Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Sommer2020
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Sommer2020 » 17.08.2021, 12:24

Hallo Eisvogel, ja kurzzeitig Locken kenne ich nach Chemotherapie von anderen auch. Aber ist bei mir schon anders, ist ja auch keine 'normale' Chemotherapie. Im Moment ist bei mir alles in Ordnung, geheilt gilt man erst nach ein paar Jahren. Mein Arzt meinte, wenn nach 6 bis 12 Monaten kein Rückfall kommt, wird es sehr unwahrscheinlich. Nächste Woche habe ich die zweite Kontrolle, dann ist ein halbes Jahr seit Therapieende um. Bei mir wird nur das Blut untersucht (auch genetisch nach der Mutation). Ich habe gleich wieder angefangen zu arbeiten (35 h) hatte aber den Vorteil, dass ich vier Tage homeoffice machen konnte. Das ging gut, anders wäre es nicht möglich gewesen. Mach auf jeden Fall die Reha, das ist sehr sinnvoll. Ich habe das nicht gemacht auch wegen der Coronasituation. Ich werde jetzt dann eher eine Kur wegen meinem Rheuma machen. Melde dich gerne mit Fragen, ist ja doch eine sehr seltene Erkrankung. Liebe Grüße

Eisvogel22
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Eisvogel22 » 11.08.2021, 11:40

Hallo, Sommer 2020,

Vielen Dank für deine Rückantwort. Das mit den Locken hat meine Arbeitskollegin auch gehabt nach chemo Brustkrebs, das relativiert sich nacher aber wieder.
Bist du komplett gesund jetzt? Was wird bei dir als nachsorge / Kontrolle gemacht? Nur Blutabnahme oder auch KMP?
Bist du berufstätig und würdest eine Wiedereingliederung empfehlen? Mir hat man eine reha direkt nach Abschluss der Therapie empfohlen und eine zweite im Laufe einen Jahres. Ich denke ich werde beides wahrnehmen.
Freue mich nochmal auf eine Rückmeldung
LG und alles Gute

Sommer2020
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Sommer2020 » 08.08.2021, 21:09

Hallo Eisvogel, ich bin letztes Jahr im Juni erkrankt und habe die Therapie dieses Jahr im Februar abgeschlossen. Zum Haarausfall: mir sind sehr viele Haare ausgefallen, aber ein paar sind geblieben. Ich habe mir immer einen Zopf gemacht, dann ist das nicht so aufgefallen. In den Pausen sind aber immer wieder Haare nachgewachsen. Seit Abschluss der Therapie wachsen meine Kopfhaare sehr stark, ich hatte noch nie so dichte Haare und es kommen immer noch mehr :shock: Erstaunlicherweise sind sie stark gelockt (ich hatte vorher leicht gewelltes Haar). Das ist also sehr spannend :D Eine Reha habe ich (noch) nicht gemacht, denke es ist aber sehr gut, das gleich nach Abschluss zu machen. Alles Gute und liebe Grüße

Eisvogel22
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Eisvogel22 » 04.08.2021, 16:26

Hallo Nela, ich habe die gleiche Diagnose bekommen und bin jetzt in der Pause nach der 2. Anwendung. Wahrscheinlich bist du jetzt schon komplett genesen?
Wie sind deine Erfahrungen. Hattest du Haarausfall? Ich ja, aber merke z.zt das es besser wird. War das bei dir auch so und ist das so geblieben oder setzt der Haarausfall später wieder ein.
Hast du eine reha gemacht und hat es dir was gebracht? Wo hast du die reha gemacht?

Freu mich von dir zu hören.

Nela
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 21.10.2020, 18:22

:D
TiM3 hat geschrieben:
15.06.2020, 16:04
Huhu, ich bin neu hier. Am 03.02.2020 habe ich die Diagnose APL M3 erhalten. :cry:
Nun bin ich nach meiner 2 Kons mit ATO gerade zu Hause in der ATRA Phase. Ich würde mich wahnsinnig über einen Austausch freuen. Z.B. würde ich gerne wissen, ob ihr auch mit Haarausfall zu tun habt, :shock: was für Nebenwirkungen ihr habt, wie es euch geht usw..... ganz liebe Grüße aus dem Norden. Ti :)
Hallo Liebe Leute,
ich habe gutes zu Berichten. Mein Mann ist im Jänner 2020 an APL M3 erkrankt. Er war nach der Induktionstheraphie in kompletter Remission jedoch war der PML- Rara Wert postiv. Anschließend folgten die 4 Konseldierungen. Nach der ersten Konseldierung war er MRD Negativ 🎉 und danach immer wieder negativ. Er wurde nach dem Schema Atra/Ato behandelt. War auch immer stationär. Falls jemand fragen hat.. bin für euch da.. Für uns war das ein schreckliches Jahr. wobei er diese Chemotherapie sehr gut vertragen hat. Der Port wurde gestern entfernt. Die Ärzte sagten es ist sehr unwahrscheinlich dass die Leukämie zurück kommt. Sein MRD Wert ist 0,000001. Das Blutbild ist noch nicht perfekt, dauert scheinbar noch. Die Werte sind teilweise unter der Grenze. Leukos derzeit zwischen 3,0 und 4,5.
Im Dezmber folgt eine Blutuntersuchung. Eine Untersuchung des Knochmarkes ist nicht geplant.

Allen wünsche ich genauso eine schnelle und tolle Genesung 💐
Herzliche Grüße
Nela

Sommer2020
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Sommer2020 » 30.06.2020, 02:07

Hallo zusammen, ich werde seit fast zwei Wochen mit ATO und ATRA behandelt. Nun habe ich einen starken Hautausschlag, der sich mit jedem Therapietag mehr ausbreitet. Meine Ärztn möchte gerne auf eine andere Chemotherapie umsteigen, da sie Sorge hat, der Ausschlag wird nicht mehr kontrollierbar. Ev. dann nach einger Zeit einen zweiten Versuch. Hat da jemand Erfahrung? Ich mach mir Sorgen, weil ich die Therapie sonst gut vertrage und die Werte besser geworden sind. Liebe Grüße

TiM3
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von TiM3 » 15.06.2020, 16:04

Huhu, ich bin neu hier. Am 03.02.2020 habe ich die Diagnose APL M3 erhalten. :cry:
Nun bin ich nach meiner 2 Kons mit ATO gerade zu Hause in der ATRA Phase. Ich würde mich wahnsinnig über einen Austausch freuen. Z.B. würde ich gerne wissen, ob ihr auch mit Haarausfall zu tun habt, :shock: was für Nebenwirkungen ihr habt, wie es euch geht usw..... ganz liebe Grüße aus dem Norden. Ti :)

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 16.05.2020, 09:00

Hallo Jacky hast du interesse dich auszutauschen Würde mich freuen. lg aus Linz

Nela
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 06.03.2020, 01:15

Min hat geschrieben:
01.05.2019, 11:19
Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin
Jasmin ich hoffe dir geht es gut.
Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Mein Mann hat die Diagnose vor 3 Wochen bekommen. Momentan wird die behandlung gestoppt da die leberwerte erhöht sind. Und sich langsam wieder herantasten wollen. Hattest du auch theraphieunterbrechungen wegen erhöhter leberwerte?

Nela
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 06.03.2020, 01:13

Min hat geschrieben:
01.05.2019, 11:19
Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin

Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Mein Mann hat die Diagnose vor 3 Wochen bekommen. Momentan wird die behandlung gestoppt da die leberwerte erhöht sind. Und sich langsam wieder herantasten wollen. Hattest du auch theraphieunterbrechungen wegen erhöhter leberwerte?

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 06.03.2020, 01:07

Ja Mein Mann hat diese Diagnose. Ich würde mich gerne austauschen wollen.
Nela

berlinale74
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von berlinale74 » 12.10.2019, 22:31

Habe dir eine PN geschrieben. Liebe Grüße aus Berlin

berlinale74
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von berlinale74 » 12.10.2019, 22:26

Habe dir eine PN geschrieben. Liebe Grüße aus Berlin

Schneewittchen
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Schneewittchen » 12.10.2019, 21:03

Hallo zusammen,

ich bin gerade etwas baff, dass hier so viele mit AML M3 sind. Jetzt hoffe ich, das hier noch einer von euch aktiv ist und Lust hat sich auszutauschen?

Bei wurde die AML M3 leider viel zu spät diagnotiziert, vorher hat sie in meinem Körper ziemlich kaputt gemacht :|
Unter anderen das Herz angegriffen, was zu mehreren Schlaganfällen geführt hat. Daher heißt es für mich seit März sowohl onkologisch als auch neurologisch kämpfen :roll:

Viele Grüße

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Min » 07.05.2019, 16:32

Hallo Jackyl,
Hab dir eine private Nachricht geschrieben.
LG
Jasmin

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