Südsüdwest-Gruppe

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JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 10.07.2019, 15:41

Hallo Sophie,

dann freue ich mich schon drauf, Dich im September kennenzulernen!

Schöne Grüße

Jutta

Sopherl23
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Sopherl23 » 10.07.2019, 14:12

Hallo Jutta,

danke für Deinen Bericht über Euer Treffen. Das klingt gut und ich finde toll dass ihr das macht. Ich denke von Treffen zu Treffen wird die Gruppe wachsen. Austausch tut ja immer gut. Ich möchte auch aufs Leukämie online Treffen kommen und freue mich schon auf die Anmeldemöglichkeit.
Viele Grüße, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 07.07.2019, 17:46

Hallo zusammen,
kurz zur Info:

Am 6.7. traf sich die Gruppe, wie schon im Februar verabredet, zum 2. Mal – diesmal in Konstanz am Bodensee mit grenzüberschreitender Beteiligung. Wir waren insgesamt 8 Teilnehmer mit 3 „Neuzugängen“, die beim ersten Treffen noch nicht dabei waren: 3 Angehörige und 5 Patienten, davon 2 aus der Schweiz. Wie schon beim ersten Treffen gab es einen sehr interessanten und lebendigen Erfahrungsaustausch. Sehr spannend war auch der Vergleich der deutschen und schweizerischen Sozialsysteme: Krankenversicherungen, Pensionskassen vs. DRV, Schwerbehindertenausweis (den es in der Schweiz so nicht gibt), Zugang zu Rehabilitationsmassnahmen etc..
Die neue Broschüre „Diagnostik bei chronischer myeloischer Leukämie“, die von der CML- Allianz und Leukämie-online herausgebracht wurde, regte zur intensiven Diskussion über und kritischer Reflexion der eigenen Blutwerte und deren Verläufe an, zumal die Autorin, Cornelia Borowczak, LeukaNet e.v., persönlich anwesend war! Cornelia Borowczak, LeukaNet e. v., persönlich anwesend war. Sie ist die Mutter eines CML Kindes und aktive Patientenvertreterin. Sie verfasste diese Broschüre, weil sich ihre Fragen nach der CML-Diagnose ihres Kindes auch nach zeitintensiven Recherchen kaum verständlich beantworten ließen.


Wenn möglich, wollen wir alle nach Fulda zum LO-Treffen am 22.9. kommen und freuen uns jetzt schon aufs Wiedersehen!

Zur Erinnerung: wir sind eine offene Gruppe und freuen uns über alle Interessenten. Mehr über uns kann man auch gerne über eine „Private Nachricht“ an mich erfahren.

Schöne Grüße vom Bodensee

Jutta
Zuletzt geändert von JuRu am 10.07.2019, 15:47, insgesamt 1-mal geändert.

Doro
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Doro » 20.06.2019, 23:00

Hallo Jutta,
ich wäre auch gerne dabei - habe Dir eine PN geschickt!
LG

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 07.06.2019, 18:02

Hallo zusammen,
Ich möchte alle, denen es räumlich und zeitlich möglich sein wird, zu unserem nächsten Treffen der Südsüdwest- CML Gruppe einladen.
Unser erstes Treffen in Albstadt war ja ein voller Erfolg und nun treffen wir uns am 6.Juli in Konstanz. Ich freu mich schon sehr, dass sich neben den Teilnehmern des ersten Treffen schon zwei „Neulinge“ angemeldet haben.
Wir sind eine offene Gruppe und würden uns über noch mehr „Neuzugänge“ freuen. Vielleicht Lust einfach mal vorbeizuschauen? Über eine Private Nachricht an mich, kann man Näheres zum Treffen und den Teilnehmern erfahren!

Schöne Grüße und schöne Pfingsten

Jutta aus Konstanz

jan
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von jan » 11.02.2019, 10:18

Hallo Juru,

klingt super! Herzlichen Glückwunsch zum guten Treffen!

Viele Grüße
Jan

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 10.02.2019, 16:32

Die SSW (Südsüdwest) - Gruppe kam gestern am Samstag zum ersten Mal zusammen. 4 Patient*innen und 3 Angehörige tauschten sich rege über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, Nebenwirkungen, sozialrechtlichen Fragen, Erlebnisse mit Ärzten und Kliniken etc. aus. Dabei waren sowohl Alter der Patient*innen (12 - 60 Jahre) als auch Dauer der Erkrankung (2,5 Monate - 12,5 Jahre) sehr unterschiedlich. An TKIs waren die 3 „Klassiker“ Glivec, Tasigna und Sprycel vertreten.
Ich denke, dass wir alle vom Treffen inhaltlich profitiert haben. Spaß hatten wir auf jeden Fall! Die Anfahrt nach Albstadt hatte sich gelohnt und wir hoffen, dass zum nächsten Treffen noch mehr Betroffene und Angehörige dazu kommen werden! Die SSW ist als eine offene Gruppe konzipiert.
Das nächste Treffen findet am 6. Juli in Konstanz statt.

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 10.01.2019, 19:31

Das erste Treffen der SSW- Gruppe steht schon fest:
3-4 Patienten und mindestens 3 Angehörige treffen sich am 9. Februar in Albstadt.
Ich freue mich schon riesig. Noch mehr würde es mich freuen, wenn es noch mehr Interessenten gäbe. Eine kurze private Nachricht an mich reicht, um sich anzumelden!

Schöne Grüße
Jutta

Thomas55
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Thomas55 » 31.12.2018, 08:46

...wenn Jemand eine normale Selbsthilfegruppe für Leukämie und Lymphome sucht, gibt es im Ortenaukreis seit vielen Jahren eine Gruppe, die von Leuten zwischen Achern, Offenburg, Kehl, Emmendingen besucht wird. Für Leute aus der Bodenseegegend natürlich zu weit, aber vielleicht lesen Leute aus dem Ortenaukreis hier mit. Nähere Infos per PN über mich.

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 30.12.2018, 18:31

Hallo Gabi,
super, dass Du Interesse hast.
Ich hab Dir noch eine private Nachricht geschickt .

Grüße
Jutta

Igelfisch
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Igelfisch » 30.12.2018, 17:25

Hallo Jutta,
bei der Südsüdwest-Gruppe wäre ich gerne dabei. Auch ich wünsche mir einen regelmäßigen Austausch mit Betroffenen und Angehörigen. Meine Suche nach einer Selbsthilfegruppe oder ähnlichem war bisher leider nicht erfolgreich. Die meisten Betroffenen trifft man dann doch beim LO-Treffen oder bei Patiententagen. Das LO-Treffen war super, ist jedoch einmal im Jahr.
Also ich bin ebenfalls an einem regelmäßigen Austausch interessiert und wünsche mir, dass eine Gruppe hier im Süden zustande kommen wird.

Allen einen guten Start ins neue Jahr!

Grüße von der schönen Zollernalb
von Gabi

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Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 29.12.2018, 18:08

Hallo alle zusammen!
Sowohl bei den LO-Treffen als auch jetzt im November in der CML-Reha in Bad Berka merke ich immer wieder, wie wichtig ein persönlicher Austausch mit Betroffenen und deren Angehörigen für mich ist. Ich würde daher gerne in Anlehnung an die „Berliner“ und die „Rheinländer“ eine Südsüdwest- Gruppe gründen, die sich mehr oder weniger regelmäßig, aber zumindest ein paar Mal im Jahr zum Austausch trifft. Die Treffen könnten ja an wechselnden Orten stattfinden. Einzugsgebiet? Vielleicht Bodensee, auch Schweizer und Österreichische Seite; Oberschwaben bis Alb; Schwarzwald/Baar bis Breisgau? Oder auch im größeren regionalen Rahmen!
Dass so eine Gruppe zustande kommt, ist mein Wunsch fürs neue Jahr!
Allen schon mal einen guten Rutsch!

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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