Erste Erfahrungen mit Tasignia

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Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 13.10.2019, 13:58

Hallo Cornelia,
danke für die Info und Klarstellung der Sachlage.
Gruß Uwe

Cornelia
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Cornelia » 10.10.2019, 08:07

Leider wurde in den letzten Beiträgen viel wichtiges Basiswissen durcheinander geworfen, so dass ich versuche möchte Dinge wie Erst- und Zweitlinientherpie, TKI's der ersten, zweiten und dritten Generation, zu erklären.

Ist die Diagnose CML gestellt worden, wird der (hoffentlich erfahrenen Hämatologe) den für den jeweiligen Patienten am besten geeigneten TKI auswählen. Dafür stehen heute Medikamente der ersten Generation (Imatinib/Glivec) oder der zweiten Generation (Dasatinib/Sprycel, Nilotinib/Tasigna und Bosutinib/Bosulif) zur Verfügung. Ist das Therapieansprechen unter dem gewählten Medikament unzureichend, muss das Medikament gewechselt werden und man spricht nun von der Zweitlinientherapie. Das Medikament wird wieder ein TKI der ersten oder zweiten Generation sein (Wobei sehr wohl auch zwischen den TKI's der zweiten Generation gewechselt werden kann). Das Therapieansprechen wird nach genau definierten Richtlinien beurteilt. Genaue Informationen findet man in den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie DGHO: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html

Es gibt auch die Broschüre "Diagnostik bei chronischer Myeloischer Leukämie - was Patienten über hämatologische, zytogenetische und molekulare Untersuchungen wissen sollten", in der die Basics gut und verständlich erklärt werden. Man kann sie sich hier herunter laden:
https://www.uniklinikum-jena.de/cml/cml ... enten.html

Selbstverständlich wird auch mit Dasatinib/Sprycel ein sehr tiefes Ansprechen erreicht!
Ponatinib/Iclusig ist ein TKI der dritten Generation.

Ich hoffe, ich konnte etwas zum besseren Verständnis beitragen. Bitte informiert euch gründlich über eure Erkrankung und die Therapieoptionen!

Liebe Grüße, Conny

Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 08.10.2019, 17:10

Hallo Petra,
es gibt jetzt zwei neue Medikamente Bosutinib und Ponatinib. Ich weiß aber auch von anderen CMLern dass sie mit Sprycel gut zurecht kommen. Es wird zwar nicht die sogenannte tiefe Remission erreicht, aber das Fortschreiten der Krankheit wird gestoppt. Das wäre ja auch schon ein Erfolg. Schreibe doch einfach mal eine e-Mail an das OCC konkret an den Dr. Hänel mit Deinen Sorgen und Nöten. Wenn er Zeit hat, wird er Dir sicherlich antworten. Ein Versuch ist es immer wert.
Gruß Uwe

italope
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von italope » 08.10.2019, 16:06

Hallo Uwe, ich danke für deine Zeilen und nehme die Idee, Chemnitz zu kontaktieren, auf. Ich hatte vor einiger Zeit Prof Dr. Hochhaus kontaktiert, aber leider.....
Nun also einen zweiten Versuch.
Bezüglich deiner Antwort habe ich noch eine Frage, was verstehst Du konkret unter "Zweitlinienmedikament"? Verstehst Du darunter den Wechsel zu Dasatinib (Sprycel) oder Imatinib?
Ich komme gerade aus der Sprechstunde und die neue Strategie meiner Ärztin ist, Therapie mit Imatinib. Während der Sprechstunde kam es zu einem "heißen" (nicht vergessen ich lebe in Süditalien :lol: ) Disput zwischen ihr und ihrem Chef. Der hatte sich für Sprycel (Dasatinib) ausgesprochen. Sie ist aber der Meinung, dass man nicht innerhalb der 2.Generation wechseln sollte, deswegen der "Rückschritt" zur 1. Generation - Imatinib. Ich habe also heute das Medikament mit dem Namen "Imatinib Reddy 100mg" ausgehändigt bekommen. Es kommt aus den Dr.Reddy`s Laboratories aus England. Meine Tagesdosis liegt bei 400mg, in 8 Tagen soll ich damit beginnen. Ganz glücklich bin ich darüber nun auch nicht, erstens wegen dem Disput in der Sprechstunde und zweitens handelt es sich um ein sogenanntes "Äquivalentes Medikament". Ich weiß, dass das Medikament Glivec vom Markt genommen wurde.
Jo, nun muss ich wohl sehen, was die nächsten Wochen bringen werden.
Grüsse Petra

Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 06.10.2019, 15:33

Hallo Petra,
ich kann mir gut vorstellen, wie das hin und her an den Nerven zerrt. Ich war am letzten Wochenende in Chemnitz, dort war eine Veranstaltung des Onkologischen Zentrums. Hier wurde gesagt, dass jeder Patient anders veranlagt ist und es somit für jeden Einzelnen eine Behandlung gefunden werden muss. Standard war gestern. Es gibt ja jetzt auch ein Zweitlinienmedikament wenn Tasignia nicht anschlägt.
In diesem OCC ( Onkologisches Centrum Chemnitz ) arbeiten sehr gute und verständnisvolle Ärzte. Vielleicht kannst Du Dir hier mal eine zweite Meinung einholen. Infos und Kontakt findest Du unter www.occ-chemnitz.de Chefarzt ist der PD Dr. med. Mathias Hänel ein sehr umgänglicher Mensch.
Liebe Petra, lass nicht locker und bleibe drann, auch für Dich gibt es eine Lösung.
Gruß Uwe

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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von italope » 01.10.2019, 20:20

Hallo Uwe, danke für Deine Antwort. Es war interessant zu lesen, dass auch bei Dir keine Standardtherapie angewandt wird. Die Fastenzeiten (2Std nach dem Essen und 1 Std nach Einnahme von Tasigna) habe ich strengstens eingehalten und die Nerven meiner Familie deswegen sehr strapziert. :D
Bei Nachfrage in wieweit Lebensmitteln die Therapiewirkung beeinträchtigen können, habe ich nur zur Antwort bekommen, da brauche ich mir keine Sorgen machen. Heute war wieder eine Kontrolle und neben der hämatologischen Toxizität ist nun auch noch mein BCR-Wert wieder angestiegen. Die Blutwerte steigen sehr langsam an. Nun erwägen die Ärzte Tasigna durch ein anderes Medikament zu ersetzen, d.h die erste Idee Tasigna mit 200mg Tagesdosis ist ganz vom Tisch. Nächste Woche soll noch einmal eine große, umfassende Blutuntersuchung durchgeführt werden und dann....jau mal sehen was kommt.....
Ich danke dir Uwe für Deine aufmunternden Worte, aber bei diesem Hin und Her fällt es einem nicht leicht
LG Petra

Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 24.09.2019, 17:08

Hallo Petra,
ich kam mit der Standartdosis ebenfalls nicht zurecht. Nach mehreren Unterbrechungen wurde eine Dosis nun von 450mg (3x150mg) Einnahme früh festgesetzt und ich habe keine Probleme mehr. Die Blutwerte sind alle im Sollbereich. Ich kann nur immer darauf hinweisen bei der Einnahme von Tasignia die Fastenzeiten unbedingt ein zu halten. Verschiedene Lebensmittel können die Wirkstoffkonzentration ebenfalls erheblich beeinflussen und auch der Abstand vor und nach der Einnahme wirkt sich extrem aus sowie auch die Menge der Nahrung. Also lieber mehrmals und wenig. Obst war bei mir absolut gar nicht machbar, ich bekam sofort Kopfschmerzen.
Liebe Petra, bleibe dran und gib die Hoffnung nicht auf. Bei mir hat es viele Wochen gedauert, bevor es sich eingependelt hat.
Gruß Uwe

italope
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von italope » 12.09.2019, 16:06

Hallo,
ich bin heute dem Forum beigetreten und möchte gleich mein Problem mit jemanden hier im Forum erörtern. Ich lebe mit meinem Mann seit vielen Jahren in Süditalien und stehe mit meinem gesundheitlichem Problem alleine da.
Bei mir wurde im Februar dieses Jahres CML diagnostiziert. Mein Leukozythenwert lag da bei 101.79 10³/µl, das Philadelphia-Chromosom ist vorhanden.
Nach der Vorbehandlung mit einem Hydroxycarbamid-Medikament konnte ich Mitte April mit der Standardtherapie mit TASIGNA beginnen. Die Tagesdosis betrug 600mg, sprich früh und abends habe ich jeweils 300mg eingenommen.
Ende Mai begann ich mich immer schlechter zu fühlen und bekam dann auch noch Fieber dazu, aber keine körperlichen Schmerzen. Beim Blutbildtest Mitte Juni wurde dann festgestellt, das meine Leukozyten unter 2.00 10³/µl, die Thrombozyten bei nur noch 60 10³/µl lagen. Daraufhin wurde sofort die Standarttherapie eingestellt. Ich bekam Antibiotika zum Schutz, und begann ab dem 30.7 mit einer reduzierten TASIGNA-Therapie von 400mg am Tag, einmal morgens einzunehmen.
Bei der Kontrolle Anfang August sah alles vielversprechend aus, denn langsam erholten sich alle Blutwerte.
Nach vier Wochen reduzierter Standardeinnahme war die nächste Blutkontrolle angesagt und wieder sind die Werte in den "Keller" gegangen, so dass jetzt die Therapie erneut eingestellt wurde. Bei Erholung der Blutwerte planen die Ärzte einen Neubeginn mit 200mg TASIGNA.
Hat von Euch jemand schon eine solche Erfahrung gemacht und wenn ja, wie wurde genau verfahren ?
Ich bin im Moment sehr verunsichert, bezüglich des „auf und ab“ der Therapie und hoffe auf eure Erfahrungswerte.
Gruß Petra

Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 30.07.2019, 09:39

Hallo zusammen,
ein halbes Jahr nehme ich nun Tasignia und der Körper scheint sich angepasst zu haben. Viele der Nebenwirkungen der ersten drei Monate sind nicht mehr aufgetreten. Nur die Vergesslichkeit ( Kurzzeitgedächtnis) ist noch recht ausgeprägt. Ich hoffe es wird auch hier eine Besserung eintreten.
Das Blutbild ist mittlerweile absolut top. Den erhöhten Cholesterinwert 6,95 habe ich durch Ernährungsumstellung auf 5,45 senken können. So brauche ich keine Statine nehmen, die haben ja auch keinen guten Ruf in puncto Nebenwirkungen. Nehme täglich zum Essen 4 Teelöffel Distelöl dazu, habe die Frühstücksbutter weggelassen und noch mehr Gemüse in die Ernährung eingebaut.
In zehn Tagen kommt die Auswertung der dritten KMP. Es bleibt also spannend. Bis dahin viele Grüße an alle CML-er. Haltet durch auch wenn es manchmal schwer fällt.
Gruß Uwe

Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 26.05.2019, 12:34

Hallo Cathlen,
danke für die Unterstützung, ich bin auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in puncto CML im Raum Vogtland oder Erzgebirge. Vielleicht kannst Du mir hier einen Tipp geben.
Hatte jetzt die zweite KMP. Sieht recht gut aus aber noch nicht sehr gut. Es ist halt ein langer Weg .
Gruß Uwe

cathleen
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von cathleen » 02.05.2019, 20:14

Hallo Uwe,

all diese Nebenwirkungen hatte ich unter Tasigna auch und habe sie teilweise auch jetzt noch, obwohl ich seit längerem auf Sprycel gewechselt bin. Den Hautausschlag hab ich am ganzem Körper,am meisten juckt aber die Kopfhaut. Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen kenne ich auch. Wenn es einen stört oder jemand eine Bemerkung macht, sag ich einfach Oh sorry, das ist mein Chemo Hirn und schwupps ist Ruhe. Das lernt man mit der Zeit, am Anfang konnte ich damit auch nicht so gut umgehen.
Dir alles Gute weiterhin! Ich komme übrigens aus Freiberg / Erzgebirge wenn man so will und bin in Jena in Behandlung.
Liebe Grüße Cathleen

Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 30.04.2019, 10:54

Hallo liebe CMLer,
heute nach nun drei Monaten Tasignia ein kleiner aktueller Erfahrungsbericht. Leider habe ich die Dosis von 600mg (2x150 früh und abends) nicht vertragen. Es kam immer wieder zu extrem starken Juckreiz und Hautausschlag. Seit vier Wochen nehme ich nun 3x150mg früh und bisher läuft es gut. Die Blutwerte sind super. Ich warte nun auf das Ergebnis der KMP ob Remissionstufe 4 erreicht ist, dann könnte ich die Dosis beibehalten. Auch der Tagesablauf ist so natürlich viel viel angenehmer zu absolvieren. Nun heißt es wieder drei Wochen auf das Ergebnis warten. Geduld ist bei dieser Erkrankung eine sehr wichtige Tugend was manchmal nicht einfach ist.
Ansonsten gibt es bisher keine lästigen Nebenwirkungen. Hoffentlich bleibt es so. Melde mich hier wieder wenn der Laborbericht vorliegt.
Tschüß und alles Gute Uwe

Uwe53
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Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 16.03.2019, 09:47

Hallo liebe CMLer,
heute nach nun sechs Wochen Einnahme von Tasignia ein nächster Eindruck.
Der Juckreiz ist nur noch selten und auch nur noch ganz schwach. Ich habe aber auch die Zeiten vor bzw. nach der Einnahme noch etwas gestreckt, bekommt mir besser. Auch das Problem mit der trockenen Haut hat sich gebessert. Ich creme zwar noch regelmäßig meinen Körper ein ( vorwiegend Gesicht und Hände ), aber so extrem wie am Therapiestart ist es nicht mehr. Ich hoffe das mein Körper sich einstellt, denn die Blutwerte haben sich in dieser kurzen Zeit auf Normalwerte eingepegelt.
Zur Zeit leide ich aber an erhöhter Vergesslichkeit, furchtbar. Meine Frau findet es gar nicht lustig.
Dennoch empfinde ich die Fastenzeiten vor und nach der Tabletteneinnahme schon als große Einschränkung im Tagesgeschehen. Es gibt auch keine Patentlösung. Hier muß man einfach ausprobieren und eventuell die Zeiten anpassen. Gerade wenn man zu Feierlichkeiten eingeladen wird, ist es manchmal schwierig Verständnis zu bekommen, dass man vieles ablehnen muss und auch seine Essenzeiten einhalten muss. Ich habe mich deshalb nur noch auf die nötigsten und verständnisvollen Bekannten und Verwandten beschränkt.
Schauen wir mal wie es weitergeht. Bis demnächst Uwe

Uwe53
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Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 01.03.2019, 10:54

Hallo,
ich habe im Januar die Diagnose CML erhalten. Ich hatte jedoch das Glück in eine Studie an der Uniklinik Halle Teilnehmen zu dürfen. Nach 11 Tagen hatte ich Ausschlag und wahnsinnigen Juckreiz auf dem Kopf bekommen. So musste ich die Einnahme 2x150mg aussetzen und nehme jetzt früh 3x150mg. Ich hoffe der Körper spielt jetzt besser mit und stellt sich auf das Medikament ein. Ab Dienstag dann wieder 2x150mg. Ich hatte mir die Einnahme 07.30Uhr und dann 19.30Uhr gewählt. So konnte ich 04.30Uhr ein kleines Frühstück machen und das Hauptfrühstück dann gegen 09.00Uhr. Ich esse dann Mittags nur etwas Obst oder paar Möhren. Die Hauptmahlzeit erfolgt dann zwischen 15.30 Uhr und 16.00Uhr. So lässt es sich am besten mit der Arbeit in Einklang bringen. Ich arbeite als Programmierer für CNC-Bearbeitungszentren zum Glück nur in Normalschicht.
Ich würde gerne mit Betroffenen aus meiner Region (Vogtlandkreis/Erzgebirgskreis) in Kontakt kommen um sich persönlich austauschen zu können.

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