Ich möchte "Hallo" sagen !

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Fuechslein
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Fuechslein » 02.01.2018, 22:02

Hallo Soni, mein Mann hat auch vor ca. einem Jahr die Diagnose bekommen. Gebt nicht auf, die Anfangszeit ist sehr schwer. Wenn man akzeptiert hat, das es jetzt zum Leben dazu gehört und versucht weiterzumachen und die Krankheit nicht das Leben bestimmen zu lassen, dann wird es besser. Ich weiß es ist schwer. Ich muss sagen uns hat das ziemlich zusammengeschweisst, vieles sieht man mit anderen Augen und achtet mehr aufeinander.
Wenn du Lust hast als Angehörige dich mit mir auszutauschen schreib mich gerne an :) würde mich freuen.

Füchslein

Soni
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Soni » 28.12.2017, 22:56

Hallo, mein Mann hat im Dezember, also noch ganz frisch, die Diagnose bekommen. Nach vielen Tagen und Tränen der Unsicherheit sind wir jetzt zuversichtlicher. Heute hat er mit Sprycel begonnen und ich hoffe dass die Nebenwirkungen nicht allzu schlimm werden . Eure Beiträge hier machen mir Mut, vor allem dass ich lesen kann, dass schon Viele sehr viele Jahre gut mit der Krankheit leben. Vielen DANKE Liebe Grüße, Soni

Baer
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Baer » 11.08.2017, 00:11

Hallo Steve,

ich möchte deinen Thread nutzen und auch Hallo im Forum sagen und ein bisschen zu meiner Geschichte erzählen.

Ich erhielt vor 2 Wochen die Diagnose CML mit 34 Jahren und ohne Kinder. Ich habe dann viel gelesen und angeschaut und war ein bisschen „beruhigter“. Alles was ich davor über Leukämie wusste war, dass es eine Diagnose mit einer sehr schlechten Prognose ist.
Dieses Video (ich hoffe man darf Links posten) hat mir sehr geholfen zu verstehen was passiert da eigentlich https://www.youtube.com/watch?v=uu8-xufd5ao.

Nachdem ich verstanden habe, dass ich sehr wahrscheinlich „nur“ Tabletten nehmen muss und ein normales Leben führen kann war ich beruhigter. Klar ist da noch die Angst über die Nebenwirkungen, allerdings was sind ein paar Nebenwirkungen gegenüber einer Chemo mit KMT.

Ich habe direkt eine Kryokonservierung meiner Spermien gemacht, da ich die Option Kinder zu zeugen nicht verlieren will bzw. mögliche Therapie Unterbrechungen vermeiden möchte.

Diese Woche war ich das ersten Mal im Zentrum und habe meinen Arzt der mich durch die Krankheit begleiten wird kennengelernt. Wir waren uns auch einig, dass wir trotz der relativ frühen Diagnose nicht lange warten wollen mit den Tabletten :). Er schlug mir dann vor, dass ich mit Dasatinib anfangen soll und Teil der DasaHit Studie werden solle. Hier geht es darum, dass man probieren möchte ob man 5 tage Tabletten nimmt und dann zwei Tage Pause hat. Das soll die selbe Wirksamkeit haben aber 20% weniger Nebenwirkungen. Ich habe auch das Glück das direkt ausprobieren zu dürfen.

Die ersten zwei Tage mit den Tabletten waren schrecklich. Jetzt bin ich bei Tag 4 und muss sagen ich bin in Ordnung und darf ja am Wochenende Pause machen.

Ich sehe es auch so, dass die Tabletten mein Freund sind. Ich denke mir halt jede schlechte Zelle in meinem Körper die durch das Medikament erst gar nicht entstehen kann muss auch nicht irgendwie bzw. durch das Medikament getötet werden. Und das ist glaube ich bei CML entscheidend und mit Therapie treue gemeint. Auch kann eine Zelle die nicht existiert auch nicht eine mögliche Schläfer Zelle werden. Das ist mein Bild im Kopf, wenn ich weiß jetzt ist es Zeit die Tablette zu nehmen.

Ansonsten nutze ich die Diagnose um ein paar Prioritäten im Leben neu zu ordnen. Ich will in Zukunft mehr leben. Aus dem Hamsterrad Arbeit und Alltag öfters entfliehen und die Momente genießen welche das Leben zum Leben machen. Weil es ist leider so, dass man morgen einfach Tod sein kann und man sollte jeden Tag genießen (Mir haben auch die Worte von Steve Jobs geholfen https://www.youtube.com/watch?v=D1R-jKKp3NA). Das ist das was ich gelernt habe aufgrund meiner Diagnose. Vielen Dinge sind einfach lächerliche über die ich mich manchmal geärgert habe und meine Zeit mit verschwendet habe.

Im Ganzen bin ich guter Dinge trotz dieser Diagnose. Klar muss man den Verlauf abwarten es gibt ja noch ein paar Möglichkeiten welche eine Ausnahme bilden und die Möglichkeit der Chemo und KMT ist nicht zu 100% aus der Welt. Allerdings wie oben gesagt hilft es nicht sich verrückt zu machen, sondern man sollte abwarten und während man das tut das Beste aus dieser Lebenszeit machen.

Ich finde das Forum eine sehr tolle Sache und bin froh darüber diese ganzen Informationen lesen zu können. Danke an dieser Stelle, dass es Menschen wie Jan gibt. Welche viel Zeit und Energie einsetzen umso eine tolle Informationsquelle zu schaffen! Auch die ganzen Studien Teilnehmer in der Vergangenheit haben es ermöglicht das wir neuen CML Patienten eine „Standard Therapie“ erhalten können. DANKE

Sorry das es ein bisschen länger geworden ist.

Lg aus dem süden

Steve
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Steve » 10.08.2017, 10:18

Guten Morgen,

ich möchte euch auf dem Laufenden halten. Meine Blutwerte sind erstmal stabil geblieben und meine Thrombozyten sind wieder leicht angestiegen. Liegen jetzt bei 44000. Ich habe eine weitere Pause von 3 Tagen verordnet bekommen und danach soll ich nur eine Kapsel am morgen nehmen ( 150 mg ). Am Dienstag nächste Woche dann wieder Kontrolle.
Ein paar Worte zu dem Buch: "Manchmal ein Kunststück". Ich finde es sollte als Standardlektüre bei Diagnosestellung dazu gegeben werden. Ich habe es sofort gelesen und war erstaunt, wie ähnlich es doch allen ging. Ich kann es nur empfehlen.
Die einzelnen Geschichten geben einen sehr guten Überblick über die Gefühle der Betroffenen. Mir hat es ein Stück geholfen, zu wissen man ist nicht alleine. Viele Sachen kann ich nur so unterschreiben, wie sie dort beschrieben sind.
Vielleicht mal eine kleine Anmerkung meinerseits, mir ist aufgefallen, dass sehr viele diagnostiziert wurden, nachdem sie Eltern geworden sind oder auch noch sehr kleine Kinder hatten. Bei mir ähnlich, meine Diagnose habe ich 3 Monate nachdem ich Papa geworden bin erhalten. Ist mir nur so aufgefallen.
Zu der Sache mit den Studien, damit habe ich mich noch nicht weiter auseinandergesetzt. Ich glaube ich werde erstmal warten bis meine Blutwerte soweit in Ordnung sind. Das ist zur Zeit mein Sorgenkind. Aber gut, was erwarte ich auch nach 3 Monaten. Geduld ist nicht meine Stärke. ;)
Danke nochmal für die aufbauenden Worte und Berichte. :)

Grüße von der Elbe

Steve

TTina
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von TTina » 09.08.2017, 17:43

Hallo Steve,
ich habe mich zu Beginn meiner CML Diagnose 2015 gegen die vielen Infos und Berichte im Internet und Foren entschieden. Lief zu Beginn auch alles erfolgreich (bei 392.000 Leukos war die Besserung wöchentlich nicht verwunderlich) und ich war mit meiner Betreuung/meinem Arzt sehr zufrieden. Hab mich für die TIGER Studie entschieden und bin mit Tasigna ins Rennen.
Heute sehe ich das etwas anders und finde es toll, dass Du hier bist. Mein Fazit: es gibt kein Patentrezept, aber man kann sich hier tollen Rat holen, sich informieren (wenn es dann auch manchmal noch mehr Fragen aufwirft) und man fühlt sich sehr verstanden - auch mit "kleinen" Fragen.
Drück Dir die Daumen, positiv bleiben! und ebenfalls "HALLO"
Grüße
Tina

Steve
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Steve » 08.08.2017, 09:51

Hallo,

danke für die freundlichen und aufbauenden Worte. Ich fühle mich hier im Forum sehr wohl und merke, dass es den Leuten wichtig ist zusammen zuhalten. Ich glaube das stärkt schon in einem gewissen Masse und macht es einfacher sich mit der neuen Lebenssituation zu arrangieren.
Zu Magdeburg, auf der Homepage von Leben-mit-Cml steht das am 7.10.2017 ein Patiententag ist.
Zu der Sache mit, die Tabletten sind mein Freund. Ich finde diese Sichtweise interessant und werde versuchen, das in Zukunft auch so zusehen. Wir werden wahrscheinlich nie beste Freunde werden, aber gute Freunde. ;)
Das Buch habe ich mir bestellt und sollte die nächsten Tage sein.
Potsdam hört sich sehr interessant an, werde ich aber nicht schaffen. Ich hoffe, das solche Veranstaltungen nochmal stattfinden. Bei der nächsten bin ich auf jeden Fall mit dabei.
Ich werde mich dann mal seelisch und moralisch auf morgen vorbereiten. Ich hoffe das es was gebracht hat, mit der Dosisverringerung und meine Thrombozyten sich wieder erholt haben. Diese ständige auf und ab im Kopf macht einen auf Dauer echt mürbe. Wie gesagt, mit Nebenwirkungen hält es sich in Grenzen, was die körperliche Sache angeht.
Ich halte euch auf dem Laufenden und hoffe auf weitere Erfahrungsberichte. :)

Grüße von der Elbe

Steve

wirschaffendas
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von wirschaffendas » 07.08.2017, 19:03

Steve hat geschrieben:
06.08.2017, 15:48
Hallo,

ich danke für die ersten Kommentare. :)
Ich kann zum Therapieerfolg leider noch nichts sagen. In ca. 1 Woche werde ich das erste Mal ein Ergebnis meines BCR/ ABL Wertes bekommen. Zum jetzigen Zeitpunkt ist der Stand der Dinge so, das meine Thrombozyten zu niedrig sind. Sie liegen gerade bei 39.000. Mein Arzt sagte dann, dass ich Tasigna für 5 Dosen ( 2 1/2 Tage) unterbrechen soll und danach nur die morgendliche Dosis 300 mg einnehmen soll und am Abend keine.
Zu meinen Nebenwirkungen. Sie halten sich in Grenzen. Knochenschmerzen, Blähbauch und ab und an mal Müdigkeit sind so die Hauptkandidaten. Ich habe aber das Gefühl, dass durch die Unterbrechung Anfang letzte Woche, es ein wenig schlimmer geworden ist. Hatte mich gut darauf eingestellt und jetzt geht es irgendwie wieder von vorn los. Vielleicht auch nur eine Kopfsache. Am Mittwoch habe ich einen Kontrolltermin und bin gespannt ob die Maßnahmen in Bezug auf meine Thrombozyten was gebracht haben.
Aber die ersten positiven Nachrichten, haben mir schon was gebracht und ich bin voller guter Hoffnung, das Alles wird. :)
Zu dem Patiententreffen in Potsdam, da muss ich mal schauen. Ich hatte mir als nächsten Termin , den 7.10.2017 in Magdeburg vermerkt. Ich hoffe ich bin richtig informiert.

Grüße Steve
Hallo Steve,

auch ich begrüße dich im Forum! Was ist am 7.10.17 in Magdeburg ? Ich komme aus MD und habe noch nichts gehört...
Das Treffen in Potsdam, kann auch ich, dir nur ans Herzen legen !!!

Eine gute Zeit !
Andreas

andi513
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von andi513 » 07.08.2017, 15:25

Hi Steve,

mein Krankheitsverlauf war nicht so wie es eigentlich hätte sein sollen.
Ich nahm ca. 6 Monate Tasigna und bin dann in die "Blastenkrise" gekommen. Dann ist die Erkrankung nicht mehr Chronisch sondern Akut. Auslöser war eine seltene BCR ABL Veränderung ( T315i - Mutation).
Dann hatte ich zeitweise ein anderes TKI namens "Iclusig" das hat ne Zeit gewirkt und dann Stammzelltransplantation.
In den PCR kontrollen nach der SZT konnte kein BCR ABL mehr nachgewiesen werden.

Du musst wissen sowas kommt sehr selten vor ! Deswegen rechne mit einem gutem Verlauf, wie es bei den meisten hier im Forum ist :)

Und selbst bei einem schlechten Verlauf ist immer noch was zu machen. Mir geht es wieder sehr gut.

Beste Grüße
Andi

jan
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von jan » 07.08.2017, 10:39

Hallo Steve

auch von meiner Seite willkommen im Forum. Ich selbst wurde 2001, im Alter von 28 Jahren, mit CML diagnostiziert - das war noch knapp vor Zulassung von Imatinib. Ich habe von 2001 bis 2006 im Rahmen einer Studie Imatinib und pegyliertes Interferon eingesetzt, im Jahr 2006 dann nur noch mit Interferon weitergemacht, und 2014 auch diese Therapie unter engmaschiger Kontrolle abgesetzt. Ich bin seit einigen Jahren PCR-negativ (kein nachweisbares BCR-ABL bei qualitativ sehr genauer PCR). Auch habe ich 2006 und 2008 Kinder bekommen. Ich habe eigentlich von Anfang an, vom der emotionellen Achterbahn in der ersten Zeit und während des Stoppversuchs sowie milden Nebenwirkungen, ein normales Berufs- und Privatleben geführt.

Du findest sehr viele Informationen hier im Forum. Falls wir mit weiteren Fragen helfen können, lass es uns wissen. Daumen gedrückt für Deine nächsten Untersuchungen.

Viele Grüße
Jan

eisvogel
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von eisvogel » 07.08.2017, 10:23

Hallo Steve,
ich habe meine Diagnose vor über 17 Jahren bekommen, da war Imatinib auf dem deutschen Markt noch gar nicht zugelassen, habe die damals übliche Medikation mehrere Jahre sehr gut vertragen, die war auch sehr erfolgreich. Dann ,isste ich wegen der allmählich eintretenden nachhaltigeren Nebenwirkungen (Leberwerte) wechseln, bisher auch sehr erfolgreich und immer noch bei de Anfangsdosis. Noch strebe ich auch kein Absetzen an, weil es mir persönlich zu riskant ist. Von Anfang an hat mir persönlich ein Satz geholfen, den ich im damals sehr verbreiteten Brustkrebspatientin bezüglich ihrer Chemotherapie las:
Das Medikament ist dein Freund.

Das ist sozusagen zu einer Art Mantra für mich geworden. Außerdem gab es eine Phase, in der ich psychopnkologische Hilfe brauche, die mich sehr stabilisiert hat.

Noch etwas: Bei schwankenden Werten im Blutbild auch nicht vergessen, dass der Mensch keine Maschine ist.

Die wichtigste Voraussetzung: Therapietreue!!! Ich notiere jedesmal mit Datum und Uhrzeit die Einnahme und ggf. Erbrechen o.ä. sollte es mal vorkommen, um zu wissen, ob das Medikament dennoch sein Wirkung entfalten konnte.

Alles Gute!

irmel
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von irmel » 06.08.2017, 19:49

Hallo Steve,

bei mir wurde im Januar 2009 die CML diagnostiziert.ie. Zu der Zeit hatte die Erkrankung schon ordentlich Fahrt aufgenommen. Mir ging es mit Gewichtsabnahme, Fieberschüben, Nachtschweiß und eine Leukozytenzahl von über 200000 sehr schlecht.
Nach zweijähriger Behandlung mit Glivec, wurde ich aufgrund des suboptimalen Ansprechens und krasser Nebenwirkungen auf Tasigna umgestellt. Nach anfänglichen starken Knochen-und Muskelschmerzen geht es mir inzwischen bezüglich der Nebenwirkungen mit Tasigna viel besser und ich bin in guter Remission. Allein die täglichen Hungerzeiten finde ich noch immer nervig.
Die CML-Diagnose hat mir 2009 erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Es hat einige Monate gedauert, bis ich sowohl physisch wie auch psychisch wieder Tritt gefasst habe.
Inzwischen gehe ich gelassener mit der CML um. Allein die vierteljährliche Überprüfung der PCR-Werte verursacht mir auch nach über acht Jahren noch immer ordentlich Adrenalin, das kann ich einfach nicht ablegen.
Zu Erfahrungsberichten mit der Krankheit kann ich Dir das Buch "Manchmal ein Kunststück" empfehlen.

Grüße vom Niederrhein
Irmel

Steve
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Steve » 06.08.2017, 15:48

Hallo,

ich danke für die ersten Kommentare. :)
Ich kann zum Therapieerfolg leider noch nichts sagen. In ca. 1 Woche werde ich das erste Mal ein Ergebnis meines BCR/ ABL Wertes bekommen. Zum jetzigen Zeitpunkt ist der Stand der Dinge so, das meine Thrombozyten zu niedrig sind. Sie liegen gerade bei 39.000. Mein Arzt sagte dann, dass ich Tasigna für 5 Dosen ( 2 1/2 Tage) unterbrechen soll und danach nur die morgendliche Dosis 300 mg einnehmen soll und am Abend keine.
Zu meinen Nebenwirkungen. Sie halten sich in Grenzen. Knochenschmerzen, Blähbauch und ab und an mal Müdigkeit sind so die Hauptkandidaten. Ich habe aber das Gefühl, dass durch die Unterbrechung Anfang letzte Woche, es ein wenig schlimmer geworden ist. Hatte mich gut darauf eingestellt und jetzt geht es irgendwie wieder von vorn los. Vielleicht auch nur eine Kopfsache. Am Mittwoch habe ich einen Kontrolltermin und bin gespannt ob die Maßnahmen in Bezug auf meine Thrombozyten was gebracht haben.
Aber die ersten positiven Nachrichten, haben mir schon was gebracht und ich bin voller guter Hoffnung, das Alles wird. :)
Zu dem Patiententreffen in Potsdam, da muss ich mal schauen. Ich hatte mir als nächsten Termin , den 7.10.2017 in Magdeburg vermerkt. Ich hoffe ich bin richtig informiert.

Grüße Steve

Agronom
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Agronom » 06.08.2017, 12:05

Hallo Steve,
bereits Anfang 2001 wurde bei mir CML diagnostiziert. Mir wurde zunächst Glivec, später Tasigna verordnet. Seit 6 Jahren brauche ich keine Medikamente mehr. Ich hatte also bisher großes Glück mit meinem Krankheitsverlauf. Die Erkrankung war trotzdem eine erhebliche Belastung für meine Psyche und hat auch die Lebensqualität eingeschränkt. Allerdings konnt ich meinen Beruf weiter ausüben und bin im 65. Lebensjahr in Rente gegangen.
Dir wünsche ich, dass die Therapie gut anschlägt und die Nebenwirkungen im erträglichen Rahmen bleiben. Wenn Du auch Glück hast, wirst Du in ein paar Jahren keine Therapie mehr brauchen.
Beste Grüße
Agronom

paradoxon
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von paradoxon » 05.08.2017, 22:27

Hallo Steve,

auch von meiner Seite willkommen im Forum.

Ich kann dir empfehlen, dich hier auf Leukämie-Online etwas umzusehen. Es gibt im Forum viele Berichte von Mit-Patienten und zu allen Fragestellungen rund um die Krankheit Diskussionen und oft auch Artikel.

Bei mir wurde die CML im Januar 2013 diagnostiziert. Ich nehme an der TIGER-Studie (CML V) teil und habe 2 Jahre Nilotinib (Tasigna) in Kombination mit Interferon bekommen, dann noch ein Jahr Interferon und konnte dann absetzen. Ich bin nun seit knapp 1,5 Jahren therapiefrei. Nebenwirkungen hatte ich in der ganzen Zeit kaum.

Wie geht es dir denn, wie kommst du mit den Nebenwirkungen klar? Wenn du Fragen hast, kannst du die hier jederzeit stellen.

Da du Leute zum Austausch suchst: Ich weiß nicht, ob die Plätze inzwischen voll sind, aber falls du es einrichten kannst, kannst du dich vielleicht noch zum Leukämie-Online-Treffen am 22./23.09. in Potsdam anmelden (siehe Startseite). Da trifft man immer viele andere Betroffene.

Viele Grüße
Jonathan

Marc
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Re: Ich möchte "Hallo" sagen !

Beitrag von Marc » 04.08.2017, 17:55

Hallo Steve,

da ich gerade zwischen Feierabend und Wochenende bin, nur ein paar Worte.

Erstmal willkommen. Mit der CML hat Du eine gut therapierbare Leukämie.
Allerdings wie Jan es mal bezeichnet hat, einen "Tiger im Käfig" als Krankheit.
Wichtig ist therapietreu zu sei.

Einige hier sind schon sehr lange hier im Forum. Meine Diagnose war im Nov. 2004. Also
schon einige Zeit her. Im wesentlichen kann man mit der Krankheit ganz gut leben.
Mal schlechter, mal besser. Aber sehr viele leben weiter, wie bisher.
Dies ist meiner Meinung nach die beste Lösung. Warum den Kopf in den Sand stecken,
die Krankheit darf nicht das Leben bestimmen, das musst Du machen.

Gruss

Marc

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