MDS RAEB II -> sAML

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Nach 11 Wochen Melphalan-Pause

Beitrag von kh4u » 14.01.2023, 12:26

Nach 8 Wochen Melphalan-Therapie und
nach 11 Wochen Melphalan-Pause:

Hb:10,8 WBC:5,0 Thr:75 Neut:1.700
Seit 7 Wochen ohne EK&T-Transfusionen

Das hatten wir schon schlechter.

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Empfehlung für R/R AML

Beitrag von kh4u » 01.01.2023, 16:08

Allen ein gutes neues Jahr 2023.
Nachdem ich mich weiter zu meiner Problematik belesen habe, empfehle ich allen R/R AML Patienten, insbesondere nach einer HMA-Therapie und ohne komplexen Karyotyp, den behandelnden Onkologen auf LD-Melphalan anzusprechen.
Interessenten können mich gerne per PM kontaktieren.
Ich wünsche viel Erfolg und ein gutes Jahr.

Neuere Blutwerte als die vom 2012.22 gibt es bisher noch nicht.

WerWolf
Beiträge: 104
Registriert: 02.12.2020, 23:09
Kontaktdaten:

Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 21.12.2022, 09:20

Ich wünsche Dir von Herzen, daß der Trend so anhält!

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Weihnachtsgeschenk

Beitrag von kh4u » 20.12.2022, 16:52

Ich habe mir heute mein Weihnachtsgeschenk vom Onkologen abgeholt.
Der positive Trend meiner Blutwerte hat sich fortgesetzt, einige liegen wieder im Referenzbereich, andere knapp darunter.
Ich staune und freue mich und will mich heute auch gar nicht darum sorgen, ob und wie lange diese erfreuliche Entwicklung anhält. Heute ist Weihnachtsfreude angesagt und ich möchte meine Freude gerne mit allen Leukämie Patienten teilen und sie ermutigen, den Kampf aufzunehmen und nicht zu früh zu verzweifeln.
Allen ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest.

Bild

WerWolf
Beiträge: 104
Registriert: 02.12.2020, 23:09
Kontaktdaten:

Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 26.11.2022, 18:24

Sprachlos?: Ich freue mich für Dich! Leider "funzt" der link "bild" in Deinem letzten Post nicht.

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Sprunghafte Verbesserung des Blutbildes

Beitrag von kh4u » 24.11.2022, 11:48

Ich bin einigermaßen sprachlos über die sprunghafte Verbesserung des Blutbildes. Auch der Onkologe hat noch keine Erklärung. Ist es die Auswirkung der nach 50 Tagen abgebrochenen Melphalan Therapie oder hat sich die körpereigene Blutbildung erholt? Hoffentlich ist es keine Eintagsfliege und von Dauer.

Bild

WerWolf
Beiträge: 104
Registriert: 02.12.2020, 23:09
Kontaktdaten:

Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 07.11.2022, 10:13

dafür drück' ich Dir alle Daumen!

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Melphalan (Alkeran) Therapie gescheitert

Beitrag von kh4u » 05.11.2022, 11:05

Nachdem ich nun 50 Tage das orale Melphalan als Versuchstherapie gegen meine AML eingenommen hatte, wurde der Versuch jetzt nach Auswertung beendet.

Hier die Blutwerte zu Beginn und zum Ende der Therapie:
Hb 8,2 L 1,2 ANC 0,34 Thr 11
Hb 7,1 L 0,8 ANC -,---- Thr 7

Melphalan ist zur chemotherapeutischen Behandlung des multiplen Myeloms und des fortgeschrittenen Ovarialkarzinoms zugelassen, wird aber auch bei verschiedenen anderen Krebserkrankungen eingesetzt. Gegen meine AML war es leider nicht wirksam.
Ich benötige derzeit etwa alle drei Wochen EK- und TK-Transfusionen und werde sehen, ob sich meine Blutbildung ohne die Myelosuppression durch das Zytostatikum wieder etwas erholt.

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Zweitmeinung - Entscheidungen

Beitrag von kh4u » 15.09.2022, 15:36

Nach meinem katastrophal verlaufenen ersten Versuch, habe ich jetzt einen zweiten Anlauf unternommen, auch wieder in einer Universitätsklinik. Unterschiedlicher hätten Verlauf und Ergebnis nicht sein können. Klare Ansagen, klare Antworten auf meine Fragen, klare Entscheidungen, was kann man mehr erwarten?
Ich will zu diesem Zeitpunkt keine Namen nennen, weder die der Institutionen, noch der Personen, noch des Medikaments. Wer berechtigte Interessen hat, kann jedoch gerne per PM mit mir kommunizieren.
Hier die Resutate:
- Für mich gibt es derzeit keine passenden Studienoptionen
- Die Vidaza/VEN-Therapie sollte nicht wieder aufgenommen werden, weil die sehr schlechten Blutwerte weiter abgesenkt werden könnten
- Die Chemotherapie mit einem bei andere Leukämiearten bewährten Medikament wurde vorgestellt und verabredet. Innerhalb der nächsten 2 Monate wird sich herausstellen, ob ich darauf anspreche.
- Für die weitere Einnahme von Deferasirox zur Eisenentladung besteht keine Kontraindikation durch die Throbozytopenie.

Ich bin hochzufrieden mit dem Verlauf des Gesprächs und der Klarheit der Ansagen, natürlich nicht mit dem Stand meiner Erkrankung, aber vielleicht kann die Lebensqualität noch eine Weile erhalten oder vielleicht sogar verbessert werden.

Meine aktuellen Blutwerte: Hb 8,2 g/dL L 1,2 ANC 0,34 Thr 11

WerWolf
Beiträge: 104
Registriert: 02.12.2020, 23:09
Kontaktdaten:

Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 09.09.2022, 13:09

Ohne die Auswirkung der Absetzung des Deferasirox abzuwarten? "not amused" ist keine Begründung im Gegensatz zur Deiner Absetzung dieses Präparats!

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Deferasirox fortgesetzt

Beitrag von kh4u » 09.09.2022, 09:55

Mein behandelnder Onkologe war not amused darüber, dass ich Deferasirox abgesetzt hatte.
Er teilt meine Sorge nicht, dass Deferasirox bei einem Thrombozytenwert von 5,0 kontraproduktiv ist.
Ich habe mich also gefügt, meine Sorge bleibt aber unverändert bestehen.
Betrachtet man sich die Blutwerte 2 Tage nach der EK und Thrombozyten-Transfusion, sehen sie ja auch recht freundlich aus. Bedauerlich ist natürlich, dass eine T-Transfusion nur kurzzeitig wirkt. Zukünftig soll die T-Transfusion bei Werten unter 10 x10³/µL durchgeführt werden.

Bild

PMF2SZT
Beiträge: 164
Registriert: 15.02.2017, 20:57
Wohnort: Allgäu
Kontaktdaten:

Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von PMF2SZT » 04.09.2022, 10:15

Meines Wissens gibt es nur diese 3 Möglichkeiten, Eisen los zu werden: Aderlaß, Erythrozytapherese, und Deferasirox. Ich würde dann doch mal jemanden Fragen, der auf dieses Sachgebiet spezialisiert ist, ob es noch Alternativen gibt.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Deferasirox kontraproduktiv ?!

Beitrag von kh4u » 03.09.2022, 12:27

Bei mir stellen sich gesundheitliche Probleme gerne am Wochenende ein.
Gestern wurden die Blutwerte für die Montag anstehenden EK- und erstmalig auch T-Transfusionen gemessen.
Der Hb-Wert von 7,1 und der Thrombozytenwert von 5,0 macht mir aber offenbar mehr Sorgen als dem dienshabenden Arzt in der Ambulanz (der behandelnde Onkologe war nicht im Dienst).
Zuhause habe ich den Beipackzettel zum Deferasirox Mylan, das ich seit dem 13.08. wegen der Eisenüberladung nehme, gründlicher studiert und da trifft mich beinahe der Schlag.
Ich lese da:
- Deferasirox wird nicht empfohlen, bei fortgeschrittenem MDS (verringerter Produktion von Blutzellen im KM)
- wenn Sie beim Bluttest niedrige Werte für Blutplättchen (Thrombozyten) oder weiße Blutzellen (Leukozyten) haben
Nebenwirkungen:
Abnahme der Anzahl der Zellen, die für die Blutgerinnung wichtig sind (Thrombozytopenie), Abnahme der Anzahl an roten Blutkörperchen (verschlimmerte Anämie)...
Im Internet lese ich:
Contraindicated in patients with platelet counts <50

Muss ich mich da über den Absturz der Thrombozyten auf 5,0 wundern?

Ich habe also aus eigener Entscheidung Deferasirox abgesetzt. Was aber kann/muss gegen die Eisenüberladung unternommen werden?

Bild

kh4u
Beiträge: 116
Registriert: 15.05.2020, 17:04
Kontaktdaten:

Eisenüberladung

Beitrag von kh4u » 28.08.2022, 11:08

Bedanke mich für die Hinweise, aber Erythrozytapherese kommt für mich wegen meines sehr niedrigen HB-Werts von 6,6 (vor der letzten EK-Transfusion) nicht in Frage.
Meine Blutwerte werden jetzt zwar wöchentlich überprüft, aber der Fokus liegt auf den Leber- und Nierenwerten. Der Ferritinwert interessiert den Onkologen derzeit nicht sonderlich. Er meinte wörtlich, ob der nun etwas höher oder etwas niedriger sei, spiele keine Rolle. Ich würde sehr wohl gerne die Entwicklung des Ferritinwertes verfolgen, da er vier Mal so hoch wie der obere Referenzwert lag, aber ich bin ja nur der Patient.

PMF2SZT
Beiträge: 164
Registriert: 15.02.2017, 20:57
Wohnort: Allgäu
Kontaktdaten:

Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von PMF2SZT » 15.08.2022, 12:23

Ich hatte eine deutliche Eisenüberladung nach meiner 2. alloSZT aufgrund der vielen EKs. In der Spitze lag ich im Juli 2013 bei 5300 ng/ml Ferritin. Ich habe dann angefangen mit 1000mg Deferasirox (Exjade) täglich. Leider wurde das Ferririn dadurch nur quälend langsam weniger. Glücklicherweise brauchte ich zu diesem Zeitpunkt keine EKs mehr, sonst wäre der Wert trotz Deferasirox wahrscheinlich noch weiter gestiegen. Da sich mein Hb schnell erholte, konnte ich Anfang 2014 auf Aderlässe umstellen. Ich habe dann 14 Aderlässe bis zum November des gleichen Jahres gemacht, dann gaben die Venen fast nichts mehr her. Zu diesem Zeitpunkt habe das erste Mal von der Möglichkeit der Erythrozytapherese gehört und noch im Dezember damit begonnen. Immerhin war ich inzwischen bei 2100 ng/ml angekommen. Nach 20 Apheresen hatte ich im August 2017 dann endlich einen Wert von 350 ng/ml erreicht und konnte die Sache abhaken. Das Problem dabei ist, dass man für die Apheresen einen möglichst üppigen Hb benötigt. Beim Start hatte ich knapp 19 g/dl.

Falls Du mal eine echte Koryphäe auf dem Gebiet des Eisenstoffwechsels benötigst:
Oberärztin und Direktorin PD DR. HAIFA KATHRIN AL-ALI an der UK Halle
Tel.:0345 557 4909, Fax:0345 557 7720, E-Mail:

Sie ist immer sehr hilfsbereit und beantwortet gerne Fragen zum Thema.

Alles Gute,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Majestic-12 [Bot] und 2 Gäste