von Thomas55 » 30.09.2020, 09:10
Hallo Idur,
ich nehme seit vielen Jahren Gammanorm, alle 5 Tage 4gr in 24 ml. Früher hatte ich Gammanorm 3,2gr. in 20 ml. Da Gammanorm 2019 umgestellt hat, von 20 ml auf 24 ml hat meine Pumpe nicht mehr gepasst, da die nur 20ml konnte. Wir haben dann auf Hizentra 4gr. in 20 ml umgestellt und dies für einige Monate genutzt, bis ich festgestellt habe dass unter den Einstichstellen jeweils ein kleiner "Hubbel" relativ dauerhaft entstand. Meine Hämatologin meldete diese Nebenwirkung der zuständigen staatl. Stelle, als bisher nicht beschriebene Nebenwirkung (vermutlich durch ein anderes Konservierungsmittel verursacht), beantragten eine neue Pumpe für das umgestellte Gammanorm, seitdem läuft dies wieder völlig problemlos. Entzündungen habe ich nie erlebt - man muss schon etwas steril arbeiten, wird aber dazu anfangs angeleitet - für mich kein Problem zumal ich ganz früher mal die "kleine" Krankenpflege gelernt habe und in den Semesterferien in Krankenhäusern gearbeitet habe. Auch andere Nebenwirkungen hatte ich bisher nie beobachtet.
In meinen Augen ganz wichtig ist, dass der IgG möglichst nahe an den unteren IgG Normwert von 7 kommt. Meine letzte Messung war 6,6 . Mein vorheriger Hämatologe hat sich um diesen Wert weniger gekümmert, er war trotz der Substitution meist zwischen 4 und 5, ich machte die 3,2 gr. Infusion nur einmal in der Woche. Ich hatte in dieser Situation noch relativ häufig Infekte. Mit meiner neuen Hämatolgin haben wir die Intervalle auf 5 Tage mit jeweils 4 mg verkürzt und seitdem der IgG Wert wohl meist über 6 ist habe ich kaum mehr Infekte, bis auf leichte chronische Probleme ganz im oberen Nasenbereich - typisch für IgA Mangel, das bei mir schon gar nicht mehr nachweisbar ist.
Theoretisch sollte die Erstinfusion (auch bei Präperatwechsel) unter ärztlicher Aufsicht stattfinden. Ich weiß, auch aus unserer Gruppe, dass bei Globulin i.v. Infusionen Probleme möglich sind, bei der subcutanen Anwendung kann ich mir das kaum vorstellen. Vorteil der s.c. Variante ist neben der "Freiheit" - ich kann zuhause alles tun, im Garten usw. bin auch schon damit Auto gefahren, dass der IgG Spiegel relativ konstanter ist gegenüber den i.V. Infusionen die Dir Anfangs einen hohen Wert erzeugen, dann aber bis zur nächsten Infusion - meist monatlich - abfallen.
Wenn Du noch fragen hast, gerne dann auch telefonisch, schreibe mir dann einfach hier über private Nachrichten.
Gruß
Thomas
PS : Noch was zu den Nebenwirkungen auf dem "Waschzettel" : die stehen bei Gammanorm auch dabei, mein Eindruck ist, dass die einfach von den i.V. Infusionen übernommen wurden. Bei s.c. Anwendung ist ja eine ganz andere Situation, da kommt nicht auf einmal eine große Portion Fremdeiweis in den Kreislauf, sondern es wird viel weniger, dafür dauerhafter abgegeben. Eine i.V. Infusion muss auch langsam laufen um Reaktionen zu vermeiden. Meine s.c. Pumpe habe ich auf 1.5 Std. eingestellt, d.h. die 4 gr. werden recht langsam unter die Haut gespritzt, und wandern dann erst so nach und nach ins Kreislaufsystem (es entsteht immer ein "Hubbel" der in einigen Stunden verschwunden ist).
Hallo Idur,
ich nehme seit vielen Jahren Gammanorm, alle 5 Tage 4gr in 24 ml. Früher hatte ich Gammanorm 3,2gr. in 20 ml. Da Gammanorm 2019 umgestellt hat, von 20 ml auf 24 ml hat meine Pumpe nicht mehr gepasst, da die nur 20ml konnte. Wir haben dann auf Hizentra 4gr. in 20 ml umgestellt und dies für einige Monate genutzt, bis ich festgestellt habe dass unter den Einstichstellen jeweils ein kleiner "Hubbel" relativ dauerhaft entstand. Meine Hämatologin meldete diese Nebenwirkung der zuständigen staatl. Stelle, als bisher nicht beschriebene Nebenwirkung (vermutlich durch ein anderes Konservierungsmittel verursacht), beantragten eine neue Pumpe für das umgestellte Gammanorm, seitdem läuft dies wieder völlig problemlos. Entzündungen habe ich nie erlebt - man muss schon etwas steril arbeiten, wird aber dazu anfangs angeleitet - für mich kein Problem zumal ich ganz früher mal die "kleine" Krankenpflege gelernt habe und in den Semesterferien in Krankenhäusern gearbeitet habe. Auch andere Nebenwirkungen hatte ich bisher nie beobachtet.
In meinen Augen ganz wichtig ist, dass der IgG möglichst nahe an den unteren IgG Normwert von 7 kommt. Meine letzte Messung war 6,6 . Mein vorheriger Hämatologe hat sich um diesen Wert weniger gekümmert, er war trotz der Substitution meist zwischen 4 und 5, ich machte die 3,2 gr. Infusion nur einmal in der Woche. Ich hatte in dieser Situation noch relativ häufig Infekte. Mit meiner neuen Hämatolgin haben wir die Intervalle auf 5 Tage mit jeweils 4 mg verkürzt und seitdem der IgG Wert wohl meist über 6 ist habe ich kaum mehr Infekte, bis auf leichte chronische Probleme ganz im oberen Nasenbereich - typisch für IgA Mangel, das bei mir schon gar nicht mehr nachweisbar ist.
Theoretisch sollte die Erstinfusion (auch bei Präperatwechsel) unter ärztlicher Aufsicht stattfinden. Ich weiß, auch aus unserer Gruppe, dass bei Globulin i.v. Infusionen Probleme möglich sind, bei der subcutanen Anwendung kann ich mir das kaum vorstellen. Vorteil der s.c. Variante ist neben der "Freiheit" - ich kann zuhause alles tun, im Garten usw. bin auch schon damit Auto gefahren, dass der IgG Spiegel relativ konstanter ist gegenüber den i.V. Infusionen die Dir Anfangs einen hohen Wert erzeugen, dann aber bis zur nächsten Infusion - meist monatlich - abfallen.
Wenn Du noch fragen hast, gerne dann auch telefonisch, schreibe mir dann einfach hier über private Nachrichten.
Gruß
Thomas
PS : Noch was zu den Nebenwirkungen auf dem "Waschzettel" : die stehen bei Gammanorm auch dabei, mein Eindruck ist, dass die einfach von den i.V. Infusionen übernommen wurden. Bei s.c. Anwendung ist ja eine ganz andere Situation, da kommt nicht auf einmal eine große Portion Fremdeiweis in den Kreislauf, sondern es wird viel weniger, dafür dauerhafter abgegeben. Eine i.V. Infusion muss auch langsam laufen um Reaktionen zu vermeiden. Meine s.c. Pumpe habe ich auf 1.5 Std. eingestellt, d.h. die 4 gr. werden recht langsam unter die Haut gespritzt, und wandern dann erst so nach und nach ins Kreislaufsystem (es entsteht immer ein "Hubbel" der in einigen Stunden verschwunden ist).
