von Alan » 03.02.2019, 20:25
Hallo Thomas,
1. Der erste Patient, der Ibrutinib bekam und schon lange mit AIHA und ITP zu kämpfen hatte, ist mit Ibrutinib recht schnell verstorben.
dazu folgendes: AIHA sowie ITP können unabhängig von CLL auftreten.
Treten sie sekundär zur CLL auf, kann man sie nicht ganz von der CLL
trennen, aber unbedingt von einander behandeln.
Venetoclax , Ibrutinib und Duvelisib sind nicht zur Behandlung von ITP und
AIHA geeignet.
2. Patient Nummer 2 bekam unter Ibrutinib Pneumemie , das bedeutet nicht das Med. ist schuld sondern die CLL. Ich bekam nach 4,5 Jahren Ibrutinib Einnahme nie einen Infekt, und brauch auch kein Antibiotikum , habe in 21 Jahren CLL nur 2 Antibiotika Gaben erhalten , es gibt auch andere Möglichkeiten. Hautausschlag ist kein Problem wenn man weis was zu tun ist.
3. Patient Nummer 4 ist an Infekten und Sepsis verstorben , kein Wunder bei falscher Erstlinientherapie , die für nachfolgende Therapien , egal ob Venetoclax oder Ibrutinib das größere Problem darstellt und nicht die CLL.
Ibrutinib und Venetoclax können keine Wunder vollbringen.
4 Patient Nummer 5 wirkte Ibrutinib hervorragend , nimmt nur jeden 3. Tag 1
mal Ibrutinib.
Welcher Befund liegt denn bei diesem CLL- Patienten vor.? Welche CLL oder ist das gleich ??
5. Patient Nummer 6 bist du selbst , musste 3 Versuche mit Ibrutinib
abbrechen wegen stark gefallener Thrombos.
Meines Wissens bewegen sich deine Thrombozytenzahlen bei deiner ITP
zwischen 5-50 000. Bei ITP ist Dexa eine gute Behandlungsmöglichkeit,
solange es nicht zu Blutungen kommt muss du zufrieden sein.
Behandlungen die nach Dexa zur Verfügung stehen, kann nie vorher
gesagt werden ob sie anschlagen und wenn, wie lange die Antwort hält,
zudem können Nebenwirkungen sehr heftig sein.
Die ITP steht bei dir im Vordergrund und solange sie nicht erfolgreich
behandelt ist , hast du auch wenige Optionen wenn bei CLL eine Therapie
notwendig wird. Eine Ibrutinib -Therapie um ITP zu behandeln ist nicht
geeignet und steht auch nicht in den Leitlinien.
6. Patient Nummer 3 welche Baustellen hat dieser. ?
Deine Nachricht geht nicht ins Detail und “man „muss schon genau hinschauen
Gruß Alan
Hallo Thomas,
1. Der erste Patient, der Ibrutinib bekam und schon lange mit AIHA und ITP zu kämpfen hatte, ist mit Ibrutinib recht schnell verstorben.
dazu folgendes: AIHA sowie ITP können unabhängig von CLL auftreten.
Treten sie sekundär zur CLL auf, kann man sie nicht ganz von der CLL
trennen, aber unbedingt von einander behandeln.
Venetoclax , Ibrutinib und Duvelisib sind nicht zur Behandlung von ITP und
AIHA geeignet.
2. Patient Nummer 2 bekam unter Ibrutinib Pneumemie , das bedeutet nicht das Med. ist schuld sondern die CLL. Ich bekam nach 4,5 Jahren Ibrutinib Einnahme nie einen Infekt, und brauch auch kein Antibiotikum , habe in 21 Jahren CLL nur 2 Antibiotika Gaben erhalten , es gibt auch andere Möglichkeiten. Hautausschlag ist kein Problem wenn man weis was zu tun ist.
3. Patient Nummer 4 ist an Infekten und Sepsis verstorben , kein Wunder bei falscher Erstlinientherapie , die für nachfolgende Therapien , egal ob Venetoclax oder Ibrutinib das größere Problem darstellt und nicht die CLL.
Ibrutinib und Venetoclax können keine Wunder vollbringen.
4 Patient Nummer 5 wirkte Ibrutinib hervorragend , nimmt nur jeden 3. Tag 1
mal Ibrutinib.
Welcher Befund liegt denn bei diesem CLL- Patienten vor.? Welche CLL oder ist das gleich ??
5. Patient Nummer 6 bist du selbst , musste 3 Versuche mit Ibrutinib
abbrechen wegen stark gefallener Thrombos.
Meines Wissens bewegen sich deine Thrombozytenzahlen bei deiner ITP
zwischen 5-50 000. Bei ITP ist Dexa eine gute Behandlungsmöglichkeit,
solange es nicht zu Blutungen kommt muss du zufrieden sein.
Behandlungen die nach Dexa zur Verfügung stehen, kann nie vorher
gesagt werden ob sie anschlagen und wenn, wie lange die Antwort hält,
zudem können Nebenwirkungen sehr heftig sein.
Die ITP steht bei dir im Vordergrund und solange sie nicht erfolgreich
behandelt ist , hast du auch wenige Optionen wenn bei CLL eine Therapie
notwendig wird. Eine Ibrutinib -Therapie um ITP zu behandeln ist nicht
geeignet und steht auch nicht in den Leitlinien.
6. Patient Nummer 3 welche Baustellen hat dieser. ?
Deine Nachricht geht nicht ins Detail und “man „muss schon genau hinschauen
Gruß Alan