Nee, das "doof" war darauf bezogen, dass leider wegen tiefen Schweigens im Walde nicht klar wird, was und wieviel sie wissen will oder ob wir sie schon komplett verwirrt haben.

Hast Du denn mein Mail nicht bekommen?, dann schick ich Dir nochmal eine PN.

Del 17p und p 53 sind "unsuitable" für die sonst, bei fitten Patienten, sehr gute FC-R; daher macht man sie auch nach den gültigen Leitlinien nur in Vorbereitung auf allo SZT. Sonst, wenn allo SZT nicht in Frage kommt, Alemtuzumab mono.

Warum sollte man mit diesem Wissen nicht versuchen in eine Studie zu kommen?

Hallo Cecil,
ich denke doch, die Diskussion ist offen und soll doch eventuell hilfreich sein. Zumal wenn jemand nach Diagnose verunsichert ist ( war ich auch). Deshalb war mein Anliegen nur, die Chemo (FCR) nicht a priori zu verteufeln, da sie noch immer, das wurde heute nochmals aus erster Hand bestätigt, die wirksamste und erfolgversprechendste Methode für die meisten fitten CLLer ist, ausgenommen einige Risikogruppen.
Hierzu gibt es eine Menge Anschauungsmaterial, auch aus Köln (früher in diesem Jahr, glaube in Milan vorgestellt).
Alle weiteren Meds werden in Studien angewendet und können hoffentlich bald, einem großen Teil der Erkrankten helfen, so die Prognosen der Spezialisten. Man denkt ja sogar laut darüber nach, dass man die CLL zwar nicht heilen kann, sie aber life-long in den Griff zu bekommen scheint.
Dieses Wissen sollte man sich auch am Anfang anlesen, um seine Entscheidungen, nach Beurteilung der Ärzte .

Ich hoffe nicht, dass Sandy das doof findet:-).

Gruss Seoul

Hallo, Seoul,

es ist natürlich auch weiterhin doof, sich über den Kopf von Sandy hinweg auszutauschen, daher schicke ich Dir vielleicht gleich noch ein Mail. Oder so. Vielleicht meldet sie sich ja bald.

Bis dahin lasse ich einen Zufallsfund hier und verweise insbesondere auf die letzte Seite dieser PDF-Datei: http://www.dcllsg.de/workshop/2014/DCLL ... ogramm.pdf

Hallo Cecil, heute noch mal aus berufenem Munde nach kurzer Diskussion gehört: FCR ist noch immer in allen Spezialkliniken der Goldstandard bei Erstlinienbehandlung! Wenn nötig, neue Substanzen in Verbindung mit Chemo. Für Erstlinie ist noch nichts zugelassen...FCR Erfahrungen seien überwiegend gut.

Natürlich hoffen wir alle, dass all das Neue, was nun täglich publiziert wird, schnell zum wirksamen Einsatz kommt. Bald ist wieder ASH, da wird sicher wieder ne Menge Neues zu erfahren sein. Vor dem Meeting halten sich die Fachleute immer etwas bedeckt.

Dir weiterhin alles Gute...
Gruss Seoul
Köln ist der richtige Ort für CLL!

irgendwie war ich ohne es zu merken ein paar Tage hier ausgeloggt....

Hallo Sandymannfrau,

....nun liegt der Port, bei einer Cll hatte ich das allerdings noch nie erlebt dass ein Port nötig war, zumindest in unserer Gruppe nicht....

Du solltest aber unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Wenn Dir Köln nicht zu weit ist : hier sitzen die Spezialisten mit einer Überweisung vom Hausarzt kann man zur Sprechstunden : http://www.dcllsg.de/patienten/sprechstunde.php

Gruß
Thomas

Hallo, Sandy,

ich hoffe, Du erholst Dich gut von der Portlegung.

Ich antworte zunächst mal nur Seoul. Wovon wir hier schreiben, ist die nahe Zukunft der CLL-Behandlung. Zielgerichtete Tabletten-Therapie, evtl. kombiniert mit einem monoklonalen Antikörper, statt Immun(=Antikörper)/Chemo-Therapie. Dafür, für's Tablettenschlucken, braucht es dann keinen Port.

Ich möchte Dich nicht verunsichern, Sandy. Sicher ist das für einen Neuling erst einmal zuviel auf einmal. Wenn Du Fragen hast, frag Dich einfach der Reihe nach durch. (https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... linien/cll)

seoul1 hat geschrieben:In bestimmten Fällen (so, wie meinem seinerzeit) schon: http://www.medscapemedizin.de/artikel/4902447

Manchmal hört es sich für mich nur so an, als hätte man noch nie davon gehört (?).

Verstehe nicht, was das bedeuten soll. Waren die jetzigen Meds damals bei Dir bereits im Einsatz? Heute bei Erstinie nur bei 17p etc.
.....

@Seoul: Vielleicht erinnerst Du Dich: Ich hatte 11q, 17p und p53 Mutation, alles auf einmal. Zwar habe auch ich FC-R erhalten, aber nur, um zu schauen, ob man wenigstens eine Teilremission vor SZT erreicht (eine Art Induktionschemo). Nach 3 oder 4 von 4 Zyklen wurde eine KMP gemacht, um das zu überprüfen. Wäre die Teilremission zu diesem Zeitpunkt ungenügend gewesen, wäre ich sofort auf Alemtuzumab umgestellt worden.

Würde ich HEUTE so diagnostiziert, würde man mir SOFORT einen Kinase-Hemmer antragen. DAS meinte ich. Und da ich mich eingelesen habe (und NUR vor diesem Hintergrund), würde ich mich vermutlich auch gern darauf einlassen.

Dazu muss aber erst einmal klar sein, ob die persönliche CLL diese Merkmale aufweist. Auch bei mir hat die genetische Feindiagnostik von der Biopsie bis zur Mitteilung des Ergebnisses 2 Wochen in Anspruch genommen. Bis dahin hatte ich den ersten Zyklus R-FC, aber die einzige Alternative wäre eben auch nur Alemtuzumab gewesen.

Das wurde mir wegen Zeitmangel aber auch erst so nach und nach klar ....

So, bin wieder richtig wach hab erstmal alles gegessen was mir vor die Nase kam.

Ich finde es nicht schlimm jetzt einen Port zu haben, ist ja kein Nachteil fuer mich. Meine Venen sind nicht die dicksten und besten.
sorry muss noch etwas schlafen

In bestimmten Fällen (so, wie meinem seinerzeit) schon: http://www.medscapemedizin.de/artikel/4902447

Manchmal hört es sich für mich nur so an, als hätte man noch nie davon gehört (?).

Verstehe nicht, was das bedeuten soll. Waren die jetzigen Meds damals bei Dir bereits im Einsatz? Heute bei Erstinie nur bei 17p etc.
Ich möchte aber unsere neue Foristin nicht verunsichern, hatte mich nur gemeldet, da kein Feedback aufkam.
Einen Port braucht es im Normalfall nicht. Ich hatte keinen, jeweils immer mit Nadel, viel bequemer.
Weiteres überlasse ich gerne Dir....

seoul1 hat geschrieben:Liebe Cecil, natürlich beobachte und lese ich alles, was zu den neuen, teilweise hier bereits zugelassenen Meds (Ibutrinib) an Neuem erscheint. Diese Meds sind, wenn ich richtig informiert bin, noch nicht für Erstlinienbehandlung im Einsatz. ....

In bestimmten Fällen (so, wie meinem seinerzeit) schon: http://www.medscapemedizin.de/artikel/4902447

Manchmal hört es sich für mich nur so an, als hätte man noch nie davon gehört (?). Sandy schreibt doch selbst: Noch vergleichsweise geringe Leukozytenzahlen, evtl. vorhandene B-Symptomatik, Ergebnisse der Feindiagnostik werden noch erwartet, aber der Port schon immer mal gelegt (bei mir ging FC-R übrigens auch ohne).

Hallo, Sandy, ich bin gespannt, was Du am Nachmittag so schreibst.

Liebe Cecil, natürlich beobachte und lese ich alles, was zu den neuen, teilweise hier bereits zugelassenen Meds (Ibutrinib) an Neuem erscheint. Diese Meds sind, wenn ich richtig informiert bin, noch nicht für Erstlinienbehandlung im Einsatz. Gesicherte Erkenntnisse und Langzeitstudien liegen auch noch nicht vor, wenngleich alles sehr, sehr vielversprechend ist. Abt199 ist hier nach meiner Kenntnis nicht als Erst Linie in Studien verfügbar, oder doch?
In der Kliniken und auch seitens der Spezialisten auf Patient Power wird allerdings noch immer vom "Goldstandard" FCR gesprochen. Die Studien dazu wurden weltweit durchgeführt und es wurden seit 15 Jahren sehr gute Ergebnisse erzielt, allerdings nicht bei allen Patienten.
In jedem Falle sollte, da stimmen wir überein, eine Fachklinik zu Rate gezogen werden, denn dort werden die Erkenntnisse der Studien und der vielen Tagungen (ASH, ASKO, Milan etc.) gesammelt und ausgewertet.
Gruss Seoul

Hallo,

vielleicht fragst Du Deinen Arzt einmal, ob er Dich an ein Studienzentrum (Uniklinikum etc.) überweist, damit Du - wegen B-Symptomatik? - evtl. mit einem Proteinkinase-Hemmer (Ibrutinib, Idelalisib, Abt 199) statt mit Chemo behandelt wirst?

(Lieber Seoul, vor reichlich einem Jahr war man noch nicht soweit. Inzwischen sind Ibrutinib und vor allem Idelalisib zugelassen, Abt 199 wird geradezu überschwänglich gelobt. Daher würde ich es zumindest mit in Betracht ziehen.)

Danke fuer die Antwort.
habe auch schon über legt mir eine zweite Meinung einzuholen.
Ich war im CT und hatte auch schon eine Knochenmarkbiobsie, Fish-Test wurde auch schon gemacht (Ergebnis kommt naechste Woche).
mein Arzt hat mir keine genauen Ergebnisse gesagt. erst meinte nur, wenn ich in meinem taeglichen leben nicht beeintraechtigt wäre, würde ich keine chemo (FCR) bekommen.
Meine leucos schwanken zwischen 20 und 25 tsd.
Jetzt muss ich aber los zum KH wegen dem Port.
melde mich nachmittags wieder
Lg Sandy

Hallo Sandymannfrau,

vor einer beginnenden Chemo wäre es sicherlich wichtig zu erfahren, wie hoch/tief die Blutwerte, also im Differentialblutbild sind und ob Lymphknoten am Hals, Körper etc. vorhanden sind.
dann solltest Du immer, wenn möglich, eine Zweitmeinung einholen. Vielleicht in einer bekannten Klinik, wie z.B. der Uni Klinik Köln (Prof. Hallek).
Zur Chemo wäre wichtig zu wissen, welche Art von Chemo vorgesehen ist. Ich selbst habe im letzten Jahr, vier Wochen nach der Diagnose und sehr schlechtem HB Wert auf Anraten zweier Kliniken FCR x 6 bekommen. Auch die dritte Klinik, in der ich dann behandelt wurde (Köln), hat dies als die beste Möglichkeit gesehen. scheint noch immer die Goldlösung zu sein.

Ich selbst habe das Ganze sehr gut vertragen, habe keinerlei Probleme gehabt und war nach drei Zyklen auch wieder im "grünen Bereich". Seit meiner letzten Chemo, 4/2014 geht es mir bestens. Werte wieder alle im Normalbereich. Keine Knoten.

Gruss Seoul

Hallo zusammen,
Ich bin ganz neu hier und möchte mich kurz vor stell.
Ich bin 47 Jahre alt, weiblich und habe CLL.
Für mich ist hier fast alles noch fachchinesisch was ich hier so gelesen habe, aber
das wird sich sicher bald aendern.

Meine werte erscheinen mir nachdem was ich hier gelesen habe gar nicht so schlecht, allerdings habe ich im letzten Jahr stark abgenommen, bin ständig müde und habe häufig Entzündungen.

Die offizielle Diagnose kam erst vor einer Woche und nun soll ich am Montag schon einen Port fuer die Chemo bekommen. Das geht mir alles etwas schnell und ich bin mir nicht mehr sicher ob ich das richtige tue.