von Schaefi » 03.06.2021, 17:16
Hallo Ihr Lieben,
heute am Feiertag nutze ich mal die Gelegenheit einen kleinen Erfahrungsbericht bzw. ein Update zur ersten Hälfte der einjährigen V+O-Therapie meines Partners zu geben.
Letzten Dezember hat mein Partner mit den O-Infusionen stationär angefangen und was soll ich sagen, es lief auch erst mal richtig schlecht bzw. das Obinutuzumab hat direkt zu Beginn gezeigt, was es für eine krasse Wirkung hat. Am ersten Tag, dem Problelauf mit 100 ml, ging es noch so einigermaßen, als Nebenwirkung "nur" Druck auf der Brust und Juckreiz am ganzen Körper. Die Leukos sind regelrecht abgestürzt (von über 100.000 auf nahezu Normal), der ohnehin schlechte HB-Wert und die knapp bei 100.000 liegenden Thrombos haben auch ordentlich eins auf den Deckel bekommen. Am zweiten Tag, dem 900ml-Durchlauf, kam es dann aber richtig dicke. Atemnot nach etwa einer Stunde, auf einmal viele Ärzte im Zimmer, sofortiger Abbruch der Infusion, Injektionen, Sauerstoff... Dann erstmal eine Woche Pause, zur Beobachtung im Krankenhaus. In der nächsten Woche alles von vorn, 100ml am ersten Tag, 900ml am zweiten. Beide Male die Prophylaxe deutlich erhöht und die Durchlaufgeschwindigkeit der Infusionen extrem langsam eingestellt. Es ging diesmal gut, als Nebenwirkung nur Juckreiz im Gesicht und die Thrombos sind auf unter 20.000 gefallen, was eine entsprechende Substitution nötig machte. Leider hat mein Partner auch direkt danach eine Lungenentzündung entwickelt, er musste stationär bleiben. Gott sei Dank konnte dieses Problem schnell behoben werden und in der nächsten Woche ging es weiter, diesmal ohne Probleme. Zur Sicherheit musste er aber im Krankenhaus bleiben und erst nach der nächsten (dritten regulären) O- Infusion wieder eine Woche später durfte er nach Hause.
Damit mein Partner sich erstmal etwas erholen konnte, wurde auch der Venetoclax-Start um 2 Wochen verschoben. Im Januar fing er dann damit an und die Hochdosierungs-Rampe mit den entsprechend häufigen Kontrollen lief ohne Probleme. Auch die restlichen fünf Obi-Infusionen hat er gut vertragen, die letzten Male sogar ganz ohne Prophylaxe. Seit Mai nimmt er nur noch Venetoclax (ganz ohne Nebenwirkungen bis jetzt) bis Anfang Januar 2022.
Auch konnte und kann man von Kontrolle zu Kontrolle dem Blutbild beim "Gesundwerden" zuschauen. Durch den Therapiestart war alles erstmal sehr niedrig, aber mittlerweile sind Leukos, HB-Wert, Neutros usw. alle wieder im Normalbereich, nur die Thrombos könnten noch ein bisschen mehr, sind aber stabil und deutlich über 100.000.
So weit so gut, trotz Corona und den anfangs heftigen Nebenwirkungen sind wir froh über die Therapie. Mein Partner fühlt sich gesund und fit wie seit Jahren nicht mehr (die auf Arbeitsstress und kleine Kinder geschobene Erschöpfung hatte vielleicht dann doch etwas mit der Cll zu tun...).
Nach Therapie-Ende werde ich nochmal einen weiteren Bericht geben.
LG, Schaefi
Hallo Ihr Lieben,
heute am Feiertag nutze ich mal die Gelegenheit einen kleinen Erfahrungsbericht bzw. ein Update zur ersten Hälfte der einjährigen V+O-Therapie meines Partners zu geben.
Letzten Dezember hat mein Partner mit den O-Infusionen stationär angefangen und was soll ich sagen, es lief auch erst mal richtig schlecht bzw. das Obinutuzumab hat direkt zu Beginn gezeigt, was es für eine krasse Wirkung hat. Am ersten Tag, dem Problelauf mit 100 ml, ging es noch so einigermaßen, als Nebenwirkung "nur" Druck auf der Brust und Juckreiz am ganzen Körper. Die Leukos sind regelrecht abgestürzt (von über 100.000 auf nahezu Normal), der ohnehin schlechte HB-Wert und die knapp bei 100.000 liegenden Thrombos haben auch ordentlich eins auf den Deckel bekommen. Am zweiten Tag, dem 900ml-Durchlauf, kam es dann aber richtig dicke. Atemnot nach etwa einer Stunde, auf einmal viele Ärzte im Zimmer, sofortiger Abbruch der Infusion, Injektionen, Sauerstoff... Dann erstmal eine Woche Pause, zur Beobachtung im Krankenhaus. In der nächsten Woche alles von vorn, 100ml am ersten Tag, 900ml am zweiten. Beide Male die Prophylaxe deutlich erhöht und die Durchlaufgeschwindigkeit der Infusionen extrem langsam eingestellt. Es ging diesmal gut, als Nebenwirkung nur Juckreiz im Gesicht und die Thrombos sind auf unter 20.000 gefallen, was eine entsprechende Substitution nötig machte. Leider hat mein Partner auch direkt danach eine Lungenentzündung entwickelt, er musste stationär bleiben. Gott sei Dank konnte dieses Problem schnell behoben werden und in der nächsten Woche ging es weiter, diesmal ohne Probleme. Zur Sicherheit musste er aber im Krankenhaus bleiben und erst nach der nächsten (dritten regulären) O- Infusion wieder eine Woche später durfte er nach Hause.
Damit mein Partner sich erstmal etwas erholen konnte, wurde auch der Venetoclax-Start um 2 Wochen verschoben. Im Januar fing er dann damit an und die Hochdosierungs-Rampe mit den entsprechend häufigen Kontrollen lief ohne Probleme. Auch die restlichen fünf Obi-Infusionen hat er gut vertragen, die letzten Male sogar ganz ohne Prophylaxe. Seit Mai nimmt er nur noch Venetoclax (ganz ohne Nebenwirkungen bis jetzt) bis Anfang Januar 2022.
Auch konnte und kann man von Kontrolle zu Kontrolle dem Blutbild beim "Gesundwerden" zuschauen. Durch den Therapiestart war alles erstmal sehr niedrig, aber mittlerweile sind Leukos, HB-Wert, Neutros usw. alle wieder im Normalbereich, nur die Thrombos könnten noch ein bisschen mehr, sind aber stabil und deutlich über 100.000.
So weit so gut, trotz Corona und den anfangs heftigen Nebenwirkungen sind wir froh über die Therapie. Mein Partner fühlt sich gesund und fit wie seit Jahren nicht mehr (die auf Arbeitsstress und kleine Kinder geschobene Erschöpfung hatte vielleicht dann doch etwas mit der Cll zu tun...).
Nach Therapie-Ende werde ich nochmal einen weiteren Bericht geben.
LG, Schaefi
