Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

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Meta
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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Meta » 02.05.2021, 11:00

...ja danke für Deine Antwort.
Geimpft bin ich schon das erste Mal, das zweite mal rechtzeitig vorher.
Dein Hinweis auf eine Zweitmeinung ist immer richtig. Habe inzwischen aber keine Zweifel mehr an dem sehr aktuellen Kenntnisstand meines Hämatologen. Ein anderer H. hat mir bestätigt, dass ich sehr gut aufgehoben bin, mein H. immer auf dem neusten Stand ist.
Aber dennoch werde ich schauen, wie seine Vorschläge auf mich wirken werden, ob ich noch Zweifel hege.

Thomas55
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Re: Dauer Benommenheit ist Fatigue !!!!

Beitrag von Thomas55 » 02.05.2021, 08:44

Meta hat geschrieben:
01.05.2021, 20:03
Die erste Therapie wird vermutlich dieses Jahr kommen.
Frage ist, wann ist der richtige Zeitpunkt?
- auf jeden Fall schauen, dass Du vor einer Therapie gegen Corona geimpft wirst, da während einer Therapie oft auch noch danach die Impfung vermutlich nicht wirkt. Generell macht jede Cll Therapie (zumindest vorübergehend) das Immunsystem noch schlechter als es ohnehin schon durch die Cll ist.

- es gibt inzwischen viele unterschiedliche Cll-Therapien, schon deshalb würde ich mir vor einer Therapienentscheidung immer eine Zweitmeinung einholen.

Gruß Thomas

Meta
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Re: Dauer Benommenheit ist Fatigue !!!!

Beitrag von Meta » 01.05.2021, 20:03

Hallo Forumsmitglieder,
leider habe ich erst jetzt gelesen, dass so rege auf meinen Beitrag reagiert wurde, danke!
Gerne möchte ich berichten wie es weiter ging.
Seit nun mehr über drei Jahren besten meine beschriebenen Symptome unverändert.
Nach Verfassen des Beitrags, hatte ich dann noch ohne Befund HNO aufgesucht.
Leider habe ich 2018/19 insgesamt sechs Zähne eingebüßt, die durch eine seit der Erkrankung sprunghaft zunehmende Paradontitis nicht mehr zu retten waren.
Bzw. wollte ich diese Entzündungen im Kopfbereich weg haben. Hoffend auf Besserung, die leider nicht eintrat.

So blieb ich austherapiert. Niemand konnte weiter helfen oder eine Linderung in Aussicht stellen.
Die psychoonkologische Therapie hat mir zumindest in sofern geholfen, dass es dort für sehr wahrscheinlich angenommen wurde, dass es Fatigue ist, fühlte mich angenommen. Hilft ja auch.

Mein Hämatologe es inzwischen auch akzeptiert, dass es sich um Fatigue handeln muss.
Meine Werte gaben Anfang 2018 eben für ihn keinen Hinweis darauf was los ist
(Leuko 20T, Lymphos 17T, rote Blut stabil, IGG etwas niedrig, IGHV unmutiert)

Im Laufe des Jahres 2019 wurde ich rapide leistungsunfähiger und musste mein Berufsleben aufgegeben, nichts ging mehr. Schon der Weg zur Arbeit war zuviel.
Neben der Benommenheit im Kopf hat sich eine körperliche Erschöpfung eingestellt.
Mitte 2019 war dann Schluß mit der Arbeit, mit gerade 60.
Meine Werte stiegen seit Diagnose Sept 17 nur recht langsam an, bis Anfang 2021 gab es einen Riesensprung.
Jetzt liege ich aktuell bei Leuko 130T, rotes Blut stabil, alle IG-Werte sinkend, aber noch moderater Bereich.
Allerdings habe ich im Halsbereich sehr viele deutlich vergrößerte Lymphknoten, grenzwertige Milzvergrößerung, was viele Beschwerden bereitet.

Die erste Therapie wird vermutlich dieses Jahr kommen.
Frage ist, wann ist der richtige Zeitpunkt?
Corinnas Beitrag klingt verheißungsvoll für mich, eine Aussicht darauf, dass es mal wieder besser gehen könnte, wär schon toll.
Das restliche Leben mit dem Matschkopf zu verbringen, ist kein schöner Ausblick, aber es ist möglich das es bleiben kann.
Kürzlich hat ich das Gefühl im Kopf tut sich etwas mit der Benebelung. Konnte nicht rausfinden was anders war, man gewöhnt sich ja auch an so ein Gefühl (leider) über die Jahre.
Ein paar Tage später kam dann ein neuer Schub: Kopfschmerzen, Schwäche, Elendigkeit, Knoten am Hals nochmals größer.
Hoffe es wird mal besser.

jan
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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von jan » 08.06.2020, 10:04

Hallo zusammen

jetzt möchte ich als Moderator doch mal kurz einschreiten. Bitte seid nett und respektvoll zueinander. Sätze kommen schriftlich oft direkter und auch oft verletzender an, als sie gesprochen mit der entsprechenden Mimik rüberkommen würden, selbst wenn man die gleichen Worte spräche. Sowas schaukelt sich leicht hoch, und dafür sind wir nicht hier, sondern für den Erfahrungsaustausch, weil wir alle betroffen sind, und oft auch unsicher, weil die Richtigkeit von Entscheidungen sich oft erst im Rückblick zeigt.

Und zusätzlich sind wir zum Erfahrungsaustausch hier. Seid bitte vorsichtig mit dem Richtig oder Falsch. Jeder trifft hier im Kontext seiner/ihrer Erkrankung und Konstitution, ärztlichen Rat individuelle Entscheidungen, und meist wissen wir im Forum nur einen Bruchteil der Informationen, der für eine informierte Entscheidung oder die Therapiewahl erforderlich war. Daher sollte man vorsichtig sein, eine Wahl als fragwürdig oder falsch darzustellen, weil man vielleicht nicht alles weiss, was zu dieser Entscheidung geführt hat. Hinterfragen ist gut, das hilft uns, richtige Wege zu finden und eventuelle Entscheidungen mit den Ärzten zu besprechen, aber Kritik hilft nicht. Wir dürfen, können und sollen hier im Forum keinen ärztlichen Rat geben, sondern können als Laien Informationen und Erfahrungen zur Selbsthilfe teilen - was auch immer der Empfänger damit macht und für sich selbst entscheidet. Ok?

Denkt Euch zu den hier getroffenen Aussagen immer ein Gesicht, denkt dran, dass Schriftliches oft härter und harscher klingt als Gesagtes, und seid vorsichtig, Situationen und Entscheidungen nur auf Basis der geteilten Informationen zu beurteilen. Gebt Hilfe, Anregungen und Informationen, nicht Kritik oder gar ärztlichen Rat.

Liebe Grüße und Danke,
Jan

Jogibär

Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Jogibär » 08.06.2020, 09:20

An Corinna,
danke für die Information. Alles Gute.
Jogibär

Jogibär

Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Jogibär » 08.06.2020, 09:16

alan,
die Antwort ist einfach unerhört. Eine normale Frage wird so abgeplättet. Ich wollte mich informieren. Dieses Forum ist für mich erledigt.
Jogibär

Corinna
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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Corinna » 07.06.2020, 19:20

Aber war das Thema Benommenheit ist NICHT FATIGUE? , also andere ““Symptome ““.
Yogibär:Deine Frage an Corinna : Wurde vor der Therapie mit Ibrutinib eine leichte Chemo gegeben macht mich sprachlos. Man fragt sich, warum man in diesem Forum noch aktiv ist und Infos mitteilt .

Hallo Alain
auf Grund der ersten Beschreibung von Meta äusserte sich ihr Hämatologe mit diesem Satz, was nicht heisst, das man dem zustimmen muss. Meine Erfahrung bei w&w ist, dass die Symptome vielfältig sein können und letztlich oft mit einer fatigue kombiniert sind. Diese Erschöpfung, die einem CFS sehr ähnlich ist, ist wahrscheinlich zu unterscheiden zur fatigue nach einer Chemo. Benommenheit ist eben auch Teil einer Erschöpfung.

Deine Bemerkung zu Yogibär verstehe ich nicht. Es gibt doch sicher immer Leute, die neu sind oder die nicht so oft mitlesen und sich auch nicht vertieft mit der Erkrankung auseinandergesetzt haben. Meiner Meinung nach ist keine Frage unangebracht. Ja, wer besser verstehen will, muss fragen und darf eine adäquate Antwort erwarten!
Gruss
Corinna

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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Corinna » 07.06.2020, 18:56

Nur noch die Frage: wurde vor der Therapie mit Ibrutinib eine leichte Chemo gegeben?
LG
Jpgibär

Hallo
Nein, keine Chemo! Meine Lymphozyten waren ja nicht hoch. Ich nehme auch nur 140mg Ibrutinib, was nicht wirklich empfohlen wird. Aber da ich nur 57kg wiege, kann man das als knapp genügend ansehen. Mit 280mg Ibru hatte ich starke Sehstörungen. Die Leukos sind inzwischen in der Norm, auch Ery's, die Thrombos etwas über 100'...stabil. Bin sehr zufrieden mit dem Ibrutinib.
Gruss
Corinna

Alan
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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Alan » 07.06.2020, 17:02

Hallo Corinna ,
wie ein Schalter der umgedreht ist, besser kann man den Therapieerfolg mit Ibrutinib nicht beschreiben. Aber war das Thema Benommenheit ist NICHT FATIGUE? , also andere ““Symptome ““.


Hallo Jogibär ,
deine Anzahl der Thrombos sind ,wie du mitteilst ,474 ( vierhundertvierundsiebzig. ) Habe ich das so richtig verstanden oder ist das ein Schreibfehler ?? Der Sollwert der Thrombozyten Anzahl ist 150 000 bis 400 000 . Deine Frage an Corinna : Wurde vor der Therapie mit Ibrutinib eine leichte Chemo gegeben macht mich sprachlos .
Man fragt sich, warum man in diesem Forum noch aktiv ist und Infos mitteilt .

Gruß Alan

Jogibär

Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Jogibär » 07.06.2020, 16:16

An Corina,
danke für die Antwort. Nur noch die Frage: wurde vor der Therapie mit Ibrutinib eine leichte Chemo gegeben?
LG
Jpgibär

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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Corinna » 06.06.2020, 19:19

Hallo
die schwere fatigue ist ein leidiges Thema bei CLL. Auch wenn die Blutwerte in akzeptablem Rahmen liegen, kann es trotzdem zu diesen schweren Symptomen kommen. Ich erlebte es während vielen Jahren genauso. Eine unerklärliche Erschöpfung und dieser Nebel im Kopf! Dazu andauernd irgendwelche Infektionen, nicht so gravierend, dass es zu Spitalaufenthalten geführt hätte, aber doch so, dass es das tägliche Leben massiv beeinträchtigte. Ich musste auch aufhören zu arbeiten, was mir sehr schwer fiel, da ich meinen Job liebte.
Seit einem Jahr werde ich nun behandelt mit 140mg Ibrutinib und es geht mir sehr viel besser. Es war, wie ein Schalter umgedreht worden wäre, und das nach kurzer Zeit der Einnahme. Aber es ist schon so, dass auch eine Behandlung nicht ohne Symptome abläuft. Trotzdem, ich bin sehr dankbar, dass ich trotz "guten" Blutwerten behandelt werde. Bin 13q mutiert und war 10 Jahre w&w.
Gruss
Corinna

Jogibär

Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Jogibär » 06.06.2020, 18:46

Hallo,
ich antworte auf beide Einträge, obwohl der eine für mich schwer verständlich ist. IgHV unmutiert, leukos 180.000, Hb. 11,5, Trombos 474. Trisomie 12. Die Therapie, welche ehe in absehbarer Zeit anstehen würde, ist angedacht. Ich denke, es ist einen Versuch wert. Mit immer steigenden Leukos hat die Benommenheit zugenommen. Mein Hämatologe hat eine Patientin mit wesentlich besseren Blutwerten therapiert und sie ist fit. Bitte weiterhin um Rat und danke im voraus.
Jogibär

Alan
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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Alan » 06.06.2020, 16:06

Hallo Meta und Jogibär,
Symptome bei B- Zell- Lymphomen können sein, Ermüden , Fieber, Nachtschweiß , Gewichtsverlust , neurologische Symptome ( selten ) Beteiligung des zentralen Nervensystems . Bei myeloproliferative Neoplasmen gleich Polyzythämie erhöht die überschüssige Anzahl der produzierten Erythrozyten die Dicke des Blutes. ( Viskosität) dies kann zu Kopfschmerzen, Schwindel , Sehstörung , Taubheitsgefühl und Juckreiz führen.
Übermäßige Erythrozyten kann zu Venenthrombosen , Schlaganfall und Magengeschwüren führen.
Das Hyperviskositätssyndrom resultiert aus dem erhöhten Vorhandensein von Immunglobulin Proteinen oder Blutzellen im Serum , die eine abnormale Dicke des Blutes verursachen. Dies kann Symptome des Nervensystem , Sehstörung, Schwindel Taubheitsgefühl und übermäßige Blutungen des Zahnfleischs verursachen.
Bei ca. 10 % der Pat. mit multiplen Myelom und bis zu 30 % bei Waldenström – Makroglobulinämie , weisen eine erhöhte Serumviskosität auf ( Dickes Blut )
Meine Fragen : Welche Fingerabdrücke hat eure CLL ? Welche Prognosefaktoren gibt es . ? Wie verhalten sich die Immunglobulinwerte ? Was sagt das komplette Blutbild und Differential sowie der Blutausstrich ? Gibt es einen I FISH und Tp53 Test sowie IGVH Mutations- Status. ?
Was möchte man therapieren ? Auch Therapien können zu Symptomen führen.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Thomas55 » 05.06.2020, 17:55

Jogibär hat geschrieben:
05.06.2020, 16:29
Ich bin auch w&w., werde aber genau aus diesem Grund eine Therapie beginnen.
Hallo Jogibär,
hat Dein Hämatologe eine Erklärung wie die Cll und diese Symptome zusammenhängen. Und welche Therapie ist geplant?

So ein bischen erinnert das mich an eine Geschichte die in unserer Gruppe vor Jahren passiert. Ein Mitglied mit langjähriger Cll, hatte immer mehr Probleme, Müdigkeit, Gangunsicherheit, vielleicht beginnende Demenz. Man fand aber nichts, bezw. hat nicht richtig gesucht. Das Ganze hat sich über viele Monate hingezogen wurde immer schlimmer musste dann lange stationär, dann - wenn ich richtig erinnere auch beatmet werden - und als eigentlich schon beschlossen war nichts mehr zu tun und ihn gehen zu lassen, fand man Candida-Pilze im Gehirn. Mit entsprechenden Mitteln waren die Pilze schnell weg, der zurückgebliebene Schaden allerdings so groß, dass er den Rollstuhl brauchte...

Ich wünsche Dir mit der Therapie viel Erfolg
Thomas

Jogibär

Re: Dauer Benommenheit ist nicht Fatigue

Beitrag von Jogibär » 05.06.2020, 16:29

Hallo Forumsteilnehmer,
benommenheit, wie Sie sie schildern kann zur Cll gehören. Ihre Schilderung passt genau auf mich. Ich bin auch w&w., werde aber genau aus diesem Grund eine Therapie beginnen. Ihre Anfrage ist ja schon länger her, man könnte meinen, ich hätte sie geschrieben. Wie ist es Ihnen nun nach dieser Zeit ergangen?.
R.

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