Absetzsyndrom

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uncleJohan

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von uncleJohan » 13.04.2019, 20:48

Hallo zusammen,

bei mir ist es wie bei Euch, jetzt nach 5 Monaten Absetzen von Tasigna in MR4.5 aber an Sport oder normales Bewegen ist nicht zu denken. Ich laufe wie auf Stelzen und jede Bewegung die an Sport erinnern könnte ist nicht möglich weil Schmerzen. Ich war auf Anraten meines Arztes mal bei einer Rheumaklinik und hab mich checken lassen, alles top. Ibu 400 bewirkt nur Bauchweh aber macht nicht fitter. Ich hatte auch viele Momente in denen ich dachte Tasigna wieder zu nehmen, aber das ist ja auch keine Lösung.

Kann uns denn niemand mal etwas Hoffnung machen und berichten dass es nach x Zeit wieder weg ist und man normal leben kann?

Viele Grüße und bleibt gesund
Johan

Liebermeister
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Liebermeister » 21.03.2019, 16:20

Hallo Irmel,

was gegen diese Absetzbeschwerden hilft, scheint wohl keiner der Ärzte zu wissen.

Bei mir wurde auch zunächst ( im letzten Herbst) Ibuprofen empfohlen ( habe ich auch 2-3 Wochen nur nachts genommen, dann aus Angst um meinen Magen wieder abgesetzt).
Jetzt wurde mir geraten dann auf ein Cortisonprodukt umzusteigen. Ich habe es zwar in der Apotheke abgeholt, aber noch keine einzige Tablette davon zu mir genommen.
Meine Vorbehalte gegenüber Cortison sind noch größer als gegenüber Ibuprofen.
Ich versuche ohne Chemie zu leben! Zur Zeit geht es mir relativ gut. PCR liegt bei 4,5.
Merke an mir, dass wenn ich mich viele bewege ( Sport, wandern etc. ) es mir besser geht.

Hoffe tatsächlich auf den Faktor Zeit.

Zwischendurch denke ich auch immer wieder mal darüber nach, dass die Lebensqualität mit TKI tatsächlich besser war. ABER eine Leben ohne Chemie ist bestimmt gesünder!

Wünsche Dir/Euch weiter alles Gute

Grüße aus dem Rheinland

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 04.03.2019, 14:51

Hallo ihr Lieben,

zunächst einmal vielen Dank für Eure Rückmeldungen.
Ein wirkliches Kraut scheint gegen das Absetzsyndrom nicht gewachsen zu sein. Meine Absetzmalesen haben sich auch nach 4 Monaten nicht gebessert. Mein Onkologe hat mir angeboten, zur Linderung meiner massiven Beschwerden, Cortison zu verschreiben. Ich habe allerdings Bedenken, dass ich mir damit neue und andere Nebenwirkungen einhandle. Hat jemand von Euch Erfahrung damit?

Liebe Grüße
Irmel

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Marita » 20.02.2019, 08:42

Hallo Irmel,

nach 7 Jahren Glivec-Einnahme könnte ich vor 3 Jahren das Medikament absetzen. Mir erging es wie Dir, nach ca. 4 Wochen tauchten starke Muskel- und Gelenkschmerzen auf. Schmerzmittel halfen nur bedingt. Ich bekam Diclofenac bzw. Ibuprofen verordnet. Sport konnte ich nur mit Einschränkungen treiben - vor allem Yoga, was mir immer sehr gut tat, musste phasenweise ganz aufgeben. Nach etwa einem Jahr ging es mir besser. Die andauernden starken Schmerzen sind heute weg, allerdings habe ich immer wieder Rückenprobleme und/oder Schmerzen in der Hüfte /der Schulter inklusive eines Bandscheibenvorfalls (welcher natürlich auch andere Ursachen haben kann). Dennoch bin ich froh, ohne Glivec leben zu können. Ich wünsche Dir baldige Besserung Deiner Beschwerden.
Liebe Grüße
Marita

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Schwelmerin » 05.02.2019, 19:54

Hallo,
ich habe im Juni 2017 nach 3 Jahren Tasigna abgesetzt. Auch bei mir haben die Schmerzen ca. 4 Wochen nach dem Absetzen angefangen. Allerdings habe ich die Schmerzen nur im Rücken und in der Hüfte/Becken. Ich empfinde es als eine unglaubliche Steifheit und Verhärtung der Muskeln. Je länger ich täglich arbeite und sitze, umso stärker sind die Rückenschmerzen. Als angenehm empfinde ich Bewegung, schnelles gehen, Fahrrad fahren oder tanzen. Dabei sind dann auch die Schmerzen fast vollkommen verschwunden.

Allerdings hat man bei mir auch Bandscheibenvorfälle und Arthrose in der LWS gefunden (ich bin auch Anfang 50). Ich glaube, dass die Schmerzen bei mir eine Kombination sind, zum einen das Absetzsyndrom, zum anderen die diagnostisch darstellbaren und vorhandenen Befunde. Ich habe auch alles versucht, Ibu, Novalgin, Cortison, Tilidin, Schmerztherapie mit Spritzen, Physiotherapie. Ibuprofen regelmäßig eingenommen hat leichte Linderung gebracht, richtig und auf Dauer hat nichts geholfen.

Seit Oktober/November 2018 habe ich nun den Eindruck, dass die Schmerzen ganz langsam weniger werden. Ibuprofen nehme ich nur noch sehr selten, allerdings gehe ich regelmäßig jeden Monat zu einer Osteopathin. Ich bin trotz allem froh, den Absetzversuch gemacht zu haben und nach über 1,5 Jahren immer noch in Remission zu sein.

Ich drücke die Daumen, dass Ihr durchhalten könnt und auch bei Euch die Schmerzen mittelfristig weniger werden.

Liebe Grüße,
Schwelmerin

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 05.02.2019, 17:24

Hallo Liebermeister,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Deine Schmerzen und Beschwerden kann ich fast eins zu eins nachvollziehen.
Mittlerweile bereue ich den Absetzversuch zutiefst,
denn meine Lebensqualität hat sich doch sehr stark verschlechtert.
Offensichtlich sind die Strategien gegen das Absetzsyndrom begrenzt. Bei meinem Onkologen gibt es nicht viel mehr als Schulterzucken, Verweis auf Schmerzmittel und Ratlosigkeit.
Nächste Woche steht die nächste PCR an, mal sehen wie es weitergeht.

Viele Grüße
Irmel

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Liebermeister » 04.02.2019, 16:02

Hallo Irmel,

auch ich gehe durch eine Tal der Tränen nach dem Absetzen des TKI Sprycel.
Angefangen hat alles im Mai 2018.

Ich sollte, nach 8 Jahren TKI-Therapie ( Tasigna und Sprycel) in die ENDURE Studie mit TKI absetzten und INF Erhaltungspritzen! Das ging total daneben, da ich Hautausschlag, geschwollene Gliedmaßen und Gelenke bekam, so dass ich mich nur noch wie ein schwerverletzter "Zombie" fortbewegen konnte.
Der ENDURE-Studie habe ich folglich im Juli 2018 "Tschüss" gesagt.

Nichts einnehmen zu müssen war an sich mein heimlicher Traum. Aber es ist eher ein Alptraum.

Unter den TKIs habe ich Sport ( Laufen, Fußball, Ski, Fitness, Wandern ) gemacht. Körperliche Arbeit war kein Problem (Renovieren, Möbel schleppen etc.) aber mittlerweile ist mir manche Einkaufstüte zu schwer, wenn Sie nur an meinem Arm hängt ( Schulter und Armgelenke tun immens weh!)
Aber begonnen hat es mit Fuß, Knie, Hüft, Rücken Beschwerden. Ich dachte zuerst das geht wieder weg. Bin seit 3 Monaten 8 ( auf Eigeninitiative und nicht weil meine Onkologen diese Idee hatten) beim Physiotheropeuten; keine wesentliche Linderung!

Die Ärzte in der Klinik haben mich auch erst mit Ibuprofen bis 2400mg / Tag vollstopfen wollen. Habe 3-4 Wochen 600 g /Tag zu mir genommen und diese auch aus Angst vor den NW selbst abgesetzt.
Beim letzten Arztbesuch ( Dezember 2018) , wollten mir die Ärzte nun raten auf ein Cortison-Präparat für 1-2 Monate umzusteigen. Habe ich aber bisher aus Angst for den NW´s dankend abgelehnt.

Also quäle ich mich weiter. :(

Mir tut jede neue Bewegung, die ich nach wenigen Minuten in der gleichen Position verbracht habe, wehe! Habe mal hier was von eine sogenannten "Anlaufschmerz" gelesen.
Nachts werde ich vor Schmerzen wache, wenn ich mich im Bett drehen will oder die Arme bewege.

Es ist echt beschissen, wenn man vorher top unterwegs war. Ich komme mir vor wie um 20 Jahre über Nacht gealtert. ( ich bin Anfang 50 :( )

Mir scheinen die Ärzte echt ratlos zu sein, wie sie mit diesem Absetzphänomen umgehen müssen bzw. was überhaupt dagegen tun ist.

Grüße von einem Leidensgenossen aus dem Rheinland

irmel
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Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 03.02.2019, 23:05

Hallo Ihr Lieben,

seit dem 05.11.18 habe ich nach fast 10 Jahren Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern (2 Jahre Glivec und 8 Jahre Tasigna) einen Absetzversuch gestartet. Nach nun 3 Monaten befinde ich mich noch in Remission MR5.
Ca. 4 Wochen nach dem Absetzten stellten sich bei mir erhebliche Knochen-Muskeln - und Gelenkschmerzen mit steigender Intensität ein. Der Schultergürtel Arme, Hände und die Zehengelenke schmerzen massiv. Morgens sind meine Finger schmerzhaft geschwollen. Das gibt sich im Laufe des Vormittages, dafür schmerzen am Nachmittag die kleinen Fußgelenke und die Zehen, dadurch fällt mir am Nachmittag das Laufen schwer. Eine elende Quälerei!
Ohne die tägliche Einnahme von Ibuprofen könnte ich Alltag und Berufstätigkeit zur Zeit nicht bewältigen. Inzwischen hadere ich schon mit dem Absetzversuch. Die Nebenwirkungen von Tasigna waren ein Klacks, im Vergleich zu diesen Schmerzen.
Ich weiß, dass viele Absetzer unter diesen Beschwerden leiden.
Wie lange haben die Beschwerden bei Euch angehalten und was habt Ihr für Schmerzmittel bzw. Medikamente bekommen?
Zwar nehme ich auf Anraten meines Hämatologen eine Magenschuutz zum Ibuprofen, aber die tägliche Einnahme besorgt mich schon.

Viele Grüße vom Niederrhein
Irmel

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