Diagnose CLL mit 36 Jahren

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Koenigmm
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Koenigmm » 12.09.2013, 15:45

Hallo Leute,

auch bei mir (bin 50 Jahre) wurde CLL am 12.8.2013 diagnostiziert.
Meine älteste Tochter (16J) und meine Frau habe ich noch nie so weinen gesehen, als sie davon erfuhren, obwohl ich ihnen erklärt hatte, dass ich damit noch viele Jahre leben kann. Ich selbst bin auch noch sehr verzweifelt.
Seitdem ist unsere Familienleben sehr eingetrübt, dass reinste Familiendrama!
Es vergeht auch keinen Tag, ohne dass ich nicht an CLL denken muss. Meistens döse ich nur herum oder surfe im Internet um etwas neues über diese Krankheit zu erfahren.
In der Arbeit kann ich mich zur Zeit auch kaum konzentrieren. Ein Urlaub kommt derzeit auch nicht in Frage, weil ich erst vier Wochen wegen einem Bänderriss krank war, dann eine Woche gearbeitet hatte und anschließend in den geplanten Urlaub zwei Wochen gegangen bin. In dieser Ausfallzeit habe ich auch routinegemäß meine Blutwerte checken lassen und diese Hiobsbotschaft " CLL" erhalten.
Vielleicht wäre es besser gewesen, keine Blutwerte bestimmen zu lassen.

Ich habe auch sehr viele Berichte von Betroffenen gelesen, denen es sehr ähnlich geht bzw. ging .
Danke diesbezüglich an Nebelzauber, Eli, Beryl, Batman, Annelise etc.
Ich bin im BINET A Stadium und habe 12.600 Leukozyten, Thrombocyten und Hämoglobin sind (noch) im Normalbereich.
Ich habe vor einer Woche auch wieder eine Blutprobe abgegeben um meine Genetik (Chromosomenbestimmung) auslesen zu lassen und erwarte übernächste Woche meine Ergebnisse.
Danach kann man statistische Überlebenswerte (angeblich) bestimmen und voraussagen, welche Medikamente ansprechen können und welche nicht, wenn man behandlungsbedürftig wird.
Ich hoffe nicht, dass ich hier ungünstige Werte wie z.B. 17p-Deletion, usw. habe.
In dem Forum interessiert mich vor allem, wie lange die Cller schon ohne Behandlung nach dem Zeitpunkt ihrer Diagnose ausgekommen sind.
Es scheint bei den meisten so zu sein, dass sich im Laufe der Jahre (2-6 Jahre) die Werte verschlechtert haben, bis sie behandelt werden mussten.
Ist das die generelle Regel, - oder gibt es auch "viele" deren Werte auch nach 5 Jahren gleichbleibend waren?
Wie viele in % brauchen überhaupt keine Behandlung innerhalb von z.B. 20 Jahren.
Auf alle dieser Fragen konnte ich bisher keine Antwort bekommen.
Vielleicht melden sich naturgemäß in dem Forum meistens Leute, die entweder eine neue Diagnose CLL erhalten haben oder behandlungsbedürftig geworden sind?
Diejenigen, die seit vielen Jahren gleichbleibende Werte haben und noch nicht behandelt wurden sind vielleicht (überwiegend?) nicht an diesem Forum interessiert!?

Grüsse an Alle

Koenigmm

guenni
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von guenni » 22.08.2013, 07:06

Na dann freuen wir uns mit Dir, dass es keine negativen Meldungen gibt. Die Ungewissheit und die Anspannung vor dem Kontrolltermin sind normal, da gewöhnt man sich dran.

Insgesamt ist die Zeiten, in denen ich an die Krankheit denke, bei mir seit der Diagnose geringer geworden. So wird es auch bei dir sein, insofern kann man in den meisten Fällen wohl für viele Jahre ein relativ normales Leben führen. Und ein solches "normales" Leben wünsche ich dir.

LG

Guenni

Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 21.08.2013, 16:48

So, Blutabnahme hinter mir, Gespräch folgt Ende der Woche. Die Werte weiß ich jetzt schon. Die Krankheit ist stabil, die Leukozyten sind ebenso wie die Lymphozyten gesamt sogar etwas gesunken. Alles andere ist im Normbereich, insofern darf ich mich fürs erste wohl ans "wait & watch" gewöhnen.

Sonnigen Gruß

Nebelzauberer

Batman
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Batman » 20.08.2013, 07:50

*Daumendrück

Ich bin auch immer ganz neben der Kappe beim Kontrolltermin und lasse mir immer morgens den ersten geben, damit ich nicht unnötig warten muss...

Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 19.08.2013, 09:28

Vielen Dank für euren lieben Zuspruch und die Worte. Inzwischen kann ich schon etwas besser mit der Krankheit umgehen, obwohl ich unheimlich Bammel vor der ersten Überprüfung der Blutwerte, die diesen Dienstag ansteht, habe. Einerseits schwelt da die Hoffnung, dass alles doch nur ein Albtraum war und die Lymphozyten irgendwie weniger geworden sind, andererseits besteht die riesige Angst, die CLL könnte richtig aktiv sein und das Blutbild sich deutlich verschlechtert haben. Aber diese Gefühle kennt hier sicher jeder.

Sonnige Grüße

Batman
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Batman » 05.08.2013, 11:36

....jetzt musste ich doch mal lachen....eine Freundin meinte, das mit dem watch&wait sei ja eine komische Sache, ob da nicht ein Hirntumor, den man wegoperieren könne, besser sei?

Ich sagte: NÖ!

Eli55

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Eli55 » 04.08.2013, 12:32

Lieber Nebelzauberer,

diese Diagnose ist natürlich ein Schock, bei mir war es auch so, ein Zufallsbefund, 2007. Vorsorge-Check-up, man ich dachte oft, hätt ich den bloß nicht gemacht.
Damals hatte ich 14.800 Leukozyten, heute sind es 42.000. Es geht natürlich aufwärts, allerdings langsam, Gott sei Dank. Ich lebe völlig normal, habe keine Einschränkungen, muß nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle. Die erste Zeit habe ich auch nichts mehr geplant, Ängste ohne Ende gehabt, mittlerweile hat eine Freundin von mir einen extrem bösartigen Gehirntumor bekommen, ich weiß noch wie ich ihr von meiner CLL erzählt hatte, damals dachte ich die Sandra hat Glück, die ist gesund, jetzt denke ich, von den SCHEISSKRANKHEITEN habe ich noch die besste ? ! bekommen. Ja, ich geb`s zu, keine wäre schon besser und manche Leute werden URALT, ja, es ist eben Schicksal.
Genieße dein Leben trotzdem, vor allem lebe bewußt und denke auch an dich selbst, ich habe erst seit der Diagnose mehr auf mich selbst geachtet, außerdem, es gibt so gute Medikamente, ich hoffe auf die Forschung und dass nicht noch was anderes daherkommt.

Laß dich nicht unterkriegen, übrigens, hier dieses Forum hat mir sehr geholfen, vor allem Waldi , Martin Bergmann und Thomas. Auf diesem Weg nochmal danke.
Eli

Gast

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Gast » 31.07.2013, 22:28

Lieber Nebelzauberer
Deine Gefühle und Deine Ängste sind ganz normal. So eine Diagnose ist ein Schock, sie schüttelt durch, zieht den Boden unter den Füssen weg und praktisch alle Bereiche des Lebens sind davon betroffen. Es gibt verschiedene Wege mit einer solchen Situation umzugehen, ich glaube nicht dass es "richtig" und "falsch" gibt, sondern dass jeder seinen Weg finden mus.
Bei mir wurde die Diagnose vor 4 1/2 Jahrengestellt, als Zufallsbefund, sozusagen aus heiterem Himmel. Ich war damals 42. Meine Blutwerte waren bereits erschreckend hoch (Leukozyten: 80 000), diverse Lymphknoten vergrössert, auch die Milz war bereits ziemlich gross. Wie wieviel Zeit bleibt mir noch??? Damals wagte ich kaum noch etwas zu planen, bzw.wollte am liebsten alles geplante absagen.Ich kam mir vor wie auf einem Pulverfass und keiner weiss wie lange die Zündschnur ist. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, ich hätte jetzt keine Ängste mehr, aber ich bin gelassener geworden, geniese jeden Tag, habe viele grosse und kleine Highlights in meinem Leben eingebaut... kurz, die CLL gehört zu meiner "neuen Normalität". Sie ist da, manchmal beansprucht sie viel Raum, dann bin ich am Lesen und Studieren, Informationen suchen und manchmal ist sie einfach da,aber daneben hat noch vieles andere Platz. Manchmal fällt es mir schwer mit dem Wissen Krebs zu haben zu leben und einfach abzuwarten, nichts tun, nicht dagegen kämpfen, es beseitigen können etc.
Ich habe mich damals entschlossen, offen mit der Diagnose zu leben und habe meiner Familie, meinem Freundeskreis und auch meinem Arbeitgeber davon erzählt, einfach weil mir die Kraft fehlte, so zu tun, als wäre nichts. Ich würde es wieder so machen, auch wenn ich nach wie vor keine Einschränkungen habe und man sozusagen nichts sieht, selbst die grossen Lymphknoten am Hals fallen anscheinend niemandem auf, wenn man es nicht weiss. Aber auch da gibt es verschiedene Möglichkeiten.
Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, Deinen Weg zu finden.
Liebe Grüsse
Beryl

Exil-Hanseat
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Exil-Hanseat » 31.07.2013, 16:21

Hallo Nebelzauberer,

sehr verständliche Worte von dir. Wie schreibt Batman so schön: Vorher wusstest du auch nicht, wie lange noch!
Bei aller Recherche musst du auch immer im Hinterkopf behalten, dass CLL auch als "Altersleukämie" bezeichnet wird.

Bei den "Überlebensraten" ist aber häufig nicht mal ausgewiesen, wer denn an der Krankheit stirbt und wer "eindach so". Alte Leute sterben mit höherer Wahrscheinlichkeit, CLL hin oder her.

Insofern ist eigentlich schon alles von meinen Vorschreibern treffend beschrieben.

Alles Gute!

Batman
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Batman » 31.07.2013, 15:46

Lieber Nebelzauberer,

ich bin knapp 11 Jahre älter und seit einem 3/4 Jahr mit CLL diagnostiziert. Im ersten Moment hat mir das Forum den meisten Halt gegeben, denn diese Internetrecherche hat mich auch zu der Überzeugung gebracht, dass ich mich am besten schon mal mit der Pietät auseinandersetzen bzw. zusammen setzen sollte.
Es hört sich an, als wäre Dein Leben schön, wenn wir für einen Moment die Augen schließen und Deine Leukämie vergessen. Du hast eine nette Familie und ein schönes Heim. In ein paar Wochen wirst Du das auch wieder so sehen können. Ich habe aufgehört, im Internet zu lesen. Ich habe mir gute Ärzte gesucht und die frage ich, wenn mich etwas drückt. Ansonsten findet man hier im Forum sehr hilfsbereite, kompetente und liebenswerte Mitstreiter.
Und wenn Du fragst "wie lange noch?", dann muss ich Dir leider sagen, dass Du das vor der Diagnose auch nicht gewusst hast. Also ein- und ausatmen...es wird alles wieder besser...

Ich grüße übrigens alle anderen an dieser Stelle auch, bin aus Italien zurück. Frage mich nur, warum....


Batman

Gast

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Gast » 29.07.2013, 18:55

Hallo lieber Nebelzauberer
dein mail könnte glatt von mir geschrieben worden sein, allerdings vor bald vier Jahren. Haargenau erlebte ich die Gefühle wie du sie beschreibst. Inzwischen hat sich vieles relativiert und ich bin zuversichtlicher geworden. Ja manchmal glaube ich selber fast nicht mehr, dass ich eine bedrohliche Krankheit habe. Es ist schon so, anfangs meint man, man müsste bald sterben. Mit der Zeit merkt man aber, dass vieles im Internet überholt ist bezüglich Prognosen. Bald soll es ja Medikamente geben, die das Ganze nochmals revolutioniert und die Krankheit beherrschbar wird. Du hast ja exzellente Blutwerte und vorerst darfst (solltest) du beruhigt sein. So schnell passiert nichts, es ist in den allermeisten Fällen eine indolente Krankheit und die Progression ist äusserst langsam. Im Internet findet man ja vorwiegend die Fälle, die Probleme hatten, hingegen all diejenigen, die nichts von der Krankheit merken und jahre- ja jahrzehntelang damit unbehelligt leben, von denen hörst du eben nichts.
Ich will dir Mut machen, wenn sich der erste Schock gelegt hat, wirst du wieder zu deiner alten Lebensfreude zurück finden. Sei zuversichtlich, noch ist nicht aller Tage Abend.
liebe Grüsse
Annelise

Nebelzauberer
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Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 29.07.2013, 15:17

Hallo zusammen,

seit letzter Woche, Donnerstag, habe ich die traurige Gewissheit an CLL erkrankt zu sein - und zwar an einer ganz typischen. Leider ist das augenblicklich so ziemlich die einzige Gewissheit, die ich habe. Prognosefaktoren wurden analysiert, allerdings warte ich noch auf den IgHV-Status. Bei FISH ergaben sich keine Hinweise auf molekularzytogenetische Veränderungen. Die restliche Blutwerte sind mit Ausnahme der monoklonalen B-Lymphozyten, von denen ich etwa 9000 zu viele in meinem Blut zirkulieren habe, recht gut und alle im Rahmen. Das heißt wohl, ich bin in der ominösen "wait & watch"-Phase. Körperlich geht es mir bis auf einen hartnäckigen Reizhusten (der wohl von der Anspannung kommt) recht gut - im Prinzip fühle ich mich gesund, weiß aber, dass in mir eine Zeitbombe tickt. Der Alltag fällt mir augenblicklich schwer, jeder Blick auf meinen 5-jährigen Sohn lässt mich beinahe in Tränen ausbrechen. Das Tückische ist die Internet-Recherche. Zwar bin ich jetzt gut informiert, mir machen aber die Prognosen und Statistiken zu schaffen. Ich hatte so viele Zukunftspläne und glaube, sie nun alle begraben zu müssen- mich inklusive. Ein wahres Wechselbad der Gefühle eben. Wie ging es euch? Wie seid ihr mit der Krankheit klar gekommen? Bis vor kurzem war ich glücklich - mein Traumberuf, Haus (natürlich mit Krediten, oh je...) gebaut, Sohn bekommen, glückliche Ehe und eine Frau, die ich liebe. Inzwischen quält mich permament eine unbestimmte Angst und die furchtbare Frage: Wie lange noch... Zwar habe ich gelesen und auch seitens meines Onkologen gehört, dass viele CLL-Patienten nie behandelt werden müssen. Ehrlich gesagt erscheint mir das aber aufgrund meines jungen Alters als nicht sehr glaubwürdig. Außerdem ertappe ich mich ständig, dass ich mich in die Gruppe mit der schlechtesten Prgnose einordne und mit etwa 5-10 Jahren Restlebenszeit kalkuliere. Dann könnte ich nicht mal die Schulzeit meines Sohnes ganz erleben...

Wer sich bis hierher durchgequält hat, dem danke ich schon einmal. Ich bin gespannt, auf eure Antworten

Nebelzauberer

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