Danke Elan und Timo in der Tat ich bin mit dem Ergebnis meiner Therapie sehr zufrieden. Bei unserem letzten Gespräch mit meinem Hämatologe erwähnte er das es mindestens 2,5 Jahre dauern wird bis eventuell wieder positive Zellen gefunden werden könnten. Grüße an euch allen idur

Hallo Idur,
CLL entsteht im Knochenmark, demzufolge eine Knochenmark Erkrankung. CLL ist eine B- Zell Erkrankung der Lymphos , das betrifft auch andere Blutzellen , daher Blutzellen Erkrankung. Die CLL betrifft auch Lymphknoten und Milz sowie auch Leber, daher eine Erkrankung des Lymphsystems . B- Lymphos sind Immunzellen, daher Immun Erkrankung. Die Frage : Was hat die Therapie V + R in den einzelnen Bereichen der CLL bewirkt. ? Blutzellen : Trombozyten 116 000 ( Sollwert 150 000 - 430 000 ) HB – Wert nicht angegeben , Hämatokrit 36,1 ( Sollwert 40,6 - 50,3 ) zeigt eine verringerte Anzahl roter Blutzellen an. HB – Wert vermutlich daher 12,0 – 12,3.
IgG 286 ( Sollwert 767 bis 1590 ) IgA 7 ( Sollwert 61 – 356 ) IgM 5 ( Sollwert 37 – 256) , Lymphos 1,02 ( Sollwert 1,0 – 3,1 ) und damit im grünen Bereich . ( Momentaufnahme ) Tymidinkinase ein Maß der Teilungsaktivität von Zellen leicht erhöht.
Beta2 Mikroglobulin dient zu einer Verlaufs- und Behandlungskontrolle, wird über die Nieren ausgeschieden, ist bei Nierenschäden erhöht, mit 1,8 ein guter Wert nach V + R Therapie .
Proteindiagnostik : freie Leichtketten sind solche die nicht Teil intakter Immunglobuline sind . Verminderte freie Leichtketten mit normalen Kappa – Lambda Verhältnis kann beobachtet werden, wenn die Produktion von Knochenmarkzellen unterdrückt wird. Das E / G – Verhältnis ist zu Gunsten der Erythropoese gegenüber den Granulozyten verschoben .
Normal ist 3 Teile Granuzytopoese zu ein Teil Erythrozytopoese . Immunzytologie gleich Diagnostik mit Durchflusszytometrie hat keinen Nachweis der CLL ergeben ( ganz wichtig. ), Vor Therapiebeginn wurde eine TP53 Mutation nachgewiesen sofern kein Testfehler . Nach deiner Therapie keine Veränderung in TP53 Gen. In einer Studie mit APR – 246 ( Eprenetapopt ) versucht man TP 53 Mutation zu reaktivieren, geht dies auch mit V + R ? Die Knotengröße von 15 X 6 weißt nach Leitlinien nicht auf CR hin, kann jedoch noch schrumpfen. Keine freie Flüssigkeit im Abdomen , sehr wichtig, müsste andernfalls abgeklärt werden. Der HbA 1 c Wert dient der Diagnose und <Kontrolle des Blutzuckerspiegels. Ich wünsche dir eine lange Remission.
Gruß Alan

Hallo Idur,

soweit ich den Bericht verstehe, hört sich das Ergebnis doch sehr gut an. Das freut mich und ich wünsche dir eine hoffentlich sehr lange anhaltende Remission.

Lg Timo

[u]Abschlussbericht[/u]

Hallo liebe Forumsbesucher
Leider stelle ich aus zeitlichen Gründen meinen letzten Bericht zu meiner Therapie ins Forum. Nach diversen Untersuchungen erhielt ich den Bericht aus München am 11.08.2021
Vorab was die CLL-Therapie Venetoclax-Rituximab angeht, ist sie nach meinem Verständnis super verlaufen. Die Medikamente die ich zusätzlich einnehmen durfte konnte ich mittlerweile zum grössten Teil einstellen. Die Blutwerte befinden sich alle im grünen Bereich, lediglich die Thrombos sind noch bei 116 die IgG bei 286, IGA bei 7 und IGM bei 5, Lympho 1,02, Hemoglobin 36,1.

[b]Tumormarker:[/b]
Thymidinkinase 8.1 U/l (Referenz< 7.5), Beta-2-Migroglobulin 1,8 mg/l (Referenz 0,9-2,0)

[b]Proteindiagnostik:[/b]
Im Vergleich zum Vorbefund unverändert stark verminderte freie Leichtketten. In der Serum-Immunfixation zeigt sich ein polyklonales Bandenmuster. Beurteilung: Kein Hinweis auf das Vorliegen einer monoklonalen Immunglobulin-Vermehrung.

[b]Serologie SARS-CoV2 Antikörper:[/b]
S-Protein spezifische Antikörper nach Impfung + neutralisierende Antikörper.
SARS-CoV-2 IgG-Ak (quant. EIA) [b]32 BAU/ml,[/b] negativ (keine AK nachweisbar) (<26)
[b]grenzwertig (26 - 35)[/b] positiv ( >35)
Ein positiver AK-Titer (S1-Domäne des Spike-Proteins) ist ein Hinweis auf eine erfolgreiche Impfung oder eine abgelaufene SARS-CoV2-Infektion.

SARS-CoV-2 IgG-Ak (NT) [b]14 %Inhib[/b], [b] negativ (kein neutralisierender AK nachweisbar) (<20)[/b]
grenzwertig (20 - <35) positiv (neutralisierender AK nachweisbar) (>=35)

[b]Immunzytologie peripheres Blut[/b]
Summa: Zellulärer Immundefekt mit inverser CD4/CD8-Ratio und B-Zellmangel

[b]Knochenmarkdiagnostik:[/b]
[u]Morphologie:[/u] Kaum auswertbares Bröckelmaterial vorhanden. Zellularität nicht beurteilbar. Megakaryopoese bei eingeschränkter Beurteilbarkeit quantitativ und qualitativ unauffällig. E/G-Verhältnis deutlich zugunsten der Erythropoese verschoben. Beide Reihen reifen regelrecht aus. 14.5% kleine bis mittelgrosse Lymhozyten mit runden bis ovalen Kernen. Keine Vermehrung von Blasten.
[b]Summa:[/b] Zytomorphologischer Befund vereinbar mit der klinisch angegebenen CLL. Im KM kein Hinweis auf deine Richter-Transformation. Korrelation mit der Durchflusszytometrie.

[u]Immunzytologie:[/u]
Normozelluläres KM-Aspirat. Im Auswertegate liegen 96 % der Zellen. Nachweis von ca 7 % T-Zellen, ca 2 % NK-Zellen und ca 1 % überwiegend unreifen B-Zellen. Daneben ca. 7% Erythropoese, ca. 83% myeloische Zellen, ca. 5% Monozyten und ca. 1% myeloische Progenitorzellen.
[b]Summa[/b]: Im KM kein Nachweis der vorbekannten CLL. Bitte Korrelation mit MRD.

[u]Pathologisch-anatomischer, zytologischer Befund, E.-Nr.: L5459-21[/u]
Untersuchungsgut: Beckenstanzzylinder.
Makroskopie: Ein 1 cm langer Knochenzylinder, Durchmesser 0,2 cm (Giemsa, PAS, NaCE, Fe, Ag)
Migroskopie: Beckenstanzpräparat mit einem etwas hypozellulärem hämatopoetischem Mark mit einer deutlichen im Vordergrund stehenden linksverschobenen reifungsgestörten Glycophorin-A-positiven Erythrozytopoese sowie einer etwas reduzierten NACE-positiven, etwas linksverschobenen aber noch ausreifenden Granulozytopoese. Die Megakaryozytopoese ohne Auffälligkeiten.
Keine Vermehrung von CD 20- und CD 79a-positiven B-Lymhozyten. Weiterhin zeigt sich nur eine schwache vereinzelte Reaktion mit dem Antikörper gegen PAX-5. Keine Vermehrung von CD 34-positiven Blasten. Mit dem Antikörper gegen CD 10 zeigt sich nur eine fokale Reaktion. Mit dem Antikörper gegen CD 23 zeigt sich insgesamt eine schwache, z.T. falsch positive Reaktion. Etwas mehr vermehrt erkennt man CD 5- bzw. CD 3-positve T-Lymhozyten. Keine Retikulinfaserfibrose. Vereinzelt ist Speichereisen erkennbar.
[b]Beurteilung:[/b] Beckenstanzpräparat ohne nachweisbare Restinfiltrate der offenbar auswärts vordiagnostizierten CLL. ansonsten zeigt das hämatopoetische Mark offenbar therapiebedingte reaktive Veränderungen mit einer deutlich im Vordergrund stehenden linksverschobenen Erythrozytopoese, einer weitgehend unverdächtigen Megakaryzytopoese und einer linksverschobenen, etwas reduzierten aber ausreifenden Granulozytopoese.

[u]FISH-Analysen, MLL[/u],
[b]FISH an Interphase-Kernen:[/b] - Kein Nachweis einer TP53/17p-Deletion
[b]ISCN:[/b] nuc ish 17p13(TP53x2), 17q11(NF1x2)[100]
[b]Beurteilung:[/b] An einem Knochenmark-Ausstrich wurde eine Fluoreszenz in situ Hybridisierung mit einer Sonde durchgeführt, die das TP53-Gen (17p13) markiert. In 100 analysierten Interphase-Kernen fand sich kein Hinweis auf das Vorliegen einer Deletion des TP53-Gens (keine 17p-Deletion).
Dieser Befund ist in Zusammenschau mit dem zytomorphologischen und immunzytologischen Befund zu bewerten, da bei nur geringer Knochenmarkinfitration (<10%) oder bei fokaler Infiltration des Knochenmarks eine CLL mittels FISH nicht sicher erfasst werden kann.

[u]Molekulargenetik, MLL[/u]:
Es wurde DNA isoliert und auf molekulare Veränderungen untersucht, für die eine prognostische und/oder therapeutische Relevanz bei CLL gezeigt wurde.
[b]Ergebnis: [/b][b]Kein Nachweis von Veränderungen.[/b] keine Veränderungen im [b]TP53 [/b]Gen.
[b]Beurteilung: [/b]Anhand des molekulargenetichen Befund lässt sich eine CLL weder ausschliessen noch bestätigen. Die molekulargenetische Analyse sollte stets im Gesamtzusammenhang mit anderen Laborparametern und klinischen Befunden interpretiert werden.

[b]Befunde/Bildgebung[/b] (Ausführliches Abdomensono 02.08.2021)
Leber gering verdichtet im Sinne einer Mehrverfettung. Gallenblase Cholesterinpolypen. Normalbefunden Gallenwegen, Pankreascaput, -corpus. Splenomegalie mit 14,5 cm, Parenchym homogen. Beide Nieren unauffällig. Aortenkalk. Prostatamittellappen deutlich ins Blasenlumen prominent. Keine freie Flüssigkeit im Abdomen.
Die peripheren Lymphknoten sich durchwegs unauffällig, Grösse zervikal rechts 6x2 mm, links 7x3 mm, axillär rechts 9x5 mm, links 7x3 mm, inguinal rechts 15x6 mm, links 9x3 mm.

[b]Zusammenfassende Beurteilung:[/b]
Erfreulicherweise zeigt sich nach Abschluss der Rezidivtherapie basierend auf Venetoclax + Rituximab nunmehr eine komplette Remission der vorbestehenden CLL. Neben einem unauffälligem Blutbild inklusive Differentialblutbild konnte auch in einer Knochenmarkdiagnostik keinerlei Restpopulation der vorbekannten CLL nachgewiesen werden. Hierbei wurde neben einer klassischen Zytomorphologie auch eine Immunzytologie und ein molekulargenetisches Screening mit ultrasensitiver NGS-Methodik durchgeführt, hierbei zeigen sich keine Transkripte bei vorbekannter TP53-Aberration. Damit ist die CLL-spezifische Therapie beendet und der Patient kann in eine onkologische Nachsorge entlassen werden.
Nebenbefundlich zeigt sich ein leicht erhöhter HbA1c-Wert, so dass eine diabetische Stoffwechsellage nicht sicher ausgeschlossen werden kann. Diesbezüglich wurde zunächst auf eine bewusste Ernährung sowie reichlich Bewegung hingewiesen, ansonsten wäre eine diabetologische Weiterbetreuung indiziert.
Bei verminderten IgG-Spiegeln (257 mg/dl) wäre je nach Aufenthaltsort des Patienten eine Immunglobulin G-Substitution, wie gehabt, insbesondere in den Wintermonaten indiziert.
Nach stattgehabter zweifacher Covid 19 Impfung mit dem mRNA-Impfstoff der Firma Moderna, zuletzt am 29.3.21, wurden ergänzend die S-Protein-spezifischen Antikörper (S1 dominiertes Spike-Protein) quantifiziert. Hierbei zeigte sich mit 32 BAU/ml ein grenzwertiger Befund. Zusätzlich erfolge auch die Bestimmung von SARS-CoV2-IgG-Antikörpbern im Neutralisationstest. Hierbei zeigte sich nur eine 14%ige Inhibition, so dass von keinem ausreichenden Immunschutz ausgegangen werden darf. Konsequenterweise wird daher eine Drittimpfung empfohlen. Diese sollte bevorzugt auch im Sinne einer homologen Boosterimpfung mit einem mRNA-Impfstoff (zB. Moderna bzw. Comirnaty/BioNTech) appliziert werden.

Wie ihr lesen konntet hatten die 2 Covid19-Impfungen mit Moderna nur sehr wenig gebracht. Aufgrund des Resultates habe ich letzte Woche eine 3. Impfung mit Pfeiser bekommen. In 5 Wochen wird dann wieder untersucht und eventl. eine vierte Impfung verabreicht.
Ich weiss, dass das alles etwas viel zum lesen war, vielleicht konnte ich mit meinen Berichten den einem oder anderen etwas helfen. Dem Forum werde ich weiterhin erhalten bleiben, jedoch auf diesem Thema war dies mein letzter Bericht.
Zum Schluss möchte ich mich bei Prof. Dr.med. Clemens Wendtner, Thomas und Allen für die tolle Unterstützung in den vergangenen 2 Jahren bedanken.
Mit lieben Grüssen idur

Wie Sepp Herberger mal sagte " Nach dem Spiel ist vor dem Spiel"
Heute war mein letzter Tag meiner R+V-Therapie nach 2 Jahren und somit kommt die grosse Frage: Wann werde ich die nächste Therapie, Nummer 3, benötigen?
Was ich auf jeden Fall anderst machen würde ist: kein CD-20 Blocker und Venclyxto in Mono und max. 1 Jahr.
Möglich ist, dass ich schneller wieder eine Therapie benötige, jedoch das zerstörte Immunsystem wird mir niemand mehr zurückgeben und die damit verbundene schlechtere Lebensqualität ebenfalls nicht. Ich bin zwar verhältnismässig gut über die Runden gekommen. Es brauchte jedoch in den letzten 6 Monaten viel Ueberwindung und Energie um noch ein wenig Sport zu machen. Auch die Psyche leidete in letzter Zeit kräftig, wobei ich nicht zuordnen kann wieviel ist von Corona und wieviel von der Therapie.
Am 2. und 3. August bin ich in München um noch die Abschlussuntersuchungen zu machen und das Abschlussgespräch mit Hr. Dr. Prof. Wendtner. Ich werde über das Gespräch und die Werte dann noch ausführlich berichten.
Mit lieben Grüssen idur

Hallo zusammen . Habe heute den schriftlichen bericht über die Untersuchungen bekommen und dabei ist mir aufgefallen das ich über den Leber Schaden nicht berichtet hatte. Festgestellt wurde Ferritin :420 ng/ml Es wird darauf hingewiesen das keine Eisenüberladung vorliegt und beim Ultraschall eine Leberschädigung gesichtet wurde .Ob sich die Leber wieder erholen wird bei diesen vielen Medikamenten wer weiß das schon. Grüssle idur

Hallo zusammen. Danke Elan für deinen Hinweis. Ich hatte heute Mittag eine Endbesprechung mit dem Chefarzt ( Internist ) der die ganzen Untersuchungen bei mir machte. Alle Ergebnisse waren negativ was mich natürlich sehr freute .Bei einem Gespräch vor ca.1 Monat meinte der Internist, Ich solle das Trinkwasser von den falschen benutzten und nicht vom Wasserhahn und wie ein Wunder ist seid dem mein Durchfall Weg, Ich hoffe das das so bleibt. Eventuell gab es eine chemische Reaktion vom Inhalt des Trinkwasser und meinen Medikamenten dies ist jedoch nur eine Spekulation .Im weiteren kann ich dank den guten Triglyceride Werte das Medikament Atorvastatin von 80 mg pro Tag auf 40 mg reduzieren. Gott sei Dank geht meine Therapie so langsam dem Ende entgegen. Mit lieben grüssen und euch allen eine frohes Osterfest. Idur :)

Hallo Idur ,

am 20.02.hast du berichtet, die Therapie nach ca. 20 Monaten am liebsten abzubrechen auf Grund von Nebenwirkungen, es tut mir leid davon zu hören. Es wurden eine ganze Reihe von Untersuchungen durchgeführt sowie Bluttests . Durchfall z. B. trat bei einer Venetoclax – Therapie bei ca. 40 % der CLL – Pat. auf, aber nur bei 3 % schwerwiegend.
Loperamid ist das am häufigsten verwendete Mittel, bei behandlungsbedingtem Durchfall bei vielen Krebs Behandlungen.
Bei Venetoclax kann es sinnvoll sein, um die Sicherheit zu gewährleisten, den Blutdrogenspiegel zu bestimmen, um zu wissen ,wie der CLL – Pat. mit diesem Med. umgeht und eliminiert. Ein Risiko wäre, dass bei subtherapeutischen Blutspiegeln die CLL weniger kontrolliert wird.
Wenn andererseits die Elimination verringert wird im Dünndarm und Darm ( Elimination von Venetoclax übersteigt 90 % durch den Kot ) ,kann es zu einer Anreicherung von Venetoclax im Blut kommen, was zu Nebenwirkungen führt.
Die Verwendung von Venetoclax und der Zeit bis zur maximalen Plasma Konzentration beträgt ca 5 – 8 Std. im Gegensatz zu Acalabrutinib 0,9 bis 2,7 Std.
Wenn es Eliminierungsprobleme mit Venetoclax gibt ,sollten Fragen an Prof. Dr. Wendtner gestellt werden.
Gruß Alan

Hallo Thomas Geplant ist 17 Juli 2021 möchte nächsten Monat nach München und versuchen das man die Therapie früher beendet. Mal Schauen was der liebe Prof von der Idee hält grüssle Idur.

[quote=Idur post_id=41096 time=1616053042 user_id=2840]
kommen die ganzen Beschwerden von den Medikamenten.
[/quote]

...wann ist denn Dein Therapieende geplant ? Dürfte ja nicht mehr so lange dauern...

Machs Gut Thomas

Hallo zusammen, Wollte über den Stand der Untersuchungen berichten. Nachdem ich letzte Woche eine Magen Spiegelung hatte wurde gestern noch EKG, Echokardiographie , Belastungs EKG und Röntgen der Lunge sowie jede Menge blutuntersuchungen durchgeführt. Die blutresultate stehen noch aus .Alle anderen Examen waren negativ was für mich sehr erfreulich ist ,nächste Woche kommt noch die Darm Spiegelung dran und wenn man da auch nicht's finden sollte kommen die ganzen Beschwerden von den Medikamenten. Übrigens das Krankenhaus ist wieder Corona frei alle wurden geimpft. Wünsche euch allen noch eine tolle Woche grüssle Idur

War am Mittwoch beim EKG Termin der in einem kleineren Krankenhaus hätte stattfinden sollen. Der Chefarzt inclusive Personal haben Corona und die Station ist geschlossen, soll nächste Woche wieder anrufen wegen einem neuen Termin.
Corona lässt grüßen!!!!!!!! Die Blutwerte vom Hausarzt sind im normalen Bereich Das Imunglobulin G ist bei 700 was ebenfalls ein gutes nivell ist .Dann noch euch allen ein schönes Wochenende grüssle Idur

Danke Thomas guter Tip werde im nacher eine Mail schreiben bin jetzt schon gespannt was er Antworten wir .Wünsche allen noch einen tollen Sonntag grüssle Idur

Hallo Idur,
...diskutiere doch auch mal mit Deinem Hämatologen ob eine Venetoclaxreduktion möglich ist. Ich finde ohnehin dass Medikamente generell zu schematisch dosiert werden, es wird halt eine Vermutung untersucht, wobei doch sowohl Patient als auch Arzt wissen, dass es große individuelle Wirkunterschiede gibt. Das kennen wir ja vom Alltag her auch mit Alkohol, Schmerzmittel usw...
Gruß und ein schönes Frühlingswochenende
Thomas

Hallo zusammen bei mir scheint sich die Nebenwirkungen von Venetoclax so langsam zu beginnen .Letzte Woche hatte ich einen Starken Ausschlag im Mund habe es mit Salviathymol Mandus 5 Tagelang behandelt dieses Problem ist behoben. Im weiteren habe ich seit ein paar Wochen zunehmend Durchfall es wird in den nächsten Wochen eine Magen Darm Spiegelung durchgeführt. Und drittens bekommen ich beim Laufen je nach Steigung fast keine Luft mehr und habe oberhalb des Herzen einen Starken Schmerz mein Internist wird nächste Woche ein Belastung EKG und diverse andere Untersuchungen durchgeführt mal schauen was da rauskommen wird . Zum ersten mal nach fast 20 Monaten würde ich am liebsten die Therapie abrechnen. Wir CLLer sind ja hart im nehmen und so wierd es irgend wie weiter gehen. Habe mich und meine Frau zur Corona Impfungen angemeldet. Meine Mutter hat mit 89 das Recht gut überstanden dann hoffen wir das es uns ähnlich ergehen wird .Werde wie immer über den weiteren Verlauf berichten mit lieben Grüßen Idur
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