Leukämie-Online-Treffen am Welt-CML-Tag 2019: Treffen, Informieren, Erfahrungen austauschen

Vom 08.01.2020, 17:20 | Von Jan Geissler | Drucken

Lode Gruppenfoto K

Anläßlich des Welt-CML-Tags am 22.09.2019 fand in der Sternenstadt Fulda das 10. Leukämie-Online-Patiententreffen statt. Die Zahlen 9 und 22 sind charakteristisch für die genetischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22, die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) ursächlich sind. Am 22. September (22/9) bündeln Patientenorganisationen und Patienten rund um die Welt die Kräfte, um das Bewusstsein für die Herausforderungen mit einer chronischen Krebserkrankung wie der chronischen myeloischen Leukämie (CML), zu schärfen. Beim Treffen in Fulda informierten sich CML-Patienten aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz im Kongress- und Kulturzentrum in Fulda und nutzten die Gelegenheit, sich kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen.

Die Teilnehmer hatten auch die Möglichkeit, sich mit dem CML-Experten Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena über CML-Diagnostik, Therapieziele, Leitlinien, Studienergebnisse, Therapieoptionen und Diagnostik auszutauschen. Dr. Constanze Handmann aus dem Bereich der Onkologischen Trainings- und Bewegungstherapie (OTT) an der Uniklinik Köln informierte über Chronische Krebserkrankungen und Sport. Jan Geißler und Dr. Conny Borowczak berichteten über die Aktivitäten von Leukämie-Online und dem CML Advocates Network, die weltweiten Aktivitäten am Welt CML Tag 2019, die Ergebnissen der TFR-Umfrage, die Veröffentlichung der der CML-Diagnostikbroschüre, und die Aktivitäten des Elternvereins für Kinder mit CML. Dr. Andreas Willer von der Rehaklinik Am Kurpark, Bad Kissingen, berichtete über Rehabilitationsangebote für Patienten mit CML. Angeregte Diskussionen der anwesenden Patienten und Angehörigen mit den Referenten rundeten die

Die Präsentationen sind nach Klick auf "Weiterlesen" verfügbar.

Andreas Willer - Rehabilitation für Patienten mit CML

Überblick der Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Network

CML Advocates Network

Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net

Chromosomen

Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.

Diagnostik

Gesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen

chronisch

langanhaltend, sich langsam entwickelnd

myeloisch

das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Port

Zuführendes System, meist eine unter die Haut eingepflanzte Kunststoffkammer mit Venenkatheter, um eine kontinuierliche Medikamentengabe zu ermöglichen.

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

CHR

Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).

TFR

Treatment-Free Remission, behandlungsfreie Remission, ist ein bei CML in Studien befindliches Therapiekonzept, das nach dauerhaftem Erreichen einer tiefen molekularen Remission die gezielte Therapieunterbrechung unter engmaschiger Verlaufskontrolle vorsieht.

ELN

Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.