Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 15.06.2020, 10:18

Hallo Alan, Thomas und liebe Forums Besucher.
Ich muss mich bei euch Entschuldigen, bei der Durchsicht meiner Akten hat sich herausgestellt, das ich mich geirrt habe im Bezug auf die Delecion 17p. Bei mir wurde immer festgestellt, positiv Fish Resultate für TP 53 und 13q14 Delecion. Nochmals Sorry für meine falsche Behauptung.
Mit lieben Grüssen idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Alan » 14.06.2020, 19:19

Hallo Idur,
am 30.11.2018 hast du dem Forum mitgeteilt: 2014 hatte ich eine FCR – Erstlinien Therapie . Vorausgegangen waren diverse Untersuchungen die noch einmal bestätigen , dass ich eine Mutation Tp 53 und eine Del. 13q 14 habe.
Bei einer Interphasen – Fluoreszenz – in – Sito Hybridisierung ( I FISH ) werden fluoreszierende Sonden verwendet, um an Chromosomen von Zellen zu binden, die sich nicht teilen.
Diese Sonden sind spezifisch sehr empfindlich und genau für die Erkennung von Deletionen an Chromosomen. Mit I FISH sieht man nur wonach man sucht. Wenn eine 13q 14 Sonde verwendet wird und der Pat. eine 17 p Del. hat, wird man sie nicht erkennen. Wenn man eine 17p Del. hat, muss die Sonde 17p verwendet werden, man erkennt dann keine Del 11q , keine Del. 13q und keine Trisomie 12 .
Bei einer Chromosomen Analyse sieht man alle 23 Chromosomenpaare und man nimmt alles auf was wesentlich ist, aber nur wenn die Chromosomen sich teilen und somit in eine Metaphase versetzt werden. Es muss also zwischen einer Tp 53 Mutation und einer TP 53 Del. ( 17p Del ) unterschieden werden. Die Tp 53Mutation ist eine Veränderung der Basenabfolge innerhalb des Gens und kann mittels Sequenzierung nachgewiesen werden. ( TP 53 Mutationsanalyse )
Tp53 Mutation kann unabhängig von 17p Del. auftreten. Bei Tp53 Del. ( 17p Del. ) kommt es zum Verlust von genetischem Material, welches das gesamte Chromosom 17 auf dem kurzem Arm überspannt. I FISH kann eine Mutation von Tp53 nicht nachweisen, aber eine Tp53 Del.
Wenn die Zellteilung entgleist , können die Folgen schwerwiegend sein. Die CLL kann sehr komplex sein und es sind Schäden im Erbgut die erworben wurden.
Alles was Thomas über die Neutros und das Immunsystem geschrieben hat ist auch zu 100 % meine Meinung.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 14.06.2020, 18:56

Danke Thomas werde das Immunsystem auf jedenfall im Auge behalten. grüssle

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Thomas55 » 14.06.2020, 11:11

Idur hat geschrieben:
13.06.2020, 08:34
eine komplette Remission. Immunzytologisch lassen sich keine malignen B-Zellpopulationen mehr abgrenzen (CD19, CD5 0%). Therapiebedingt besteht eine grenzwertige Neutropenie (1.220/ul), wie im letzten Brief bereits diskutiert, sollte jedoch eine GCSF-Gabe nur bei Absinken der Neutrophilen unter 1000/ul erfolgen, da Sie hypertensive Nebenwirkungen unter vermehrter GCSF-Gabe berichtet hatten. Ansonsten ist die Dosierung von Venetoclax mit 400 mg/Tag zunächst aufrechtzuerhalten. Es sollte jedoch einmal pro Monat ambulant eine Blutbildkontrolle erfolgen.

Die Immunglobulin-Substitution ist bei einem normalen IgG-Spiegel von 547 mg/dl über die Sommermonate nunmehr zu pausieren.

Dann möchte ich noch über folgendes berichten: Vor einer Woche waren meine Leukos knapp wieder mal bei ein 1000 daher durfte ich mir 5 Neupogen-Spritzen abreichen.
Hallo Idur, schön wieder von Dir zu hören und dass es Dir gut geht. Trotzdem ein paar Anmerkungen zur Therapie und auch der unterschiedlichen Handhabung :
- Generell ist es natürlich gut wenn keine Krebszellen mehr nachweisbar sind, wenn dafür das Immunsystem down ist, finde ich das einen eher fragwürdigen Erfolg. Die Neutros sind sehr wichtig fürs Immunsystem, besonders wichtig für Cller, deren Haupttodesursache nun mal Infekte bezw. deren Folgen sind. Übrigens meine Hämatologin behandelt mit GCSF erst ab 500, da sie meint man kann nie richtig beurteilen was das sonst noch für Folgen hat. Meine letzten Werte waren unter 400mg Venetoclax am 5. Mai 710, am 12. Mai 1004, am 29. Mai1630 um zuletzt am 19.6. auf 1047 zu sinken, d.h. erholen sich bei mir auch ohne GCSF schwanken aber sehr, bin aber froh dass meine Hämatologin bei 710 noch die Ruhe behielt.
- Behalte den IgG Spiegel im Auge. Mein früherer Hämatologe hat da weniger drauf geachtet und er war trotz Substitution immer einiges unter 500. Ich hatte in diesen Jahren trotz der Substitution viele Infekte auch Pneumonien. Meine jetzige Hämatologin hat das Ziel den IgG wert möglichst nahe an 600 zu halten und das hat sich ausbezahlt, mein letzter Infekt war Februar 19, d.h. bald 1,5 Jahre ohne Infekt, für mich eine neue Erfahrung. 547 bei Dir ist da sicher gut, aber immer im Auge behalten...

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute
Thomas

zu den Untersuchungen im Münchener Leukämie Labor : Ich hatte ja 2017 und 2020 dort Knochenmarksmaterial zur Untersuchung, die hatten im Bericht vermerkt dass "Der bei einer vorangegangenen Untersuchung (08/2017) ebenfalls nachgewiesene zytogenietische unabhängige Klon mit Aberationen, die mit einer DLEU/13q- Deletion einhergehen, ist derzeit nicht nachweisbar" für mich ein Hinweis etwas vorsichtig mit den Ergebnissen auch eines renommierten Institutes umzugehen. Entweder hat sich da was geändert oder man hat die falsche Stelle im Knochenmark erwischt oder ....

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 13.06.2020, 16:49

Ok.ich will es so formulieren die delecion 17 p wurde in Mexiko 2008 und in den USA 2013 sowie 2019 in München durch knochenmarkbiopsien festgestellt. Nun wurde durch eine Molekulargenetische Untersuchung kein Nachweis von TP 53 Gen sowie
Keine 17 P delecion nachgewiesen. Gemäss diesem Befund muss es doch Veränderungen geben .Bin jedoch kein Artzt vielleich könnte Allen oder Thomas ein paar Worte zur Klärung Schreiben .grüssle Idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von HH20 » 13.06.2020, 14:22

Danke für die Aufklärung.

Du schreibst „prognostiziert“. D.h. es wurde damals nicht festgestellt sondern nur aufgrund der FCR Therapie, nach der es häufig auftritt, als mögliche Folgerung vermutet?

Deletion/Abberation und Mutationen sind irreversibel oder? D.h., wenn 17p, TP53, IGVH mutiert festgestellt wird, wird es auch immer so bleiben? Es sei denn, im Labor ist ein Fehler gemacht worden?

Danke und Gruß

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 13.06.2020, 12:33

Entschuldigung HH es sollte immer 17 p Deletion heissen die wurde übrigens schon im Jahr 2008 prognostiziert und ist jetzt zum ersten mal trotz einer (FCR Therapie im Jahr 2013) zum ersten mal weg .grüssle

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von HH20 » 13.06.2020, 10:23

Hallo Idur,

das sind super Nachrichten für dich, so soll es sein.

Ich habe eine kleine Frage bzgl. 17p, die nicht vorliegt.
In deinem ersten Beitrag hier im Forum hast du über 17q berichtet. Meintest du damit 17p oder ist 17q etwas anderes?

Gruß

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 13.06.2020, 08:34

Hallo Zusammen
Am 26.Mai 2020 war ich wieder einmal in München zur Nachuntersuchung. Wie immer wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und dabei positive Ergebnisse herausgefunden die ich hier ins Forum stellen möchte.
Molekularzytogenetik : Kein Nachweis einer TP53/17p-Deletion
An einem peripheren Blutausstrich wurde eine Fluoreszenz in situ Hybridisierung mit einer Sonde durchführt, die das TP53-Gen (17p13) markiert. In 100 analysierten Interphase-Kernen fand kein Hinweis auf das Vorliegen einer Deletion des TP53-Gens (keine 17p-Deletion).
Zusammenfassende Beurteilung: Unter fortlaufender Therapie mit Venetoclax zeigt sich in der aktuellen Kontrolluntersuchung erfreulicherweise eine komplette Remission. Immunzytologisch lassen sich keine malignen B-Zellpopulationen mehr abgrenzen (CD19, CD5 0%). Therapiebedingt besteht eine grenzwertige Neutropenie (1.220/ul), wie im letzten Brief bereits diskutiert, sollte jedoch eine GCSF-Gabe nur bei Absinken der Neutrophilen unter 1000/ul erfolgen, da Sie hypertensive Nebenwirkungen unter vermehrter GCSF-Gabe berichtet hatten. Ansonsten ist die Dosierung von Venetoclax mit 400 mg/Tag zunächst aufrechtzuerhalten. Es sollte jedoch einmal pro Monat ambulant eine Blutbildkontrolle erfolgen.
Die Immunglobulin-Substitution ist bei einem normalen IgG-Spiegel von 547 mg/dl über die Sommermonate nunmehr zu pausieren.
Aufgrund der belastungsinduzierten leichten Dysnoe sollte ergänzend noch ein Belastungs-EKG sowie Belastungs-Blutdruckmessung von kardiologischer Seite erfolgen, um Arrhythmien bzw. hypertensive Entgleisungen auszuschliessen.

Dann möchte ich noch über folgendes berichten: Vor einer Woche waren meine Leukos knapp wieder mal bei ein 1000 daher durfte ich mir 5 Neupogen-Spritzen abreichen. Auf Grund des neuesten Befundes betrachte ich meine Therapie jetzt schon als einen sehr grossen Erfolg und hoffe das es auch so weitergeht. Uebrigens habe ich mittlerweile Tag 353 und es geht mir nach wie vor sehr gut.
Noch kurz zum Immunsystem: IgG 547, IgA 26, IgM 18. Ich weiss das A und M sehr niedrig sind, aber doch noch vorhanden. Ich hoffe das ich mit meiner Kneip-Therapie und ausreichend Sport das Immunsystem bis zum nächsten Herbst wieder einigermassen flott bekomme, sodass ich eventl. im kommenden Winter kein Immunglobulin mehr benötige.
Nun wünsche ich allen noch ein schönes Wochenende.
Mit freundlichen Grüssen idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 10.05.2020, 14:38

Hallo Thomas Ich kann mich noch sehr gut an deinen Artikel über die selbst Versorgung von Imunglobulin zu Hause erinnern. Über den Sommer möchte ich auf das Imunglobulin verzichten und dann lebe ich in Hoffnung das sich das Immunsystem wieder erholen. Sollte das bis Oktober jedoch nicht der Fall sein werde ich mir auf jeden Fall dieses System zulegen. Nochmals vielen Dank und einen schönen Sonntag Idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Thomas55 » 10.05.2020, 12:36

Hallo Idur,
...ich weiß nicht ob ich es schon mal geschrieben habe : Ich mache die IgG Infusionen selbst zuhause. Völlig problemlos und stressfrei seit vielen Jahren. Nur als Beispiel findest Du hier eine Infobroschüre : https://www.octapharma.de/de/service/im ... tml#c21779, es gibt auch andere Hersteller.
Gruß
Thomas

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 10.05.2020, 08:25

Hallo Zusammen habe heute meinen 329 Tag der V+ R Therapie für mich verläuft die Therapie bis jetzt sehr gut die Blutwerte haben sich seit einigen Monaten auch eingependelt so sind meine Leucos um 4000 und die Granulozyten um 71 % seid Januar 2020 benötigte ich keine Neupogen Spritzen .COVID 19 hat mir bis jetzt einige Probleme bereitet. So zum Beispiel als ich die letzte Dosis Imunglobulin in Waldshut bekommen sollte war die Tagesklinik geschlossen den Brief erhielt ich 2 Tage später. Und jetzt sollte ich eigentlich nach München zur Nachuntersuchung mit einem Corona negativen Test der nicht älter als 3 Tage sein darf. Leider bekomme ich ein Test Resultat erst nach 3 Tagen und kann so unmöglich auch in München sein . So bleibt mir nichts anderes übrig als abwarten. Nun ja so hat halt jeder seine Probleme, Wenn ich jedoch die Artikel von anderen lese so bin ich wirklich gut dran in diesem Sinne wünsche ich euch allen einen positiven CLL Verlauf

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 20.01.2020, 07:34

Hallo Alan vielen dank für die Ausführlichen Erklärungen der Zusammenhänge von Hämoglobin/Erythorozyten und
Retikulozyten .Ich bin nach wie vor über jeden Hinweis dankbar wünsche dir noch eine schöne Woche Idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Alan » 19.01.2020, 17:35

Hallo Idur,
Das Differenzial der weißen Blutzellen ist nicht ganz dort wo es sein sollte , aber kein großes Problem. Dein Hämoglobin ist 14,9 x3 ergibt den Sollwert Hämatokrit von 43,5 ist er erniedrigt , ist die Produktion der Erythrozyten in der Regel erniedrigt.
Die Erythrozyten sind für mich die wichtigsten Blutzellen, ohne sie geht gar nichts.
Hämolytisch bedeutet: Erythrozyten werden schneller abgebaut, als das Knochenmark sie ersetzen kann. Die Retikulozyten Zahl gibt Auskunft über die Anzahl der unreifen roten Blutzellen, in der Blutprobe, spiegelt auch die Aktivität des Knochenmarks wieder. Erythrozyten überleben 120 Tage im Blutstrom und müssen ständig vom Knochenmark ersetzt werden. Ein höherer Prozentsatz der Retikulozyten als normal , kann ein Anzeichen für Hämolyse sein, was Letzt endlich schleichend zur Anämie führen kann.
Retikulozyten Anzahl in % ist die Anzahl verglichen mit der Gesamtzahl der Erythrozyten. Das Thema ist sehr komplex , man könnte viele DIN -A4 – Seiten darüber schreiben.
Die Salbe Selacutan wird angewendet bei aktinischer Keratose , verdickte schuppige Hautflecken die zu Hautkrebs führen können, aber auch Zeitweise ganz verschwinden . Ein Basalzellkarzinom und kutane Plattenepithel Karzinome sind fast immer heilbar und sind kein Melanom.
Das BK dehnt sich in der Regel nicht aus, das PK kann sich auf umliegendes Gewebe ausbreiten. Das Melanom etwa 4 – 5 % aller Hautkrebsarten ist äußerst bösartig . Du bist in besten Händen. ! Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 18.01.2020, 17:53

Hallo liebes Forum
heute habe ich Tag 216 von 750 Tagen von meiner V+R Therapie. Mein Gesundheitszustand würde ich wie als bei einem normalen gesunden Menschen beurteilen natürlich bedingt durch die Medikamentenkombination. Dazu später mehr.
Ich war diese Woche 3 Tage in München und es wurden viele Untersuchungen gemacht, die für mich alle sehr positiv ausfielen.
Zu den Untersuchungen: Transthorakale Echokardiographie; Befund kein Vorhofflimmern, keine Herzmuskelentzündungen und das Herz pumpt normal SR/91 min.
Sonographie (Ultraschall); Milz von 19 auf 15 cm (betrachte ich als sehr positiv). Alle anderen Organe sind im normalen Bereich.
Dermatologie (Hautarzt);Ich hatte bei meiner FCR-Therapie grosse Stellen am Kopf und an der Nase mit Hautkrebs. Nun haben sich am Kopf wieder kleine rote Punkte und an der Nase eine errötete Stelle von ca 2 cm x 1 cm gebildet. Da Prof. Wendtner ein sehr besorgter Hämatologe ist, wollte er das diese Stellen von einem Facharzt untersucht werden. Bei der Nase geht der Dermatologe von einer normalen Entzündung aus und ich bekam eine Salbe zur Behandlung. Metronidazol creme 0,75%.
Bei der Stirn war die Diagnose Vorstufe von Hautkrebs und ich darf dies mit der Salbe Selacutan 30 mg behandeln.
Blutresultate:
Ich möchte nicht alle Werte hier aufführen jedoch die wichtigsten.
MDR: negativ
Leuko 5,7 ml
Hämaglobin 14,9 g/dl
Trombos 147 / ml
Retikulozyten 33 o/00
Neutrophile 82 %
Lymhozyten 12 %
Creatinin 1,1 mg/dl
Immunglobulin G 879 mg / dl
Fast alle Werte befanden sich im normalen Bereich.
24 Std. Blutdruck:
Auch hier bei Systole /Diastole/Mad/Herzfrequenz waren die Werte im grünen Bereich. Wir sind an dem Tag ca. 4 Std. im Park spazieren gegangen und trotzdem war der Blutdruck o.K.
Besprechung Prof. Dr. Clemens Wendtner vom 16.1.2020
Wie immer erklärte mir Prof. Wendtner alle Ergebnisse ausführlich, auch wurde im selben Zug die Medikamentenliste angepasst. Besonders erfreut waren wir über das MDR-Ergebnis. Im weiteren machte mich der Prof. Wendtner darauf aufmerksam, das bei mir eine Tendenz zu einer Hemolyse (verkürzte Lebensdauer der Erythrozyten) besteht und man sollte in Zukunft vermehrt auf dieses Problem achten. Die Therapiedauer ist nach Ende der Aufdossierung von Venetoclax auf 24 Monate angesetzt.
Bis jetzt habe ich 2 Spritzen Neulasta zur Anhebung der Leukozyten und Granulozyten bekommen. Dieses Medikament hat für mich starke Nebenwirkungen, wie zB. Bluthochdruck, starke Schmerzen im Rückenmark , Knochenschmerzen usw. Dieses Medikament wurde auf ein anders gewechselt, Neu: Neupogen 48 Mio E FS, 5 Spritzen die in 5 folgenden Tagen gespritzt werden. Hr. Prof. Wendtner hat mir ein Rechenbeispiel gegeben wann man diese Spritzen einsetzen sollte. Multipliziert man Leukozyten x Granulozyten x 10 und wenn das Ergebnis dann zwischen 500 und 1000 liegt sollte man die Neupogenspritzen einsetzen. Das Ergebnis sollte nicht unter 500 sein.
Nun noch zu den Medikamenten die ich bekomme:
1 x Allpurinol 300 mg
2 x Nifedipin AL 20 mg
4x Venetoclax 100 mg
1 x Atorvastatin 20 mg
1 x Aciclovir 200 mg
Ja das war nun meine Halbjahres Bilanz.
Zu meiner Venetoclax + Rituximab Therapie: Mein persönliches Fazit ist durchweg sehr positiv und ich würde genau diesen Weg wieder gehen.
Aus diesem Sinne wünsche ich euch allen eine angenehme Zeit bis zum nächsten Bericht.
idur

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