Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Almut

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Almut » 04.05.2022, 07:07

Hallo Jan,
muss den letzten Kommentar korrigieren. Es geht weiter mit der Konsolidierungsphase, wenn die Neuthrophilen über 1000 betragen und die Thrombozythen über 100 sind. Das ist jetzt nach 11 Tagen ab Ende der Induktionsphase passiert. Die letzten Werte bei der Blutabnahme waren darüber. Mein Allgemeinbefinden wird jeden Tag ein bißchen besser und das Schwindelgefühl (wahrscheinlich weil mein Hämoglobinwert unter 9 war) nimmt auch ab (Hämoglobinwert war 10,0 bei der letzten Blutabnahme).
Bei meinem Vorhofflimmer (Score 1) nehme ich Betablocker Dosis 1,25 und das Medikament Digitoxin, 2 Tabletten davon, weil ich keine Antikoagulation jetzt haben mag (habe einen Port und die Gefahr von Blutungen ist gegeben).
Liebe Grüße
Almut

Almut

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Almut » 30.04.2022, 14:52

Hallo Jan,
schön, dass es dir wieder gut geht! Auch ich habe nur per Zufall die Diagnose APL (AML M3 TP53) bekommen, weil meine Kardiologin bei der Blutuntersuchung festgestellt hat, dass ich nur einen Wert von 0,6 bei den Leukozyten hatte. Da es mir so einigermaßen gut ging, bin ich aus allen Wolken gefallen als ich die Diagnose erhalten habe. Ich bin 62 Jahre alt und habe gerade die Induktionsphase im Rotkreuzklinikum in München beendet. Sie dauerte 28 Tage und ich hatte "kleine" Nebenwirkungen wie Wasser in den Beinen, teilweise hohe Herzfrequenz (habe vorher schon Vorhofflimmern gehabt), kleine Blutergüsse in den Augen (wurde sofort mit einer Infusion Kortison behandelt), Leberwerte waren ok und die Therapie brauchte nicht unterbrochen werden, habe auch bei Leukozythenanstieg Chemotabletten mit Hydroycarbamid (morgens und abens eine Tablette) bekommen, eine Woche lang, dann waren die Leukozythenwerte unter normal . Weil nach 28Tagen zythologisch keine Blasten mehr im Blut festgesttelt wurden, entließen mich die Ärzte in einem "guten allgemeinen Zustand". Seit einer Woche bin ich zuhause. Ich habe mich gefreut darüber, weil so lange Krankenhaus auch nicht einfach ist. Die Fitness nimmt ständig ab und man sieht sehr schwere Schicksalse bei den Patientinnen und Patienten. Ich habe jedoch Schwindelgefühl und Vorhofflimmern, auch ein bißchen Haarausfall beim Kämmen, versuche meinen Alltag so normal wie möglich durchzuziehen und jeden Tag 1 Stunde spazieren zu gehen. Ich muss ein Mal in der Woche zur Blutabnahme und wenn die Neutrophilen 1000 und die Neutrophile 100 betragen( Leukozythen waren bei 1,1 und Hämoglobin 8,4), beginnt die Konsolidierungsphase, die ambulant gemacht wird in 4 Zyklen, d.h. 4 Wochen Mo. bis Fr. Infusionen mit ATO über Port und Einnahme von ATRA Tabletten über einen Monat lang, am Wochenende Tabletten. Dann einen Monat Pause. Das wiederholt sich dann drei Mal. Ich hoffe der Schwindel und das Vorhofflimmern werden weniger werden. Wegen meines Vorhofflimmerns muss ich nächste Woche ein Langzeit EKG bei meiner Kardiologin machen und vielleicht Antikoagulationsmedikamente einnehmen.
Bin auch sehr interressiert daran von euren Erfahrungen zu hören wie euch die APL Therapie bekommen ist.
Liebe Grüße und alles Gute!
Almut

sonne007
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von sonne007 » 15.04.2022, 16:47

Hallo,

da die Krankheit so selten ist, wollte ich hier auch mal meine Geschichte teilen. Während ich im Krankenhaus saß hätte ich gerne mehr Berichte von Leidensgenossen gehabt, um meine Nebenwirkungen etc. besser einordnen zu können.

Ich bekam Mitte Juni 2021 die Diagnose APL (da war ich 23 Jahre alt). Bei mir war es Glück im Unglück da es nur zufällig im Zuge eines Blutbilds (zu wenig Leukozyten) aufgefallen war. Ich kam ins Klinikum Rechts der Isar in München und es wurde noch am selben Abend mit der ATRA Gabe begonnen. Nach der molekularen Bestätigung wurde dann ebenfalls mit der Arsentrioxid Gabe begonnen. Ich wurde als normal Risikopatient eingestuft.
Meine Nebenwirkungen waren ein extremer Anstieg der Leberwerte, deswegen musste die Therapie unterbrochen werden. Aber so schnell wie die Werte entgleisten fingen sie sich auch wieder und nach drei Tagen wurde weiter gemacht und die Leber hat auch ohne weitere Probleme bis zum Ende mitgemacht. Die Leukozyten sind wie zu erwarten durch die Therapie explodiert und mussten mit Chemotabletten wieder abgesenkt werden. Danach sind alle Zellen stark abgefallen und ich brauchte Blutkonserven. Meine Leukozyten sind während der ganzen Therapie immer mal wieder stark angestiegen und stark abgefallen, bis sie sich irgendwann normalisiert hatten. Ansonsten hatte ich nur sehr wenig Nebenwirkungen wie Kreislaufprobleme und Haarausfall, wobei ich nur ca. die Hälfte meiner Haare verloren habe und sie noch während der Konsolierungstherapie angefangen haben wie wild nachzuwachsen.
Das Blutbild sah nach vier Wochen Therapie schon wieder super aus und es wurde eine KMP gemacht aber leider waren noch 7% Blasten (sollen unter 5% sein) da, also wurde die Therapie noch 2 Wochen verlängert. Danach hatte ich unter 5% Blasten und konnte nach Hause gehen. Nach zwei Wochen ging es Ambulant mit der Konsolidierungstherapie weiter. Dafür musste ich immer 4 Wochen lang Montag bis Freitag in die Ambulanz für die ATO Gabe, danach hatte ich 4 Wochen Pause, das ganze 4 Zyklen lang. Mir ging es immer nur in der ersten Woche einer neuen ATO Gabe schlecht (Übelkeit, Müdigkeit, Abgeschlagenheit) und die Leukozyten sind immer gegen Ende jedes Zyklus abgefallen, aber nie so stark dass die Therapie unterbrochen werden musste. Ansonsten habe ich mich völlig normal gefühlt und konnte auch wieder anfangen etwas Sport zu machen. Alle 8 Wochen wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht. Alle molekularen Befunde waren negativ.

Ende März 2022 habe ich den letzten Zyklus beendet. Jetzt wird für 2 Jahre noch alle drei Monate eine KMP gemacht. Mir geht es körperlich super und ich kann alles machen.

Ich kann nur jedem Mut machen, der betroffen ist. Ihr schafft das!! Es ist die am besten heilbare Leukämie und die neue Therapie mit ATO und ATRA wurde zumindest von mir sehr gut vertragen. Ich habe im Krankenhaus ja auch die ganzen anderen Leute mit anderen Leukämien gesehen und die hatten deutlich schlimmere Nebenwirkungen. Ich wünsch euch allen nur das Beste!
Falls jemand Fragen hat können wir uns gerne Austauschen.

Liebe Grüße

Tiebli
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Tiebli » 30.10.2021, 21:11

Hallo zusammen,
ich lese ja hier gelegentlich, weil mich nach so vielen Jahren immer noch interessiert wie es den Leidensgenossen so ergeht. Ich hoffe euch geht's allen gut? :)
So... Es ist mal wieder soweit, dass mich Fragen beschäftigen.
Wie sind eure Werte bei den PCR-Verlaufskontrollen?
Immer bei 0,0000% oder fahren die phasenweise auch mal nach oben? Nach 13 Jahren Verlaufskontrolle ist mir jetzt ein Wert von 1,45% um die Ohren geflogen. Es sind aber keine Blasten im Blut, also ist nicht die Rede von einem Rezidiv. Die Onkologin ist auch nicht nervös gewesen und kontrolliert aber, ob sich über die Zeit eine Dynamik des Wertes entwickelt. Nicht mal in meiner 1. Schwangerschaft habe ich 1%geknackt,die 2. Schwangerschaft lief sogar brav bei 0%. Ich soll mir keine Sorgen machen, aber ich habe Kopfkino. Seit 6 Jahren habe ich Eisenmangel. Die Präparate machen Magen Probleme. Deswegen nehme ich die nicht zuverlässig. Eiseninfusion erwartet mich in 2 Wochen, damit endlich mein Speicher aufgeladen wird. Das ist der einzige Klatsch, den ich gesundheitlich zurückbehalten habe. LG Tiebli

Sommer2020
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Sommer2020 » 17.08.2021, 12:24

Hallo Eisvogel, ja kurzzeitig Locken kenne ich nach Chemotherapie von anderen auch. Aber ist bei mir schon anders, ist ja auch keine 'normale' Chemotherapie. Im Moment ist bei mir alles in Ordnung, geheilt gilt man erst nach ein paar Jahren. Mein Arzt meinte, wenn nach 6 bis 12 Monaten kein Rückfall kommt, wird es sehr unwahrscheinlich. Nächste Woche habe ich die zweite Kontrolle, dann ist ein halbes Jahr seit Therapieende um. Bei mir wird nur das Blut untersucht (auch genetisch nach der Mutation). Ich habe gleich wieder angefangen zu arbeiten (35 h) hatte aber den Vorteil, dass ich vier Tage homeoffice machen konnte. Das ging gut, anders wäre es nicht möglich gewesen. Mach auf jeden Fall die Reha, das ist sehr sinnvoll. Ich habe das nicht gemacht auch wegen der Coronasituation. Ich werde jetzt dann eher eine Kur wegen meinem Rheuma machen. Melde dich gerne mit Fragen, ist ja doch eine sehr seltene Erkrankung. Liebe Grüße

Eisvogel22
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Eisvogel22 » 11.08.2021, 11:40

Hallo, Sommer 2020,

Vielen Dank für deine Rückantwort. Das mit den Locken hat meine Arbeitskollegin auch gehabt nach chemo Brustkrebs, das relativiert sich nacher aber wieder.
Bist du komplett gesund jetzt? Was wird bei dir als nachsorge / Kontrolle gemacht? Nur Blutabnahme oder auch KMP?
Bist du berufstätig und würdest eine Wiedereingliederung empfehlen? Mir hat man eine reha direkt nach Abschluss der Therapie empfohlen und eine zweite im Laufe einen Jahres. Ich denke ich werde beides wahrnehmen.
Freue mich nochmal auf eine Rückmeldung
LG und alles Gute

Sommer2020
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Sommer2020 » 08.08.2021, 21:09

Hallo Eisvogel, ich bin letztes Jahr im Juni erkrankt und habe die Therapie dieses Jahr im Februar abgeschlossen. Zum Haarausfall: mir sind sehr viele Haare ausgefallen, aber ein paar sind geblieben. Ich habe mir immer einen Zopf gemacht, dann ist das nicht so aufgefallen. In den Pausen sind aber immer wieder Haare nachgewachsen. Seit Abschluss der Therapie wachsen meine Kopfhaare sehr stark, ich hatte noch nie so dichte Haare und es kommen immer noch mehr :shock: Erstaunlicherweise sind sie stark gelockt (ich hatte vorher leicht gewelltes Haar). Das ist also sehr spannend :D Eine Reha habe ich (noch) nicht gemacht, denke es ist aber sehr gut, das gleich nach Abschluss zu machen. Alles Gute und liebe Grüße

Eisvogel22
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Eisvogel22 » 04.08.2021, 16:26

Hallo Nela, ich habe die gleiche Diagnose bekommen und bin jetzt in der Pause nach der 2. Anwendung. Wahrscheinlich bist du jetzt schon komplett genesen?
Wie sind deine Erfahrungen. Hattest du Haarausfall? Ich ja, aber merke z.zt das es besser wird. War das bei dir auch so und ist das so geblieben oder setzt der Haarausfall später wieder ein.
Hast du eine reha gemacht und hat es dir was gebracht? Wo hast du die reha gemacht?

Freu mich von dir zu hören.

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 21.10.2020, 18:22

:D
TiM3 hat geschrieben:
15.06.2020, 16:04
Huhu, ich bin neu hier. Am 03.02.2020 habe ich die Diagnose APL M3 erhalten. :cry:
Nun bin ich nach meiner 2 Kons mit ATO gerade zu Hause in der ATRA Phase. Ich würde mich wahnsinnig über einen Austausch freuen. Z.B. würde ich gerne wissen, ob ihr auch mit Haarausfall zu tun habt, :shock: was für Nebenwirkungen ihr habt, wie es euch geht usw..... ganz liebe Grüße aus dem Norden. Ti :)
Hallo Liebe Leute,
ich habe gutes zu Berichten. Mein Mann ist im Jänner 2020 an APL M3 erkrankt. Er war nach der Induktionstheraphie in kompletter Remission jedoch war der PML- Rara Wert postiv. Anschließend folgten die 4 Konseldierungen. Nach der ersten Konseldierung war er MRD Negativ 🎉 und danach immer wieder negativ. Er wurde nach dem Schema Atra/Ato behandelt. War auch immer stationär. Falls jemand fragen hat.. bin für euch da.. Für uns war das ein schreckliches Jahr. wobei er diese Chemotherapie sehr gut vertragen hat. Der Port wurde gestern entfernt. Die Ärzte sagten es ist sehr unwahrscheinlich dass die Leukämie zurück kommt. Sein MRD Wert ist 0,000001. Das Blutbild ist noch nicht perfekt, dauert scheinbar noch. Die Werte sind teilweise unter der Grenze. Leukos derzeit zwischen 3,0 und 4,5.
Im Dezmber folgt eine Blutuntersuchung. Eine Untersuchung des Knochmarkes ist nicht geplant.

Allen wünsche ich genauso eine schnelle und tolle Genesung 💐
Herzliche Grüße
Nela

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Sommer2020 » 30.06.2020, 02:07

Hallo zusammen, ich werde seit fast zwei Wochen mit ATO und ATRA behandelt. Nun habe ich einen starken Hautausschlag, der sich mit jedem Therapietag mehr ausbreitet. Meine Ärztn möchte gerne auf eine andere Chemotherapie umsteigen, da sie Sorge hat, der Ausschlag wird nicht mehr kontrollierbar. Ev. dann nach einger Zeit einen zweiten Versuch. Hat da jemand Erfahrung? Ich mach mir Sorgen, weil ich die Therapie sonst gut vertrage und die Werte besser geworden sind. Liebe Grüße

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von TiM3 » 15.06.2020, 16:04

Huhu, ich bin neu hier. Am 03.02.2020 habe ich die Diagnose APL M3 erhalten. :cry:
Nun bin ich nach meiner 2 Kons mit ATO gerade zu Hause in der ATRA Phase. Ich würde mich wahnsinnig über einen Austausch freuen. Z.B. würde ich gerne wissen, ob ihr auch mit Haarausfall zu tun habt, :shock: was für Nebenwirkungen ihr habt, wie es euch geht usw..... ganz liebe Grüße aus dem Norden. Ti :)

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 16.05.2020, 09:00

Hallo Jacky hast du interesse dich auszutauschen Würde mich freuen. lg aus Linz

Nela
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 06.03.2020, 01:15

Min hat geschrieben:
01.05.2019, 11:19
Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin
Jasmin ich hoffe dir geht es gut.
Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Mein Mann hat die Diagnose vor 3 Wochen bekommen. Momentan wird die behandlung gestoppt da die leberwerte erhöht sind. Und sich langsam wieder herantasten wollen. Hattest du auch theraphieunterbrechungen wegen erhöhter leberwerte?

Nela
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 06.03.2020, 01:13

Min hat geschrieben:
01.05.2019, 11:19
Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin

Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Mein Mann hat die Diagnose vor 3 Wochen bekommen. Momentan wird die behandlung gestoppt da die leberwerte erhöht sind. Und sich langsam wieder herantasten wollen. Hattest du auch theraphieunterbrechungen wegen erhöhter leberwerte?

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 06.03.2020, 01:07

Ja Mein Mann hat diese Diagnose. Ich würde mich gerne austauschen wollen.
Nela

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