von seoul1 » 15.05.2015, 15:07
Deshalb finde ich es wichtig, dass man sich vor jeder Therapie, deutlich umhört und viel dazu liest.
Natürlich sind die Ärzte, hier besonders die Experten Profs. wichtig, denn sie haben meistens einen besseren Wissensstand, als der Hämatologe vor Ort. Dazu sollte aber immer auch die Meinung der Patienten gelesen werden, die teils in Selbsthilfegruppen, Foren oder auf Meeting ihre eigenen Erfahrungen einbringen können. Deshalb geht man ja auch zumindest in den USA mehr und mehr dazu über, Profs und Patienten zusammen zu bringen, wie kürzlich in Niagara Falls etc.
Es nützt aber auch nichts, alles als zu gefährlich oder schlecht wirksam abzutun. Manchen CLLern steht das Wasser bis zum Hals, da muss man sich dann irgendwie entscheiden.
Zu den Pharmafirmen, die natürlich verdienen wollen, habe ich meine Meinung ja bereits gesagt. Ohne sie sähe es schlechter aus.
Ich musste auch innerhalb einer Woche entscheiden, ob FCR das Richtige ist und bin dem Prof. noch heute dankbar, denn zumindest bei mir schien es das Richtige zu sein. andere haben sicher negative Erfahrungen gemacht oder sind nach ein oder zwei Behandlungen ausgestiegen.
Fludarabin hatte vor 10 Jahren auch noch einen schlimmen Ruf, teilweise noch heute. War aber seinerzeit der turning Point Inder Behandlung der CLL.
Fakt ist aber, durchgängig von allen Experten der CLL erläutert, dass sich die Optionen mit den neuen Wege enorm verbessert haben, für alle.
Und das, was z.Zt. in der Pipeline ist, scheint wohl noch wirksamer zu werden, besonders Venetoclax, denke ich.
Ob man bei wuw eine Behandlung machen sollte, sehe ich auch kritisch. Kommt immer darauf an, wie weit fortgeschritten es ist und wie man sich fühlt.
Man weiß, dass knapp 60% unbehandelt bleiben.
Gruss Seoul
Deshalb finde ich es wichtig, dass man sich vor jeder Therapie, deutlich umhört und viel dazu liest.
Natürlich sind die Ärzte, hier besonders die Experten Profs. wichtig, denn sie haben meistens einen besseren Wissensstand, als der Hämatologe vor Ort. Dazu sollte aber immer auch die Meinung der Patienten gelesen werden, die teils in Selbsthilfegruppen, Foren oder auf Meeting ihre eigenen Erfahrungen einbringen können. Deshalb geht man ja auch zumindest in den USA mehr und mehr dazu über, Profs und Patienten zusammen zu bringen, wie kürzlich in Niagara Falls etc.
Es nützt aber auch nichts, alles als zu gefährlich oder schlecht wirksam abzutun. Manchen CLLern steht das Wasser bis zum Hals, da muss man sich dann irgendwie entscheiden.
Zu den Pharmafirmen, die natürlich verdienen wollen, habe ich meine Meinung ja bereits gesagt. Ohne sie sähe es schlechter aus.
Ich musste auch innerhalb einer Woche entscheiden, ob FCR das Richtige ist und bin dem Prof. noch heute dankbar, denn zumindest bei mir schien es das Richtige zu sein. andere haben sicher negative Erfahrungen gemacht oder sind nach ein oder zwei Behandlungen ausgestiegen.
Fludarabin hatte vor 10 Jahren auch noch einen schlimmen Ruf, teilweise noch heute. War aber seinerzeit der turning Point Inder Behandlung der CLL.
Fakt ist aber, durchgängig von allen Experten der CLL erläutert, dass sich die Optionen mit den neuen Wege enorm verbessert haben, für alle.
Und das, was z.Zt. in der Pipeline ist, scheint wohl noch wirksamer zu werden, besonders Venetoclax, denke ich.
Ob man bei wuw eine Behandlung machen sollte, sehe ich auch kritisch. Kommt immer darauf an, wie weit fortgeschritten es ist und wie man sich fühlt.
Man weiß, dass knapp 60% unbehandelt bleiben.
Gruss Seoul