, war aber nicht so. Es ist aber sicherlich so, dass es Dir noch nie Probleme bereitet hat.

Mein Hausarzt hat mich damals auch immer beruhigen wollen, dass er nicht an einer Leukämie glaubt, weil diese so selten ist. Blutbildverschiebungen gibt es immer mal. So waren seine Worte.

Aber der Onkologe/ Hämatologe hatte gleich den richtigen Blick dafür und hatte die Abklärung veranlasst. Typisch dafür ist auch, dass die Lymphozyten erhöht sind. Aber ich will Dich nicht verrückt machen.

Eigentlich möchtest Du die Diagnose nicht bestätigt haben, dann musst Du sie ja auch nicht abklären lassen. ;-)

LG

Re: T LGL

von Ella » 11.07.2020, 21:10

Ich weiß nicht worauf du die 4 Jahre beziehst - aber meine Neutrophilen (rel. und abs.) sind seit meinem ältesten noch vorhandenen Blutbefund aus 2006 (also 14 Jahre) zu niedrig - die Lymphozyten (nur rel., abs. nur selten) sind seit 2006 erhöht. Ältere Befunde liegen mir nicht mehr vor, daher weiß ich nicht ob es „schon immer“ so ist.

Mein Hausarzt kam nie auf die Idee mich weiter zu überweisen - und vielleicht ist die Verschiebung bei mir „einfach so“ so wie sie ist und schon seit immer. Ich weiß nicht ob das möglich ist - aber bisher war ich immer sehr sehr selten krank und daher hoffe ich es einfach mal.

Re: T LGL

von Marlene » 11.07.2020, 20:59

Hallo Ella

Bei mir würde das ganze auch etwas länger beobachtet, aber nicht über 4 Jahre, sondern ca. 2 Jahre. Klar kann man es auch länger beobachten, weil akut eh nichts passiert.

Ob Du nun mit der bestätigten Diagnose besser als mit der Ungewissheit klar kommst, musst Du für Dich entscheiden.

Bei der LGL ist es auch so, dass man trotz niedriger Werte nicht unbedingt eine Behandlung einschlägt, sofern man keine Probleme hat und gesund ist.. Gehen die Werte dauerhaft unter 500, dann wird engmaschiger geschaut und ggf. eine Therapie vorgeschlagen.

LG

Nach oben