CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

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Su56
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Su56 » 10.11.2019, 18:22

Hallo Alan,

ganz vielen Dank für die Infos! Das Biopsie-Ergebnis - es liegt Klonalität vor - zeigt, das es CLL-Infitrate sind. Allerdings hat mein Onkologe zwischenzeitlich eine Richter-Transf. nicht vollständig ausgeschlossen, weil mein LDH auf 370 rauf ist. Ich war diese Woche im Klinikum Schwabing (Frau Dr. Hoechstetter) und in Köln an der Unikinik (Frau Dr.Eichhorst). Von jedem Onkologen habe ich nun einen anderen Therapievorschlag. Ich habe kommenden Donnerstag eine Punktion des neuen Lymphknotens am Kinn, um Richter (hoffentlich) auszuschließen, die Ärztinnen sagen beide, dass sie den LDH-Anstieg eher mit den Hautinfiltraten im Gesicht in Zusammenhang sehen. Ein aktueller FISH läuft auch gerade, Ergebnis auch Ende der Woche. Die Vorschläge, die nun auf dem Tisch liegen, sind: 1) Ibrutinib Mono. Neu für mich war in dem Fall, dass man zur Absicherung unbedingt einen Antrag bei der Krankenkasse stellen so,,, dass Obinutuzumab ggf. auch später nachgezogen werden kann. In der Zulassungsstudie wurde Ob. 2 Monate nach der Ersteinnahme von Ibrut. gegeben. Wenn man mit der Monotherapie startet und dann später als 2 Monate darauf Obinut. doch dazunehmen möchte sperren sich wohl Kassen auch mit dem Argument, dass sei nicht studienkonform. Also Vorsicht! 2) Ibr.+Obinutuzumab (empfehlen 2 der drei Hämatoonkologen). 3) Venetoclax + Obinutuzumab, wenn die Kasse einem Antrag auf Kostenübernahme zustimmt, weil ja hier noch nicht zugelassen. München würde den Antrag für mich stellen,, wenn ich das will. In Köln hat das gerade bei einer anderen Patientin nicht geklappt und die Zuversicht ist dort sehr gering, dass eine Kasse den Antrag positiv entscheiden würde. Ich sehe mir nun zu den Optionen nochmal alle Studienergebnisse an und das Ergebnis der Punktion + Fish. Wenn -das große Los - dann auch noch eine TP53 dazukommen sollte, dann fällt Ibr Monotherapie als Option raus. Neu: Die Tage muss ein Studienergebnis veröffentlicht werden einer Kombitherapie mit einem neuen Medikament, das sehr sehr gut war. Frau Dr. Eichhorst hat mir aber nicht verraten, welches Medikament, da das noch nicht offiziell ist. Vielleicht ist es Umbralisib oder Ublituxumab, aber das ist Rätselraten von mir.
Viele Grüße
Susanne

Alan
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Alan » 06.11.2019, 18:32

Hallo Susanne nur zur Info !

Hautlymphome sind eine Erkrankung der Lymphozyten wobei es sich um eine B- Zelle oder T . Zelle handeln kann. Ein primären kutanes B- Zell – Lymphom ( CBCL ) ist eine Form des Lymphoms außerhalb der Lymphknoten .
Die Diagnose eines primären CBCL erfordert es , dass es keine Hinweise auf systemische innere Erkrankung wie Cll vorliegt. ( sekundär ) .
Ein primäres CBCL entwickelt sich ganz selten zu einem systemischen Lymphom ( CLL ist eine Systemerkrankung. ) Es gibt 3 Arten eines primären CBCL : Follikel Zentrum Lymphom kann an Kopf , Stirn oder Hals auftreten . Hautrandzon- Lymphom kann am ganzen Körper auftreten und diffuses großzelliges Lymphom an den Unterschenkel auftretend . Üblicherweise werden Untersuchungen der Haut, Gewebe Proben, Bluttest und bildgebende Verfahren angewendet.
Wenn eine Haut Biopsie ein CBCL zeigt , ist es sehr wichtig, sicher zu stellen dass das Lymphom tatsächlich von der Haut stammt ( primär ) und nicht von einem systemischen Lymphom ( CLL ) das sich auf die Haut ausgebreitet hat. Die Behandlungen eines CBCL unterscheiden sich von der Behandlung einer durch CLL verursachten Hautinfiltration .
Die primären CBCL sind langsam wachsend und träge , deshalb deutet alles darauf hin, da vor 2 Monaten die Schwellungen im Gesicht auftraten und sich verstärkt haben, dass es sich um CLL bedingte Haut Infiltrate handelt.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Behandlung.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Thomas55 » 01.11.2019, 18:49

Su56 hat geschrieben:
01.11.2019, 17:55
Ich habe am Mittwoch einen Termin an der Schwabinger Klinik und am Freitag hat mir Frau Dr. Eichhorst in Köln noch einen Termin gegeben.
Hallo Susanne,
...da bin ich echt gespannt was sie vorschlägt. Sie leitet ja -zusammen mit Prof. Hallek - die deutschen Cll-Studien und alle aktuellen Studien sind Kombitherapien - mein Vorschlag von Frau Eichhorst war auch eine Kombi : Bendumstin-Rituximab und Ibrutinib. BR musste ich nach 3x abbrechen da die Neutros zu niedrig wurden und Ibrutinib hatten wir schon vorher 3 mal versucht und immer abbrechen müssen, die Milz wurde wohl etwas kleiner, aber die Thrombos sanken auf 5 Tsd., hatte aber schon vorher nur um die 15/20 Tsd. und dass Ibrutinib die Thrombos senkt ist normal, aber kein Problem wenn man vorher genügend hat (etwa 50 Tsd. +).
Gruß
Thomas

Su56
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Su56 » 01.11.2019, 17:55

Hallo Alan,

ganz vielen Dank für die Infos! An die Gefahr, dass bei Ibrutinib der Hautausschlag dann richtig heftig wird, habe ich noch nicht gedacht, ich lese Deinen Beitrag gleich noch. Ich bin in der Derma der Uniklinik Regensburg der Ärztekonferenz vorgestellt worden, die ganze Mannschaft inklusive Chefarzt, Oberärzten … hat mich betrachtet und sich auf cll-bedingte Hautinfiltrate geeinigt. Eben habe ich den Artikel von Fürstenau, Hallek, Eichhorst:
"Sequential and combination treatments with novel agents in chronic lymphocytic leukemia
Haematologica" Oktober 2019 gelesen (ist auf der Seite der DCLLSG eingestellt: http://www.dcllsg.de/publikationen/index.php). Der war hinsichtlich des allgemeinen Einstiegs in die CLL-Therapie, also unabhängig von meiner Hautinfiltration, super. Vielleicht kennst Du ihn, hier werden alle neuen Medikamente und Behandlungssequenzen, Kombis, Studien.... zusammengestellt. Ich bin nun auf der Schiene "Ibrutinib Mono", insbesondere, weil meine sonstigen CLL-Werte im jetzigen Stadium niemals zu einer Behandlung geführt hätten und ich meinem Körper möglichst sanft behandeln möchte. In der Hoffnung, dass nach drei Jahren, wenn die ganzen Resistenzen, Mutationen... kommen, eine Kombi wie Venetoclax+Obinutuzumab (bzw. dann der Nachfolger) greift. Leider gibt es diese ja in Europa noch nicht in der Erstlinie.
Ich habe am Mittwoch einen Termin an der Schwabinger Klinik und am Freitag hat mir Frau Dr. Eichhorst in Köln noch einen Termin gegeben. Ich war total geplättet, dass sie mich noch reingezwickt hat in ihren Kalender und bin total froh, dass sie mich ansieht.

Viele Grüße
Susanne

Alan
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Alan » 01.11.2019, 16:09

Hallo Susanne ,
seltene Cll – Immunprobleme : Pure – Red – Cell -Aplasia , es werden unreife Vorläufer der roten Blutkörperchen im Knochenmark angegriffen und beim Evans – Syndrom werden rote Blutzellen als auch Blutplättchen gleichzeitig angegriffen und zerstört.
Ungewöhnliche Probleme bei CLL, die selten auftreten betreffen das Zentrale Nervensystem , Schilddrüse , Organe außer Milz und Leber , Gelenke und die Haut.
Bei mir wurde vor Jahren von einer Hautärztin Rosacea nachgewiesen an der Nase ohne Biopsie. Rosacea ist genetich bedingt und eine Störung des Immunsystems , nicht heilbar aber behandelbar jedoch ist eine Ausheilung bisher nicht möglich. Rosacea Fälle wurden auch beobachtet, die durch Chemo induziert wurden. ( Ärzteblatt 2017 ) Ausschlag im Gesicht bei Rosacea entstehen auch durch die Beteiligung der Lymphgefäße neben den Entzündungen der Blutgefäße . Ich behandele Rosacea am Morgen mit Soolantra und am Abend mit Skinoren Creme, die ich ca 5 – 6 Woche anwende wobei der Ausschlag rückläufig wird und auch dann ganz verschwindet, er zeigt sich jedoch nach einigen Wochen wieder und trage dann die beiden Crem wieder auf.
Wenn CLL in die Haut infiltriert und durch Gewebeprobe nachgewiesen wird , ist meine Hoffnung dass eine Rosacea Behandlung wirklich erfolgreich ist nicht allzu groß , es ist ein Versuch wert wenn man bedenkt das die Lymphgefäße beteiligt sind. Was die Therapie betrifft sollte Ibrutinib als Mono beginnen , bei Hautinfiltration hat man allerdings kaum Erfahrung. Obinutuzumab hinzu fügen kann später entschieden werden . Wenn Obinutuzumab zuerst angewendet wird können ( nicht müssen ) Infusions Reaktionen auftreten , sie sind zu vermeiden. Man darf nicht vergessen , dass unter Ibrutinib es auch zu Hautausschlag kommen kann , der auch massiv sein kann. Dies sollte man bedenken ( siehe meinen Beitrag vom 07.10.2018 Imbruvica von Jürgen 2 ) .
Gruß Alan

Su56
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Su56 » 31.10.2019, 15:11

Hallo Thomas,

danke für Deine Antwort und die hilfreichen Infos / Tipps. So langsam glaube ich, das vielleicht doch etwas an der Diagnose faul ist - wenn es soooo wenig CLL-Patienten mit diesem Krankheitsbild gibt und in der Literatur auch nichts Akuelles zu finden ist. Ich war auf den Vorschlag meines Onkologens, die Kombitherapie zu machen, ziemlich geplättet und mein Bauch sagt mir auch "Tu es nicht". Verstärkt hat mich auch der genannte Artikel, in dem das progressionsfreie Überleben zwar in der Kombi Ibr. + Obinutuzumab länger war, aber das Gesamtüberleben nicht und "keine Vorteile gegenüber der Monotherapie" attestiert wurden. Wenn die Kombi nur deshalb sein soll, damit das Gesicht schneller abschwillt, und ich dafür starke Nebenwirkungen und unabsehbare Folgeschäden kassiere, ist meine Entscheidung schon gefallen - so eitel bin ich nicht... Wie gesagt, mein Bauch spricht relativ deutlich "nur Ibrutinib". Die Homepage der Uniklinik Freiburg und deren Lymphomkonferenz habe ich mir gerade angesehen, danke für die erstklassige Anlaufstelle. Wenn ich kommende Woche noch einen Termin bekomme, dann stelle ich mich dort vor.
Viele Grüße

Susanne

Thomas55
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Thomas55 » 31.10.2019, 14:18

Hallo Susanne,
...bisher hatte ich in meiner langen Krankheitszeit nur Kontakt zu einem Mitpatienten der Hautlymphome entwickelte, dies war aber zu einer Zeit zu der es noch keine Kinasehemmer gab, bringt also nichts für die heutige Zeit. Ich persönlich würde rein gefühlsmäßig Ibrutinib-Monotherapie vorziehen, vielleicht gibt es die Option wenn es wirklich zu langsam geht noch den Antikörper hinzu zu ziehen. Ich beobachte z.B. Rituximab von Anfang an Ende der 90er und habe durch meinen damals in dem Bereich sehr kompetenten Hämatologen mitbekommen, dass immer mehr langfristige Folgen bekannt wurden. Meine Frage bei Therapieentscheidungen war immer "ist es die sanfteste" Variante. Ob Dir die Zeit bleibt eine zweite Meinung einzuholen, möglichst dort wo die entsprechende Erfahrung da ist (Lymphomkonferenz einer Uniklinik wie Freiburg) ? Ich erlebe an mir dass die untypischen Verläufe total unterschiedlich beurteilt werden, hinzu kommt dass es nicht vorhersehbar ist wie der einzelne Patient reagiert. Vielleicht gelingt es Dir eine "innere Stimme" zu befragen, die ist oft richtig.....
Gruß
Thomas

Su56
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Su56 » 31.10.2019, 10:28

Hallo Dieter,
vielen herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Ja, die Quellen kenne ich schon, viel mehr gibt es nach meinem Wissen leider nicht, da Hautinfiltrate wohl bei CLL selten in der Form vorkommen. Eben ist mir zumindest gelungen, für Mittwoch einen Termin bei Frau Dr. Hoechstätter an der Klinik München-Schwabing zu bekommen, bei ihr war ich vor 3 Jahren bereits einmal, eine sehr gute Ärztin. Nebensatz: Bei Prof. Wendtner war ein Termin nicht möglich, weil er nur Privatpatienten nimmt. Ich hoffe, dass Sie Patienten mit meinem Krankheitsbild hatte. Ich berichte, vielleicht gibt es noch so einen "seltenen Vogel" bei den Lesern, für den die Infos interessant sind. Wäre wirklich klasse, wenn sich dieser auch hier meldet ;-)
Viele Grüße
Susanne

digo
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Re: CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von digo » 31.10.2019, 09:53

Hallo Susanne,
ich kann zu deinem Problem keinen hilfreichen Beitrag liefern.
Google liefert Quellen mit detaillierten Informationen. Die kennst ja sicher schon. Z.B.
https://www.thieme-connect.com/products ... 005-861274
Bin gespannt was das Forum darüber zu berichten hat.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir schnelle und erfolgreiche Hilfe bei der richtigen Wahl der Behandlung und schnellen Behandlungserfolg.

Dieter

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CLL und Infiltration in die Haut (kutane Infiltration)

Beitrag von Su56 » 31.10.2019, 08:11

Hallo liebe Forumsmitglieder,

bei mir wurde im Januar 2016 die CLL festgestellt, seitdem habe ich immer mal wieder im Forum gelesen - ganz herzlichen Dank für die vielen tollen und aktuellen Infos. Ich brauche gerade dringend Rat, weil sehr plötzlich und ziemlich umgehend eine Behandlung ansteht, zu der ich noch nicht viele Infos finden konnte und auch keinen CLLer mit diesen Symptomen kenne. Vielleicht ist ja im Forum einer dabei.
Ich bin im Binet B, habe ein fast gesundes Blutbild (wenn man nicht wüsste, dass ich CLL habe, würde man es nur an dem hohen Lymphozytenanteil erahnen können), viele kleine Lymphknoten um den Hals, multiple Lymphome (klein) im Oberbauch, am Leberunterrand und unter der Achsel sind die größten ( bis 2,8cm). IGHV unmutiert, del (14)(q32q32), mutiertes SF3BT-Gen.

Vor 2 Monaten habe ich Schwellungen im Gesicht bekommen, die immer stärker geworden sind. Es begann am Kinn, mittlerweile ist die Zone Wangen und Nase auch geschwollen, eine Wange und das Kinn fühlen sich sehr fest an, so als wenn eine harte Gummiplatte unter der Haut läge. Die Lippen sind wie mit Botox gespritzt (manche machen´s ja freiwillig, aber bei mir hätte es das nicht gebraucht ;-)) , leider sind sie nun nach unten gezogen und ich nuschle beim Sprechen zunehmend.
Ergebnis der dermatologischen Untersuchung (incl. Biopsie einer Gewebeprobe aus dem Gesicht): Die CLL ist in die Haut infiltriert. Also keine gesonderte Hauterkrankung, sondern bedingt durch die CLL.
Mein Onkologe (den ich sehr schätze) hat mir nach der Diagnose gesagt, er würde umgehend behandeln, hatte auch für den nächsten Tag bereits einen Behandlungstermin für mich reserviert. Er sieht zwei Optionen: Entweder Ibrutinib in Monotherapie oder Obinututumab (6 Zyklen) + Ibrutinib. Letztere würde er vorziehen, weil sich dann die Haut viel schneller bessern würde als unter Monotherapie Ibrutinib. Ich habe mir dann noch Bedenkzeit bis kommenden Donnerstag erbeten.

Ist bei einem von Euch auch die CLL ins Gesicht infiltriert? Ich brauche dringend Infos über die Behandlung. Was haltet ihr von den beiden Varianten - wenn ich Obinutuzumab dazu nehmen, hat das ja auch noch Nebenwirkungen. In einer Studie über Rituximab + Ibrutinib versus Ibrutinib mono wurde keine Überlegenheit der Kombi-Therapie nachgewiesen. Meinem Onkologen geht es scheinbar tatsächlich um die Geschwindigkeit der Hautbesserung. Mit Monotherapie könne es 9 Monate dauern, bis die Haut wieder o.k. ist. Ohne Behandlung geht gar nicht, weil die Haut auch offen werden kann und es dann richtig gefährlich wird. Da meine CLL ja noch total beschwerdefrei ist, die Blutwerte bestens und die Lymphknoten vergleichsweise klein, kommt der Einstieg in die Behandlung sehr plötzlich. Ich habe zwar sehr viel gelesen, immer Studien verfolgt, bin auf dem DLH-Kongress... aber Hautinfiltration ist mir bislang nicht mal in den Sinn gekommen. Und jetzt stehe ich ziemlich heftig unter Druck.

Es wäre toll und riesig hilfreich für mich, wenn jemand etwas über seine Behandlung der Hautinfiltrate berichten kann oder mir Infos geben kann.


Viele Grüße

Susanne

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