Guten Morgen Thomas u. Alan. Wie immer vielen Dank für eure Beiträge die wie immer sehr hilfreich sind. Ich habe heute Tag 163 meiner V R Therapie und es geht mir seid einigen Tagen wieder super gestern bin ich 18 km gelaufen ohne Probleme. Ich möchte nochmal auf die Leucos eingehen. Natürlich wurde ich von Prof Wendtner auf das Problem hingewiesen gemacht leider hatte ich in den vergangenen Monaten das Problem in den Hintergrund gedrängt. Nun zum Verlauf der Leucos innert 11 Tagen am 11.11 hatte ich 2500 am 13.11 waren es dann nur noch 1200 nun bekam ich eine Pegfilgrastin Spritze. Am 15.11 hatte ich dann bereits 5200 und am 22.11 sogar 8500 Leucos. Um in Zukunft das Risiko auf eine Leukopenie zu reduzieren habe ich eine Spritze Pegfilgrastin im Kühlschrank außerdem macht mein Hausarzt jeden Freitag eine Blutuntersuchung. Ich hoffe so dieses Problem auch im Griff zu haben .Mit lieben grüssen Idur

Hallo Idur und Thomas,
Ich hatte hier im Forum bei mehreren Beiträgen bereits mitgeteilt, dass ein niedriges Blutbild bei Venetoclax – Therapie häufiger auftritt, was aber bei genauer Überwachung gehandhabt werden kann. Es ist seit Beginn der Studien bekannt, dass die Neutros oft absinken, bei mehr als 40 % der behandelten Pat., dies verläuft oftmals sehr mild, so dass es vom Pat. oft nicht bemerkt wird. Bei einem starken Abfall kann die Dosis vorübergehend reduziert werden und bei ansteigen der Neutros wieder hochgefahren werden. Dies soll lt. CLL – Experten keine negativen Auswirkungen auf den Therapie Erfolg haben.
Wachstums Faktoren wie Pegfilgrastim hat eine lange Wirkungsdauer, Kopfschmerzen , Gelenkschmerzen, Übelkeit und höherer Blutdruck können auftreten , es überrascht aber, weil der Wirkstoff auch bei Kindern eingesetzt wird. Das die Neutrophilen Granulozyten überwacht werden müssen um stationären Aufenthalt zu vermeiden kann natürlich nicht immer verhindert werden . Hauptaufgabe der Neutros ist die Abwehr von Bakterien , Viren, Pilze und Parasiten. Wir können leider nicht in einer Blase leben und das Wartezimmer beim Hausarzt ist kein guter Ort für Pat. mit zu niedrigen Neutros .

Zu Alemtuzumab : Der Einsatz von Alemtuzumab will die EMA einschränken. Das Med. gilt bei Multipler Sklerose als sehr wirksam , jedoch gab es schwere Komplikationen. Die FDA hatte bereits 2018 von Schlaganfällen und Gefäßrissen in Arterien gewarnt. Das Auftreten der Komplikation deutet auf eine Immunreaktion als Ursache hin. Zudem kann der Antikörper der zur Behandlung einer Autoimmunerkrankung eingesetzt wird, selber immun vermittelte Reaktionen auslösen Seit der Zulassung 2013 kam es zu mehreren Hepatitis Erkrankungen und zu einer unkontrollierten Aktivierung von Lymphozyten und Makrophagen . Alemtuzumab sollte nicht mehr bei Pat. mit Herz, Kreislauf, Blutungs -Störungen sowie bei anderen Autoimmun Erkrankungen eingesetzt werden.
Was Alemtuzumab mit den T – Zellen anrichtet ist bekannt.
Gruß Alan

Ich habe gestern mit meiner Hämatologin auch kurz über Venotoclax gesprochen. Sie hat auch festgestellt, dass Venetoclax radikal die Neutros wegputzt. Einer ihrer Patienten ist deshalb schon seit drei Wochen stationär.

Mich, als "Oldtimer" der die Krankheit und deren Therapien oft länger als mancher Hämatologe beobachtet erinnert das sehr an die Diskussion und Erwartungen an MabCampath (Alemtuzumab). Wurde damals sehr hoch gelobt mit vielen Erwartungen als CD 20 Antikörper und Nachfolger von Rituximab.Alemtuzumab putzte damals so stark die T-Lymphos mit weg, dass, nachdem meinem damaligen Onkologie-Chefarzt Patienten gestorben sind er das Medikament nicht mehr einsetzte. Die Herstellerfirma hat zwischenzeitlich seine Zulassung zurückgegeben um eine Nutzung als MS-Medikament gewinnbringender nutzen zu können, es ist aber kostenlos noch für Cll erhältlich, wird soviel ich weiß aber nur noch bei Stammzelltransplantationen eingesetzt.

Gruß Thomas

Hallo Idur, vielleicht hast Du auf Neupogen weniger Nebenwirkungen, ist ja fast das gleiche ? Generell fällt mir immer wieder auf dass die Nebenwirkungen vorher oft zu wenig bedacht werden. Ich werde vermutlich Samstag auf den Kongress nach Freiburg gehen, da wird sicherlich auch über Venetoclax usw. berichtet und auf Nebenwirkungen oft nur am Rand oder auf Nachfrage eingegangen. Auch bei den von mir veranstalteten Vorträgen in der SHG ist es meist so, dass ich derjenige bin der die dann eher unangenehme Aufgabe wahr nimmt, nach Nebenwirkungen zu fragen....
Ich wünsch Dir weiterhin viel Erfolg, bezw. dass die Neutropenie mit der Zeit dann ohne Booster zurück geht.
Gruß
Thomas

Guten Morgen Thomas. Das Problem mit der Neutropenie war mir bekannt auch das das Risiko sehr hoch ist ,das es jedoch so gravierend ist ist mir auch neu .Habe gerade nochmal die Gebrauchsinformation
( 4.Welche Nebenwirkungen sind möglich) nochmals durchgelesen auch da wierd auf ein sehr hohes Risiko von Neutropenien hingewiesen, aber auch auf viele andere Nebenwirkungen die ich hier nicht aufführen möchte. Im Moment sind wir am ausloten in welchen Abständen das Pegfilgrastim gespritzt werden muss. Neupogen ist mir von meiner ersten Therapie noch bestens bekannt. Grüße idur

Hallo Idur,
ich habe gestern Abend noch etwas auf der Firmenseite von "Venclexta" gesurft und dabei diesen Satz gefunden : In patients with CLL, Grade 3 or 4 neutropenia developed in 63% to 64% of patients and Grade 4 neutropenia developed in 31% to 33% of patients treated with VENCLEXTA in combination and monotherapy studies. Das ist natürlich schon nicht ungefährlich, wenn mehr als die Hälfte der Patienten eine eher starke Neutropenie hat. Man kann dann schon diskutieren ob man nicht vorbeugend Neupogen oder ähnliches spritzt, ich habe das bei den letzten RB Therapie so gemacht, hatte einen guten Effekt, aber verbunden mit dem vorübergehenden Herzrasen, die Spritze kann man sich übrigens selbst setzen. Wenn man so starke Nebenwirkungen hat wie Du beschrieben hast ist das natürlich nicht so toll, aber zu wenige Neutros sind gefährlich, ich persönlich würde da keine Zugfahrten usw. machen und bei meinen Sozialkontakten entsprechend aufpassen...
Gruß
Thomas

Hallo Thomas. Fra Dr.Hoechstetter von der Tagesklinik hatte mir am vergangenen Mittwoch erklärt um so länger ich in der Therapie mit Venetoclax bin , Auch das Problem mit den senkenden Leucos zunehmend wird. Entschuldige das ich das in meinem vorigen Artikel vergessen hatte zu erwähnen grüssle idur

Idur hat geschrieben: ↑

16.11.2019, 14:38

Pegfilgrastim 6 mg/ 0,6 ml .Leider habe ich dieses Medikament sehr schlecht vertragen ich bekam hoher Blutdruck 182-93
Puls 89

....scheint wohl keine so seltene Nebenwirkung zu sein : Ich bekam bei der letzten RB (Rituximab Bendamustin) Behandlung vorbeugend Neupogen (ist der gleiche Wirkstoff wie bei Dir) und hatte für einige Zeit eine Tachykardie, d.h. einen Puls von 160 ....

Was mich aber generell wundert ist dass Deine Therapie die Leukos so sehr senkt. Von Rituximab hatte ich das noch nie gehört, deshalb nehme ich an, dass Venetoclax das verursacht ? Wichtig ist dass die neutrophilen Granulozyten möglichst 1.500 erreichen oder zumindest nicht unter 1.000 sinken und natürlich aufpassen mit Infekten, häufig gibt es in solchen Situationen vorbeugend gegen Pneumocystis jirovecii Cotrim (ein Antibiotikakombi).

Gruß
Thomas

Hallo zusammen Hamburg ist seid letzten Sonntag vorbei trotz den vielen Events und den zwei langen Zug Fahrten habe ich die sehr kalte
Woche in Hamburg ohne Probleme überstanden. Am Montag dieser Woche habe ich in Waldshut mein Imunglobulin G bekommen und es wurden die Blutwerte bestimmt Leucos 2.5 am Mittwoch war ich dann in München und bekam meine 5. Rituximabdosis. Es wurden wieder die Blutwerte bestimmt und ich hatte nur noch 1,2 Leucos. Aufgrund des schnellen senkens der Leucos bekam ich eine Spritze Pegfilgrastim 6 mg/ 0,6 ml .Leider habe ich dieses Medikament sehr schlecht vertragen ich bekam hoher Blutdruck 182-93
Puls 89 außerdem hatte ich starke Nieren u. Rückenschmerzen und starker Schweiß .Gestern wurde das Blut bei meinem Hausarzt erneut kontrolliert, Leucos 5.2 die Nebenwirkungen sind leider noch nicht ganz abgeklungen. Habe heute Tag 152 meiner Therapie. Wünsche euch allen ein glückliches Wochenende idur.

Hallo Alan, Hallo Thomas danke für eure Beiträge die wie immer sehr informativ sind. Fahre nächste Woche nach Hamburg möchte mit meiner Frau die Elb Filhamonie besichtigten und ein Konzert besuchen so wie diverse Sehenswürdigkeiten von Hamburg. Werde auf jeden Fall diverse Schutzmasken mitnehmen und desinfektions Mittel. Habe heute Tag 135 der Therapie alle Blutwerte sind bestens. Mit lieben Grüßen Idur

Danke Alan, für die Info. Dann wird MRD zumindest auch im Knochenmark gemessen.

(Nur als zusätzliche Anmerkung, passt ja nicht so ganz hier in den Thread. Der diagnostizierende Arzt war 1996 schier am verzweifeln, für ihn war die Diagnose CLL klar, er konnte sich aber nicht erklären, dass innerhalb weniger Tage meine Thrombos ohne jegliche Therapie von 5 Tsd. auf 107 Tsd. gestiegen sind. Ich habe das dann selbst herausgefunden : Paracetamol senkt innerhalb weniger Stunden meine Thrombos rapide. Zwischenzeitlich ist das auch bei Novalgin nachgewiesen und das Antibiotika Augmentan bescherte mir 1999 siebzehn Thrombozytenkonzentrate und fast den Exitus. Erkannt habe ich das Jahre später als nochmals Augmentan eingesetzt wurde.)

Hallo Thomas ,
Eine MRD 4 negativ gibt Auskunft auf die Wirksamkeit einer Therapie mit Venetoclax und deren Kombination . Minimale Resterkrankung MRD 4 negativ wird als die beste Nachricht mit der längsten Antwortzeit angesehen. Hochempfindliche Tests werden verwendet um eine einzelne Cll – Zelle zu finden unter 10 000 Zellen im Blut oder und im Knochenmark , wenn keine gefunden wird , bedeutet dies MRD negativ. Man kann also MRD negativ sein und Lymphknoten und Milz können noch vergrößert sein, was bei diesen CLL- Pat. durch Ultraschall nachgewiesen wurde. Das Schrumpfen der Lymphknoten die vormals mehrere cm vergrößert waren kann durch Vernarbungen eingeschränkt sein, sind in der Regel nach MRD negativ selten mehr als 1,5 cm groß. Das gleiche gilt für die Milz, es ist für mich kaum denkbar das eine Milz von 27 cm sich wieder auf normale Größe zurück bildet.
Venetoclax ist besonders wirksam im Knochenmark wodurch auch die Thrombozyten Anzahl ansteigen können. ( Säuberung des K – Marks.)
Eine ITP die auf eine Autoimmun - Erkrankung zurück geführt wird, gibt es jedoch keine Hinweise dass MRD negativ im Blut und Knochenmark , nur dort wird auf MRD getestet , einen Einfluss auf ein Fehlgesteuertes Immunsystem hat und deshalb es weiterhin zu einer vergrößerten Milz kommt. ( leider ) .Es gibt eine große Anzahl Autoimmunerkrankungen wie Lupus , multiple Sklerose und sie müssen ganz spezifisch behandelt werden.
Gewundert habe ich mich auch und auch mein Hämatologe dass bei Komplett Remission ( CR ) die Lymphknoten sowie die Milz normale Größe haben müssen und bei MRD negativ kann dies anders sein.
Therapie Möglichkeiten nach Dexa und IVIG . Cyclosporin A mono ( Nierenfunktion überwachen ) und in Combi mit Rituximab . Tranexamsäure bei Blutungen mit Vorsicht einsetzen. Transfusion von Blutplättchen bei Notfällen . Danazol gleich künstliches Kortikosteroid , wird nicht routinemäßig verabreicht , Desmopressin ( Hormon ) nur bei Funktionsstörung einsetzen, auch als Nasenspray vor einer Zahnbehandlung steigert den Gerinnungsfaktor.
Wenn großes Blutbild zeigt ein Ergebnis unreifer Thrombozythen.
IPF - Test ist relative Anzahl unreifer Blutplättchen IPF – hoch ist Verlust von Blutplättchen IPF - niedrig ist Abnahme der Produktion durch das Knochenmark.
Diese Hinweise darf nur ein ITP – Experte bewerten.
Die Uni – Klinik Freiburg wäre für mich der richtige Ansprechpartner.
Gruß Alan

Alan hat geschrieben: ↑

19.10.2019, 16:57

Noch etwas : CLL – Zellen vermehren sich im Knochenmark , in den Lymphknoten und auch in der Milz , nicht im Blutstrom ,

Hallo Alan,
das ist ein Punkt, der mich schon lange bezüglich der MRD Diskussion wundert. Bei mir sind im Blut nur wenig Cll Zellen zu messen, meine Leukos insgesamt sind schon seit Jahren im Normbereich nach den RB Behandlung sogar jeweils viele Monate unter Norm, auch die Lymphos. Trotzdem sitzen sie kiloweise in der Milz (aktuell 27 cm) und auch das Knochenmark ist zu 70% gut besiedelt, wird dies bei einer "MRD" Feststellung eigentlich nicht berücksichtigt ?

Gruß
Thomas

Hallo Idur,
ich wollte dich nicht durch meinen Beitrag beunruhigen.

Die CD – Antigene auf den B – Lymphozyten identifizieren eine CLL, sie werden auch als Fingerabdrücke der CLL bezeichnet und grenzen so auch von anderen Lymphom - Erkrankungen ab. Diese Antigene ( Marker ) hätte man vor Beginn deiner V + R Therapie im Blut nachweisen können , wenn auch nicht unbedingt alle vorhanden.
Alle diese Marker waren nach 95 Tagen Therapie in deinem Blut nicht mehr nachweisbar, was ein sehr gutes Ergebnis ist. ( keine CLL – Zellen im Blut ).
Die CLL - Forschung hat in den letzten Jahren Fortschritte gemacht, dennoch bleiben Fragen offen was ich ein “Stochern im Nebel “nenne was ich nicht auf deine Therapie übertragen möchte . Noch etwas : CLL – Zellen vermehren sich im Knochenmark , in den Lymphknoten und auch in der Milz , nicht im Blutstrom , sie werden jedoch dorthin transportiert und können dort gemessen werden. Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Idur hat geschrieben: ↑

18.10.2019, 19:56

Wann sich der Nebel lichtet werde ich wohl als erster erfahren. {Es wird kein guter Tag sein }

Hallo Idur,
.....das muss kein so arg schlechter Tag sein, Du kannst dann vermutlich z.B. mit "palliativen" Mitteln noch gut weiter leben. Bei mir lief das im Prinzip seit 23 Jahren so.....(momentan wird allerdings das Ende der Fahnenstange sichtbar)
Gruß
Thomas