erstdiagnose

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Alan
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 12.06.2018, 16:43

Hallo Bernhard,
wann therapiert werden muss steht bei dir ja noch nicht fest, und neben der Chemo gibt es noch chemofreie Therapie Möglichkeiten.
Bei IGHV Mutiert und normalen Karjotyp sehe ich noch einen Platz für FCR ( Chemo- Antikörpertherapie) weil eine lange Remission möglich ist, oft über 10 Jahre .
Risiken sollten auch bedacht werden, die meist im nachhinein das Knochenmark betreffen können.
In Studien hat die Kombi Venetoclax und Ibrutinib unglaublich gute Ergebnisse gebracht , vor allem in Erstlinientherapie .( chemofreie Therapie)
Ibrutinib ist im Lymphsystem und im Blut sehr effektiv, Venetoclax im Knochenmark.
Dies ergibt sehr hohe Synergieeffekte.
Vor einem Therapiebeginn ist das Einholen einer Zweitmeinung bei der Uni Klinik Köln oder Ulm zu empfehlen. Dort kann jeder, auch ohne Rücksprache mit seinem Hämatologen ,nach einem Termin nachfragen.
Gruß Alan

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 11.06.2018, 23:46

Danke Alan und Thomas für die Antwort/Info.
Werde in 3 Monaten oder schon etwas früher zur Blutkontrolle gehen.
Vielleicht stabilisieren sich die Thrombozyten bei 100.000.
Habe eigentlich gehofft, daß sich eine Chemo noch 2 oder 3 Jahre rausschieben läßt - auch um noch etwas mehr für die Alterversorgung meiner Frau einzahlen zu können.
Dieser Wunsch ist natürlich angesichts wesentlicher jüngeren Leidensgenossen mit unmutierter CLL fast dreist.

Gruß
Bernhard

Alan
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 10.06.2018, 17:39

Hallo Bernhard,
deine Blutwerte solltest du alle 3 Mon. überprüfen lassen und das Lympfsystem durch Ultraschall. Eine Thrombozytenzahl von unter 100 000 und eine Hb Wert von unter 11 wäre schon sehr niedrig und ein Indikator für Behandlung in den meisten Leitlinien . Bleiben diese niedrigen Werte jedoch stabil, kann man mit der Behandlung warten. Ist jedoch einer der beiden Werte im freien Fall muss man reagieren . Die Studie aus den 90- iger Jahren wo Pat. mit Chlorambucil gegen Placebo behandelt wurden im Watch und Wait Modus ergab , dass die Therapie für die Pat. die behandelt wurden, keinen Nutzen hatte. Es wurde nachgewiesen, dass die Pat. mit Therapie schlechter dran waren.
Zellen des Imunsystems , Teil der ClL und schnell sich teilende Zellen wie Darmschleimhaut ,wurden misshandelt.
Zu diesem Zeitpunkt konnte man jedoch Patienten nicht in geringes, mittleres und hohes Risiko einteilen. Ebenso kannte man noch nicht die Prognosefaktoren wie heute und hatte nicht die Therapiemöglichkeiten wie heute . Bei hohem Risiko kann frühzeitiges Handeln mit neuen Substanzen richtig sein.
Denkverbote darf es nicht geben.
2015 haben Kölner- und Ulmer Leukämie Experten zusammen mit Forschern aus den USA die DNA von 538 Pat. analysiert, wo bei die 20 400 Gene sequenziert wurden.
Die Studie entschlüsselte in bis daher nicht dagewesener Tiefe die genetische Grundlage der CLL.
Es wurden insges. 11 unterschiedliche Muster gefunden mit entsprechenden Verläufen.
Dabei können Mutationen bei Erstdiagnose, sowie wie im Verlauf weitere Mutationen den Verlauf der CLL beinflussen.
Es können sogar Mutationszenarien unter der Therapie auftreten, weil nicht alle Tumorzellen von der Therapie erreicht werden.
Deshalb empfehle ich dir, wie in den Leitlinien vorgeschlagen, alle 3 Monate die Blutwerte überprüfen zu lassen.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 08.06.2018, 20:15

Hallo Bernhard,
für 5 Jahre Cll sieht die Sache, wenn keine anderen Probleme da sind, doch sehr gut aus. HB ist gut, Leukos auch noch wenig für eine jahrelang laufende Cll und auch die Thrombos sind noch mehr als ausreichend. Früher hatte man ab unter 100.000 Thrombos eine Therapie empfohlen, heute ist man da auch eher abwartend. Ich vermute noch einige Therapie freie Jahre, vielleicht gehörst Du sogar zu den Cllern die nie eine brauchen. Übrigens nach wie vor ist es wichtig vor einer Therapie sich eine Zweitmeinung zu holen. Die Cll verläuft sehr individuell und die Ärzte handeln/empfehlen auch sehr unterschiedlich. Hoffe dass Dein Sohn die Krankheit gut überstanden hat, generell gibt es ja da eine hohe Heilungsrate.
Gruß
Thomas

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 08.06.2018, 10:48

Hallo zusammen,

seit meiner ED 4/2013 sind meine Thrombozyten von ursprünglich 185.000 jetzt bei 102000.
Hb ist 13,1, Leukozyten 49.700.

Ich muß dazu sagen, daß ich seit 2 Jahren nicht mehr zur Kontrolle war, weil ich mit meiner Hämatologin nicht klar kam und nach der Hoden-Krebserkrankung unseres ältesten Sohnes eine regelrechte Krebsphobie habe. Auf irgendwelche Ergebnisse zu warten oder Vorsorgeuntersuchungen zu machen raubt mir mittlerweile fast den Verstand.

Muß ich mich in nächster Zeit auf eine Chemo einrichten?
Es wäre schön, wenn mir einige Ihre Erfahrungen mitteilen könnten.

Gruß Bernhard

Nebelzauberer
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Nebelzauberer » 02.09.2014, 22:50

Schön einmal wieder von dir zu hören, Bernhard!

die Ängste sind bei mir zwar teilweise noch im Hinterkopf, aber ich habe es geschafft, mich von ihnen nicht auffressen zu lassen. Die ersten drei Monate nach der Diagnose waren für mich auch nicht leicht, inzwischen ist aber wieder etwas Ruhe eingekehrt. Die kleinen Dinge im Leben sehe ich inzwischen viel bewusster und lasse mich nicht mehr so stressen wie früher.

Bei mir sind alle Werte konstant geblieben. Milz und Lymphknoten sind immer noch unauffällig und in gesunder Größe, die Lymphozyten von 14.000 bei der letzten Messung auf 11.500 gefallen - wobei das wohl tagesformabhängig ist (der Seele tut es trotzdem gut).

Die Grüne-Tee-Kapseln habe ich auch wegen derselben (nicht gerade unumstrittenen) Studie der Mayo-Klinik in rauen Mengen genommen, an "guten", weil ohne Gedanken an die Leukämie gesegneten Tagen habe ich sie auch vergessen. Allerdings habe das seit dem vorletzten Arztbesuch schleifen lassen - das Ergebnis siehe oben (bleibt trotzdem konstant). Es wäre auch zu schön, wenn so etwas Unkompliziertes helfen würde. Alle Onkologen, bei denen ich war, sagten, ich könne das ruhig nehmen - aber sie glaubten nicht, dass es helfen würde. Ich habe vor kurzem beim Stöbern im Netz einen Bericht gefunden, bei dem darauf eingegangen wurde, wo und wie diese Kapseln hergestellt werden und dass diese oft aus pestizitbelasteten Plantagen stammen - nun ja.

Das mit dem Kurkuma würde mich freuen - deine Frau scheint dich gerne um sich zu haben und dich zu lieben, wenn sie dich dadurch noch länger behalten will ;)

Sonnige Grüße (in dr Hoffnung auf dasselbe Wetterphänomen)

Nebelzauberer

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 02.09.2014, 20:34

Hallo und vielen Dank an alle,

die hier Beiträge leisten.
Das Forum ist für mich zum rationalen und emotionalen Anker geworden.
Ich danke Jan für „Leukämie online“.

Für mich sind die Ängste die gleichen geblieben, aber das Leben und erleben wollen ist zurückgekehrt. Das Leben ist wegen meinen orthopädischen Schäden beschwerlicher geworden, im Kopf fühle ich mich aber lebendiger als noch vor einem Jahr. Da blieb ich mit Depressionen bis Mittags im Bett liegen und verdiente kaum Geld.

Drei Beiträge/Äußerungen begleiten mich – schwirren alle paar Tage durch meinen Kopf .
Ich finde sie hier nicht mehr, möchte sie aber sinngemäß wieder geben:
Zum einen von Thomas eine Äußerung: …. der Zeit Leben geben …
Von Batmann: … das Gras ist grüner geworden…
Und die Schilderung einer Forum-Teilnehmerin, deren Mann zum Jahresende 2013 an den Folgen einer Richter-Transformation gestorben ist. Mir stand zwei Tage das Wasser in den Augen – aber so unverschämt es klingt: diese intimsten Informationen haben mir etwas den Schrecken vor dem Nicht-Vorstellbarem genommen.

Heute habe ich nach der Ultraschalluntersuchung meine Bluwerte bekommen. Die Leukozyten sind bei 31.000 und sind seit dem letzten Mal gleich geblieben.

Etwas ungläubig nahm ich aber die Information meiner Onkologin auf, dass sich meine Milz von April bis jetzt von 14,5 cm auf 13,3 cm verkleinert hat. Ebenso sollen sich die Lymphknoten am Hals von 15 – 20 mm auf 13 – 18 mm verkleinert haben.
Bisher nahmen die Abmessungen seit der ED immer um ein paar Millimeter zu.

Ich bin da skeptisch, weil ich das hier im Forum noch nie gelesen habe, dass sich ohne Therapie die Milz und die Lymphknoten etwas reduzieren.
Als technischer Mensch weiß ich natürlich auch, dass Messen nicht gleich Messen ist.

Dazu muß ich sagen, dass ich bewusst zwischen den beiden Kontrollterminen täglich zwischen 5 – 10 Grünteekapseln a 99 mg EGCG zu mir genommen habe (an manchen Tagen habe ich allerdings die Leukämie und die Kapseln vergessen). Zum einen, weil ich hier die Informationen zur Studie an der Mayo-Klinik gelesen habe und ich versuche den Progress etwas zu verzögern. Zum anderen wollte ich zunächst kontrollieren, ob sich meine Leber und Nierenwerte deswegen verschlechtern. Was nicht der Fall ist.

Als Nebenwirkung tritt allerdings bei mir eine Reizung auf, das sich wie leichtes Sodbrennen
anfühlt.

Meine Frau ist seit über 20 Jahren eine Grüntee-Fundamentalistin. Sie hat aber mit dem Eisen-Gehalt im Blut Probleme – unser Hausarzt meinte, der Grüne Tee könne der Eisenaufnahme entgegenwirken.
Sie gießt sich trotzdem jeden Morgen als erstes eine Kanne Grüner Tee auf. Seit einigen Monaten nun auch für mich, obwohl er mir überhaupt nicht schmeckt.

Außerdem versieht sie täglich alle Speisen mit Kurkuma. Sie ist felsenfest davon überzeugt, dass sich das verzögernd auf meine Krankheit auswirkt.

Jetzt setze ich zunächst bis zum nächsten Kontrolltermin die Geschichte mit den Grünteekapseln, dem Grünen Tee fort und gezwungener Maßen auch das mit dem Kurkuma – vielleicht bestätigen sich die Abmessungen der Milz und der Lymphknoten – oder auch nicht.

Hat jemand von Euch diesbezüglich Erfahrungen oder Informationen von Dritten?

Grüße und gute Zeit an alle

Bernhard

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Re: erstdiagnose

Beitrag von Nebelzauberer » 06.02.2014, 16:41

Hallo Bernhard,

ich bin jetzt erst auf deinen Beitrag gestoßen, weil ich mich damals noch nicht hier angemeldet hatte und da bei mir die Diagnose auch erst einmal in meinem Kopf rumort hat. Es scheint, als würden wir gar nicht so weit voneinander entfernt leben. Wenn du magst, kannst du mir gerne eine Nachricht zukommen lassen - es wäre für mich ganz interessant, bei welchen Spezialisten du in der Gegend warst. Zumindest einen Tipp könnte ich dir da auch geben, wenn du Interesse hast. Ansonsten hoffe ich, dass es dir wie mir knapp ein 3/4-Jahr nach der Diagnose immer noch gut geht.

Gruß

Nebelzauberer

Thomas55
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 03.07.2013, 10:45

Hallo Bernhard,

...wenn Deine anderen Blutwerte ok sind, ist Deine Diagnose "übel" :wink: . Und zwar deshalb, da man weder was tun muss/soll noch mit einer frühzeitigen Behandlung irgendwelchen Vorteile hat. Ein Teil der Cller braucht gar nie Behandlung. So erlebe ich immer wieder mal auch in unserer Selbsthilfegruppe total verunsicherte Menschen, mit dieser dann meist "Zufallsdiagnose" , obwohl sie eigentlich (noch?) vollkommen gesund sind. Auf einem Kongress traf ich einen neu diagnostizierten Cller zu dem der Hausarzt sagte er müsse seine gebuchte Kreuzfahrt absagen, er müsste sofort behandelt werden. Der Hausarzt hatte keine Ahnung, bis auf etwas höhere Leukos war er vollkommen gesund. Die abgesagte Kreuzfahrt hatte er bald (ohne Behandlung) nachgeholt, einige Jahre später erst war eine Therapie nötig und nun ist er weiterhin auf vielen Reisen...

Bei mir wurde mit 29 eine etwas größere Milz festgestellt. Glücklicherweise wurde damals die Ursache (Cll) nicht festgestellt. Erst 18 Jahre später kam dann die Diagnose einer sehr fortgeschrittenen Cll. Wenn ich das vorher schon gewußt hätte, wäre ich sicher nicht Vater von 4 Kindern geworden, d.h. ich bin froh dass damals dies nicht entdeckt wurde....

Gruß
Thomas

Batman
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Batman » 02.07.2013, 22:15

Hallo Bernhard,

schlechte Neuigkeiten, Du musst auch im Oktober arbeiten;-)

Ich bin auch selbständig und habe nach der Diagnose ein Seminar abgesagt, das ich halten sollte. Ich dachte, ich kann das auf keinen Fall machen. Mittendrin werde ich tot umfallen oder allen sagen, dass ich gleich tot umfalle. Naja, es war ein wenig irre. Alles andere habe ich abgearbeitet. Nun stand das nächste Seminar an. Da ich wusste, dass ich einfach weiterleben werde, habe ich es auch gehalten. Es hat Spaß gemacht. Es war nicht anders als früher. Anhand meiner früherer Blutwerte glaube ich übrigens, dass ich bestimmt schon 2 Jahre erkrankt war, ohne dass es jemand gemerkt hat. Jetzt weiß ich, dass ich CLL habe und ich habe auch begriffen, dass ich das nicht jedem auf das Butterbrot schmieren muss, denn die Umwelt tut sich häufig schwer damit.

Spuck in die Hände und mach Dein Ding. Normalität im Alltag hilft mir persönlich weiter, wobei ich Kunden, die mich ärgern, jetzt schneller rausschmeiße...verkehrt ist das keinesfalls :lol:

Viele Grüße

Batman

Cecil
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Beitrag von Cecil » 02.07.2013, 16:51

Hallo, Bernhard,

ich schließe mich den Worten von Stintino an. Wenn Du Dich bisher bei Deinem Arzt immer gut aufgehoben gefühlt hast, kannst Du ihm auch in diesem Punkt vertrauen. Und, m. E. ganz wichtig: Bloß nicht auf die B-Symptomatik "lauern"! Die kommt, wenn, dann von ganz allein, und hoffentlich erst in ferner, ferner Zukunft.

Dr. Jeff Sharman, der Arzt, "dem die CLL-Patienten vertrauen" :lol: , hat die Verunsicherung in der w+w-Phase vermutlich schon bei vielen seiner Patienten erlebt und daher großes Verständnis dafür, wie hier zu sehen ist:
http://www.cll-nhl.com/2013/04/watch-an ... k-out.html

Den Link zu seinem Blog findet Ihr seit Neuestem unter "Neue Links" (weiter unten rechts auf der frontpage); vielen Dank an Jan für die Verlinkung!

Auch betreffend Deine Arbeit würde ich mir nicht mehr Gedanken machen als unbedingt nötig. Zum einen geht man ja als Laie davon aus, dass es mit einer "gutmütigen" CLL noch eine ganze Weile ganz normal weitergeht. Zum anderen hast Du vermutlich schon von Anfang an so Dinge wie eine Betriebsausfallversicherung eingerichtet.

Alles Gute!

Stintino
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Stintino » 02.07.2013, 14:39

Hallo Bernhard,

ich kann deine Unruhe gut nachvollziehen: bin selbst nicht von der Krankheit betroffen, nur Angehörige, aber ich kenne das bange Gefühl im Bauch, das sich die Werte zum Nachteil verändert haben könnten.. Für einen medizinischen Laien ist es schwer einzuschätzen, aber ein paar Dinge sind mir in den vergangenen knapp 3 Jahren klar geworden:

Die Werte schwanken immer ein wenig, ohne dass dies Auswirkungen auf das persönliche Wohlbefinden, das "staging" oder gar die Therapiebedürftigkeit hätte.

Aus meiner Sicht gibt die Zahl deiner Leukozyten überhaupt keinen Anlass zur Besorgnis. Mal ganz abgesehen davon, dass bei der Entscheidung für eine Therapie weniger die Zahl der Leukozyten als vielmehr der HB-Wert, die Anzahl der Thrombozyten und Nachtschweiß als Kriterien herangezogen werden.

Zu deinen Fragen:
Ja, auch niedergelassene Hämatologen können an Studien teilnehmen.

Die Lymphozyten gehören zur Gruppe der Leukozyten, sind also eine Teilmenge. Deine Blutuntersuchung zeigt, dass diese sich etwas vermehrt haben. Da bei einer B-CLL die Lymphozyten immer gehäuft auftreten bzw. krankhaft verändert sind, ist das sozusagen völlig "normal".

Also, Kopf hoch und vertrau' deinem Arzt, der dich ja auch schon beruhigen wollte!

Grüße, Stintino

bernhard
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Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 02.07.2013, 13:24

Vielen Dank für die Informationen,

ich habe noch zwei Fragen und bitte wieder um Eure/Ihre Erfahrungen:

- Können im Therapiefall niedergelassene Hämatologen/Onkolgen an Studien teilnehmen bzw. anbieten?

- Mittlerweile hat mein Hausarzt ein Blutbild gemacht/machen lassen, weil ich noch keinen Hämatologen
für den nächsten Kontrolltermin gefunden habe.

ED Blutbild 08.04.2013
Leukozyten 26.300
Lymphozyten absolut 17.095
B-Zellen absolut 13.577
bas. Granulozyten 0%
eosin. Granulozyten 1%
neutroph. Granulozyten 9 %
Monozyten 0%

Blutbild 25.06.2013
Leukozyten 21.900
Lymphozyten absolut 18.177
B-Zellen absolut 14.678
bas. Granulozyten 0%
eosin. Granulozyten 1%
neutroph. Granulozyten 14 %
Monozyten 2 %

Es sind noch eine Menge T-Zellen (reife T, T-Helfer, zytotoxische T, aktive T-Zellen etc.) angegeben - die haben bis auf die Aktiven T-Zellen alle absolut zugenommen und liegen etwas über dem Normbereich.

Wie kann man das deuten? Das paßt doch eigentlich nicht zusammen. Die Leukozyten insgesamt nehmen ab, Lymphozyten nehmen zu.
Oder kann man die Werte nur als Größenordnung betrachten?

Mein Hausarzt hat mir telefonisch nur mitgeteilt, daß ich beruhigt den nächsten Kontrolltermin wahrnehmen könne.

Ich bin angesichts meiner Selbstständigkeit sehr ängstlich bezügl. der Krankheit. Habe z.B. im Juni einen Auftrag von einer Brauerei erhalten, bei der die Montage auf Mitte Oktober fix terminiert ist. Früher habe ich mir keinen Kopf darüber gemacht - mittlerweile wäge ich sehr sorgfältig ab inwieweit ich mir Material bzw. Geld vorab auf Lager lege.

Ich würde mich auf Informationen freuen.

Gute Zeit
Bernhard

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Re: erstdiagnose

Beitrag von Cecil » 19.06.2013, 17:20

Hallo, Bernhard,

zunächst Glückwunsch zur "gutmütigen" CLL!

Wie Batman und Thomas55 auch würde auch ich mir einen Hämato-Onkologen in der Nähe suchen, aber nach Möglichkeit einen Fuß in der Tür des Uniklinikums drin behalten.

Ich weiß nicht, wie das in anderen Bundesländern ist, aber hier bei uns handelt es sich um eine sog. Spezialambulanz. Das heißt, mit einer Hausarzt-ÜW kommt man da gar nicht mehr rein, sondern ich muss, obwohl ich da seit 2 1/2 Jahren Patient bin, mich vom Hausarzt zum Hämato-Onkologen und vom dem in die Häma-Ambulanz der Uniklinik weiter überweisen lassen. Ist ein abrechnungstechnisches Problem. Außerdem hilft es, Überfüllung zu vermeiden.

Laut meiner Schnell-Recherche gibt es in Bayern ca. 34 Hämatologen und 31 Onkologen, die "gefunden werden" wollen, d.h. im Internet stehen. Jetzt brauchst Du nur noch diejenigen herauszufiltern, die beides sind, nämlich Hämato-Onkologen. Meine Erfahrung: Die an der Uniklinik kennen sie (fast) alle. Unsere Uniklinik hier z. B. führt regelmäßig "Nachlesen" zum ASH u. a. internationalen Kongressen durch, d.h. Weiterbildungen für diejenigen Kollegen, die selbst nicht reisen konnten, weil der Chemo-Alltag nun mal schlecht ohne sie weiter läuft ......

Batman
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Re: erstdiagnose

Beitrag von Batman » 19.06.2013, 14:15

Hallo Bernhard,

ich habe nun drei Hämatologen getestet und zwei davon für sehr gut befunden. Mir selbst ist es lieber, einen Plan B in der Tasche zu haben, sollte Therapie notwendig werden oder irgendeine Katastrophe eintreten. Dann muss ich für diesen Fall nicht mehr suchen. Das ist aber eine Geschmacksfrage. Ein Hämatologe ist hier vor Ort in einem ambulanten Krebszentrum, der andere ist in einer Uniklinik. Da ich auch nicht so weit fahren will, um Blut abzugeben, habe ich den Deal dort gemacht, dass ich meine Zwischenergebnisse hinschicke und mich alle Jahre mal da blicken lasse zum Gegencheck. Ist natürlich auch die Frage, wie man krankenversichert ist, obwohl ich sagen muss, dass alle bislang moderat abgerechnet haben. Außerdem habe ich von einem der beiden auch eine Emailadresse, so dass ich bei kurzen Fragen einfach mal schreiben kann. Finde ich ganz praktisch.

Ich mache auch schon seit Monaten Gesprächstherapie, wobei die Leukämie in den Hintergrund getreten ist und ich mit vielen anderen Baustellen dort auch aufräume. Wusste gar nicht, was da schlummert. Das ist nicht immer sehr bequem, aber es bringt Ordnung in meinen Kopf. Meine "Anfangsdepressionen" sind weg. Dabei hat mir auch geholfen, dass mein Tag immer prall gefüllt ist mit Arbeit und anderen Hobbies. Es gibt sogar Tage, da vergesse ich meine CLL. Yippieh! Ich fühle mich nicht krank. Natürlich gibt es hier und da Zipperlein und mein Kopfkino sagt mir dann: ohje, was mag das Schlimmes sein? Aber es hält nicht lange an. Und um auch mal was Positives von der Krankheit zu sagen: Das Gras ist grüner geworden. Ich gehe mit vielen Dingen gelassener um und fange an, besser für mich zu sorgen, statt allen alles recht machen zu wollen..

Du musst da jetzt durch und bald geht es auch im Kopf wieder bergauf. Ab in den Wald und Holzhacken...wobei es heute doch eher etwas warm ist :roll:

Herzliche Grüße
Batman

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