Das zweite Elterntreffen findet vom 20.-22.08.2010 in Erding statt. Mehr Infos aufwww.cml-bei-kindern.com
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CML bei Kindern
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Ulli
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Ulli
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Für Eltern, die hier vielleicht mitlesen:
Die Beeinträchtigung des Knochenstoffwechsels bei Kindern (als Nebenwirkung von Imatinib und Dasatinib) hat sich bestätigt. Daher wir nun auch regelmäßig die Knochendichte überprüft (alle 12 Monate) und es werden zusätzliche Bluttests durchgeführt. Bei Dasatinib wurden die Änderungen bereits in das Studienprotokoll aufgenommen. Außerdem wird das Größenwachstum in eine entsprechende Tabelle eingetragen, um Abweichungen von der Norm frühzeitig zu erkennen. Wie bei Wachstumsverzögerungen vorgegangen wird ist mir bisher nicht bekannt, ich werde diese Frage mit Prof. Suttorp bei Gelegenheit besprechen.
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Die Beeinträchtigung des Knochenstoffwechsels bei Kindern (als Nebenwirkung von Imatinib und Dasatinib) hat sich bestätigt. Daher wir nun auch regelmäßig die Knochendichte überprüft (alle 12 Monate) und es werden zusätzliche Bluttests durchgeführt. Bei Dasatinib wurden die Änderungen bereits in das Studienprotokoll aufgenommen. Außerdem wird das Größenwachstum in eine entsprechende Tabelle eingetragen, um Abweichungen von der Norm frühzeitig zu erkennen. Wie bei Wachstumsverzögerungen vorgegangen wird ist mir bisher nicht bekannt, ich werde diese Frage mit Prof. Suttorp bei Gelegenheit besprechen.
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waterman
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Ulli
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Das Treffen der Elterngruppe hat sich auf den 20.-22. August 2010 verschoben. Dieser Termin ist jetzt fix. Bisher sind sechs Familien eingeplant, wir werden wahrscheinlich noch weitere vier Familien finanziell unterstützen können. Details findet ihr auf der aktualisierten Homepage.
P.S.: Wir haben heute die aktuellen Ergebnisse der KMP bekommen: Patrick ist jetzt seit 6 Monaten PCR-negativ!!!
Wir sind superhappy!
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P.S.: Wir haben heute die aktuellen Ergebnisse der KMP bekommen: Patrick ist jetzt seit 6 Monaten PCR-negativ!!!
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Ulli
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Gaaanz kurze Zusammenfassung der TK vom Dienstag:
1.) Die Entscheidung Dauergabe Glivec vs KMT ist für die Eltern in den letzten Jahren immer schwieriger geworden. Eine Heilung gibt es nur mit der (risikoreicheren) KMT, aber welche Probleme können durch die Dauergabe von TKIs entstehen?
2.) Die Erziehung von CML-Kids ist kein Zuckerschlecken... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
3.) Es gibt ein Treffen in 2010!!! Die Infos dazu:
Hallo,
das Treffen nimmt langsam Formen an, der Termin steht (bis jetzt) und die Finanzierung ist angelaufen. Ich werde versuchen
die Teilnahme (Anreise/Unterbringung/Verpflegung) für alle möglichst kostengünstig, oder sogar kostenlos zu ermöglichen.
Die Kinder sind zu dem Treffen natürlich ausdrücklich mit eingeladen, wir werden eine Betreuung organisieren.
Ich werde mich um ein Hotel in der Nähe des Franz-Josef-Strauß-Flughafens kümmern, damit alle Beteiligten mit dem
Flieger unkompliziert anreisen können.
Die Anreise würde am Freitag erfolgen, damit wir uns am Abend gemütlich zusammensetzen können.
Am Samstag würden wir dann den "offiziellen" Teil durchführen, dafür werde ich im Hotel einen Konferenzraum buchen.
Ich müßte für die weitere (finanzielle) Planung wissen, wer voraussichtlich teilnehmen möchte (Personenzahl; Anreise mit
eigenem Auto/Bahn/Flieger; Übernachtung ja/nein). Diese "Voranmeldung" ist natürlich noch unverbindlich und dient mir nur
zur Planung und für die Gespräche mit den Sponsoren. Ich benötige eure Antwort bitte bis Mitte nächster Woche.
Wer Fragen, oder Anregungen, hat möchte sich bitte bei mir melden!
ullrich.duckstein(at)gmx.de
Wir sind total aufgeregt und freuen uns, dass es jetzt endlich vorwärts geht und wir euch bald persönlich kennenlernen können!
Liebe Grüße
Ulli und Claudia Duckstein
_________________
“It is often said that before you die your life passes before your eyes. This is in fact true. It's called living.” Terry Pratchett
1.) Die Entscheidung Dauergabe Glivec vs KMT ist für die Eltern in den letzten Jahren immer schwieriger geworden. Eine Heilung gibt es nur mit der (risikoreicheren) KMT, aber welche Probleme können durch die Dauergabe von TKIs entstehen?
2.) Die Erziehung von CML-Kids ist kein Zuckerschlecken... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
3.) Es gibt ein Treffen in 2010!!! Die Infos dazu:
Hallo,
das Treffen nimmt langsam Formen an, der Termin steht (bis jetzt) und die Finanzierung ist angelaufen. Ich werde versuchen
die Teilnahme (Anreise/Unterbringung/Verpflegung) für alle möglichst kostengünstig, oder sogar kostenlos zu ermöglichen.
Die Kinder sind zu dem Treffen natürlich ausdrücklich mit eingeladen, wir werden eine Betreuung organisieren.
Ich werde mich um ein Hotel in der Nähe des Franz-Josef-Strauß-Flughafens kümmern, damit alle Beteiligten mit dem
Flieger unkompliziert anreisen können.
Die Anreise würde am Freitag erfolgen, damit wir uns am Abend gemütlich zusammensetzen können.
Am Samstag würden wir dann den "offiziellen" Teil durchführen, dafür werde ich im Hotel einen Konferenzraum buchen.
Ich müßte für die weitere (finanzielle) Planung wissen, wer voraussichtlich teilnehmen möchte (Personenzahl; Anreise mit
eigenem Auto/Bahn/Flieger; Übernachtung ja/nein). Diese "Voranmeldung" ist natürlich noch unverbindlich und dient mir nur
zur Planung und für die Gespräche mit den Sponsoren. Ich benötige eure Antwort bitte bis Mitte nächster Woche.
Wer Fragen, oder Anregungen, hat möchte sich bitte bei mir melden!
ullrich.duckstein(at)gmx.de
Wir sind total aufgeregt und freuen uns, dass es jetzt endlich vorwärts geht und wir euch bald persönlich kennenlernen können!
Liebe Grüße
Ulli und Claudia Duckstein
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Ulli
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EINLADUNG ZUR TELEFONKONFERENZ "CML bei Kindern Februar 2010":
die Selbsthilfegruppe „CML-bei-Kinder.com“ bietet wieder eine Telefonkonferenz an,
in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können,
dieses Mal ist der Themenschwerpunkt "Termin für das Treffen im Frühjahr 2010".
Ich hoffe, dass Jan Geissler (www.leukaemie-online.de) und Professor Suttorp uns bei dieser TK als Gesprächspartner zur Verfügung stehen werden.
Die nächste Telefonkonferenz findet statt am:
Dienstag, den 09. Februar 2010 von 20.30 – 21.30 Uhr statt.
Bitte die geänderte Anfangszeit beachten!!!
Auf Wunsch der teilnehmenden Eltern wurde der Beginn der TK um eine halbe Stunde nach hinten verlegt.
Ihr könnt euch wieder bei folgender Nummer einwählen:
(gibts per Mail)
und bestätigt eure Teilnahme mit der PIN:
(gibts auch per Mail)
Durch die Teilnahme entstehen Ihnen nur die normalen Telefonkosten für ein Gespräch nach München, der Dienst selbst ist KOSTENLOS und wird von der Internetplattformwww.leukaemie-online.de zur Verfügung gestellt.
Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können Sie nun hören und Sie können alle anderen
Teilnehmer hören. Sie können entweder nur zuhören, oder aktiv an der Diskussion teilnehmen.
Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden
,
außerdem werde ich über aktuelle Entwicklungen und Informationen berichten.
Eine Anmeldung zur TK ist nicht notwendig - einfach einwählen und mit diskutieren!
Wir hoffen auf ein gutes Gelingen und eine rege Teilnahme und
freuen uns auf euch!
Ullrich und Claudia Duckstein
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die Selbsthilfegruppe „CML-bei-Kinder.com“ bietet wieder eine Telefonkonferenz an,
in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können,
dieses Mal ist der Themenschwerpunkt "Termin für das Treffen im Frühjahr 2010".
Ich hoffe, dass Jan Geissler (www.leukaemie-online.de) und Professor Suttorp uns bei dieser TK als Gesprächspartner zur Verfügung stehen werden.
Die nächste Telefonkonferenz findet statt am:
Dienstag, den 09. Februar 2010 von 20.30 – 21.30 Uhr statt.
Bitte die geänderte Anfangszeit beachten!!!
Auf Wunsch der teilnehmenden Eltern wurde der Beginn der TK um eine halbe Stunde nach hinten verlegt.
Ihr könnt euch wieder bei folgender Nummer einwählen:
(gibts per Mail)
und bestätigt eure Teilnahme mit der PIN:
(gibts auch per Mail)
Durch die Teilnahme entstehen Ihnen nur die normalen Telefonkosten für ein Gespräch nach München, der Dienst selbst ist KOSTENLOS und wird von der Internetplattformwww.leukaemie-online.de zur Verfügung gestellt.
Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können Sie nun hören und Sie können alle anderen
Teilnehmer hören. Sie können entweder nur zuhören, oder aktiv an der Diskussion teilnehmen.
Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden
,außerdem werde ich über aktuelle Entwicklungen und Informationen berichten.
Eine Anmeldung zur TK ist nicht notwendig - einfach einwählen und mit diskutieren!
Wir hoffen auf ein gutes Gelingen und eine rege Teilnahme und
freuen uns auf euch!
Ullrich und Claudia Duckstein
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Ulli
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Gaaaanz kurze Zusammenfassung der Telefonkonferenz von gestern Abend:
1.) Sehr spannende Infos zur Vorbereitung einer STIM (Stop Imatinib) Studie bei KINDERN nach 6 Monaten PCR neg. - (DON´T DO THIS AT HOME!! Keine Selbstversuche außerhalb der Studie!!!)
2.) Bei 8 von 47 Studienteilnehmern (CML paed II) Probleme mit Knochenstoffwechsel (Wachstumsverzögerung). Es wird weiter beobachtet und geforscht. Vermutung über Aufholwachstum in der Pubertät.
3.) Die nächste TK findet (voraussichtlich) am 9. Februar 2010, ab 20.30 Uhr statt (also eine halbe Stunde später als sonst.
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1.) Sehr spannende Infos zur Vorbereitung einer STIM (Stop Imatinib) Studie bei KINDERN nach 6 Monaten PCR neg. - (DON´T DO THIS AT HOME!! Keine Selbstversuche außerhalb der Studie!!!)
2.) Bei 8 von 47 Studienteilnehmern (CML paed II) Probleme mit Knochenstoffwechsel (Wachstumsverzögerung). Es wird weiter beobachtet und geforscht. Vermutung über Aufholwachstum in der Pubertät.
3.) Die nächste TK findet (voraussichtlich) am 9. Februar 2010, ab 20.30 Uhr statt (also eine halbe Stunde später als sonst.
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Haggi
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Ulli
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Ein schönes Vorabgeschenk vom Christkind: Patrick ist (nach einem Jahr Glive, einem Jahr Zwangspause und einem Jahr Dasatinib) seit der letzten KMP in CMR (Complete Molekular Remission)!
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=Wcetp2AwSnQ" TARGET="_blank">Weil es hier kein Tanz-Smilie gibt...</A><!-- BBCode End -->
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Ein schönes Vorabgeschenk vom Christkind: Patrick ist (nach einem Jahr Glive, einem Jahr Zwangspause und einem Jahr Dasatinib) seit der letzten KMP in CMR (Complete Molekular Remission)!
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=Wcetp2AwSnQ" TARGET="_blank">Weil es hier kein Tanz-Smilie gibt...</A><!-- BBCode End -->
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Ulli
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Hallo liebe Eltern,
die Selbsthilfegruppe „CML-bei-Kinder.com“ bietet wieder eine Telefonkonferenz an,
in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Themenschwerpunkt ist die "Hilfsangebote für Eltern krebskranker Kinder".
Die Telefonkonferenz findet statt am:
Dienstag, den 12.12.2009 von 20.00 – 21.00 Uhr
Ihr könnt euch wieder bei folgender Nummer ein wählen:
( Die Nummer gibt es per Mail )
und bestätigt eure Teilnahme mit der PIN:
( ...und die PIN auch. )
Durch die Teilnahme entstehen Ihnen nur die normalen Telefonkosten für ein Gespräch nach München, der Dienst selbst ist KOSTENLOS und wird von der Internetplattformhttp://www.leukaemie-online.de zur Verfügung gestellt.
Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können Sie nun hören und Sie können alle anderen
Teilnehmer hören. Sie können entweder nur zuhören, oder aktiv an der Diskussion teilnehmen.
Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden, außerdem werde ich über aktuelle Entwicklungen und Informationen berichten.
Es wäre sehr hilfreich, wenn Sie ihre Teilnahme an der Telefonkonferenz kurz per Mail
( ullrich.duckstein(at)gmx.de ) ankündigen würden, damit wir ausreichende Kapazitäten zur Verfügung stellen können. Eine unangemeldete Teilnahme ist selbstverständlich auch möglich, wir werden eine entsprechende Reserve einplanen.
Wir hoffen auf ein gutes Gelingen und eine rege Teilnahme und
freuen uns auf euch!
Claudia und Ullrich Duckstein
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die Selbsthilfegruppe „CML-bei-Kinder.com“ bietet wieder eine Telefonkonferenz an,
in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Themenschwerpunkt ist die "Hilfsangebote für Eltern krebskranker Kinder".
Die Telefonkonferenz findet statt am:
Dienstag, den 12.12.2009 von 20.00 – 21.00 Uhr
Ihr könnt euch wieder bei folgender Nummer ein wählen:
( Die Nummer gibt es per Mail )
und bestätigt eure Teilnahme mit der PIN:
( ...und die PIN auch. )
Durch die Teilnahme entstehen Ihnen nur die normalen Telefonkosten für ein Gespräch nach München, der Dienst selbst ist KOSTENLOS und wird von der Internetplattformhttp://www.leukaemie-online.de zur Verfügung gestellt.
Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können Sie nun hören und Sie können alle anderen
Teilnehmer hören. Sie können entweder nur zuhören, oder aktiv an der Diskussion teilnehmen.
Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden
, außerdem werde ich über aktuelle Entwicklungen und Informationen berichten. Es wäre sehr hilfreich, wenn Sie ihre Teilnahme an der Telefonkonferenz kurz per Mail
( ullrich.duckstein(at)gmx.de ) ankündigen würden, damit wir ausreichende Kapazitäten zur Verfügung stellen können. Eine unangemeldete Teilnahme ist selbstverständlich auch möglich, wir werden eine entsprechende Reserve einplanen.
Wir hoffen auf ein gutes Gelingen und eine rege Teilnahme und
freuen uns auf euch!
Claudia und Ullrich Duckstein
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Ulli
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Ganz kurze Zusammenfassung der gestrigen TK:
- Der Leiter der CML-paed-II-Studie, Prof. Dr. Suttorp, empfiehlt DRINGEND die Impfung der betroffenen Kinder und ihrer Eltern/Geschwister gegen die Schweinegrippe. Erste Untersuchungen haben gezeigt, dass ernste Verlaufsfälle gerade bei Kindern und jungen Erwachsenen sehr häufig sind.
- Kinder und Jugendliche, die sich mit der Schweinegrippe angesteckt haben, können mit Tamiflu behandelt werden.
- Ein interessanter Tip von einer Mutter: Wenn ein Kind die Glivectabletten (regelmäßig) erbricht (z.B. weil es sich ekelt), dann können Gel-Leerkapseln helfen, in die die zerkleinerten Glivectabletten hinein gesteckt werden. Die Leerkapseln sind neutral im Geschmack und riechen nach nichts, außerdem sind sie (leicht angefeuchtet) sehr leicht zu schlucken.
Gruß
Ulli
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Das Leben ist eine Angewohnheit, von der man sich nicht gerne trennt.
Terry Pratchett, Alles Sense
- Der Leiter der CML-paed-II-Studie, Prof. Dr. Suttorp, empfiehlt DRINGEND die Impfung der betroffenen Kinder und ihrer Eltern/Geschwister gegen die Schweinegrippe. Erste Untersuchungen haben gezeigt, dass ernste Verlaufsfälle gerade bei Kindern und jungen Erwachsenen sehr häufig sind.
- Kinder und Jugendliche, die sich mit der Schweinegrippe angesteckt haben, können mit Tamiflu behandelt werden.
- Ein interessanter Tip von einer Mutter: Wenn ein Kind die Glivectabletten (regelmäßig) erbricht (z.B. weil es sich ekelt), dann können Gel-Leerkapseln helfen, in die die zerkleinerten Glivectabletten hinein gesteckt werden. Die Leerkapseln sind neutral im Geschmack und riechen nach nichts, außerdem sind sie (leicht angefeuchtet) sehr leicht zu schlucken.
Gruß
Ulli
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Das Leben ist eine Angewohnheit, von der man sich nicht gerne trennt.
Terry Pratchett, Alles Sense
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Ulli
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Hallo liebe Eltern,
die Selbsthilfegruppe „CML-bei-Kinder.com“ bietet wieder eine Telefonkonferenz an,
in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Themenschwerpunkt ist die "Neue Grippe".
Die Telefonkonferenz findet statt am:
Mittwoch, den 11.11.2009 von 20.00 – 21.00 Uhr
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( ...und die PIN auch. )
Durch die Teilnahme entstehen Ihnen nur die normalen Telefonkosten für ein Gespräch nach München, der Dienst selbst ist KOSTENLOS und wird von der Internetplattformhttp://www.leukaemie-online.de zur Verfügung gestellt.
Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können Sie nun hören und Sie können alle anderen
Teilnehmer hören. Sie können entweder nur zuhören, oder aktiv an der Diskussion teilnehmen.
Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden, außerdem werde ich über aktuelle Entwicklungen und Informationen berichten.
Es wäre sehr hilfreich, wenn Sie ihre Teilnahme an der Telefonkonferenz kurz per Mail
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Wir hoffen auf ein gutes Gelingen und eine rege Teilnahme und
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Claudia und Ullrich Duckstein
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Terry Pratchett, Alles Sense
die Selbsthilfegruppe „CML-bei-Kinder.com“ bietet wieder eine Telefonkonferenz an,
in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Themenschwerpunkt ist die "Neue Grippe".
Die Telefonkonferenz findet statt am:
Mittwoch, den 11.11.2009 von 20.00 – 21.00 Uhr
Ihr könnt euch wieder bei folgender Nummer ein wählen:
( Die Nummer gibt es per Mail )
und bestätigt eure Teilnahme mit der PIN:
( ...und die PIN auch. )
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Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können Sie nun hören und Sie können alle anderen
Teilnehmer hören. Sie können entweder nur zuhören, oder aktiv an der Diskussion teilnehmen.
Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden
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