Langzeitfolgen der HSZT

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Cecil
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Cecil » 09.10.2013, 17:38

ED 10/2010 und Immun-Chemo-Therapie ab da;
HSZT 02/2011

Der Link zum Thema:
http://www.cll-nhl.com/2013/09/transpla ... lV5O9IvUuc

Seoul

Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Seoul » 09.10.2013, 16:30

Hallo Cecil, wann hattest DU Deine SZT eigentlich.... und wann fing Deine Therapie mit Chemo an?

akita1111

Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von akita1111 » 08.05.2013, 17:27

Lieber Cecil,

wiederum: danke für die Auskunft. Also ist eine BO nicht in der CT erkennbar, wenn ich dich richtig verstanden habe.
Jedenfalls ist sie aus dem Lung Funtion Score ersichtlich, der sich aus einer großen Lungefunktion errechnen lälßt. Demnach habe ich derzeit immer noch ein Pünktchen zuviel, dh über dem Normalwert. Daraus lälßt sich wahrscheinlich schon die BO bei mir einstufen. Gestern hatte ich wieder eine Spirometrie, - die Ergebnisse schon viel besser als bei der ersten, vor mehreren Tagen. Am 21.5. 2013 werde ich eine im AKHWien haben und dann hoffentlich noch bessere Ergebnisse haben. Auf einer anderen Schiene laufen freiwilich meine zeitweiligen Atembeengungen, die interessanterweise nach dem Trinken und viel Flüssigkeit aufzutauchen pflegen. Gestern hatte ich das zum letzten Mal.

Doch heute zeigte - sich - nach dem Auslaufen meines Penizillins vorgestern abend - schon wieder ein beginnender Husten. Der hat mir jetzt noch gefehlt. Glücklicherweise ist es mir nach einigen Wirrnissen gelulngen, ein Anschlusspäckchen zu bekommen, sodass ich bis zum nächsten Termin in der KMT-Nachsorge - am kommenden Dienstag - versorgt bin.

Ich glaube, dass bei mir eine BO nicht das Wichtigste an meinen Lungenproblemen ist. Ich finde, ich muss alles beachten und versuchen, möglichst rasch einzugreifen, wenn sich ein Problemchen zeigt. Ich mache das jetzt schon so seit Jahrzehnten.

Kortison habe ich schon lange nicht mehr; hatte es nur während meines stationären Äufenthaltes 2008/2009.

Dir allss Liebe und einen schönen Feiertag!

Wir in Österreich haben morgen einen gesetzlichen Feiertag, Christi Himmelfahrt.

Liebe Grüße, Akita

Cecil
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Cecil » 07.05.2013, 18:31

Da die BOS histologisch nicht nachweisbar, aber von den klinischen Zeichen her sicher diagnostizierbar ist, wurde statt BO eben der Begriff BO-Syndrom geprägt.

Die Überblähung ensteht durch Lufteinschluss (air trapping) infolge der Obstruktion (dagegen: Formoterol), diese wiederum durch Vernarbung durch Kollagenwucherung durch entzündliche Prozesse (dagegen: Kortison/Budesonid).

Wenn Du das hattest, wie Du schreibst, hast Du zu der Zeit sicher noch Hochdosis-Kortison bekommen.

Lass doch die Dinge auf Dich zukommen. Vielleicht/ hoffentlich kommt alles halb so schlimm wie erwartet. Du hast Dir einen Haufen Termine organisiert und kannst Dich erst einmal entspannt zurücklehnen.

Good luck!

akita11111

Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von akita11111 » 07.05.2013, 16:17

Danke, lieber Cecil, für die Auskünfte. Die BAL ist natürlich sinnvoll, damit man die in der Lunge befindlichen Keime rechtzeitig checkt.. Ich möchte sie eigentlich jetzt nicht, weil ich fühle, dass meine Atemwege zu empfindlich sind. Ich könnte da einen Candida-Pilz haben, der mich seit Weihnachten juckt. Heute wurde mir in der Infektiologie ein Abstrich von der Zunge genommen. Ab Montag gibts den Befund...

Eine BAL wurde mir auch schon angekündigt für den Fall, dass es zu einer PCP Diagnose und Behandlung kommen sollte. Da sich aber oft der atemmäßige Zustand der PatientInnen ca für eine Woche nach einer BAL verschlechtert (siehe HIVbuch. S. 340 ff), und ich das im Zusammenhang mit meiner Juckreiz- und auch sonst empfindlichen Lunge sehr fürchte, war ich nun froh, einen Artikel auf Pubmed gefunden zu haben, der darüber schreibt, dass anstatt einer BAL in den PCP-Diagnostik - Fällen auch "endotracheale Aspirate" verwendet werden können anstatt einer BAL. (meint mAn. Absaugungen oder Punktate aus der Luftröhre) im PCP - Fall bringts nicht unbedingt etwas, weil diese Diagnostik inkl. BAL negativ sein kann. Empfohlen wird in einem solchen Fall der sofortige Beginn einer Therapie. Meine Ansprechpartner sind aber zögerlich, was Bactrim betrifft. Ich soll morgen vormittag auf die Lungenambulanz kommen.

Auch ich hatte wie du nach meiner SZT 2008 Airtrapping und BO, - das steht auf einem CT-Befund. Mir ist nicht klar, was Airtrapping genau ist: Sind damit "Cavitary Nodules" bzw. derartige Granulome gemeint, die Luft einschließen?

Woran sieht man dann eine BO im CT ? Dummerweise finde ich gerade die CD nicht, auf der diese Untersuchungen gespeichert sind, und ich die ich mir schon 2011 extra aus dem Dokumentationszentrum bestellt hatte..
Wahrscheinlich läßt sich das Airtrapping auch googlen. Dazu habe ich jetzt aber keine Zeit, weil ich heute noch weiter zum Lungenfacharzt muß.

Liebe Grüße,

Akita

Cecil
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Cecil » 06.05.2013, 18:49

.... darf'ste gerne, aber da ich die Untersuchung naturgemäß "verschlafen" habe, kann ich mich da auch nur auf den Arztbrief stützen. :lol: Damit Du ein paar Anhaltspunkte hast, werde ich hier etwas ausführlicher:

Also zunächst mal habe ich "gelogen" 8) ; ich hatte demnach nicht 'ne simple Spirometrie, sondern "natürlich" eine Bodyplethysmographie. (Ich kann das Wort nicht einmal vernünftig schreiben, geschweige denn aussprechen. Habe es auch noch nie ausgesprochen gehört. Eigentlich sprechen alle immer nur von LuFU.) Da zeigten sich ein Abfall der Einsekundenkapazität und eine "relative" Überblähung. Daraufhin erfolgte das u. a. HRCT (In- und Expirationsaufnahme), in dem das Air-Trapping sichtbar wurde.

Daraufhin wurde die Bronchoskopie angesetzt. Zwar hatte man schon handfeste Vermutungen, wohin die Reise geht, denn die Pulmologie gehört zur selben Medizinischen Klinik wie die Hämatologie. Die betreuen alle zu Transplantierenden und alle Transplantierten mit, daher war ich einfach mal nicht der erste Fall mit BOS infolge GvHD.

Aber man wollte alles andere sicher ausschließen: Irgendwelches infektiöses Geschehen usw., Pilze (außer pc/pj :? , dagegen hatte ich ja Vorbeugung), sogar Krebs (!). Darum die ausführliche Diagnostik.

Ich musste mich also relativ frühzeitig und nüchtern einfinden, bekam ein Bett, eine Flexüle gelegt, die üblichen Untersuchungen, Blutentnahmen, Arztgespräch. Dann wurde ich ins Untersuchungszimmer gefahren und sprach noch kurz mit der untersuchenden Ärztin. Da der Zugang durch den Mund erfolgte, bekam ich ein Rachenspray. Ich war zwar halbwegs ruhig, weil ich ja schlafen würde, hatte aber ähnlichen Respekt wie vor der ersten Magenspiegelung. Dann war ich erstmal weg.

Als ich wieder aufwachte, hätte ich Husten und Heiserkeit erwartet, aber hauptsächlich brauchte ich eine ganze Weile, um mich von der verabreichten "Dröhnung" zu erholen, ehe ich abgeholt werden konnte. Allein durfte ich nicht gehen.

Mir wurde gesagt, man hätte auf die Biopsie verzichtet und sich mit der Lavage (soz. eine Spülung) begnügt. Überrascht hat mich das nicht, da es unter Immunsuppression sowieso jeder Arzt tunlichst vermeidet, mir irgendwelche Wunden zuzufügen, wenn möglich. Die dabei entnommene Probe wurde labortechnisch ausgewertet und war unauffällig. Völlig keimfrei ist die Lunge sowieso nicht, habe ich dabei gelernt.

Das war's auch schon. Ich bekam ein neues Immunsuppressivum (Certican). Die Überblähung ging nach ordentlich Prednisolon glücklicherweise wieder weg, und damit der FEV1 sich nicht weiter verschlechtert, nehme ich inzwischen Symbicort 320/9 2x2 täglich. Soweit - so gut.

Viele Grüße! C.

Akita
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Akita » 06.05.2013, 08:25

.. und ich hatte gleich mehrere Lungen-CTs, aber keine Bronchioalveoläre Lavage oder Biopsie. Darf ich fragen, wie eine solche BAL ist?

Schöne Grüße, schönen Tag,

Akita

Cecil
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Cecil » 05.05.2013, 23:48

Hallo, Akita,

vielleicht noch soviel: Ich hatte zunächst eine von vielen Spirometrien, danach besagtes CT und schließlich eine (teilstationär durchgeführte) Bronchoskopie ohne Biopsie, aber mit Bronchoalveolärer Lavage. Danach legten die Pulmologen sich mit der Diagnose fest.

Viele Grüße!

Akita
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Akita » 05.05.2013, 19:14

Hallo Cecil,

mir wurde jetzt bei der Gelregenheit gesagt,dass mein Lungen-CT mit Kontrastmittel gemacht würde, und das üblich sei. Möglicherweise nur bei meiner Fragestellung. Der Radiologe kann aber entscheiden, ob er ein Kontrastmittel verwendet. Ich mußte vor der Untersuchung einen Fragebogen ausfüllen und dann ein Gespräch mit einer Ärztin führen. Dann wurde entschieden, dass mein LungenCT ohne Kontrastmittel gemacht wird.

Was die Unterschiede jetzt genau sind zwischen einem Multislice-CT ohne und mit Kontrastmittel und auch einem HRCT - High Resolution -CT, ist mir noch nicht ganz klar. BeimHRCT sind die Schichten dünner. Wie ich gelesen habe, können bei einem HRCT zum Beispiel auch kleinste Gefäß-Malformationen untersucht werden; hier aber nur eine von mehreren, weil das Kontrastmittel nicht so lange hinreicht, und die ganze Sache ja für den Organismus auch belastend ist. Ob ein Kontrastmittel-CT auch Gefäßdarstellungen überhaupt erlaubt, abgesehen von den Feineinstellungen, die dem HRCT vorbehalten sein dürften, ist mir auch noch unklar.

Mit Prozentsätzen für das Auftreten einer Lungenbeteiligung bei einer GVHD ist das so eine Sache: Lungenbeteiligung ist nicht Lungenbeteiligung. Es kommt schon darauf an, wie stark und wie lange. Es reicht schon, wenn 2 % stärker betroffen sind. Je nach Ausgangskrankheit und Transplantationsverlauf werden unterschiedlich viele PatientInnen und diese unterschiedlich stark von einer allfälligen Lungenbeteiligung betroffen sein.

Es geht hier nicht nur um die GVHD,sondern auch um Infektionen bei Immunsuppression. Um solche zu verhüten,gibt es es zahlreiche Präventionsmedikamente.

Lieber Cecil,
wenn ich dich richtig verstanden habe, möchtest du dein spezielles Engagement undVerständnis in diesem Thread umsetzen.Ich bin schon still.. Gehöre ja doch zu einer etwas stärker und länger betroffenen Gruppe. Diese ist nicht sehr groß, weil es darunter wohl nicht sehr viele aktive im Internet gibt, und überhaupt.

Liebe Grüße auf alle Fälle, schönen Sonntagabend

Akita

Cecil
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Cecil » 04.05.2013, 23:20

Hallo, Akita,

auch ich kann natürlich nur über Dinge schreiben, die ich selbst habe/die bei mir diagnostiziert wurden. In dem Falle also BOS, als welches sich die Lungen-cGvHD manifestiert hat.

Ich hatte mir erhofft, von anderen Betroffenen etwas über deren Behandlungsansätze zu erfahren. Für ein "ordentliches" Lungen-Forum erschien mir die Fragestellung zu speziell. Aber auch hier hatte ich bisher kein Glück; das mag daran liegen, dass zwar der eine oder andere Transplantierte noch hier vorbeischaut, aber kaum einer aktiv schreibt.

In den letzten Wochen gab es allerdings sogar recht viele postings betreffend Transplantierte, aber die waren (mit einer Ausnahme) sämtlich von Angehörigen und ausnahmslos im Bereich der akuten Leukämien. Ich fand, dass sie dort unterzugehen drohten und dass sie hier unter "Transplantation" besser aufgehoben wären.

Ich empfinde eine gewisse Verantwortung solchen Patienten gegenüber, die gerade erst transplantiert worden sind oder kurz davor stehen. Ich möchte vermeiden, ihnen (unbeabsichtigt) Angst zu machen. Daher möchte ich betonen, dass, nach allem, was ich so gelesen und gehört habe, die Lunge wohl seltener von einer cGvHD betroffen ist als andere Organe. In einer im Internet veröffentlichten Doktorarbeit habe ich mal was von einer "Quote" von 10% gelesen.

Mit meinen Ärzten bin ich hoch zufrieden. Den Kommunikator zwischen ihnen gebe ich selbst. Medikamentös bin ich ganz gut eingestellt, betreibe verordnungsgemäß self-monitoring zwischen den Terminen beim Pulmologen und hoffe einfach mal, dass mein Zustand sich nicht verschlechtert.

Das Lungen-CT erfolgt übrigens ohne Kontrastmittel, soweit ich mich erinnere. Ich hoffe und wünsche Dir, dass auch Du einen Pulmologen/Pneumologen findest, der Deine Probleme ernst nimmt und sich ihnen gewachsen erweist.

Alles Gute!

Akita
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Re: Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Akita » 04.05.2013, 21:21

Hallo Cecil,

wenn du hier chronische GvHD der Lunge ansprichst - was meinst du damit?

Bronchiolitis obliterans? Oder noch etwas anderes?

Meine Situation bezüglich einer PCP ist immer noch nicht geklärt. Der CT-Termin war frustierend. Es wurde kein Kontrastmittel verwendet - gut, verständlich, wenn es auch nicht wirklich begründet wurde. Könnte ja wirklich sein, dass mein bevorstehender Schilddrüsenambulanztermin hier entscheidend war.

Es wurde dies und das, aber nicht wirklich etwas gefunden, das der Arzt bezeichnen hätte können. Die Abkürzungen BO und PCP hatte er gar nicht verstanden. "Sollen doch die Ärzte etwas auf die Überweisung draufschreiben, was man verstehen kann! Ich verstehe diese Abkürzungen nicht..."

Wie dem auch sei, das Thema Atemwegserkrankung - infektion, Immunsuppression und Dyspnoe, Ateminsuffizienz wird mich begleiten.. Eine BO habe ich sicher,schon von der Lungenfunktion her. Die Lungenspitzchen sind verhärtet/fibrosiert. Das ist aber nur meine laienhafte Ansicht.

Ich glaube, dass wir doch zwischen der Transplantation an sich und ihren kurzfristigen Folgen und der Langzeitsituation von Menschen, die nach SZT von einer chronischen GVHD sowie weiteren Komplikationen betroffen sind. Doch verschiedene Themenstellungen für ein Unterforum.

Ich finde es gut, dass du hier die Initiative ergriffen hast, bin aber nicht sicher, ob ich hierher im Augenblick hineinpasse, zu sehr mit eigenen Sorgen, fünf Jahre nach einer SZT , befaßt.

Liebe Grüße,
Margarete

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Langzeitfolgen der HSZT

Beitrag von Cecil » 15.04.2013, 21:58

Ehe das nachfolgende Thema:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=2953
bei „CML“ nach unten „durchgereicht“ wird, möchte ich es damit hier, am meiner Meinung nach richtigen Ort noch einmal versuchen.

Mein Wunsch wäre der Austausch über den sachgemäßen Umgang mit Langzeitfolgen der SZT für den Fall, dass Betroffene sich hierüber überhaupt noch austauschen möchten (und nicht - verständlicherweise - mit dem Thema abgeschlossen haben).

Ein weiterer genereller Wunsch von mir wäre es auch, Fragestellungen im Zusammenhang mit (allogener) Transplantation regelmäßig hier, in diesem Unterforum anzusiedeln, d. h. unabhängig von der Ausgangserkrankung. Natürlich spielt diese bei Detailfragen zur Konditionierung und bei drohenden Rückfällen auch weiterhin eine nicht unbedeutende Rolle. Dennoch meine ich aus eigener Anschauung, dass die Verläufe nach SZT häufige Gemeinsamkeiten aufweisen, die einen Austausch möglich machen.

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