Leukämie-Online Forum • MDS RAEB II -> sAML
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vor dem 21. Vidaza Zyklus

Verfasst: 18.10.2021, 11:37
von kh4u
Heute hat der 21. Vidaza Zyklus begonnen und wieder macht mir der Thrombozytenwert mit 57 x10³/µL die größten Sorgen, weil er sich nicht wie erhofft erholt hat und damit der negative Trend fortgesetzt wird.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 13.09.2021, 12:07
von WerWolf
Dann hatte der Internist mit seiner Maßgabe also Recht, daß Vidaza/Azacitidine oft innerhalb eines Jahres mehr oder weniger versagt - bei meiner Frau sogar dramatisch. Das erklärt dann auch die mittlere Lebenserwartung von 2 Jahren bei Anwendung dieser Therapie!
Das war meiner Frau und mir beim Therapieentscheid vor einem Jahr so nicht klar.
Ich wünsche Dir, daß es bei Dir noch möglichst lange ausreichend wirksam bleibt.

Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 13.09.2021, 11:31
von kh4u
Die Blutwerte zu Beginn der 20. Vidaza Therapiewoche bestätigen den Trend der kontinuierlich fallenden Thrombozyten.
Zumindest haben sie sich seit der letzten Kontrollmessung wieder erholt, aber nur vor der allerersten Vidaza Therapie war der Wert noch schlechter.
So traurig diese Entwicklung auch ist, so wenig überraschend ist sie andererseits.
In meinem Thread "Vidaza - Wirkdauer,..." hatte ich zitiert, dass Vidaza etwa ab dem 11. Therapiezyklus seine Wirkung (langsam) verliert.
Noch will der Hämatologe weitermachen wie bisher.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 26.08.2021, 17:33
von kh4u
Die Blutwerte zu Beginn der 19. Vidaza-Therapiewoche ließen schon befürchten, dass die Werte der Kontrollmessung am 15. Tag nach Therapiebeginn nicht erfreulich sein werden.
So ist es nun auch gekommen, besonders die Thrombozyten haben mit 26 x10³ einen neuen Tiefststand erreicht.
Niedrige Werte bei den Kontrollmessungen sind zwar die Regel, aber die Trendlinie geht leider eindeutig nach unten.
Da mein Hämatologe Urlaub macht, konnte ich ev. notwendige Konsequenzen noch nicht besprechen.
Nun muss ich also erst einmal wieder auf Besserung bis zum 20. Vidaza-Zyklus hoffen.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 05.07.2021, 11:31
von kh4u
Der 18. Vidaza-Therapiezyklus hat begonnen. Die Blutwerte sind zu diesem Zeitpunkt auf niedrigem Niveau stabil.

Ich hatte bessere Werte erhofft, weil ich mich in der letzten Erholungswoche körperlich gut gefühlt habe.
Weil ich regelmäßig auf dem Ergometer fahre, habe ich eine objektive Kontrolle über den Stand meiner Fitness.
Vereinfacht zusammengefasst, hat sich die Fitness im Laufe der ersten Monate der Vidaza-Therapie um 2/3 verschlechtert, etwa ab dem Zeitpunkt der Reduzierung der Therapietage von 5 auf 4 Tage, konnte ich den Fitnesswert wieder um 1/3 steigern.


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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 20.06.2021, 11:58
von kh4u
Eine technische Frage an die Forennutzer:
Ich bin mir nicht sicher, welche Darstellungsart für die Grafik meine Blutwerte sinnvoller ist, img oder url.
Ich wäre dankbar für Rückmeldungen, wenn die Wiedergabe am PC oder auf dem Handy Probleme bereitet, gerne auch als PM. Gruß Heinz

Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 15.06.2021, 09:40
von kh4u
Die Kontrollmessung 14 Tage nach Beginn des 17. Vidaza-Zyklus zeigte das übliche Abtauchen der Thrombozyten.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 01.06.2021, 16:14
von kh4u
Der 17. Vidaza-Zyklus hat begonnen.
Ich hatte mir bessere Werte erhofft, weil ich mich körperlich recht gut fühlte, aber auf Wunschdenken reagieren sie leider nicht.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 11.05.2021, 17:04
von Thomas55
kh4u hat geschrieben:
11.05.2021, 12:56
Hallo Thomas,
so ein präzises, eingebautes HB-Messgerät hätte ich auch gerne.
Du wirst natürlich völlig recht haben mit Deiner Einschätzung.
Ich habe den Hämatologen gefragt, ob es eine Möglichkeit des "Dopings" gäbe, er sieht nichts, was er da jetzt tun könnte, obwohl ich ihn ausdrücklich auf meine körperliche Schwäche hingewiese habe.
Er ist so mit meinem Gesamtzustand zufrieden, dass er die Arztgespräche bei den Kontrollmessungen 15 Tage nach Therapiebeginn aussetzen will. Die Blutmessungen könnte ich fortsetzen, meinte er.
Ich bin ehrlich gesagt etwas irritiert. Ich würde also die Vidaza-Therapie wie gehabt fortsetzen (4 Tage, 4 Wochen Pause) ohne den Arzt zu sehen/sprechen. Natürlich würde ich sofort ein Arztgespräch vereinbaren, wenn die Werte sich weiter verschlechtern, aber ist das der richtige Weg? Schließlich bin ich nach der letzten Injektion wirklich ziemlich k.o.
Was hälst Du mit Deiner Erfahrung davon?

Gruß
Heinz
Das HB Meßgerät hast Du ja : entweder die gleiche Strecke mit Höhenmeter bewältigen, oder mein genanntes Beispiel eines größeren Treppenhauses, da benötigte ich gestern z.B. 2 Pausen, wenn der HB 12 ist, benötige ich da keine Pause. Auch für die Thrombos habe ich ein "Meßgerät" : Einblutungen auf der Hand- und Armoberfläche sind die Thrombos zwischen 10 und 20 Tsd., wenn dazu Petechien an den Waden kommen sind sie unter 10 Tsd. bei sehr vielen sind sie um 5 Tsd. oder auch darunter.

Doping für den HB gibt es natürlich, entweder EPO oder TKs. Aber wie gesagt ein HB um 10 ist für Hämatologen noch ok, da ist dann der "Benefit" wohl noch nicht gegeben. TKs machen Probleme mit zuviel Eisen (Eisenüberladung) und EPO hat auch seine Nebenwirkungen. Ich war erstaunt über eines unserer Gruppenmitglieder, das ganz gut 6 Jahre mit TK und EPO über die Runden kam, das hätte ich nicht für möglich gehalten. Blut gabs dann immer wenn der HB unter/bei 8 war und er hatte die Möglichkeit im selben Haus vom Dachgeschoß ins Erdgeschoß zu ziehen...

Gruß Thomas

Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 11.05.2021, 12:56
von kh4u
Hallo Thomas,
so ein präzises, eingebautes HB-Messgerät hätte ich auch gerne.
Du wirst natürlich völlig recht haben mit Deiner Einschätzung.
Ich habe den Hämatologen gefragt, ob es eine Möglichkeit des "Dopings" gäbe, er sieht nichts, was er da jetzt tun könnte, obwohl ich ihn ausdrücklich auf meine körperliche Schwäche hingewiese habe.
Er ist so mit meinem Gesamtzustand zufrieden, dass er die Arztgespräche bei den Kontrollmessungen 15 Tage nach Therapiebeginn aussetzen will. Die Blutmessungen könnte ich fortsetzen, meinte er.
Ich bin ehrlich gesagt etwas irritiert. Ich würde also die Vidaza-Therapie wie gehabt fortsetzen (4 Tage, 4 Wochen Pause) ohne den Arzt zu sehen/sprechen. Natürlich würde ich sofort ein Arztgespräch vereinbaren, wenn die Werte sich weiter verschlechtern, aber ist das der richtige Weg? Schließlich bin ich nach der letzten Injektion wirklich ziemlich k.o.
Was hälst Du mit Deiner Erfahrung davon?

Gruß
Heinz

Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 11.05.2021, 11:10
von Thomas55
kh4u hat geschrieben:
10.05.2021, 10:56
Ich fühle mich recht schwach und bin bei Belastungen kurzatmig. Ich hoffe da auf Besserung.
Ich vermute eine Folge Deines relativ niedrigen HBs. Ich kann den bei mir immer recht gut einschätzen wenn ich zu Fuß in den vierten Stock meiner Hämatologenpraxis gehe (Aufzug meide ich möglichst in Coronazeiten besonders) Im Labor angekommen, habe ich gestern meinen HB 10.0 eingeschätzt, das Ergebnis war dann 10,1. Für Hämatologen sind Werte um 10 ja recht gut, für mich ziemlich nervig, meine Schwarzwaldtouren mit 2 bis 300 Höhenmeter kann ich mir da sparen, dagegen habe ich mit 12 oder 13 keine Probleme.
Gruß Thomas

Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 10.05.2021, 10:56
von kh4u
Die heutige Blutkontrolle ergab einigermaßen befriedigende Werte.
Sind die leichten Verbesserungen gegenüber der letzten Kontrolle auf die Reduzierung der Therapietage von 5 auf 4 zurückzuführen? Der Hämatologe war soweit zufrieden und will vorerst keine weiteren Änderungen vornehmen.
Meine körperliche Verfassung könnte besser sein. Ich fühle mich recht schwach und bin bei Belastungen kurzatmig. Ich hoffe da auf Besserung.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 26.04.2021, 11:20
von kh4u
Zu Beginn der 16. Vidaza-Therapiewoche liegen die aktuellen Blutwerte vor (siehe Bild).
Die Werte liegen etwa auf gleichbleibend schlechtem Niveau.
Abzuwarten bleibt, ob sich die ab dieser Therapiewoche auf 4 Tage reduzierte Therapie unter Beibehaltung der auf 4 Wochen verlängerten Pause positiv auf die Werte auswirken wird.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 09.04.2021, 18:08
von kh4u
Zur Frage von Thomas, ob man nicht auf die (Vidaza) Therapie verzichten kann bevor das Knochenmark futsch ist, möchte ich noch etwas ergänzen.

Laut EMA wird eine Dosisanpassung oder eine Verzögerung des nächsten Zyklus erforderlich, wenn eine hämatologische Toxizität vorliegt. Das ist der Fall, wenn die Thrombozytenzahl < 50x10⁹/l und/oder ANC < 1x10⁹/l beträgt.

Die Dosisreduzierung ist abhängig vom Grad des Rückgangs gegenüber dem Ausgangswert, der Zelldichte im KM und der Erholungszeit.

Beispiel: Bei einer Zelldichte von 15-50% und wenn innerhalb von 14 Tagen keine Erholung eingetreten ist, beträgt die Dosis im folgenden Zyklus 50%.

In meinem Fall hatten wir bereits eine Verlängerung der Ruhephase von 3 auf 4 Wochen eingeführt. Nach Vorliegen der aktuellen KMP Ergebnisse, soll jetzt zusätzlich die Anzahl der Injektionstage von 5 auf 4 reduziert werden.

Hoffentlich kann die Toxizität abgebaut werden ohne dass die Blasten zunehmen, was dann hoffentlich auch zu einer Erholung der wichtigsten Blutwerte führt.

Re: MDS RAEB II -> sAML

Verfasst: 07.04.2021, 15:11
von kh4u
Kaum Megakaryozyten.
Ich schicke Dir gerne ein PM, denn es gibt natürlich viele weitere Detailaussagen.