Am am 6.-7. Februar  hat unsere Patientenorganisation LeukaNET e.V. ihr jährliches Leukämie-Online-Treffen veranstaltet. Rund 120 CML-Patient:innen und Angehörige aus dem ganzen deutschsprachigen Raum nahmen daran teil.

Am Freitag waren wir zu Gast im Münchner Leukämielabor (MLL). Nach einer Einführung in die Leukämiediagnostik durch Dr. Gregor Hörmann und Dr. Angelika Müller-Jochim erhielten wir eine Laborführung, bei der wir Chromosomenanalyse, Polymerase-Kettenreaktion (PCR), Mutationsanalyse/Sequenzierung und Gendiagnostik in einem der modernsten Labore Europas aus nächster Nähe kennenlernen konnten.

Am Samstag teilten wir uns in zwei Gruppen auf.
Eine Gruppe diskutierte mit Prof. Andreas Hochhaus vom UniversitätsTumorCentrum Jena die Biologie, Diagnostik und das Management der CML, Therapieleitlinien, sechs zugelassene und zwei in Entwicklung befindliche molekulare Therapien sowie aktuelle und zukünftige klinische Studien. Dabei beantwortete er zahlreiche Fragen der Teilnehmenden, unter anderem zu Nebenwirkungsmanagement, Therapieabsetzen bei tiefer Remission und Absetzsyndromen, Qualitätsunterschieden in der PCR-Diagnostik sowie zur Familienplanung.

Parallel dazu trafen sich elf Familien von Kindern und Jugendlichen mit CML. Prof. Metzler und Prof. Meinolf Suttorp sprachen über das Wann, Wie und Warum des Einsatzes verschiedener CML-Therapieoptionen im Kindes- und Jugendalter sowie über die besonderen Herausforderungen im Alltag mit CML.

Am Nachmittag kamen alle Teilnehmenden wieder zusammen, um sich über die Aktivitäten von LeukaNET, dem CML Advocates Network und der Deutschen CML-Allianz auszutauschen. Themen waren unter anderem Patientenunterstützung, Online-Seminare, politische Arbeit im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs, die Zusammenarbeit mit Forschungsgruppen wie der Deutschen CML-Studiengruppe und der pharmazeutischen Forschung sowie eigene Forschungstätigkeiten, etwa zu Patientenpräferenzen.

Darüber hinaus blieb viel Zeit für den persönlichen Austausch in den Pausen und beim gemeinsamen Abendessen.

Es waren intensive und informative Tage – bereits zum 14. Mal seit dem ersten Treffen im Jahr 2005. Gleichzeitig markierte das Treffen ein besonderes Jubiläum: Seit 25 Jahren stellt die molekulare zielgerichtete Therapie die CML-Welt auf den Kopf. Dank intensiver Forschung und enger Zusammenarbeit wurde aus einer meist tödlich verlaufenden Krebserkrankung eine chronische Erkrankung, mit der heute eine nahezu normale Lebenserwartung möglich ist.

Ein Treffen voller Informationen, beantworteter Fragen, Hoffnung und Energie, das den Teilnehmenden hoffentlich viele neue Impulse, wertvolle Kontakte und vor allem Kraft und Zuversicht für ihren weiteren Weg gegeben hat.

Danke an unseren großartigen Referenten, unsere Privatspender, die Deutsche CML-Allianz, das MLL und die Firma Novartis, ohne deren Unterstützung dieses Treffen nicht möglich gewesen wäre!