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Willkommen bei Leukämie-Online!
Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Internet
Heute wurde die neue Website des Kompetenznetz Leukämien unter www.kompetenznetz-leukaemie.de bereitgestellt. Der Relaunch wurde im Rahmen eines von der Stiftung Leukämie geförderten Projekts umgesetzt. Neben einem komplett überarbeiteten Layout, aktualisierten Inhalten und einer restrukturierten, zielgruppenorientierten Sitemap bietet die neue Seite nun auch die längst überfällige Optimierung für mobile Endgeräte.
Unter "Fachkreise" findet man die Informationen, die zuvor im Reiter „Ärzte“ zu finden waren. Alle studienspezifischen Themen – hierzu gehören die Studiengruppen, das Deutsche Leukämie-Studienregister und die AG Studienzentralen – sind nun in einem eigenen Reiter "Studien" hinterlegt. Der "Patientenbereich" ist strukturell erhalten geblieben, wurde aber überarbeitet und vervollständigt. Und schließlich sind alle Netzwerk relevanten Themen unter "Kompetenznetz" zu finden.
Quelle: Informationszentrum im Kompetenznetz: Akute und Chronische Leukämien, 29.7.2015
Zum Weltkrebstag am 4. Februar erweiterte die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. das Wissensportal www.mein-onkopedia.de. Das Onlineangebot bietet Patienten mit Krebs- und Bluterkrankungen eine schnelle, transparente und verlässliche Quelle für alle Fragen rund um die Themen Untersuchung, Behandlung, Nebenwirkungen und Nachsorge.
Leukämie-Online ist eine hochfrequentierte Informationsquelle für Patienten mit Leukämie in Deutschland, Österreich und der Schweiz, gemeinnützig betrieben von Patienten. Wir - das sind Michi und Jan Geißler sowie meine treuen Co-Moderatoren Marc und Niko - sind stets bemüht, Leukämiepatienten und deren Angehörigen die Informationen bereitzustellen, die beim Umgang mit Leukämie sowie dem Zugang zur bestmöglichen Betreuung helfen. Mit rund 19.000 Forenbeiträgen und 900 Nachrichten aus Wissenschaft und Politik hat sich Leukämie-Online als sehr aktive "Online-Gemeinschaft" etabliert. Ein enges internationales Netzwerk mit anderen Patientenorganisationen hilft uns zudem, dass uns nichts Wichtiges entgeht.
Die deutschen Ärzte haben ihr Informationsmonopol verloren. Zwar genießen Ärzte nach wie vor ein hohes Vertrauen, doch informieren sich Patienten zunehmend vor und nach der Sprechstunde im Internet, so eine repräsentative Gesundheitsstudie von MSL Germany und SKOPOS. Das Internet festigt seine Rolle als wichtigster Kanal für die Gesundheitskommunikation: 41 Prozent der Deutschen befragen das Internet vor einem Arztbesuch, immerhin 31 Prozent nach dem Termin. 44 Prozent der Befragten glauben, dass eine internetgestützte Begleitung den Therapieerfolg verbessert. Bei chronisch Kranken ist die Aktivität im Internet (mit 69 Prozent) deutlich höher als bei anderen Patienten. Fast jeder zweite chronisch Kranke liest Blogs anderer Patienten oder Online-Foren, um über Erfahrungen und Therapieerfolge zu erfahren. Auch bei über-50-jährigen nimmt die Nutzung des Gesundheits-Internets sehr schnell zu (auf 39% in 2011 von 28% im Vorjahr) - ein Drittel der Älteren nutzt bereits soziale Netzwerke wie z.B. Online-Foren oder Blogs.
Leukämie-Online wurde im Jahr 2002 auf einer damals sehr innovativen technischen Plattform gestartet - und betrieb ein Blog, lange bevor das Konzept des "Bloggens" weitläufig bekannt war. Nach Jahren des erfolgreichen Betriebs war es jedoch an der Zeit, sich technisch zu erneuern: einerseits, um den neuen Entwicklungen des "Mitmach-Internets" zu folgen, und andererseits, um sicherheitstechnisch auf dem neuesten Stand zu sein. Am 19.11.2010 war es nun soweit: Leukämie-Online 2.0 ist gestartet, mit einem frischeren Design, neuen Funktionen und noch mehr Zukunftspotential. Die neue Version ist noch nicht perfekt, aber das Team arbeitet mit Hochdruck daran, Leukämie-Online noch besser zu machen und die letzten Haken zu beseitigen.
4 KommentareZur Zeit kursiert wieder verstärkt eine Ketten-EMail, in der angeblich ein "Knochenmarkspender mit Blutgruppe Rh-negativ" gesucht wird. Es handelt sich hierbei um einen Aufruf mit sachlich falschem Inhalt, einen sogenannten "Hoax", den man keinesfalls weiterleiten sollte.
Der hier genannte Kettenbrief kursiert mindestens bereits seit dem Jahr 2000 in verschiedenen Variationen und scheint momentan wieder verstärkt die Runde zu machen. Unter dem Betreff "Bitte wenigstens weiterschicken! (Knochenmarkspender gesucht)" wird vorgegeben, dass eine Freundin des vermeintlichen Absenders Heiko S. oder Julia S. an Leukämie erkrankt sei und nun einen Spender mit der Blutgruppe "AB Rhesus negativ" suche, der bereit wäre, Knochenmark zu spenden. Unterstützt wird dies vermeintlich durch Signaturen von Mitarbeitern der Universitätsklinik Regensburg.
Wer selbst von Leukämie betroffen ist oder im Freundes- oder Verwandtenkreis einen Leukämiefall hat, weiß, dass die Blutgruppe für eine Eignung als Spender von Knochenmark (bzw. Blutstammzellen) irrelevant ist. Dies zeigt, dass es sich keinesfalls um einen ernst gemeinten Aufruf handeln kann.
Die sogenannten "Hoaxes" werden meist von gutgläubigen Usern mit viel Engagement verbreitet, die diese per E-Mail von ihresgleichen erhalten haben. Vielmehr richten diese Ketten-EMails jedoch erheblichen Schaden an, in dem sie Menschen verunsichern und falsch informieren. In diesem speziellen Fall sind die Leidtragenden dazu noch die in der Kettenmail mit EMail-Adresse, Telefonnummer und Postadresse genannten unfreiwilligen Initiatioren, die seit mehreren Jahren mit wöchentlich Dutzenden von EMails und Telefonanrufen bombardiert werden.
Wenn Sie wirklich an Leukämie erkrankten Menschen helfen wollen, lassen Sie sich bitte bei einer Knochenmarkspenderdatei registrieren. Nur für etwa jeden vierten Leukämie-Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der eigenen Familie gefunden werden; für viele ist ein (Fremd-)Spender jedoch überlebenswichtig. Eine Registrierung erfolgt mit einer simplen Blutprobe. Nähere Informationen finden Sie z.B. bei der "Deutschen Knochenmark-Spenderdatei DKMS". Hiermit könnten Sie wirklich helfen.
Links
Der hier genannte Kettenbrief kursiert mindestens bereits seit dem Jahr 2000 in verschiedenen Variationen und scheint momentan wieder verstärkt die Runde zu machen. Unter dem Betreff "Bitte wenigstens weiterschicken! (Knochenmarkspender gesucht)" wird vorgegeben, dass eine Freundin des vermeintlichen Absenders Heiko S. oder Julia S. an Leukämie erkrankt sei und nun einen Spender mit der Blutgruppe "AB Rhesus negativ" suche, der bereit wäre, Knochenmark zu spenden. Unterstützt wird dies vermeintlich durch Signaturen von Mitarbeitern der Universitätsklinik Regensburg.
Wer selbst von Leukämie betroffen ist oder im Freundes- oder Verwandtenkreis einen Leukämiefall hat, weiß, dass die Blutgruppe für eine Eignung als Spender von Knochenmark (bzw. Blutstammzellen) irrelevant ist. Dies zeigt, dass es sich keinesfalls um einen ernst gemeinten Aufruf handeln kann.
Die sogenannten "Hoaxes" werden meist von gutgläubigen Usern mit viel Engagement verbreitet, die diese per E-Mail von ihresgleichen erhalten haben. Vielmehr richten diese Ketten-EMails jedoch erheblichen Schaden an, in dem sie Menschen verunsichern und falsch informieren. In diesem speziellen Fall sind die Leidtragenden dazu noch die in der Kettenmail mit EMail-Adresse, Telefonnummer und Postadresse genannten unfreiwilligen Initiatioren, die seit mehreren Jahren mit wöchentlich Dutzenden von EMails und Telefonanrufen bombardiert werden.
Wenn Sie wirklich an Leukämie erkrankten Menschen helfen wollen, lassen Sie sich bitte bei einer Knochenmarkspenderdatei registrieren. Nur für etwa jeden vierten Leukämie-Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der eigenen Familie gefunden werden; für viele ist ein (Fremd-)Spender jedoch überlebenswichtig. Eine Registrierung erfolgt mit einer simplen Blutprobe. Nähere Informationen finden Sie z.B. bei der "Deutschen Knochenmark-Spenderdatei DKMS". Hiermit könnten Sie wirklich helfen.
Links
- Nähere Informationen zum seit dem Jahr 2000 kursierenden Leukämie-Hoax auf der Hoax-Seite der TU Berlin
- Deutschen Knochenmark-Spenderdatei DKMS
Anfang Mai 2002 startete Leukämie-Online mit dem Ziel, Leukämiepatienten mit den neuesten Informationen über Entwicklungen in der Therapie zu versorgen - Informationen, die bis zu diesem Zeitpunkt meist nur in englischer Sprache verfügbar waren. Nach einem Jahr ist es nun Zeit, ein erstes Resumée zu ziehen und einige Neuigkeiten zu präsentieren, die der diesjährige Frühjahrsputz zum Vorschein brachte.
Ein Jahr Leukämie-Online: Ein Blick zurück
Beinahe schon traditionell ist der englischsprachige Internet-Kosmos reichlich mit Informationen über neue Behandlungsmethoden, neueste Studien und Hoffnungsschimmer am Forschungshimmel bestückt. Der deutschsprachige Raum war in dieser Hinsicht aus vielerlei Gründen schon immer etwas magerer - oder, so hoffe ich, war es maximal bis Frühjahr 2002.
Das Vorhandensein von reichhaltigen englischsprachigen Webangeboten und hochfrequentierten ausländischen Diskussionsforen, getragen von weltweit vielen sehr engagierten und mündigen Patienten, liess bei mir als CML-Patient die Idee entstehen, die gesammelten Informationen und Informationsquellen zu übersetzen, verständlich aufzubereiten und anderen Betroffenen im deutschsprachigen Raum zugänglich zu machen. Eine neue Webseite sollte Patienten eine Grundlage dafür geben, bei der Wahl ihres Therapiewegs qualifiziert mitentscheiden zu können.
Aus dieser Idee entstand Leukämie-Online - und mit der Unterstützung von anderen engagierten Patienten ist es zu dieser lebendigen, nicht-kommerziellen und inhaltlich unabhängigen Online-Gemeinschaft rund um das Thema Leukämie geworden.
Frühjahrsputz: Die Neuigkeiten
Wie immer beim Frühjahrsputz wird manches schöner als zuvor. Wir möchten daher an dieser Stelle einige Neuigkeiten auf Leukämie-Online vorzustellen, die ab sofort allen unseren Besuchern bereitstehen:
Ich möchte mich an dieser Stelle bei allen, die uns beim Aufbau unterstützt und bekräftigt haben, sehr herzlich bedanken. Ohne Eure Unterstützung, Eure guten Ideen, Euer Lob und Eure Kritik wäre dieses Projekt nie möglich geworden.
Und noch eine ernstgemeinte Bitte: Wir freuen uns jederzeit über Kritik und Vorschläge - ob per EMail an Jan, per Kontaktformular oder im Forum für Anregungen, denn Leukämie-Online soll vor allem zweierlei: Von Patienten für Patienten da sein - und immer besser werden.
Herzliche Grüße,
Jan
--
E-Mail
Web http://www.leukaemie-online.de
Ein Jahr Leukämie-Online: Ein Blick zurück
Beinahe schon traditionell ist der englischsprachige Internet-Kosmos reichlich mit Informationen über neue Behandlungsmethoden, neueste Studien und Hoffnungsschimmer am Forschungshimmel bestückt. Der deutschsprachige Raum war in dieser Hinsicht aus vielerlei Gründen schon immer etwas magerer - oder, so hoffe ich, war es maximal bis Frühjahr 2002.
Das Vorhandensein von reichhaltigen englischsprachigen Webangeboten und hochfrequentierten ausländischen Diskussionsforen, getragen von weltweit vielen sehr engagierten und mündigen Patienten, liess bei mir als CML-Patient die Idee entstehen, die gesammelten Informationen und Informationsquellen zu übersetzen, verständlich aufzubereiten und anderen Betroffenen im deutschsprachigen Raum zugänglich zu machen. Eine neue Webseite sollte Patienten eine Grundlage dafür geben, bei der Wahl ihres Therapiewegs qualifiziert mitentscheiden zu können.
Aus dieser Idee entstand Leukämie-Online - und mit der Unterstützung von anderen engagierten Patienten ist es zu dieser lebendigen, nicht-kommerziellen und inhaltlich unabhängigen Online-Gemeinschaft rund um das Thema Leukämie geworden.
Frühjahrsputz: Die Neuigkeiten
Wie immer beim Frühjahrsputz wird manches schöner als zuvor. Wir möchten daher an dieser Stelle einige Neuigkeiten auf Leukämie-Online vorzustellen, die ab sofort allen unseren Besuchern bereitstehen:
- Artikel im Internet: Der neue Bereich 'Artikel/Broschüren' enthält ein Verzeichnis von Broschüren und Fachartikeln, die im Internet kostenlos auf den eigenen Rechner herunterladbar sind. Mittlerweile stehen viele komplette Broschüren, Artikel und Bücher als Datei im Netz, so dass man nicht mehr auf deren Zusendung per Post warten muss. Wer übrigens eine Broschüre oder einen Fachartikel im Internet sieht, kann uns mit 'Neuen Eintrag vorschlagen' darauf hinweisen und anderen Besuchern helfen. Wir freuen uns.
- Links im Internet: Der Bereich 'Links im Internet' wurde übersichtlicher gestaltet und fehlerhafte Links wurden korrigiert. Übrigens: Mit der Funktion ' Internet-Link vorschlagen' kann man selbst eine Seite vorschlagen, die noch nicht im Link-Katalog vorhanden ist! Ausserdem kann man die bei Internet-Links gelisteten Webseiten kommentieren oder mit Noten versehen, um sie anderen Nutzern zu empfehlen oder davor zu warnen.
- E-Mail-Newsletter: Ab sofort gibt es einen E-Mail-Newsletter, der ca. alle vier Wochen über neu eingegangene Nachrichten und Internet-Links auf Leukämie-Online informiert. Diese Möglichkeit steht allen registrierten Besuchern von Leukämie-Online offen.
- Häufige Fragen (FAQ): Die Antworten auf "häufig gestellte Fragen" (Frequently Asked Questions = FAQ) wurden überarbeitet und erweitert. Nun finden sich hier auch eine Antworten auf mögliche Fragen zum Projekt Leukämie-Online.
- Lexikon: Bei vielen medizinischen Artikeln ist man wegen der Fachbegriffe schnell mit seinem Latein am Ende. Den Umfang unseres Lexikons haben wir daher nun mit rund 200 Einträgen fast verdoppelt, um ein leukämiespezifisches Nachschlagewerk anzubieten. Und wem noch ein Wort fehlt, der kann mit 'Neues Stichwort eingeben' einfach der Redaktion ein neues Stichwort vorschlagen oder sogar eine selbstrecherchierte Definition eingeben.
- Über Leukämie: Auch der Bereich "Über Leukämie" wurde gründlich renoviert, erweitert und auf den neuesten Stand der Dinge gebracht. Auch heute sind die Inhalte leider noch etwas CML-lastig; Unterstützung beim Aufbau eines Informationsangebots zu Behandlungsmethoden anderer Leukämiearten wäre herzlichst willkommen!
Ich möchte mich an dieser Stelle bei allen, die uns beim Aufbau unterstützt und bekräftigt haben, sehr herzlich bedanken. Ohne Eure Unterstützung, Eure guten Ideen, Euer Lob und Eure Kritik wäre dieses Projekt nie möglich geworden.
Und noch eine ernstgemeinte Bitte: Wir freuen uns jederzeit über Kritik und Vorschläge - ob per EMail an Jan, per Kontaktformular oder im Forum für Anregungen, denn Leukämie-Online soll vor allem zweierlei: Von Patienten für Patienten da sein - und immer besser werden.
Herzliche Grüße,
Jan
--
Web http://www.leukaemie-online.de
Eine von zehn Websites zum Thema "Alternativen zur Krebstherapie" gibt den Patienten falsche und zum Teil gefährliche Fehlinformationen. Zu diesem Schluss kommen Forscher der Universitäten von Exeter und Plymouth, berichtet das Wissenschaftsmagazin Nature.
in bald drei Jahren Leukämie-Online hat sich eine aktive Gemeinschaft von Leukämie-Patienten gebildet, die teilweise über dieses Forum, teilweise aber auch per EMail in regem Kontakt stehen. Das Internet hat uns die Chance eröffnet, fachliche Dinge, eigene Erfahrungen, aber auch persönliche Aspekte des Umgehens und Lebens mit Leukämie auszutauschen. Es hat aber auch klare Beschränkungen - gerade der persönliche Kontakt ist nicht durch EMail, Forum und Telefon ersetzbar. Daher würde ich den "dreijährigen Geburtstag" dieser Webseite gerne nutzen, ein Wochenende gemeinsam zu verbringen, sich auszutauschen und kennenzulernen.
Da Leukämie-Online eine von mir privat getragene Institution ist, ist der finanzielle Spielraum für ein solches Treffen natürlich begrenzt - für die Planung der Örtlichkeit sowie der Suche nach Unterstützung muss ich daher vorab wissen, wieviele Leute die Kosten und Zeit einer Reise in Deutschlands Süden auf sich nehmen würden.
Das erste "Leukämie-Online-Treffen" würden wir gerne an folgendem Wochenende organisieren:
Datum: Samstag/Sonntag, 16./17.04.2005
Zeit: Samstag ab ca. 11:30 Uhr und Sonntag bis ca. 14:30 Uhr
Ort: in der Umgebung von München
Wir möchten damit ermöglichen, dass sich diejenigen, die sowieso schon "recht anonym" über das Netz in Kontakt stehen, mal persönlich treffen und austauschen können.
Für ein Rahmenprogramm des Treffens haben wir Leukämie-Experten eingeladen, in wenigen, sehr konzentrierten Vorträgen z.B. den aktuellen Stand der CML-Therapie und Transplantation, aktuelle Studien, sowie Hintergründe zu Diagnostik und Arztberichten darzustellen - und den Teilnehmern die Möglichkeit zu bieten, Fragen an diese Experten zu stellen. Ansonsten soll für uns Patienten viel Zeit sein, sich kennenzulernen und sich auszutauschen.
Das Treffen steht ausschließlich Leukämie-Patienten (aller Leukämiearten) und deren Angehörigen offen.
Da wir gerade dabei sind Experten für das Rahmenprogramm zu gewinnen und gute Konditionen für den Veranstaltungsort (möglich: ein Hotel am Starnberger See, um bei gutem Wetter auch gemeinsam die Natur genießen zu können) zu erhalten, benötigen wir dringend die Anzahl der potentiellen Teilnehmer - nur dann können wir planen und bei genügend Interesse die entsprechenden Vorbereitungen treffen.
Wenn Du also an besagtem Wochenende Lust und Zeit auf ein "erstes Leukämie-Online-Treffen" hättest, bitte ich Dich um eine kurzfristige kurze EMail an mich ().
Herzliche Grüße,
Jan
P.S: Natürlich wird der Datenschutz und die Anonymität sichergestellt, d.h. die Teilnahme am Treffen bleibt selbstverständlich unter uns.
--
http://www.leukaemie-online.de
Da Leukämie-Online eine von mir privat getragene Institution ist, ist der finanzielle Spielraum für ein solches Treffen natürlich begrenzt - für die Planung der Örtlichkeit sowie der Suche nach Unterstützung muss ich daher vorab wissen, wieviele Leute die Kosten und Zeit einer Reise in Deutschlands Süden auf sich nehmen würden.
Das erste "Leukämie-Online-Treffen" würden wir gerne an folgendem Wochenende organisieren:
Datum: Samstag/Sonntag, 16./17.04.2005
Zeit: Samstag ab ca. 11:30 Uhr und Sonntag bis ca. 14:30 Uhr
Ort: in der Umgebung von München
Wir möchten damit ermöglichen, dass sich diejenigen, die sowieso schon "recht anonym" über das Netz in Kontakt stehen, mal persönlich treffen und austauschen können.
Für ein Rahmenprogramm des Treffens haben wir Leukämie-Experten eingeladen, in wenigen, sehr konzentrierten Vorträgen z.B. den aktuellen Stand der CML-Therapie und Transplantation, aktuelle Studien, sowie Hintergründe zu Diagnostik und Arztberichten darzustellen - und den Teilnehmern die Möglichkeit zu bieten, Fragen an diese Experten zu stellen. Ansonsten soll für uns Patienten viel Zeit sein, sich kennenzulernen und sich auszutauschen.
Das Treffen steht ausschließlich Leukämie-Patienten (aller Leukämiearten) und deren Angehörigen offen.
Da wir gerade dabei sind Experten für das Rahmenprogramm zu gewinnen und gute Konditionen für den Veranstaltungsort (möglich: ein Hotel am Starnberger See, um bei gutem Wetter auch gemeinsam die Natur genießen zu können) zu erhalten, benötigen wir dringend die Anzahl der potentiellen Teilnehmer - nur dann können wir planen und bei genügend Interesse die entsprechenden Vorbereitungen treffen.
Wenn Du also an besagtem Wochenende Lust und Zeit auf ein "erstes Leukämie-Online-Treffen" hättest, bitte ich Dich um eine kurzfristige kurze EMail an mich ().
Herzliche Grüße,
Jan
P.S: Natürlich wird der Datenschutz und die Anonymität sichergestellt, d.h. die Teilnahme am Treffen bleibt selbstverständlich unter uns.
--
http://www.leukaemie-online.de
Seit dem Start von Leukämie-Online im Jahr 2001 hat sich eine aktive Gemeinschaft von Leukämie-Patienten gebildet, die sich auf der Webseite intensiv zu den Veränderungen der Leukämie-Therapie, zu neuen Wirkstoffen, aber auch zum Leben bzw. Umgehen mit der Erkrankung austauscht. Am 16./17.04.2005 war es nun soweit: Das "Erste Leukämie-Online-Treffen" am Starnberger See gab den Online-Kontakten von Leukämie-Online nun ein Gesicht. Wir hiessen rund 40 Patienten und Angehörige aus dem Norden, Süden, Osten und Westen Deutschlands sowie aus der Schweiz am Starnberger See herzlich willkommen.
Bei diesem Treffen stand sowohl das Lernen über die Krankheit wie auch das Kennenlernen von bisher nur Online in Kontakt stehenden Mitgliedern von Leukämie-Online im Vordergrund. Hier nun der ausführliche Bericht vom Treffen...
Bei diesem Treffen stand sowohl das Lernen über die Krankheit wie auch das Kennenlernen von bisher nur Online in Kontakt stehenden Mitgliedern von Leukämie-Online im Vordergrund. Hier nun der ausführliche Bericht vom Treffen...
Für die Leukämietherapie stehen seit wenigen Jahren neue, nebenwirkungsarme Medikamente zur Verfügung - eine angenehme Tatsache, die schnell vergessen lässt, dass der Körper die Medizin in täglich ausreichender Menge benötigt. Ein im Pilotversuch erprobter SMS-Erinnerungsdienst von Leukämie-Online soll Blutkrebs-Patienten nun helfen, an die regelmäßige Einnahme zu denken.
Neue Therapieoptionen geben Hoffnung
Leukämie - etwa 10.500 Menschen in Deutschland erkranken jährlich neu an "Blutkrebs". Bei rund 1.200 Patienten lautet die Diagnose "Chronische Myeloische Leukämie" (CML). Noch bis vor wenigen Jahren galt die CML auch in früh erkannter, chronischer Phase als schwer behandelbar. Nebenwirkungsreiche Chemotherapien oder gar eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation waren die einzig verfügbaren Alternativen. Seit kurzer Zeit stehen jedoch mit sehr zielgerichteten Wirkstoffen neue Therapieoptionen zur Verfügung, die eine hochwirksame und gleichzeitig gut verträgliche Behandlung ermöglichen.
Beste Ergebnisse bei regelmäßiger Einnahme
Die neuen in Tablettenform einzunehmenden Medikamente haben zudem den Vorteil, dass sie bei einem Großteil der Patienten nebenwirkungsarm sind - eine angenehme Tatsache, die schnell vergessen lässt, dass der Körper die lebensrettende Medizin ohne Ausnahme täglich in ausreichender Menge benötigt. "Gute Ergebnisse können nur dann erzielt werden, wenn das Medikament regelmäßig genommen wird" betont Jan, selbst CML-Patient und Gründer der Patientenorganisation "Leukämie-Online".
Erinnerung per SMS
Aus diesem Grund bietet Leukämie-Online gemeinsam mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) jetzt einen SMS-Erinnerungsdienst an. Patienten können sich im Internet anmelden und erhalten dann täglich zu ein bis zwei frei wählbaren Uhrzeiten auf ihrem Handy eine Erinnerungs-SMS. "Wir möchten die Patienten dabei unterstützen, regelmäßig an die Medikamenteneinnahme zu denken und trotzdem möglichst unbeeinflusst von der Krankheit zu leben", so Jan. Der Service ist für die Patienten kostenfrei. Eine Anmeldung ist über das Internet unter http://sms.leukaemie-online.de möglich.
Derzeit befindet sich das Projekt in der Pilotphase. Erste Tests haben gezeigt, dass der Service nicht nur funktioniert, sondern auch von den Patienten gut angenommen wird. "Da es für Leukämie-Patienten lebenswichtig ist, ihre Tabletten regelmäßig zu nehmen", so Jan "möchten wir den kostenlosen Dienst im Moment auf diesen Kreis beschränken." Selbstverständlich verursacht der SMS-Versand auch Kosten im Cent-Bereich je versandter SMS. "Wir sind gespannt, ob sich ein solcher vielleicht lebenswichtiger Dienst im Internet betreiben lässt und die Internet-Gemeinschaft mit einem solchen kostenlosen Angebot verantwortungsvoll umgeht." Wenn sich dies im Dauerbetrieb beweist, ist eine Ausweitung auch auf andere Patientengruppen, die ebenfalls auf eine regelmäßige Medikation angewiesen sind, denkbar.
Der für Patienten kostenlos verfügbare SMS-Dienst wird von der Firma Novartis unterstützt.
Link zum Dienst
http://sms.leukaemie-online.de
Kontakt für Fragen und nähere Informationen:
Neue Therapieoptionen geben Hoffnung
Leukämie - etwa 10.500 Menschen in Deutschland erkranken jährlich neu an "Blutkrebs". Bei rund 1.200 Patienten lautet die Diagnose "Chronische Myeloische Leukämie" (CML). Noch bis vor wenigen Jahren galt die CML auch in früh erkannter, chronischer Phase als schwer behandelbar. Nebenwirkungsreiche Chemotherapien oder gar eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation waren die einzig verfügbaren Alternativen. Seit kurzer Zeit stehen jedoch mit sehr zielgerichteten Wirkstoffen neue Therapieoptionen zur Verfügung, die eine hochwirksame und gleichzeitig gut verträgliche Behandlung ermöglichen.
Beste Ergebnisse bei regelmäßiger Einnahme
Die neuen in Tablettenform einzunehmenden Medikamente haben zudem den Vorteil, dass sie bei einem Großteil der Patienten nebenwirkungsarm sind - eine angenehme Tatsache, die schnell vergessen lässt, dass der Körper die lebensrettende Medizin ohne Ausnahme täglich in ausreichender Menge benötigt. "Gute Ergebnisse können nur dann erzielt werden, wenn das Medikament regelmäßig genommen wird" betont Jan, selbst CML-Patient und Gründer der Patientenorganisation "Leukämie-Online".
Erinnerung per SMS
Aus diesem Grund bietet Leukämie-Online gemeinsam mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) jetzt einen SMS-Erinnerungsdienst an. Patienten können sich im Internet anmelden und erhalten dann täglich zu ein bis zwei frei wählbaren Uhrzeiten auf ihrem Handy eine Erinnerungs-SMS. "Wir möchten die Patienten dabei unterstützen, regelmäßig an die Medikamenteneinnahme zu denken und trotzdem möglichst unbeeinflusst von der Krankheit zu leben", so Jan. Der Service ist für die Patienten kostenfrei. Eine Anmeldung ist über das Internet unter http://sms.leukaemie-online.de möglich.
Derzeit befindet sich das Projekt in der Pilotphase. Erste Tests haben gezeigt, dass der Service nicht nur funktioniert, sondern auch von den Patienten gut angenommen wird. "Da es für Leukämie-Patienten lebenswichtig ist, ihre Tabletten regelmäßig zu nehmen", so Jan "möchten wir den kostenlosen Dienst im Moment auf diesen Kreis beschränken." Selbstverständlich verursacht der SMS-Versand auch Kosten im Cent-Bereich je versandter SMS. "Wir sind gespannt, ob sich ein solcher vielleicht lebenswichtiger Dienst im Internet betreiben lässt und die Internet-Gemeinschaft mit einem solchen kostenlosen Angebot verantwortungsvoll umgeht." Wenn sich dies im Dauerbetrieb beweist, ist eine Ausweitung auch auf andere Patientengruppen, die ebenfalls auf eine regelmäßige Medikation angewiesen sind, denkbar.
Der für Patienten kostenlos verfügbare SMS-Dienst wird von der Firma Novartis unterstützt.
Link zum Dienst
http://sms.leukaemie-online.de
Kontakt für Fragen und nähere Informationen:
- Leukämie-Online
http://www.leukaemie-online.de
E-Mail - Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Auf die Bedeutung neuer Informationstechnologien im Gesundheitswesen hat die Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS) im Vorfeld ihrer Jahrestagung vom 12. bis 15. September in Freiburg hingewiesen. "Neben der Verbesserung der Behandlungs- und Lebensqualität ist die Stärkung der Patientenrechte ein vordringliches Ziel auch bei der Einführung der elektronischen Gesundheitskarte ab dem Jahr 2006", hieß es aus der Gesellschaft.
Denn wer mehr über seinen Gesundheitszustand wisse, könne eigenverantwortlich auch mehr für seine Gesundheit tun. Die neuen Technologien auf der Basis des Internets könnten den Bürger darin unterstützen, als informierter und mündiger Patienten aktiv an seinem Gesundungsprozess teilzuhaben. Die Anbieter entsprechend hochwertiger Web-Angeboten seien insbesondere Fachgesellschaften, Kliniken, Arztpraxen, Selbsthilfeorganisationen und krankheitsbezogenen Forschungsnetzen.
Die Gesellschaft kritisierte, dass Patienten und Ärzte die neuen Kommunikationsmöglichkeiten zum Beispiel über E-Mail zu wenig verwendeten. "Die Möglichkeit, das Internet zu nutzen, um den Patienten aktiv in seine Krankenversorgung einzubeziehen, ist für Deutschland noch visionär, wird in den USA aber schon in deutlichem Umfang genutzt", erklärte die Gesellschaft. Hier gelte es Regeln zu definieren und Schutzmechanismen zu etablieren, die technologisch sichere und organisatorisch abgestimmte Kommunikationsbeziehungen ermöglichten.
Quelle:
Deutsches Ärzteblatt vom 09.09.2005
Weiterführende Informationen:
Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS)
Denn wer mehr über seinen Gesundheitszustand wisse, könne eigenverantwortlich auch mehr für seine Gesundheit tun. Die neuen Technologien auf der Basis des Internets könnten den Bürger darin unterstützen, als informierter und mündiger Patienten aktiv an seinem Gesundungsprozess teilzuhaben. Die Anbieter entsprechend hochwertiger Web-Angeboten seien insbesondere Fachgesellschaften, Kliniken, Arztpraxen, Selbsthilfeorganisationen und krankheitsbezogenen Forschungsnetzen.
Die Gesellschaft kritisierte, dass Patienten und Ärzte die neuen Kommunikationsmöglichkeiten zum Beispiel über E-Mail zu wenig verwendeten. "Die Möglichkeit, das Internet zu nutzen, um den Patienten aktiv in seine Krankenversorgung einzubeziehen, ist für Deutschland noch visionär, wird in den USA aber schon in deutlichem Umfang genutzt", erklärte die Gesellschaft. Hier gelte es Regeln zu definieren und Schutzmechanismen zu etablieren, die technologisch sichere und organisatorisch abgestimmte Kommunikationsbeziehungen ermöglichten.
Quelle:
Deutsches Ärzteblatt vom 09.09.2005
Weiterführende Informationen:
Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS)
Rechtzeitig als kleines Weihnachtsgeschenk erreicht uns vom Amtsgericht sowie vom Finanzamt die offizielle Bestätigung, dass Leukämie-Online nun als eingetragener, gemeinnütziger Verein anerkannt wurde. Dreieinhalb Jahre nach Start der Webseite wird damit aus einer Privatinitative eine offiziell anerkannte Organisation.
Dies ist ein Meilenstein für unsere kleine Organisation - Leukämie-Online entwächst damit den "Kinderschuhen" und kann nun auch als eigene Organisation offiziell agieren.
Wir sind dabei sehr dankbar für die Unterstützung der sehr aktiven Gemeinschaft auf der Webseite, die uns viel Motivation und Kraft nicht nur beim Aufbau der Webseite, sondern auch im Umgang mit der eigenen Lebenssituation gibt.
Wir wünschen allen Teilnehmern der Webseite herzlichst besinnliche Weihnachtstage, und einen guten Rutsch in ein hoffnungsvolles, zuversichtliches und möglichst gesundes Jahr 2006.
-- Michi & Jan, 23.12.2005
Dies ist ein Meilenstein für unsere kleine Organisation - Leukämie-Online entwächst damit den "Kinderschuhen" und kann nun auch als eigene Organisation offiziell agieren.
Wir sind dabei sehr dankbar für die Unterstützung der sehr aktiven Gemeinschaft auf der Webseite, die uns viel Motivation und Kraft nicht nur beim Aufbau der Webseite, sondern auch im Umgang mit der eigenen Lebenssituation gibt.
Wir wünschen allen Teilnehmern der Webseite herzlichst besinnliche Weihnachtstage, und einen guten Rutsch in ein hoffnungsvolles, zuversichtliches und möglichst gesundes Jahr 2006.
-- Michi & Jan, 23.12.2005
Immer häufiger nutzen Krebs-Patienten das Internet, um sich über ihre Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Nach einer Studie im Journal of Health Communication (Onlineausgabe) stärkt das Internet das Selbstvertrauen der Patienten und fördert die Bereitschaft, sich aktiv mit seiner Erkrankung auseinanderzusetzen.
Das Internet ist gleichzeitig eine Quelle für Informationen und Desinformationen. Es ist denkbar, dass Web-Seiten, die die Patienten am heimischen Computer ansteuern, kontraproduktiv sind oder sie sogar dazu bringen, notwendige Therapien abzulehnen. Diese Ängste sind nach einer Untersuchung von Sarah Bass von der Temple Universität in Philadelphia jedoch unbegründet. Die Public-Health-Forscherin hat Patienten befragt, die sich an eine kostenfreie Hotline des US-National Cancer Institute gewandt hatten. Dabei stellte Bass fest, dass sich vor allem Patienten mit einem höheren Bildungsstand und höheren Einkommen das Internet nutzen, um sich über ihre Krankheit zu informieren. Interessanterweise hatten Frauen häufiger als Männer und ältere Patienten häufiger als jüngere sich im Internet umgesehen oder von Angehörigen helfen lassen. Dies widerspricht der verbreiteten Ansicht, wonach das Internet eine überwiegend von jüngeren und zumeist männlichen Nutzern ist.
Patienten, die das Internet nutzen, waren selbstbewusster als „Non-User“ und betrachteten die Arzt-Patienten-Beziehung eher partnerschaftlich, während die „Non-Usern“ mehrheitlich alle Entscheidungen dem Arzt überließen. Die Internet-Nutzer gaben häufiger an, dem Arzt Fragen zu stellen und wollten auch häufiger an den Entscheidungen beteiligt werden. Da diese Haltung heute von den meisten Onkologen begrüßt wird, hält es Bass für richtig, die Patienten zur Internet-Nutzung anzuhalten. Nur sollte man ihnen aber Hinweise geben, wie sie die dort angebotenen Informationen kritisch bewerten können.
Weiterführende Information: Studie im Journal of Health Communication (PDF,Acrobat Reader erforderlich)
Quelle: Ärzteblatt vom 06.03.2006
Das Internet ist gleichzeitig eine Quelle für Informationen und Desinformationen. Es ist denkbar, dass Web-Seiten, die die Patienten am heimischen Computer ansteuern, kontraproduktiv sind oder sie sogar dazu bringen, notwendige Therapien abzulehnen. Diese Ängste sind nach einer Untersuchung von Sarah Bass von der Temple Universität in Philadelphia jedoch unbegründet. Die Public-Health-Forscherin hat Patienten befragt, die sich an eine kostenfreie Hotline des US-National Cancer Institute gewandt hatten. Dabei stellte Bass fest, dass sich vor allem Patienten mit einem höheren Bildungsstand und höheren Einkommen das Internet nutzen, um sich über ihre Krankheit zu informieren. Interessanterweise hatten Frauen häufiger als Männer und ältere Patienten häufiger als jüngere sich im Internet umgesehen oder von Angehörigen helfen lassen. Dies widerspricht der verbreiteten Ansicht, wonach das Internet eine überwiegend von jüngeren und zumeist männlichen Nutzern ist.
Patienten, die das Internet nutzen, waren selbstbewusster als „Non-User“ und betrachteten die Arzt-Patienten-Beziehung eher partnerschaftlich, während die „Non-Usern“ mehrheitlich alle Entscheidungen dem Arzt überließen. Die Internet-Nutzer gaben häufiger an, dem Arzt Fragen zu stellen und wollten auch häufiger an den Entscheidungen beteiligt werden. Da diese Haltung heute von den meisten Onkologen begrüßt wird, hält es Bass für richtig, die Patienten zur Internet-Nutzung anzuhalten. Nur sollte man ihnen aber Hinweise geben, wie sie die dort angebotenen Informationen kritisch bewerten können.
Weiterführende Information: Studie im Journal of Health Communication (PDF,Acrobat Reader erforderlich)
Quelle: Ärzteblatt vom 06.03.2006
Ein vom "Kompetenznetz akute und chronische Leukämien" betriebenes internetbasiertes Studienregister, das in Kürze alle deutschen klinischen Leukämiestudien umfassen sollte, hat nun das Leukämie-Informationszentrum am Universitätsklinikum Frankfurt am Main vorgestellt. Es entspricht den Vorgaben der Weltgesundheitsorganisation WHO und soll für mehr Transparenz und Qualität klinischer Forschungsstudien in der Leukämie sorgen.
Das Register wurde 1999 im Rahmen des Kompetenznetzes "Akute und chronische Leukämien", gegründet. Hintergrund ist nach Angaben der Hochschule, dass in der Therapie der Leukämien keine Standardbehandlungen existieren und deshalb klinische Studien für die Therapie eine entscheidende Bedeutung haben. Alle Patienten sollten möglichst im Rahmen von Therapiestudien behandelt werden, um eine kontrollierte Behandlung nach aktuellem Forschungsstand zu gewährleisten.
2004 forderte das International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE), alle klinischen Studien in öffentlichen Registern zu registrieren. Nur die Ergebnisse von vorher registrierten Studien sollen zukünftig zur Publikation zugelassen werden. Studieninformationen sollen aus bestehenden Registern über entsprechende Schnittstellen als Basisdatensatz in ein Meta-Register der WHO eingebracht werden, die so genannte International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP). Zusätzlich forderte die WHO im Mai 2006 die unverzögerte Offenlegung aller relevanten Informationen zu klinischen Studien - auch an Patienten. Die Patientenorganisation ECPC ist im Internationalen Beitrat des ICTRP-Projektes vertreten und trug zur Entscheidungsfindung bei der Festlegung der WHO-Richtlinien für die Offenlegung von Studieninformationen bei.
Das Deutsche Leukämie-Studienregister wurde nach den inhaltlichen und technischen Vorgaben der WHO/ICTRP neu programmiert. Es erfüllt nach Angaben der Hochschule alle geforderten Kriterien und ist als Mitgliedsregister bei der WHO gemeldet. Das Studienregister ist zweisprachig (deutsch/englisch) und umfasst derzeit 100 deutsche und 30 europäische Leukämiestudien.
Weiterführende Informationen:
Nach einer mehrere Monate langen Testphase ist die überarbeitete Internetseite der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe DLH) planmäßig zum 1. September 2007 ans Netz gegangen. Maximal drei Klicks reichen jetzt aus, um zum gewünschten Inhalt zu gelangen. Sämtliche Inhalte wurden in optimierter Form zusammengestellt. Die Seite ist dadurch nutzerfreundlicher und komfortabler geworden.
Durch Verwendung eines sog. "Content Management Systems" ist die Seite leichter zu verwalten, und die Bereitstellung der Inhaltsangebote ist flexibler geworden. Wesentliche Kriterien der "Barrierefreiheit" wurden berücksichtigt. Das bedeutet, dass z.B. auch Sehbehinderte Zugang zu allen Inhalten haben. Diese wurden u.a. so gestaltet, dass sie von Vorleseprogrammen leichter interpretiert werden können.
Im Menüpunkt "Krankheitsbilder" können aktuelle Informationen zu einzelnen Leukämie- und Lymphomarten abgerufen werden. Unter "Literaturhinweise" befinden sich zurzeit 257 Hinweise auf einschlägige Broschüren, weiterführende Bücher, Videos und DVDs. 70 Links wurden zu Internetseiten gesetzt, die für Leukämie- und Lymphom-Patienten von Interesse sein könnten. Außerdem ist die Verbandszeitung "DLH-INFO" online abrufbar (alle Ausgaben ab 1999).
In der tabellarischen Veranstaltungsübersicht können nicht nur Veranstaltungen eingesehen, sondern auch zur Eintragung vorgeschlagen werden. Fündig wird ebenfalls, wer sich einer lokalen Leukämie-/Lymphom-Selbsthilfegruppe im deutschsprachigen Raum anschließen möchte: In der tagesaktuellen Übersicht befinden sich zurzeit 124 Initiativen, die nach Ort, Postleitzahl oder Themenschwerpunkt gesucht werden können.
Folgenden Diskussionsforen laufen auf www.leukaemie-hilfe.de:
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Folgenden Diskussionsforen laufen auf www.leukaemie-hilfe.de:
- Morbus Hodgkin
- Niedrigmaligne (indolente) Non-Hodgkin-Lymphome
- Hochmaligne (aggressive) Non-Hodgkin-Lymphome
- Allgemeines
- Gesundheitspolitik
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