Vermisse Plauderecke

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: NL, Marc, jan

jan
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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von jan » 07.03.2011, 22:27

Hallo Gabi,

werdet Ihr bestimmt nicht, da bin ich sicher :-)

Viele Grüße
Jan

P.S. Werde diesen Diskussionsverlauf in den kommenden Tagen ebenfalls in die Plauderecke verschieben, damit alle, die die Ecke betreten, sehen, woher sie kam :-) Nur damit Ihr diesen Diskussionsverlauf nicht vermisst, er ist dann an der richtigen Stelle gelandet...

Aramis
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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von Aramis » 07.03.2011, 22:22

Hallo Jan,

danke dir für deine Mühe. Ich hoffe wir werden deine
Argusaugen nicht überstrapazieren

LG Gabi

jan
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Biete Plauderecke

Beitrag von jan » 07.03.2011, 21:42

Hallo zusammen,

auf Euren Wunsch habe ich nun die Plauderecke eingerichtet. Ihr findet das "Plauderecken-Forum" nun in der Liste der Foren oder direkt über folgenden Link:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... &Itemid=73

Die Plauderecke ist ein Platz, um Euch kennenzulernen und über Dinge zu sprechen, die vom Thema Leukämie wirklich "ab vom Thema ("off-topic") sind. Sie ist aber auch ein Experiment, da wir erster Linie ein Leukämieforum sind, das ehrenamtlich betrieben und betreut wird. Wir werden daher mit freundlichen Argusaugen über das neue Forum wachen und uns vorbehalten, jederzeit aus dem Busch zu springen. Um Wikipedia mal zu zitieren - ich musste ziemlich schmunzeln:
Die Göttin Hera ließ Io, die in eine Kuh verwandelte Geliebte ihres Göttergatten Zeus, von dem Riesen Argus bewachen. Sie wollte so verhindern, dass es zu Schäferstündchen zwischen Zeus und Io kam. Argus hatte hundert Augen, von denen jeweils ein Teil schlief, während der Rest wachte. So konnte er Io immer im Auge behalten.
Bezüglich Fotos - leider können wir es nicht leisten, dass Fotos in größerer Menge auf unserer Webseite teilbar gemacht werden - ganz einfach aus Moderationsgründen. Es ist uns nahezu nicht möglich, Fotos in Hinsicht auf Zustimmung der abgebildeten Personen sowie möglicher urheberrechtlicher Ansprüche zu prüfen. Zusätzlich hatten wir ein paar Tage nach dem Neustart der Webseite vor wenigen Monaten sofort ein chinesischen Bildschmutz-Spammer im Forum, der die Gast-Foto-Funktion mit errötenden Inhalten füllte, worauf wir Links auf Fotos nur noch registrierten Besuchern erlauben konnten. Wenn Ihr aber Fotos teilen wollt, würden wir gerne auf (dafür sowieso viel tollere) Dienste wie Flickr oder Picasa verweisen, die solche "Web-Fotoalben" kostenlos anbieten (die sich aber auch automatisierte Wuerzelzwerge leisten können, die sämtliche Bilder auf Copyrightfragen abtasten). Ihr könnt dann in der Plauderecke natürlich gerne Links auf Euer Picasa-Fotoalbum in den Beiträgen setzen, wenn Ihr das möchtet.

Viele Grüße
Jan

Aramis
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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von Aramis » 07.03.2011, 20:57

Hallo Claudi,

danke für deine Antwort - Ich glaube dei windigen Zeiten :D hat wahrscheinlich jeder. Bist du bei Prof. Hochhaus in Behandlung ? Mein Mann nimmt hier in Berlin an einer klinischen Studie mit Tasigna teil. Zur Zeit muss er alle 14 Tage ins Krankenhaus zur Untersuchung.
Bist du schon länger erkrankt und warst du schon auf einem Leukämie Online Treffen oder kennst du schon mehrere User persönlich? Wie würdest du denn eine Plauderecke finden ? Vielleicht bin ich auch einfach zu neugierig :oops:

LG Gabi

Übrigens - Ostern 2011 sind wir im Taunus unterwegs

Stinkmorchel
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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von Stinkmorchel » 07.03.2011, 00:07

Hallo Gabi,

uns wurde das so erklärt, dass insbesondere fettige Speißen den Wirkspiegel von Tasigna erheblich anheben können (wohl bis zu 60-70%), was dann natürlich zu größeren Nebenwirkungen beim Patienten führen kann. Daher sollte man möglichst vorher nichts essen (vor allem keine fette Haxe oder Pommes :lol: ) , wenn man ein paar Nüsse knabbert wird das vermutlich überhaupt keine Auswirkungen haben... Wie meinte Prof. Hochaus so schön, hätten die die Studien mit einem deutschen Frühstück und nicht mit einem american breakfast gemacht, hätte es die 2-Stunden Fastenzeit vermutlich nicht in dieser Ausrägung gegeben. Also: kein Grund zur Panik! Schade, dass anscheinend nicht alle Patieneten ausreichend aufgeklärt werden, dann würde es viel weniger Zeiten geben, bei denen man "durch den Wind ist".
Liebe Grüße
Claudi

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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von Aramis » 06.03.2011, 17:08

Hallo Martin,

ja die Musik gefällt mir auch. Natürlich könnte ich Euch auch ein Fotos aus dem Urlaub schicken. Wir haben vor
nach Spanien zu fahren weil meine Schwester seit 1,5 Jahren dort lebt. Sie ist seit dieser Zeit auf Rente und ist nach Spanien umgezogen. Da wir ein Wohnmobil besitzen werde wir Sie besuchen- Ich hoffe das es jetzt hier auch langsam wärmer wird - heute hatten wir strahlenden Sonnenschein aber es war noch eisig kalt.Mein Mann hat gestern aus Versehen in der 2 stündigen Frist vor der Tabletteneinahme doch einige Nüsse geknabbert, hat es dann gemerkt und war dann völlig durch den Wind.Ist Euch das auch schon passiert?
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag

LG Gabi

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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von marwin1077 » 05.03.2011, 12:28

Hallo Leute, Hallo jan!
jan hat geschrieben:Eigentlich war ja das "Leben mit Leukämie"-Forum, in dem sich diese Diskussion ja bereits befindet, genau dafür gedacht, darüber zu sprechen, wie Ihr im Alltag mit der Erkrankung und Eurem Leben damit umgeht.
Wie Du schon selbst in diesem Satz vermerkst, reduziert sich diese Unterfore wieder nur auf die Krankheit und den Umgang damit. Bitte nicht als negative sondern als kreative Kritik auffassen.

PM`s und Mail`s finde ich, wie Gabi auch schon erwähnte, nicht den richtigen Weg.

Es werden ganz spezifische Themen unter dem Aspekt des "Ratio", "Kopfsache - Vernunft" behandelt. Es ist aber so das wir alle hier nicht nur mit dem Kopf leben. Wir sind alle Menschen, und ein Mensch besteht eben auch aus Gefühlen "Seele - Herz".

Gabi hat ihren Urlaub angesprochen, vielleicht hat sie nachher ja ein paar Fotos die Sie mit uns teilen will? Die Frage ist, wo soll sie diese reinstellen? Nur mal als Beispiel.

So richtig mal "Offtopic" - das heißt vom Thema ausgeschlossen quatschen, also ich finde das echt eine tolle Idee! So kann man sich kennenlernen.

Seht mal her, hier etwas von mir, ich höre diese dänische Gruppe echt gern. Ab Minute 3:10 ist es eine der besten Stücke die ich je in meinem Leben gehört habe.
http://www.youtube.com/watch?v=Z0x6cxLo ... re=related

Jemand schrieb noch als reply :"It makes cry. It reminds me of my mother before she died. She used to tell me no one can replicate Earth's beauty."


...


Martin
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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von Aramis » 03.03.2011, 15:42

Gast hat geschrieben:Ich fände eine Plauderecke auch gut.
Wir haben zwar ernsthafte Gesundheitliche Probleme, aber wir sind doch sonst Lebensfrohe Menschen und ich denke da kann man auch mal über andere Dinge sprechen als über die Krankheit, oder ?

Hallo Jan, hallo Gast,

vielen Dank für Eure Meinungen. Natürlich weiss ich das mit Leukämie nicht zu spaßen ist und das die Betroffenen ersthaft erkrankt sind. Sich nur über PN auszutauschen finde ich nicht gerade gut , denn ich bin der Meinung das man sich so nicht kennen lernt.
Die Möglichkeit der anonymen Beiträge akzeptiere ich natürlich und finde es auch gut - allerdings weiss ich nicht ob man seine Krankheit akzeptiert wenn man alles so im Verborgenen hält. Ich habe schon erlesen das einige es ganz geheim halten, keinen Freunden etwas mitteilen und vielleicht auch Scheu haben Ihrem Arbeitgeber Ihre Krankheit mitzuteilen. Es ist ja in der heutigen Zeit auch nicht alles so einfach.
Ich habe nur gedacht das es extra Plauderecke einfacher ist als wenn man mit anderen Themen immer wieder zwischen die medizinischen Anfragen gerät.

Lg aus dem sonnigen Berlin
Gabi

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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von jan » 03.03.2011, 09:59

Hallo zusammen,

Herzlichen Dank für diese Diskussion und Eure Anregungen, die wir immer sehr schätzen. Wenn größerer Bedarf nach einer "Plauderecke" besteht, richten wir diese natürlich gerne ein, denn diese Seite ist für Euch und soll das bieten, was Euch hilft.

Allerdings ist mir noch nicht ganz klar, wie eine Plauderecke praktisch aussehen könnte. Eigentlich war ja das "Leben mit Leukämie"-Forum, in dem sich diese Diskussion ja bereits befindet, genau dafür gedacht, darüber zu sprechen, wie Ihr im Alltag mit der Erkrankung und Eurem Leben damit umgeht. Welche Themen Ihr darin dann aufgreift, ist ja komplett Eure Sache - dh wenn Ihr dort plaudern wollt, könnt Ihr das heute schon. Wenn es Euch aber besser hilft, ein Unterforum mit dem Titel "Plauderecke" einzurichten, machen wir das natürlich. Wer dann mag, kann dort schreiben lesen, wer nicht, kann es ignorieren.

Eine Sache wollen wir aber nicht aufgeben - die Möglichkeit anonymer Beiträge. Unsere Erfahrung der vergangenen 8 Jahre zeigt, dass Anonymität für viele Teilnehmer wichtig ist, vor allem bei sensitiven Themen. Wer sich registriert und angemeldet schreibt, hat viele Vorteile (konstanter Benutzername im Forum, Email-Benachrichtigungen bei neuen Forennachrichten, anonyme persönliche Nachrichten zwischen Teilnehmern, Liste ungelesener Forennachrichten, weniger Capchas), aber wir möchten weiterhin beide Möglichkeiten bieten - und trotzdem alle ermutigen, angemeldet zu schreiben.

Freue mich auf die weiteren Meinungen zur "Plauderecke" - und viele von Euch im April beim Treffen (wieder) zu sehen.

Viele Grüße
Jan

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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von NL » 03.03.2011, 08:22

Moin Zusammen,
ich weiss nicht, ob eine Plauderecke wirklich sinnvoll wäre und nicht zu stark vom eigentlichen Sinn von Leukämie Online ablenken würde. Mir selber gefällt diese Konzentration auf das Wesentliche. Ich denke, dass für eine Plauderecke z.B. die privaten Nachrichten oder ein Austausch der Email-Addressen geeigneter wären.
Aber das ist nur meine persönliche Meinung.
Alles Gute
Niko

Gast

Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von Gast » 02.03.2011, 22:48

Ich fände eine Plauderecke auch gut.
Wir haben zwar ernsthafte Gesundheitliche Probleme, aber wir sind doch sonst Lebensfrohe Menschen und ich denke da kann man auch mal über andere Dinge sprechen als über die Krankheit, oder ?

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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von Aramis » 02.03.2011, 15:56

Hallo Marvin,

die Plauderecke sollte sicher unabhängig von der jeweiligen Leukämie Krankheit sein.Thema könnte jeweils alles mögliche sein, ganz egal ob Wetter, Urlaub der bevorsteht , Angst vor der nächsten Untersuchung oder andere Themen die uns beschäftigen. Wir fahren Anfang April wahrscheinlich in den Urlaub. Das hängt von den nächsten beiden Untersuchungen ab die mein Mann hat.
Da wir ein Wohnmobil haben könnten wir über München fahren und evt. am Leukämie Online Treffen teilnehmen.
Da aber hier alles so anonym ist habe ich uns bisher noch nicht angemeldet. Wenn man vielleicht einige User besser kennt könnte man sich auch mal kurzfristig treffen.
Aber das ist nur meine Meinung.

Lg Gabi

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Re: Vermisse Plauderecke

Beitrag von marwin1077 » 02.03.2011, 12:42

Gut beobachtet :-D
Dieses Forum unterscheidet sich definitiv von anderen. Es ist eben auch Tatsache wenn man hier landet, das man das nicht aus Interesse zum Hobby macht. Zudem ist das Thema was dieses Forum behandelt sehr ernst.
Ich empfinde es aber genauso wie Du liebe Gabi....manche Dinge fehlen.
Somit bekommt dieses Forum ein ganz eigenes "Flair", das einen eigenen Beigeschmack besitzt.

Die Frage ist aber auch ob so was in einem so speziellen Forum erwünscht ist. Ich meine die Idee hier mal auch etwas vom Thema abweichendes reinstellen zu können gefällt mir persönlich sehr gut, wird aber mit Sicherheit nicht bei jedem auch so ankommen (Schätzung). Man müsste in jeden Fall die Plauderecke getrennt von dem Thema halten um kein durcheinander zu erzeugen.

Wie hättest Du Dir die Plauderecke denn vorgestellt liebe Gabi?

LG

Martin
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Vermisse Plauderecke

Beitrag von Aramis » 01.03.2011, 23:17

Hallo Zusammen,
ich habe uns hier im Januar angemeldet als bei meinem Mann CML diagnostiziert wurde. Jeden Tag schaue ich nun im Forum nach was geschrieben wird. Man kann sich hier bestens medizinisch informieren und bekommt auch jede Menge Tips. Ich habe allerdings festgestellt das hier viele nur ab und zu schreiben und das man auch selten heraus lesen kann wo die User wohnen. Manche stellen anonym etwas herein und melden sich dann wochenlang wieder garnicht. Da ich sonst in einigen Hobbyforen unterwegs bin habe ich da so meine Schwierigkeiten.
Mit fehlt hier eigentlich eine Plauderecke wo man sich über alles unterhalten kann , und wo es nicht nur um Laborergebnisse geht. Ich denke das man sich untereinander vielleicht besser kennen lernt und das man vielleicht viel mehr von einander erfährt. Sehe ich das nur allein so oder geht es Euch auch so ?

Lg aus Berlin
Gabi

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