von Micha64 » 30.11.2020, 21:10
Hallo Clarissa!
Dein Thread ist augenscheinlich "gekapert" worden. Das passiert in diesem Forum recht häufig und sollte nicht überbewertet werden. Jeder, der hier unterwegs ist, denkt zunächst einmal an sich und warum sollte es nicht legitim sein?
Du solltest froh sein, daß Ibrutinib bei Dir das auslöst, was es verspricht. Sicherlich wirst Du es nicht grundlos nehmen. Nebenwirkungen sind bei jedem andere. Haarausfall ist nicht schön. Ich selber habe eine R-Chop Chemotherapie hinter mir und lief über ein Jahr mit Kopfbedeckung durch die Gegend. Na ja, manchmal ist Leben so.
Es könnte sein, daß Acalabrutinib keinen Haarausfall verursacht. Aber willst Du dieses Risiko wirklich eingehen? Das Mittel befindet sich erst am Anfang des Beobachtungszeitraumes. Ibrutinib dagegen scheint mittlerweile über mehrere Jahre hinweg positive Signale auszusenden.
Meine eigene Nebenwirkung hinsichtlich Imbruvica ist eine arterielle Hypertonie, also Bluthochdruck. Das halte ich mit entsprechenden Unterdrückern unter Kontrolle.
Wir sollten Dankbarkeit nicht vergessen, daß es überhaupt derartige Mittel gibt, die eine Leukämie nicht aggressiv werden läßt, noch dazu ohne Chemotherapie. Möglicherweise ist bei Dir die Einsicht noch nicht eingekehrt, daß Du mit der CLL leben mußt, sie halt nicht mehr "los" wirst. Das ist zwar bitter, aber es gibt viel schlimmeres, wenn Du Dich öfters in Krankenhäusern aufhälst, wie wir.
Hallo Heike!
Der Zustand in der Schweiz, die sich leider außerhalb der EU und damit auch außerhalb der europäischen Zulassungspraxis befindet, ist dementsprechend ein anderer. Offensichtlich bist Du weder Hochrisikopatientin (mit "schlechten" genetischen Merkmalen) noch in einem fortgeschrittenen Alter.
Ob eine Therapiebedürftigkeit tatsächlich notwendig ist, kann natürlich nur Dein behandelner Arzt beurteilen. 140 Tausend Leukos an sich ist kein Anlaß für eine sofort startende Therapie. Du schreibst jedoch von einer "Explosion". Bei mir selbst wurde bereits bei einem Wert von 120 Tausend mit Ibrutinib begonnen. Es kommt sehr auf die Geschwindigkeit des "Angriffs" an. Die absolute Zahl ist heutzutage eher unerheblich. Aber die schmerzenden Lymphknoten sind selbstverständlich nicht zu verachten.
Wenn Du Dich am Ende eines Studiums befindest, wirst Du wohl noch recht jung sein. Ich beneide Dich nicht um Deine Situation.
Alles Gute Ihr beiden, Clarissa und Heike!
Hallo Clarissa!
Dein Thread ist augenscheinlich "gekapert" worden. Das passiert in diesem Forum recht häufig und sollte nicht überbewertet werden. Jeder, der hier unterwegs ist, denkt zunächst einmal an sich und warum sollte es nicht legitim sein?
Du solltest froh sein, daß Ibrutinib bei Dir das auslöst, was es verspricht. Sicherlich wirst Du es nicht grundlos nehmen. Nebenwirkungen sind bei jedem andere. Haarausfall ist nicht schön. Ich selber habe eine R-Chop Chemotherapie hinter mir und lief über ein Jahr mit Kopfbedeckung durch die Gegend. Na ja, manchmal ist Leben so.
Es könnte sein, daß Acalabrutinib keinen Haarausfall verursacht. Aber willst Du dieses Risiko wirklich eingehen? Das Mittel befindet sich erst am Anfang des Beobachtungszeitraumes. Ibrutinib dagegen scheint mittlerweile über mehrere Jahre hinweg positive Signale auszusenden.
Meine eigene Nebenwirkung hinsichtlich Imbruvica ist eine arterielle Hypertonie, also Bluthochdruck. Das halte ich mit entsprechenden Unterdrückern unter Kontrolle.
Wir sollten Dankbarkeit nicht vergessen, daß es überhaupt derartige Mittel gibt, die eine Leukämie nicht aggressiv werden läßt, noch dazu ohne Chemotherapie. Möglicherweise ist bei Dir die Einsicht noch nicht eingekehrt, daß Du mit der CLL leben mußt, sie halt nicht mehr "los" wirst. Das ist zwar bitter, aber es gibt viel schlimmeres, wenn Du Dich öfters in Krankenhäusern aufhälst, wie wir.
Hallo Heike!
Der Zustand in der Schweiz, die sich leider außerhalb der EU und damit auch außerhalb der europäischen Zulassungspraxis befindet, ist dementsprechend ein anderer. Offensichtlich bist Du weder Hochrisikopatientin (mit "schlechten" genetischen Merkmalen) noch in einem fortgeschrittenen Alter.
Ob eine Therapiebedürftigkeit tatsächlich notwendig ist, kann natürlich nur Dein behandelner Arzt beurteilen. 140 Tausend Leukos an sich ist kein Anlaß für eine sofort startende Therapie. Du schreibst jedoch von einer "Explosion". Bei mir selbst wurde bereits bei einem Wert von 120 Tausend mit Ibrutinib begonnen. Es kommt sehr auf die Geschwindigkeit des "Angriffs" an. Die absolute Zahl ist heutzutage eher unerheblich. Aber die schmerzenden Lymphknoten sind selbstverständlich nicht zu verachten.
Wenn Du Dich am Ende eines Studiums befindest, wirst Du wohl noch recht jung sein. Ich beneide Dich nicht um Deine Situation.
Alles Gute Ihr beiden, Clarissa und Heike!