Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Psychologie

UKE

Im Rahmen der laufenden Studie "Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen" (https://www.ham-net.de/de/projekte/projekt-aspired.html) der Arbeitsgruppe „Patientenzentrierte Versorgung: Evaluation und Umsetzung“ unter der Leitung von Dr. Isabelle Scholl am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf führt die Masterstudierende Pauline Tenbrüggen mit Projektmitarbeiter Stefan Zeh eine zusätzliche Befragung von Menschen mit einer Krebserkrankung durch.

Die Studie beschäftigt sich mit dem Einfluss der COVID-19-Pandemie auf die Patientenorientierung in der Behandlung von Menschen mit Krebserkrankung und damit, wie sich die Rahmenbedingungen der Krebsbehandlung im vergangenen Jahr verändert haben und welche Faktoren die Wahrnehmung der Veränderung beeinflussen.

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Ein erfolgreiches Gespräch zwischen Arzt und Patient kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und gleichzeitig Kosten sparen. Allzu oft kommt das ärztliche Gespräch im Praxis- und Klinikalltag jedoch zu kurz. Auf der diesjährigen Frühjahrstagung der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. in Berlin diskutierten Onkologen und Hämatologen die Auswirkungen der Ökonomisierung der Medizin in den Bereichen Arzt-Patienten-Kommunikation, Labormedizin und Molekulare Diagnostik.

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Am Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie an der Universität Tübingen wird eine wissenschaftliche Studie zur Online-Beratung für Leukämie-Erkrankte durchgeführt, die von der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. gefördert wird. Im Rahmen dieser Studie kann einer begrenzten Anzahl von Patienten/Innen kostenlos eine psychologische Online-Beratung über einen Zeitraum von 3 Monaten angeboten werden. Der Kontakt findet dabei ausschließlich über das 
Internet statt. 

Das Hilfsangebot im Rahmen des Forschungsprojekt richtet sich an Menschen, die an Leukämie erkrankt sind und die neben der medizinischen Behandlung das Bedürfnis nach einer psychologischen Unterstützung haben. Ziel der Studie ist die wichtigen Frage, inwieweit eine psychologische Online-Hilfe für Leukämie-Erkrankte nutzbringend eingesetzt werden kann.

Die teilnehmenden Patienten haben innerhalb eines Zeitraums von 3 Monaten die Möglichkeit, sich mit einem psychoonkologisch erfahrenen Psychologen per Webmail auszutauschen, der sie in Ihrer Situation unterstützen und beraten kann. Ziel ist es, das Spektrum Ihrer Krankheitsbewältigung zu erweitern. Oft geht es auch darum, Antworten auf ganz konkrete Fragen und Probleme zu finden. Auch hier steht der Psychologe hilfreich zur Seite. Der betreuende Verhaltenstherapeut und Familientherapeut arbeitet seit 8 Jahren in der Betreuung von onkologischen Patienten. Daneben ist er in der Lehre und Forschung zu psychoonkologischen Themen tätig.

Im Rahmen der Beratung bietet das Institut auch über die Webseite Trainingsprogramme an, die bei der Stress-, Konflikt- und Krankheitsbewältigung helfen. 

Die Teilnahme ist kostenlos und erfordert lediglich das Ausfüllen eins Fragebogens bei der Anmeldung und nach der regulären Beratungszeit.

Weiterführende Informationen:
Am Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie an der Universität Tübingen wird bereits seit dem Frühjahr 2004 eine wissenschaftliche Studie zur Online-Beratung für Leukämie-Erkrankte durchgeführt (Leukämie-Online berichtete). Das Angebot wurde zeitlich verlängert: Leukämie-Betroffene können sich noch bis Ende September anmelden und 3 bis 4 Monate mit dem psychoonkologischen Experten des Projekts austauschen.

Das Projekt wird von der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. gefördert. Im Rahmen dieser Studie kann einer begrenzten Anzahl von Patienten/Innen kostenlos eine psychologische Online-Beratung über einen Zeitraum von 3 Monaten angeboten werden. Der Kontakt findet dabei ausschließlich über das Internet statt. 

Das Hilfsangebot im Rahmen des Forschungsprojekt richtet sich an Menschen, die an Leukämie erkrankt sind und die neben der medizinischen Behandlung das Bedürfnis nach einer psychologischen Unterstützung haben. Ziel der Studie ist die wichtigen Frage, inwieweit eine psychologische Online-Hilfe für Leukämie-Erkrankte nutzbringend eingesetzt werden kann.

Die teilnehmenden Patienten haben innerhalb eines Zeitraums von 3 Monaten die Möglichkeit, sich mit einem psychoonkologisch erfahrenen Psychologen per Webmail auszutauschen, der sie in Ihrer Situation unterstützen und beraten kann. Ziel ist es, das Spektrum Ihrer Krankheitsbewältigung zu erweitern. Oft geht es auch darum, Antworten auf ganz konkrete Fragen und Probleme zu finden. Auch hier steht der Psychologe hilfreich zur Seite. Der betreuende Verhaltenstherapeut und Familientherapeut arbeitet seit 8 Jahren in der Betreuung von onkologischen Patienten. Daneben ist er in der Lehre und Forschung zu psychoonkologischen Themen tätig.

Im Rahmen der Beratung bietet das Institut auch über die Webseite Trainingsprogramme an, die bei der Stress-, Konflikt- und Krankheitsbewältigung helfen. 

Die Teilnahme ist kostenlos und erfordert lediglich das Ausfüllen eins Fragebogens bei der Anmeldung und nach der regulären Beratungszeit.

Weiterführende Informationen:
Eine unter Krebspatienten verbreitete Ansicht, ihre Krankheit sei Folge einer Lebenskrise, die zu einer vitalen Erschöpfung geführt hat, ist vermutlich falsch. Die erste prospektive Studie zu dieser Frage, die kürzlich im Fachmagazin Cancer veröffentlicht wurde, findet keinen Hinweis dafür, dass allgemeiner Lebensverdruss, Übermüdung, Energieverlust, Reizbarkeit und allgemeine Demoralisierung zu einer Krebserkrankung führen kann, so das Deutsche Ärzteblatt.

Dauerhafte Übermüdung, Energieverlust, Reizbarkeit und allgemeine Demoralisierung umschreiben das Phänomen der "vitalen Erschöpfung", das in der Vergangenheit auch mit Herzerkrankungen in Verbindung gebracht wurden. Deshalb beschäftigte sich die "Copenhagen City Heart Study" mit dieser Frage, in dere Rahmen 8527 Teilnehmer im Alter zwischen 27 und 94 Jahren in den Jahren 1991 bis 1994 behandelt wurden.

In den Jahren danach wurden die Teilnehmer der Studie nach Symptomen der "vitalen Erschöpfung" befragt. Die Ergebnisse konnte Christoffer Johansen von der Dänischen Krebsgesellschaft in Kopenhagen jetzt mit den Eintragungen des Dänischen Krebsregisters abgleichen. 

In den ersten 8,6 Jahren nach der Befragung wurde bei 976 Teilnehmern eine Krebserkrankung diagnostiziert. Doch die "vital erschöpften" Menschen waren in dieser Gruppe keineswegs überrepräsentiert. Im Gegenteil: Mit einer Hazard Ratio von 0,80 schienen Personen mit hohen Lebensverdruss sogar vor einer späteren Krebserkrankung geschützt. Auch die Rate der Tabak-assoziierten Krebserkrankungen war in dieser Gruppe niedriger (Hazard Ratio 0,64). 

An der Studie wirkte auch die Universitätsklinik Hamburg mit.

Quellen:
Menschen, die an einer akuten Form der Leukämie erkranken, kämpfen über Monate, manchmal Jahre um ihr Überleben. Zu der physischen kommt die psychische Belastung - Körper und Seele befindet sich über lange Zeit im Ausnahmezustand. Auch wenn die Behandlung erfolgreich ist, müssen die Betroffenen oft mit Spätfolgen und Veränderungen in ihren Lebensbedingungen fertig werden. Ein Wissenschaftlerteam an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg will nun untersuchen, auf welche Bewältigungsstrategien Menschen unter dieser enormen Belastung zurückgreifen. Das eineinhalbjährige Forschungsprojekt beginnt jetzt und wird mit 75.600 Euro von der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e. V. gefördert.

Privatdozent Dr. Michael Koenigsmann von der Klinik für Hämatologie und Onkologie führt die Untersuchungen in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Jörg Frommer von der Abteilung für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie durch und erläutert den Schwerpunkt der Studie: "Besonders interessiert uns die Frage, wie die individuelle Lebenssituation und die persönliche Lebenserfahrung des Patienten seine Bewältigungsstrategie beeinflusst. Mit dieser Untersuchung biografischer Krankheitsverarbeitung möchten wir zum ganzheitlichen Verständnis von Überlebenden, aber auch aktuell Betroffenen einer akuten Leukämieerkrankung beizutragen."

Jeden Patienten trifft die Diagnose akute myeloische oder lymphatische Leukämie an einem anderen Punkt seiner Lebensgeschichte. Aber jeder muss auf seine Weise mit dem Gefühl der Ohnmacht und der Angst vor dem möglichen Tod fertig werden. Fragen nach dem Sinn der Krankheit und dem bisherigen Lebens tauchen auf. Die psychische Integration dieser Erfahrung und die psychosoziale Anpassung ist auch nach der Rückkehr in das "normale Leben" nicht automatisch abgeschlossen: zumindest ein Teil der Überlebenden leidet auch danach an verschiedenen Belastungen infolge der Erkrankung.

Bislang galt das Interesse der Wissenschaft vor allem dem Einfluss psychosozialer Faktoren auf den Heilungsprozess. In diesem Forschungsprojekt geht es um die Frage: Wie verarbeiten die Überlebenden die Erfahrung einer lebensbedrohlichen Krankheit in ihrem Lebensentwurf? Dazu werden Patientinnen und Patienten in autobiographisch-narrative Interviews im Zeitraum von ein bis zwei Jahren nach Abschluss der Behandlung befragt.

Die Forschergruppe um Dr. Koenigsmann und Prof. Frommer hat bereits wichtige Vorarbeiten für das nun anlaufende Projekt geleistet. In einer zweijährigen Studie, die ebenfalls von der Carreras-Stiftung gefördert wurde, hatte sie das subjektive Erleben und Bewältigen der Krankheit bei Leukämiepatienten untersucht.

Die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. finanziert mit Spendengeldern Projekte zur Bekämpfung von Leukämien und verwandten Blutkrankheiten wie Lymphomen. Ihre Förderschwerpunkte liegen insbesondere im Bereich der Forschung, im Ausbau von Kliniken und in sozialen Angeboten für Betroffene und Angehörige. Allein 2005 konnte die Carreras-Stiftung rund 11,1 Millionen Euro für neue Projekte zur Verfügung stellen.

Ansprechpartner:

PD Dr. Michael Koenigsmann
Klinik für Hämatologie und Onkologie
Medizinische Fakultät der
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Leipziger Str. 44, 39120 Magdeburg
Tel. 0391-67-13281 oder -13266 / Fax 0391-67-13267
e-mail: 

Quelle: idw-Pressemitteilung Klinikum der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, 02.02.2006
Das Leben ist lang. Es reicht, um Blockflöte zu lernen und Kontrabass. Es reicht um in Neuseeland, Japan, Oldenburg und Köln zu leben. Es reicht, um zu heiraten, Kinder zu bekommen, sich scheiden zu lassen. Es reicht für viele Freunde, es reicht für Enkelkinder. Für eine Reihe von schlechten Tagen reicht es nicht. Gerhard Thomas hat Krebs. Genauer eine besondere Form von Leukämie. "Am Anfang dachte ich: das ist das Ende", sagt Thomas. Heute weiss er, dass Krebs nicht immer gleich tot sein bedeutet. "Ich kann alles machen, was ich früher auch gemacht habe", sagt der Rentner. Nur hinter seinen scheuen Augen, da ist etwas ganz anders geworden. "Ich denke nicht mehr, was in zehn Jahren sein wird. Ich denke nur im Augenblick. Nur da kann ich entscheiden", sagt er. Geholfen habe ihm das Programm des Haus Lebenswert in Köln, das mit Psychoonkologie seit zehn Jahren deutschlandweit ein einzigartiges therapeutisches Angebot für Krebspatienten anbietet.

Gerhard Thomas sieht aus wie ein Seebär. Vor ein paar Jahren noch hätte er Käpt’n Iglo doubeln können. Er hat kurzes weisses Haar und den Dreitagebart, den auf See sicher alle haben. Er ist viel rumgekommen. Eigentlich müsste der 66-jährige schon tot sein. "Im April haben mir die Ärzte noch ein bis zwei Monate gegeben.. Jetzt lebe ich schon ein Dreivierteljahr", sagt er. Es wäre übertrieben zu sagen, der Mann am Tisch klänge wie einer, der die Zeit besiegt hat. Für einen Gewinner guckt er zu scheu, seine Stimme klingt zu leise. Er hat die Zeit vielmehr ignoriert. Und das mag diese gar nicht.

Die Ruhe, die der Rentner vor sich ausbreitet wie eine Tischdecke, musste er sich erst erarbeiten. "Anfangs war das nicht so leicht", sagt der ehemalige Direktor einer Musikschule. Und wirklich kann man sich den Mann mit dem windzerfurchten Gesicht leicht als einen vorstellen, der sehr aktiv ist, dem es einst schwer fiel, still zu sitzen, der auch mal wütend sein konnte. "Wenn ich male, kann ich nicht gleichzeitig über meine Krankheit nachdenken", sagt Thomas. Sein Lächeln sieht weise aus und einbisschen spitzbübisch. "Ich habe mich ausgetrickst", sagt dieses Lächeln. Gerhard Thomas triumphiert über sich selbst.

Die Kunsttherapie helfe ihm, sein Trauma zu überwinden, das nach der Diagnose über sein Leben hereingestürzt ist. Zudem könne er Gefühle ausdrücken, für die ihm die Worte fehlten. Der Kunsttherapeut im Haus Lebenswert, Richard Berners, betont, dass die Maltherapie entspannend wirke. "Sie müssen sich vorstellen, wie sehr die Patienten beispielsweise bei einer Chemotherapie leiden. Da ist es wichtig, dass sie zur Ruhe kommen", sagt der 45 –Jährige, der die Kurse im Haus Lebenswert leitet. Ausserdem sei der soziale Aspekt nicht zu vernachlässigen. "Wer Krebs hat, wird aus dem Beruf, der Familie rausgerissen. Das Malen in der Gruppe führt den Patienten ins Leben zurück", erklärt Berners.

Die Sache mit den Gleichgesinnten empfindet Thomas als einen wichtigen Baustein auf seinem Weg zu einem lebenswerten Leben. "Ich sehe hier, ich bin kein Einzelfall", erzählt er. Das Bild einen bestraften, armen Individuums, das sich nach der Diagnose ins Bewusstsein schleiche, werde durch die Konfrontation mit dem Schicksal anderer sofort wieder hinausgeworfen. Thomas sagt, er hätte den Tod als einen teil vom Leben akzeptiert, der jeden irgendwann treffe: "Wenn ich über den Neumarkt gehe, dann fühle ich mich nicht mehr wie ein Aussätziger. Dann denke ich vielmehr: Hier laufen Menschen, die vielleicht vor mir sterben, es nur noch nicht wissen."

Gerhard Thomas sitzt im gelb gestrichenen Gesprächsraum des Hauses Lebenswert und sieht aus wie einer, der sich seit geraumer Zeit vor einem aggressiven Wesen versteckt. Er wirkt nicht ängstlich. Nur scheu. Er spricht nicht laut. Erlächelt viel. Für einen mit Seebärengesicht ist das ungewöhnlich. "Wie im Urlaub" fühle er sich, wenn er das Haus einmal wöchentlich zur Gesprächs-oder Kunsttherapie betrete. Thomas hat Freude an den Angeboten der Initiative. Hinter der Erhöhung der Lebensqualität schlummert dann aber doch der Wunsch nach mehr Zeit: "Eine Studie hat ergeben, dass Patienten, die psychologisch betreut werden, doppelt bis dreimal so häufig überleben als Untherapierte", sagt er, und in seinen dunklen Augen ist zum ersten Mal etwas wie Angriffslust zu sehen.

Uwe Schwarzkamp, Geschäftsführer der Initiative, will Thomas’ Hoffnungen bestätigen. "Amerikanische Studien behaupten, dass Psychoonkologie lebensverlängernd wirkt. Und ich bin geneigt, das zu glauben", sagt er. Die Diagnose Krebs sei heute, auch in unheilbaren Fällen, kein Todesurteil, das direkt vollstreckt würde. "Krebs ist heute eher ein chronischer Zustand. Der kann sich über Jahre halten", sagt Schwarzkamp. Oftmals währt er zu lange, um sich nur mit dem einen immer gleichen Thema , dem Sterben, zu beschäftigen. Deshalb ist Schwarzkamp überzeugt: "Die Zeit ist nicht allein entscheidend." Wichtig sei die Qualität des Lebens. Und die würde durch das psychoonkologische Programm entscheidend gefördert. Ein Jahr lang sollen die Patienten im Haus Lebenswert stabilisiert werden. Dannach seien sie meist in der Lage, sich einer Gruppe anzuschliessen. Gerade wer die Grenze des Lebens spüre, lebe intensiver, weiss Schwarzkamp. "Es ist faszinierend, welche Energie diese Menschen entwickeln. Hier haben viele den Gesundenetwas voraus."

Auch Thomas’ Leben hat sich nicht nur zum Negativen verändert. Der Musiker hat die Blockflöte wieder hervorgekramt, ab und an auch den Kontrabass, obwohl er nach seiner Pensionierung erst einmal nichts mehr mit Musik zu tun haben wollte. Er blickt zusammen mit seiner Exfrau zurück auf das gemeinsame Leben und "spielt alles noch mal durch". Er möchte gerne mal wieder nach Afrika reisen, er geniesst die Zeit mit den Enkeln. Er überlegt, was er mit seinen Kindern noch mal erleben, was er mit ihnen besprechen will. "Eigentlich sollte sich das jeder überlegen", so Thomas.

Der Seebär im orangefarbenen Pullover legt seine überraschend kleinen Hände in den Schoß. Er ist in Eile. Gleich hat er einen Therapietermin. Trotzdem sitzt er ganz ruhig und lässt sich noch auf einen kleinen Plausch ein über die Musik und Afrika. Als er doch aufsteht, wird klar, dass der Seebär ein kleiner Mann ist. Er ist schon spät dran, schlendert trotzdem gemächlich zur Türe. "Können Sie mir sagen, wie spät es ist? Ich habe keine Uhr."

Weitere Informationen:


LebensWert e.V.
Klinik I für Innere Medizin
Klinikum der Universität zu Köln
Joseph-Stelzmann-Str. 9
Tel: 0221/4786478
www.vereinlebenswert.de

Quelle: Magazin des Kölner Stadt-Anzeigers vom 26.02.2007
Die Situation von Kindern eines an einem bösartigen Tumor erkrankten Elternteils ist ein bisher vernachlässigter Forschungsbereich. Die wenigen wissenschaftlichen Untersuchungen, vor allem aus dem angloamerikanischen Ausland, deuten darauf hin, dass einerseits die Lebenssituation der betroffenen Kinder wesentlich beeinflusst wird. Andererseits fühlen sich die erkrankten Eltern sowie das medizinische Fachpersonal oftmals hilflos und überfordert, die Krankheit kindgerecht und differenziert zu kommunizieren.

Die Georg-Simon-Ohm-Fachhochschule Nürnberg, Fachbereich Sozialwesen, hat sich in einer Querschnittstudie mit Patienten befasst, die an Krebs erkrankt sind und gleichzeitig Kinder versorgten. Die Datenerhebung per standardisierten Fragebogen erfolgte zwischen 2001 und 2005. Die Patienten wurden über onkologische Abteilungen von Krankenhäusern, Internetfragebögen sowie Selbsthilfegruppen kontaktiert. 291 Patienten nahmen an der Befragung teil, davon 242 Frauen und 48 Männer. Das Mammakarzinom war die häufigste Neoplasie, die zweithäufigste Leukämie. 132 Teilnehmer waren jünger als 40 Jahre. 87 Prozent der Befragten geben an, nach der Diagnose mit ihren Kindern darüber gesprochen zu haben. Dies ist zwar die überwiegende Mehrheit der Studienteilnehmer. Andererseits bedeutet es, dass 13 Prozent nicht mit ihren Kindern über die Krankheit gesprochen haben. Fast ein Drittel der Befragten hat Kinder, die unter sechs Jahre alt sind, aber nur 50 Prozent erachteten es als notwendig, diese über die Krebserkrankung aufzuklären. Mit zunehmendem Alter der Kinder steigt die Anzahl derer, die es für unabdingbar halten, über die Erkrankung zu sprechen.

Informiert wurden die Kinder über die Erkrankung in erster Linie von den Eltern, gefolgt von den Großeltern, nahen Verwandten und Freunden der Familie. Hilfe von Ärzten, Psychologen oder Sozialarbeitern erfahren die Familien jedoch sehr wenig oder nehmen sie als solche nicht wahr. Lediglich vier Prozent der Befragten geben an, sehr intensiv von Ärzten über Möglichkeiten zur Aufklärung der Kinder und mögliche Verhaltensauffälligkeiten beraten worden zu sein. Weitere zwölf Prozent fühlen sich wenig informiert. Die große Mehrheit (76 Prozent) gibt an, dass sie durch Ärzte keinerlei Unterstützung zur Aufklärung der Kinder über die Krebserkrankung erhalten haben. Lediglich drei Prozent der Erkrankten fühlen sich durch klinisches Personal über Aufklärungsmöglichkeiten der Kinder ausreichend informiert.

Kinder reagieren auf traumatische Erlebnisse meist anders als Erwachsene. In der Regel können Kinder Sorgen und Ängste noch nicht ausreichend verbalisieren. Dass ein Kind sich in einer psychischen Krisensituation befindet, wird oft erst an Verhaltensauffälligkeiten erkennbar. Kinder sind daher auf die Beobachtungsgabe und Sensibilität der Erwachsenen angewiesen. Die Studie zeigte, dass am häufigsten ein Leistungsabfall in der Schule beobachtet wurde, nämlich bei 50 Prozent der Kinder zwischen elf und 14 Jahren und bei 39 Prozent der 15- bis 18-Jährigen. Aber auch die Verhaltensauffälligkeiten "zunehmende Aggression" (30 Prozent der 15- bis 18-Jährigen), "Veränderung im Spielverhalten" (39 Prozent der Drei- bis Fünfjährigen), "Sichzurückziehen von der Familie" (30 Prozent der Elf- bis 18-Jährigen) und "Sichzurückziehen von Freunden" wurden signifikant häufiger nach der Diagnosestellung beobachtet. Als weitere beobachtete Verhaltensauffälligkeiten wurden Angst um den erkrankten Elternteil, erhöhte Anhänglichkeit und nicht altersentsprechendes Verantwortungsbewusstsein genannt. Unter geschlechtsspezifischer Betrachtung der Verhaltensauffälligkeiten zeigten Jungen tendenziell einen höheren Leistungsabfall in der Schule, während sich Mädchen ein wenig häufiger von Freunden zurückzogen und Veränderungen im Spielverhalten zeigten.

Große Belastung


Die Befürchtung, dass die Mutter oder der Vater an der Krebserkrankung stirbt, äußerte etwa ein Drittel der Kinder: 75 Prozent der Kinder fragten den krebskranken Elternteil, ob dieser wieder gesund werde. Dies ist eine enorme Belastung für die kindliche Psyche und zeigt zudem die Notwendigkeit einer professionellen Beratung der betroffenen Familien. Die krebserkrankten Eltern selbst beschreiben es als mittel- bis hochgradige Belastung, mit dem Kind über die Erkrankung zu reden beziehungsweise sie damit zu konfrontieren. Tendenziell geben die befragten Männer die empfundene Belastung etwas geringer an als die weiblichen Studienteilnehmer. Ein Wissens- und Informationsmangel des Fachpersonals zu diesem Thema wird von nahezu 90 Prozent der Eltern beanstandet. Hilfsmittel zur kindgerechten Kommunikation wurden nur selten eingesetzt.

Die Studienergebnisse zeigen, dass die Patienten sich sehr darum sorgen, wie ihre Kinder die Krebserkrankung verkraften. Dieser Aspekt der Krankheit wird von Ärzten und Pflegern zu wenig berücksichtigt. Die psychische Belastung für den Patienten und für die betroffenen Kinder ist sehr hoch. Notwendig ist ein spezifisches niedrigschwelliges Versorgungskonzept, das die Auswirkungen der Erkrankung auf die körperliche und psychische Gesundheit der Kinder berücksichtigt. Die Erkrankung sollte frühzeitig mit den Kindern thematisiert werden. Kindgerechte Broschüren, Bücher Videos oder Tonträger zur Aufklärung und Kommunikation sollten in Klinik und Ambulanz zur Verfügung stehen.

Quelle: Deutsches Ärzteblatt 104, Ausgabe 24 vom 15.06.2007, Seite A-1728 / B-1525 / C-1465. Prof. Dr. Gerhard Trabert, Jasmin Axmann, Michael Rösch, Georg-Simon-Ohm-Fachhochschule Nürnberg, Fachbereich Sozialwesen
Traurige und stille Menschen erkranken eher an Krebs? Sind irgendwie selber schuld? Eine Studie räumt mit diesen Vorstellungen auf. Gründlich.

Norman Mailer glaubte zu wissen, was er tun musste, um gesund zu bleiben. Als der amerikanische Schriftsteller 1960 seine zweite Frau Adele Morales im Vollrausch niederstach, begründete er die Bluttat damit, dass er Krebs bekommen hätte, wenn er sich nicht auf diese Weise von seinen "mordlustigen Regungen" befreit hätte.

Susan Sontag schrieb 1978 in ihrem Buch "Krankheit als Metapher" über Krebs als Leiden der "seelisch Angeschlagenen". Bis heute hat sich die Vorstellung von einer "Krebspersönlichkeit" gehalten. Demnach bekommen Menschen, die eher in sich gekehrt sind, häufiger Tumore als jene, die aus sich herausgehen können. Die Wissenschaft widerspricht dem seit langem, und erhält durch eine neue Studie weiter Unterstützung.

"Weder direkt noch indirekt haben Gefühlszustand und Charakter etwas mit der Prognose von Krebs zu tun", sagt James Coyne von der University of Pennsylvania in Philadelphia. Der Psychiater und sein Team haben zehn Jahre lang mehr als 1000 Patienten mit fortgeschrittenen Tumoren an Kopf und Hals untersucht und ihr psychisches Befinden analysiert. Mehr als 600 Patienten sind im Verlauf der Untersuchung gestorben.

Die Studie, die an diesem Montag im Fachblatt Cancer erscheint, zeigt, dass auch diejenigen, die sich in den Befragungen und psychischen Tests relativ zufrieden und ausgeglichen äußerten, nicht länger lebten als jene, die niedergeschlagen und unglücklich waren.

"Es gibt bisher keinen wissenschaftlichen Nachweis dafür, dass psychische Faktoren für die Entstehung von Krebs oder die Überlebenschancen relevant sind", sagt Peter Henningsen, Leiter der Klinik für Psychosomatik an der Technischen Universität München.

Entlastender Effekt


Vermutungen, dass der Charakter oder die Persönlichkeit etwas mit der Krankheit zu tun hätten, seien zudem immer auch mit der Annahme von Schuld verbunden, sagt Henningsen und fordert daher: "Wenn man mit der Mär von der Krebspersönlichkeit aufräumt, hat das auch einen entlastenden Effekt für die Patienten."

Gerade am Anfang der Erkrankung hätten die meisten Krebspatienten Schwierigkeiten, ihr Leiden zu akzeptieren, sagt Peter Herschbach, der die Sektion für Psychosoziale Onkologie an der Technischen Universität München leitet. "Sie fragen sich: Warum gerade ich, war es der Stress oder bin ich vom Charakter her gefährdet?"

Krankheit als Strafe


Erwachsene bezichtigen sich dann häufig selbst, falsch gelebt zu haben. Kinder glauben oftmals, dass sie krank geworden sind, weil sie nicht artig waren. "Krebs ist ein unfaires Unternehmen", sagt Charlotte Niemeyer, Leiterin der Kinderonkologie an der Freiburger Universitätsklinik. "Wen es trifft, den trifft es."

Wer sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen will, um sie besser zu verarbeiten, soll das tun - da sind sich alle Experten einig. "Die Erwartung, Krebs zu bekämpfen und das Leben zu verlängern, indem man sein psychisches Befinden verbessert, ist jedoch völlig fehl am Platz", sagt Psychiater Coyne.

Wer sich durch eine Psychotherapie oder in einer Selbsthilfegruppe besser fühle und den Kampfgeist gegen seine Erkrankung stärken will, solle entsprechende Angebote wahrnehmen, das könne emotional und sozial aufbauen. "Die rein körperliche Prognose wird dadurch aber nicht beeinflusst", sagt Peter Herschbach. "Für Betroffene kann es dennoch hilfreich sein, schließlich stellen sich viele Krebspatienten die Frage, wie sie die Zeit erleben, die ihnen noch bleibt."

Quelle: Süddeutsche Zeitung vom 22.10.2007
Ärzte entwickeln im Verlauf ihrer beruflichen Laufbahn einen Schutzmechanismus, der verhindert, dass ihnen das Leiden ihrer Patienten zu nahe kommt. Ohne diesen Mechanismus könnten die Ärzte nicht die Kraft aufbringen, ihren Beruf auszuüben. Wie genau Mediziner ihre Empathie in den Griff bekommen, machen Psychologen über einen Artikel in der Fachzeitschrift "Current Biology" mit Hilfe der funktionellen Magnetresonanztomografie sichtbar.

In früheren Studien hatte Jean Decety von der Universität Chicago zeigen können, dass der Anblick leidender Menschen im Gehirn des Betrachters teilweise die gleichen neuronalen Kreisläufe aktiviert wie bei den Leidenden selbst. Für Decety ist dies ein evolutionär sinnvoller Reflex. Er soll Augenzeugen eines Unglücks (etwa des Angriffes eines wilden Tieres) davor bewahren, selbst zum Opfer zu werden. Wer allerdings dauerhaft Zeuge menschlichen Leidens wird, muss lernen, diese Zentren zu unterdrücken. Wie dies geht, zeigt Decety in seinen jüngsten Experimenten, die er zusammen mit Medizinern aus Taiwan durchführte.

Einer Gruppe von 14 Personen wurden kurze Videoclips gezeigt, in denen die Praxis der Akupunktur vorgeführt wurde. Da die Betrachter selbst keine Erfahrung mit der Akupunktur hatten, wussten sie nicht, dass das Einstechen der Nadeln fast schmerzlos ist. Ihr Mitleid war vermutlich größer als das Leiden der Akupunktierten, was die Forscher an der Aktivierung im somatosensorischen Kortex, in der anteriorer Insula, im periaquäduktalen Grau und im anterioren cingulären Kortex erkannten. Die Aktivierung verringerte sich jeweils, wenn die Akupunkteure in den Filmen die Nadeln durch Wattebäusche ersetzen.

Eine zweite Gruppe von Personen war resistent gegen diese Regungen des Mitgefühls. Ihre Schmerzzentren wurden beim Betrachten der Videoclips nicht aktiviert, dafür waren zeigte bestimmte Regionen im Stirnhirn, genauer im medial und superioren präfrontalen Kortex und in der rechten temporoparietalen Verbindung vermehrte Signale in der funktionellen Magnetresonanztomografie. Bei diesen Probanden handelte es sich um Ärzte mit Berufserfahrung (Durchschnittsalter 35 Jahre). Sie schätzten auch die Schmerzen der Akupunktierten weniger stark ein als die medizinischen Laien, obwohl auch sie keine eigenen Erfahrungen darin hatten.

Decety interpretiert die fehlenden Regungen der Ärzte keineswegs als Mangel an Mitgefühl. Es handele sich um einen Schutzmechanismus. Er verhindere, dass die Schmerzen, die Ärzte ihren Patienten zuweilen aus therapeutischen Gründen zufügen müssen, sie selbst belasten und schließlich psychisch krank machen würde. Deshalb würde das natürliche Mitgefühl einer starken kognitiven Kontrolle durch die Zentren im Stirnhirn unterstellt. Statt Empathie würden die Ärzte, in der Terminologie von Decety, ihren Patienten eine empathische Sorge ("empathic concern") entgegenbringen. Ohne diesen Mechanismus könnten die Ärzte nicht die Kraft aufbringen, ihren Beruf auszuüben.

Quellen:
Psychologische Betreuung Krebskranker ist wichtig. Das bestätigen neue Studiendaten. Denn jeder dritte Krebspatient hat eine psychische Begleiterkrankung, jeder vierte benötigt eine Therapie. Fast 700 Krebskranke haben Professor Reinhold Schwarz und seine Kollegen von der Uniklinik Leipzig hierzu untersucht. Häufigste psychische Begleiterkrankungen waren Angst- oder Belastungsstörungen, Depressionen oder Suchterkrankungen.


Besonders hoch war das Risiko psychischer Erkrankungen bei jungen Frauen mit Krebs. Psychisch stark belastend waren auch Krebserkrankungen für Eltern mit Kindern unter 18 Jahren: Ihr Risiko für eine Angst- oder Belastungsstörung war fünffach erhöht.

Die psychische Belastung mindere nicht nur die Lebensqualität, sondern beeinträchtige den Therapieerfolg und verlängere die Liegezeiten in der Klinik. Psychische Störungen seien dabei in der Studie mit Hilfe eines Fragebogens (HADS-D, Hospital Anxiety and Depression Scale) zuverlässiger erkannt worden als ohne. Ohne Fragebogen wurden 40, mit Fragebogen fast 90 Prozent der betroffenen Patienten erkannt.

"Die psychoonkologische Mitbehandlung der Patienten muss in die Krebstherapie integriert werden", fordert Schwarz. So könne ein optimaler Therapieverlauf sowohl unter medizinischen als auch ökonomischen Gesichtspunkten gewährleistet werden.

Quellen:
Viele Krebspatienten leiden an Konzentrationsmangel und Vergesslichkeit. Bisher schrieben Wissenschaftler diese Einschränkung der geistigen Fähigkeiten der belastenden Chemotherapie zu. Nicht primär die Chemotherapie, sondern vor allem der Stress durch Krankheit und Diagnose mindert bei Krebspatienten die Gedächtnisleistung, so das Ergebnis einer von der LMU vorgestellten Studie.

Forscher der Ludwig-Maximilians- Universität (LMU) in München haben in einer Studie mit mehr als 100 Brustkrebspatientinnen jedoch herausgefunden, dass vor allem der Stress nach der Krebsdiagnose die Gedächtnisleistung mindert.

Die Diagnose Krebs könne für die Patienten wie ein Trauma wirken - mit allen negativen Folgen für das Gedächtnis, die Konzentration und das Denken, teilte die LMU am Donnerstag mit. Die Chemotherapie könne höchstens einer von mehreren Auslösern sein.

Quelle: Ärzte Zeitung online, 31.10.2008
Ab sofort stellt das Universitätsklinikum Tübingen Leukämiepatienten, die zusätzlich zu ihrer medizinischen Behandlung eine psychologische Betreuung nutzen möchten, das Online-Portal www.psychologische-selbsthilfe-leukaemie.de kostenlos zur Verfügung. Das interaktive vierwöchige Kursprogramm können Leukämiepatienten unabhängig vom Wohnort bzw. dem Sitz ihrer Klinik in Anspruch nehmen.

Die José Carreras Leukämie-Stiftung fördert das Tübinger Projekt mit 104.408 Euro. Das vierwöchige Programm ist modular aufgebaut und versteht sich als "Hilfe zur Selbsthilfe". Ähnlich wie bei einem Ratgeberbuch bietet es Betroffenen die Möglichkeit, sich die entsprechenden Kursinhalte selbstständig anzueignen. Es werden psychologische Strategien vermittelt mit dem Ziel, krankheitsbedingte Belastungssituationen effektiver bewältigen zu können und die aktuelle Lebenssituation zu verbessern.

Das Hilfsangebot wurde am Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie unter der Leitung von Prof. Dr. Wolfgang Larbig und Dr. Niklas David in Kooperation mit der José Carreras Leukämie-Stiftung entwickelt und soll nun im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie auf seine Wirksamkeit und Nützlichkeit hin untersucht werden.

Mehr Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung finden sich auf der Webseite www.psychologische-selbsthilfe-leukaemie.de.

Der spanische Tenor José Carreras gründete die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung im Jahre 1995 aus Dankbarkeit, dass er von seiner Leukämie-Erkrankung geheilt werden konnte, und um anderen Leukämiepatienten zu helfen. Die Stiftung hat bislang über 700 Projekte ermöglicht, die die Erforschung von Heilungsmöglichkeiten, die Finanzierung von Transplantationseinheiten, Tageskliniken und Rehabilitationszentren und die Unterstützung von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen zum Ziel haben.

Quelle: IDWonline vonm 23.07.2009
Patienten sind nach der Diagnose Krebs emotional stark belastet. Etwa jeder dritte Tumorpatient entwickelt nach der Therapie die Furcht vor dem Fortschreiten der Erkrankung - eine Progredienzangst -, die nicht mit psychiatrischen Angststörungen vergleichbar ist, so ein Bericht vom 29. Deutschen Krebskongress in der Ärzte Zeitung.

Schränkt die Progredienzangst die Lebensqualität ein, bietet sich eine kognitive Verhaltenstherapie an, in deren Verlauf die Patienten lernen, mit ihrer Angst umzugehen. Das berichtete Professor Peter Herschbach aus München beim 29. Deutschen Krebskongress in Berlin.

"Ich denke so oft an den Tod. Die Gedanken sind immer da, ich kann für nichts mehr Freude empfinden." "Ich habe Angst wie noch nie in meinem Leben. Ich möchte doch noch meinen Enkel aufwachsen sehen." Aussagen wie diese, so Herschbach, seien typisch für Patienten mit Progredienzangst (PA). "Wir haben in den vergangenen Jahren annähernd 3500 Patienten mit unterschiedlichen Diagnosen in unterschiedlichen Stadien befragt. Die Angst als wesentlichster psychischer Belastungsfaktor stand bei allen im Vordergrund." 36,9 Prozent der Befragten hatte Angst vor einem Rezidiv, 27 Prozent vor dem nächsten Krankenhausaufenthalt. Mehr als jeder Fünfte fürchtete sich vor neuen Schmerzen und drohender Arbeitsunfähigkeit. Auf psychosozialer Ebene belasten vor allem die Sorge, ob die eigenen Kinder später am gleichen Krebs erkranken, sowie die Aussicht, im Alltag auf fremde Hilfe angewiesen zu sein.

Progressionsangst entspricht jedoch nicht den Kriterien einer Angststörung nach ICD-10. "Der gemeinsame Nenner von neurotischen beziehungsweise psychiatrischen Störungen ist, dass sie irrational sind. Progredienzangst ist jedoch real und berechtigt." Sie kann sich gedanklich, emotional, sozial und körperlich auswirken. Andauerndes oder leicht auszulösendes Grübeln, oft verknüpft mit trauriger Niedergeschlagenheit, bezeichnen die Experten als dysfunktionale Progredienzangst und raten aufgrund der massiven Einschränkung der Lebensqualität dringend zu einer Therapie.

Der Schweregrad der Erkrankung kann mit einem von Herschbach entwickelten Progredienzangst-Fragebogen (PA-F) ermittelt werden. Er enthält 43 Items, die in fünf Bereiche aufgeteilt sind: affektive Reaktionen, Partnerschaft/Familie, Autonomieverlust, Beruf und Angstbewältigung. Eine Kurzform mit zwölf Fragen liegt inzwischen vor. Ob Patienten mit ausgeprägter Progressionsangst tatsächlich häufiger ein Rezidiv bekommen, dazu gibt es nach Angaben Herschbachs keine Daten.

Zentrale Elemente der Therapie sind eine Verhaltensanalyse, die Konfrontation mit der Angst und das Erlernen von Bewältigungsstrategien. "Die Verhaltensanalyse ist für die Patienten häufig wie eine Entzauberung der Angst. Der Tabubruch, über die Angst zu sprechen und sie zu Ende zu denken, bewirkt oftmals große Erleichterung", erläuterte Dr. Petra Berg aus München. Sie hat 265 auf diese Weise behandelte Krebspatienten in verschiedenen Reha-Kliniken viermal innerhalb von zwölf Monaten befragt. Im Vergleich zu einer unbehandelten Kontrollgruppe hatten sich die Progredienzängste spürbar gelegt.

Quelle: Ärzte Zeitung vom 3.3.2010

Eine Einnahme von Krebstherapien in Form von Tabletten ("orale Therapien") bietet Krebspatienten mehr Freiheit und Lebensqualität als eine Verabreichung über Spritze (Injektion) oder Infusion. Sie erfordert aber auch mehr Eigenverantwortung und Aufklärung. Damit der Umgang mit oralen Mitteln, die das Tumorwachstum hemmen, optimal klappt, sind nicht nur die behandelnden Ärzte, sondern ist auch die Beratung durch Apotheker gefordert.

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