Sorry Niko

Niko, danke.
Donna

Hallo, ich wollte mich bei Sophie und Irmel für ihren netten Zuspruch bedanken, aber das geht wohl nicht enizeln. Habt Ihr einen Tipp? Ich werde versuchen mich hier zurecht zu finden und freue mich auf Antworten, die ja immer sehr hilfreich und unterstützend sind.
CML ist wirklich DAS, was mir noch gefehlt hat.
ich wünsche Euch einen schönen Restsonntag
Donna

Hallo Donna,
die Nebenwirkungen aller TKI sind zu Beginn der Behandlung am stärksten und lassen mit der Zeit üblicherweise wesentlich nach. Zu Beginn meiner eigenen Behandlung mit Imatinib im Jahr 2006 war das mit Haut und Ödemen auch eher heftig, der Spuk liess aber nach einigen Wochen wieder nach. Unangenehm waren der starke Hautausschlag und die Wassereinlagerungen. Die Wassereinlagerungen liessen sich mit Lasix in den Griff bekommen, der Hautausschlag am ganzen Körper ging vorüber. Mittlerweile beobachte ich nur noch eine gewisse Müdigkeit und vereinzelte Krämpfe als Nebenwirkungen (und etwas blassere dünnere Haut).
Allerdings ist ein Wechsel auf ein anderes Medikament gerade dann eine Option, wenn man das Zeugs wirklich nicht verträgt. Zu Beginn der Behandlung sind aber alle TKI unangenehm. Bei der Auswahl einer Alternative würde ich aber auch auf die bekannten Langzeitnebenwirkungen achten, aber da hilft Dir Dein Hämatologe sicher weiter.
Gruss
Niko

Ich habe eben versucht hier ein Dankeschön für die letzten beiden Antworten zu dchicken. Das hat leider nicht geklappt. Versuche es wieder.

Hallo Donna,

Willkommen hier im Forum. Es ist wirklich hilfreich sich mit den anderen Patienten auszutauschen, gerade in der Anfangszeit.
Meine Diagnose bekam ich Mitte Juli diesen Jahres und wurde zuerst mit Tasigna behandelt und nun auf Sprycel umgestellt.
Mir geht es seitdem viel besser und ich bin froh, dass mein Arzt zeitig auf den Wechsel gesetzt hat. Deshalb auch von mir der Rat, immer im Gespräch mit Deinem Onkologen zu bleiben.
Erstmal alles Gute und halt uns gerne auf dem Laufenden.
Viele Grüsse, Sophie

Hallo Donna,

von Januar 2009 bis Februar 2011 habe ich zwei Jahre lang Glivec (Imatinib) genommen. Die Nebenwirkungen waren bei mir krass. Auch ich habe Wasser eingelagert, mein Gesicht und die Augenlider war ständig an- bzw. zugeschwollen.Teilweise haben mich meine Mitmenschen erst auf dem zweiten Blick wiedererkannt. Mir haben dabei weder aufgelegte Teebeutel, Entwässerungstees noch Entwässerungsmittel geholfen. Auch hatte ich oft schmerzhafte Lidrandentzündungen, Einblutungen im Auge und massive Durchfälle. Die zwei Jahre haben mir sehr zugesetzt, zumal ich mit Glivec nie in eine wirklich gute Remission gekommen bin.
Ab Februar 2011 wurde meine Medikation auf Tasigna (Nilotinib) umgestellt .Nach anfänglichen Knochen-und Muskelschmerzen und ausdünnen der Haare, bin ich mit Tasigna viel besser und mit deutlich weniger Nebenwirkungen klargekommen. Die Wassereinlagerungen und das geschwollene Gesicht, war innerhalb weniger Tage verschwunden und ich bin mit Tasigna in eine gute Remission gekommen.
Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich mich viel zu lange mit Glivec und den damit verbundenen Nebenwirkungen gequält habe. Die Umstellung auf Tasigna hätte schon viel früher statt finden müssen und nicht erst nach zwei Jahren.
Etwas anstrengend bei Tasigna ist allerdings der Einnahmemodus und die damit verbundenen Hungerpausen, aber durchaus machbar.
Ich kann Dir nur raten, mit Deinem Onkologen über einen zeitnahen Medikamentenwechsel aufgrund der starken Nebenwirkungen zu sprechen.

Grüße vom Niederrhein und ein schönes Restwochenende

Irme

Hallo, ich heiße Donna und ich freue mich , dass ich mich hier mit Euch austauschen kann.
Vor ein paar Wochen bekam ich die Diagnose CML.
Seither nehme ich, mit schon 2maliger Unterbrechung, Imatinib. Unterbrechung (vom Arzt angeordnet) deshalb, weil ich mit den Nebenwirkungen garnicht leben konnte. Meine Augen schwellen total zu und JUCKEN, das Gesicht wird extrem dick und 'verglüht'. Ich kühlte mit kaltem Wasserspray, kalten Teebeuteln und kalten Waschlappen. Nun muss ich bis nächste Woche warten und hören, was der Doc sagt.
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen?
Habt Ihr zu einem anderen Medikament gewechselt, das Euch besser bekommt.?
Ich schicke Euch einen lieben Sonntagsgruss.