Hallo Thomas Ich kann mich noch sehr gut an deinen Artikel über die selbst Versorgung von Imunglobulin zu Hause erinnern. Über den Sommer möchte ich auf das Imunglobulin verzichten und dann lebe ich in Hoffnung das sich das Immunsystem wieder erholen. Sollte das bis Oktober jedoch nicht der Fall sein werde ich mir auf jeden Fall dieses System zulegen. Nochmals vielen Dank und einen schönen Sonntag Idur

Hallo Idur,
...ich weiß nicht ob ich es schon mal geschrieben habe : Ich mache die IgG Infusionen selbst zuhause. Völlig problemlos und stressfrei seit vielen Jahren. Nur als Beispiel findest Du hier eine Infobroschüre : https://www.octapharma.de/de/service/immunglobulintherapie/patientenbroschueren.html#c21779, es gibt auch andere Hersteller.
Gruß
Thomas

Hallo Zusammen habe heute meinen 329 Tag der V+ R Therapie für mich verläuft die Therapie bis jetzt sehr gut die Blutwerte haben sich seit einigen Monaten auch eingependelt so sind meine Leucos um 4000 und die Granulozyten um 71 % seid Januar 2020 benötigte ich keine Neupogen Spritzen .COVID 19 hat mir bis jetzt einige Probleme bereitet. So zum Beispiel als ich die letzte Dosis Imunglobulin in Waldshut bekommen sollte war die Tagesklinik geschlossen den Brief erhielt ich 2 Tage später. Und jetzt sollte ich eigentlich nach München zur Nachuntersuchung mit einem Corona negativen Test der nicht älter als 3 Tage sein darf. Leider bekomme ich ein Test Resultat erst nach 3 Tagen und kann so unmöglich auch in München sein . So bleibt mir nichts anderes übrig als abwarten. Nun ja so hat halt jeder seine Probleme, Wenn ich jedoch die Artikel von anderen lese so bin ich wirklich gut dran in diesem Sinne wünsche ich euch allen einen positiven CLL Verlauf

Hallo Alan vielen dank für die Ausführlichen Erklärungen der Zusammenhänge von Hämoglobin/Erythorozyten und
Retikulozyten .Ich bin nach wie vor über jeden Hinweis dankbar wünsche dir noch eine schöne Woche Idur

Hallo Idur,
Das Differenzial der weißen Blutzellen ist nicht ganz dort wo es sein sollte , aber kein großes Problem. Dein Hämoglobin ist 14,9 x3 ergibt den Sollwert Hämatokrit von 43,5 ist er erniedrigt , ist die Produktion der Erythrozyten in der Regel erniedrigt.
Die Erythrozyten sind für mich die wichtigsten Blutzellen, ohne sie geht gar nichts.
Hämolytisch bedeutet: Erythrozyten werden schneller abgebaut, als das Knochenmark sie ersetzen kann. Die Retikulozyten Zahl gibt Auskunft über die Anzahl der unreifen roten Blutzellen, in der Blutprobe, spiegelt auch die Aktivität des Knochenmarks wieder. Erythrozyten überleben 120 Tage im Blutstrom und müssen ständig vom Knochenmark ersetzt werden. Ein höherer Prozentsatz der Retikulozyten als normal , kann ein Anzeichen für Hämolyse sein, was Letzt endlich schleichend zur Anämie führen kann.
Retikulozyten Anzahl in % ist die Anzahl verglichen mit der Gesamtzahl der Erythrozyten. Das Thema ist sehr komplex , man könnte viele DIN -A4 – Seiten darüber schreiben.
Die Salbe Selacutan wird angewendet bei aktinischer Keratose , verdickte schuppige Hautflecken die zu Hautkrebs führen können, aber auch Zeitweise ganz verschwinden . Ein Basalzellkarzinom und kutane Plattenepithel Karzinome sind fast immer heilbar und sind kein Melanom.
Das BK dehnt sich in der Regel nicht aus, das PK kann sich auf umliegendes Gewebe ausbreiten. Das Melanom etwa 4 – 5 % aller Hautkrebsarten ist äußerst bösartig . Du bist in besten Händen. ! Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Hallo liebes Forum
heute habe ich Tag 216 von 750 Tagen von meiner V+R Therapie. Mein Gesundheitszustand würde ich wie als bei einem normalen gesunden Menschen beurteilen natürlich bedingt durch die Medikamentenkombination. Dazu später mehr.
Ich war diese Woche 3 Tage in München und es wurden viele Untersuchungen gemacht, die für mich alle sehr positiv ausfielen.
Zu den Untersuchungen: [b]Transthorakale Echokardiographie[/b]; Befund kein Vorhofflimmern, keine Herzmuskelentzündungen und das Herz pumpt normal SR/91 min.
[b]Sonographie (Ultraschall)[/b]; Milz von 19 auf 15 cm (betrachte ich als sehr positiv). Alle anderen Organe sind im normalen Bereich.
[b]Dermatologie (Hautarzt)[/b];Ich hatte bei meiner FCR-Therapie grosse Stellen am Kopf und an der Nase mit Hautkrebs. Nun haben sich am Kopf wieder kleine rote Punkte und an der Nase eine errötete Stelle von ca 2 cm x 1 cm gebildet. Da Prof. Wendtner ein sehr besorgter Hämatologe ist, wollte er das diese Stellen von einem Facharzt untersucht werden. Bei der Nase geht der Dermatologe von einer normalen Entzündung aus und ich bekam eine Salbe zur Behandlung. Metronidazol creme 0,75%.
Bei der Stirn war die Diagnose Vorstufe von Hautkrebs und ich darf dies mit der Salbe Selacutan 30 mg behandeln.
[b]Blutresultate[/b]:
Ich möchte nicht alle Werte hier aufführen jedoch die wichtigsten.
MDR: negativ
Leuko 5,7 ml
Hämaglobin 14,9 g/dl
Trombos 147 / ml
Retikulozyten 33 o/00
Neutrophile 82 %
Lymhozyten 12 %
Creatinin 1,1 mg/dl
Immunglobulin G 879 mg / dl
Fast alle Werte befanden sich im normalen Bereich.
[b]24 Std. Blutdruck:[/b]
Auch hier bei Systole /Diastole/Mad/Herzfrequenz waren die Werte im grünen Bereich. Wir sind an dem Tag ca. 4 Std. im Park spazieren gegangen und trotzdem war der Blutdruck o.K.
[b]Besprechung Prof. Dr. Clemens Wendtner vom 16.1.2020[/b]
Wie immer erklärte mir Prof. Wendtner alle Ergebnisse ausführlich, auch wurde im selben Zug die Medikamentenliste angepasst. Besonders erfreut waren wir über das MDR-Ergebnis. Im weiteren machte mich der Prof. Wendtner darauf aufmerksam, das bei mir eine Tendenz zu einer Hemolyse (verkürzte Lebensdauer der Erythrozyten) besteht und man sollte in Zukunft vermehrt auf dieses Problem achten. Die Therapiedauer ist nach Ende der Aufdossierung von Venetoclax auf 24 Monate angesetzt.
Bis jetzt habe ich 2 Spritzen Neulasta zur Anhebung der Leukozyten und Granulozyten bekommen. Dieses Medikament hat für mich starke Nebenwirkungen, wie zB. Bluthochdruck, starke Schmerzen im Rückenmark , Knochenschmerzen usw. Dieses Medikament wurde auf ein anders gewechselt, Neu: Neupogen 48 Mio E FS, 5 Spritzen die in 5 folgenden Tagen gespritzt werden. Hr. Prof. Wendtner hat mir ein Rechenbeispiel gegeben wann man diese Spritzen einsetzen sollte. Multipliziert man Leukozyten x Granulozyten x 10 und wenn das Ergebnis dann zwischen 500 und 1000 liegt sollte man die Neupogenspritzen einsetzen. Das Ergebnis sollte nicht unter 500 sein.
[b]Nun noch zu den Medikamenten die ich bekomme:[/b]
1 x Allpurinol 300 mg
2 x Nifedipin AL 20 mg
4x Venetoclax 100 mg
1 x Atorvastatin 20 mg
1 x Aciclovir 200 mg
Ja das war nun meine Halbjahres Bilanz.
Zu meiner Venetoclax + Rituximab Therapie: Mein persönliches Fazit ist durchweg sehr positiv und ich würde genau diesen Weg wieder gehen.
Aus diesem Sinne wünsche ich euch allen eine angenehme Zeit bis zum nächsten Bericht.
idur

Hallo zusammen. Heute ist Tag 180 meiner VR Therapie eventuell Halbzeit .Habe am Mittwoch die 6 Rituximab Dosis bekommen diesesmal ohne steroide weil ich bei der letzten Rituximab Dosis erhöhten Blutdruck bekommen hatte. Diesesmal hatte ich keine Nebenwirkungen. ( Pegfilgrastin ) Gemäß Frau.Dr.Hoechstetter benötigen viele Venetoclax Patienten werend der Therapie alle 6bis 8 Wochen 1 Spritze Pegfilgrastin 0.6ml/0,06mg damit die Leucos nicht unter 1000 /nl fallen. Mein allgemeiner Zustand ist sehr gut und ich freue mich das die Rituximab Dosen nun vorbei sind . Habe am 16 Januar eine Untersuchung in München bei Prof Wendtner, Werde dan Über die neuesten Resultate berichten wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit. Idur

Guten Morgen Thomas u. Alan. Wie immer vielen Dank für eure Beiträge die wie immer sehr hilfreich sind. Ich habe heute Tag 163 meiner V R Therapie und es geht mir seid einigen Tagen wieder super gestern bin ich 18 km gelaufen ohne Probleme. Ich möchte nochmal auf die Leucos eingehen. Natürlich wurde ich von Prof Wendtner auf das Problem hingewiesen gemacht leider hatte ich in den vergangenen Monaten das Problem in den Hintergrund gedrängt. Nun zum Verlauf der Leucos innert 11 Tagen am 11.11 hatte ich 2500 am 13.11 waren es dann nur noch 1200 nun bekam ich eine Pegfilgrastin Spritze. Am 15.11 hatte ich dann bereits 5200 und am 22.11 sogar 8500 Leucos. Um in Zukunft das Risiko auf eine Leukopenie zu reduzieren habe ich eine Spritze Pegfilgrastin im Kühlschrank außerdem macht mein Hausarzt jeden Freitag eine Blutuntersuchung. Ich hoffe so dieses Problem auch im Griff zu haben .Mit lieben grüssen Idur

Hallo Idur und Thomas,
Ich hatte hier im Forum bei mehreren Beiträgen bereits mitgeteilt, dass ein niedriges Blutbild bei Venetoclax – Therapie häufiger auftritt, was aber bei genauer Überwachung gehandhabt werden kann. Es ist seit Beginn der Studien bekannt, dass die Neutros oft absinken, bei mehr als 40 % der behandelten Pat., dies verläuft oftmals sehr mild, so dass es vom Pat. oft nicht bemerkt wird. Bei einem starken Abfall kann die Dosis vorübergehend reduziert werden und bei ansteigen der Neutros wieder hochgefahren werden. Dies soll lt. CLL – Experten keine negativen Auswirkungen auf den Therapie Erfolg haben.
Wachstums Faktoren wie Pegfilgrastim hat eine lange Wirkungsdauer, Kopfschmerzen , Gelenkschmerzen, Übelkeit und höherer Blutdruck können auftreten , es überrascht aber, weil der Wirkstoff auch bei Kindern eingesetzt wird. Das die Neutrophilen Granulozyten überwacht werden müssen um stationären Aufenthalt zu vermeiden kann natürlich nicht immer verhindert werden . Hauptaufgabe der Neutros ist die Abwehr von Bakterien , Viren, Pilze und Parasiten. Wir können leider nicht in einer Blase leben und das Wartezimmer beim Hausarzt ist kein guter Ort für Pat. mit zu niedrigen Neutros .

Zu Alemtuzumab : Der Einsatz von Alemtuzumab will die EMA einschränken. Das Med. gilt bei Multipler Sklerose als sehr wirksam , jedoch gab es schwere Komplikationen. Die FDA hatte bereits 2018 von Schlaganfällen und Gefäßrissen in Arterien gewarnt. Das Auftreten der Komplikation deutet auf eine Immunreaktion als Ursache hin. Zudem kann der Antikörper der zur Behandlung einer Autoimmunerkrankung eingesetzt wird, selber immun vermittelte Reaktionen auslösen Seit der Zulassung 2013 kam es zu mehreren Hepatitis Erkrankungen und zu einer unkontrollierten Aktivierung von Lymphozyten und Makrophagen . Alemtuzumab sollte nicht mehr bei Pat. mit Herz, Kreislauf, Blutungs -Störungen sowie bei anderen Autoimmun Erkrankungen eingesetzt werden.
Was Alemtuzumab mit den T – Zellen anrichtet ist bekannt.
Gruß Alan

Ich habe gestern mit meiner Hämatologin auch kurz über Venotoclax gesprochen. Sie hat auch festgestellt, dass Venetoclax radikal die Neutros wegputzt. Einer ihrer Patienten ist deshalb schon seit drei Wochen stationär.

[i][size=85]Mich, als "Oldtimer" der die Krankheit und deren Therapien oft länger als mancher Hämatologe beobachtet erinnert das sehr an die Diskussion und Erwartungen an MabCampath (Alemtuzumab). Wurde damals sehr hoch gelobt mit vielen Erwartungen als CD 20 Antikörper und Nachfolger von Rituximab.Alemtuzumab putzte damals so stark die T-Lymphos mit weg, dass, nachdem meinem damaligen Onkologie-Chefarzt Patienten gestorben sind er das Medikament nicht mehr einsetzte. Die Herstellerfirma hat zwischenzeitlich seine Zulassung zurückgegeben um eine Nutzung als MS-Medikament gewinnbringender nutzen zu können, es ist aber kostenlos noch für Cll erhältlich, wird soviel ich weiß aber nur noch bei Stammzelltransplantationen eingesetzt.[/size][/i]

Gruß Thomas

Hallo Idur, vielleicht hast Du auf Neupogen weniger Nebenwirkungen, ist ja fast das gleiche ? Generell fällt mir immer wieder auf dass die Nebenwirkungen vorher oft zu wenig bedacht werden. Ich werde vermutlich Samstag auf den Kongress nach Freiburg gehen, da wird sicherlich auch über Venetoclax usw. berichtet und auf Nebenwirkungen oft nur am Rand oder auf Nachfrage eingegangen. Auch bei den von mir veranstalteten Vorträgen in der SHG ist es meist so, dass ich derjenige bin der die dann eher unangenehme Aufgabe wahr nimmt, nach Nebenwirkungen zu fragen....
Ich wünsch Dir weiterhin viel Erfolg, bezw. dass die Neutropenie mit der Zeit dann ohne Booster zurück geht.
Gruß
Thomas

Guten Morgen Thomas. Das Problem mit der Neutropenie war mir bekannt auch das das Risiko sehr hoch ist ,das es jedoch so gravierend ist ist mir auch neu .Habe gerade nochmal die Gebrauchsinformation
( 4.Welche Nebenwirkungen sind möglich) nochmals durchgelesen auch da wierd auf ein sehr hohes Risiko von Neutropenien hingewiesen, aber auch auf viele andere Nebenwirkungen die ich hier nicht aufführen möchte. Im Moment sind wir am ausloten in welchen Abständen das Pegfilgrastim gespritzt werden muss. Neupogen ist mir von meiner ersten Therapie noch bestens bekannt. Grüße idur

Hallo Idur,
ich habe gestern Abend noch etwas auf der Firmenseite von "Venclexta" gesurft und dabei diesen Satz gefunden : [i]In patients with CLL, Grade 3 or 4 neutropenia developed in 63% to 64% of patients and Grade 4 neutropenia developed in 31% to 33% of patients treated with VENCLEXTA in combination and monotherapy studies.[/i] Das ist natürlich schon nicht ungefährlich, wenn mehr als die Hälfte der Patienten eine eher starke Neutropenie hat. Man kann dann schon diskutieren ob man nicht vorbeugend Neupogen oder ähnliches spritzt, ich habe das bei den letzten RB Therapie so gemacht, hatte einen guten Effekt, aber verbunden mit dem vorübergehenden Herzrasen, die Spritze kann man sich übrigens selbst setzen. Wenn man so starke Nebenwirkungen hat wie Du beschrieben hast ist das natürlich nicht so toll, aber zu wenige Neutros sind gefährlich, ich persönlich würde da keine Zugfahrten usw. machen und bei meinen Sozialkontakten entsprechend aufpassen...
Gruß
Thomas

Hallo Thomas. Fra Dr.Hoechstetter von der Tagesklinik hatte mir am vergangenen Mittwoch erklärt um so länger ich in der Therapie mit Venetoclax bin , Auch das Problem mit den senkenden Leucos zunehmend wird. Entschuldige das ich das in meinem vorigen Artikel vergessen hatte zu erwähnen grüssle idur

[quote=Idur post_id=39738 time=1573911520 user_id=2840]
Pegfilgrastim 6 mg/ 0,6 ml .Leider habe ich dieses Medikament sehr schlecht vertragen ich bekam hoher Blutdruck 182-93
Puls 89
[/quote]
....scheint wohl keine so seltene Nebenwirkung zu sein : Ich bekam bei der letzten RB (Rituximab Bendamustin) Behandlung vorbeugend Neupogen (ist der gleiche Wirkstoff wie bei Dir) und hatte für einige Zeit eine Tachykardie, d.h. einen Puls von 160 ....

Was mich aber generell wundert ist dass Deine Therapie die Leukos so sehr senkt. Von Rituximab hatte ich das noch nie gehört, deshalb nehme ich an, dass Venetoclax das verursacht ? Wichtig ist dass die neutrophilen Granulozyten möglichst 1.500 erreichen oder zumindest nicht unter 1.000 sinken und natürlich aufpassen mit Infekten, häufig gibt es in solchen Situationen vorbeugend gegen Pneumocystis jirovecii Cotrim (ein Antibiotikakombi).

Gruß
Thomas