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Um die Krebsforschung in Zusammenarbeit mit allen relevanten Akteuren voranzutreiben, hat das BMBF mit Partnern eine Initiative ins Leben gerufen: die Nationale Dekade gegen Krebs. Ebenfalls beteiligt ist Patientenvertreter Jan Geißler, Gründer und Geschäftsführer des Thinktanks Patvocates, Geschäftsführer von EUPATI Deutschland und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.  

Alle relevanten Akteure an einen Tisch zu bringen, ihre Expertisen zu bündeln und dadurch möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern sowie Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen ­­– das sind im Kern die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr vergangenen Jahres auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Zentrum der Bemühungen, für die das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit weitere Partner aus Forschung, Versorgung und Selbsthilfe sowie Patientenorganisationen gewinnen konnte. Am Ende dieses Jahrzehnts, so die Nationale Dekade in einer gemeinsamen Erklärung, soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder langfristig beherrschbar, der Anteil vermeidbarer Krebserkrankungen um 10 % auf 36 % gesenkt sowie für alle Menschen in Deutschland Zugang zu einer hochwertigen onkologischen Forschung geschaffen sein.  

Impulsgeber Strategiekreis & definierte HandlungsfelderJan Geißler

Impulsgeber ist dabei ein Strategiekreis, der sieben klar definierte Handlungsfelder und damit einen Leitfaden für die Aktivitäten der Initiative vorgibt. Er setzt sich aus Mitgliedern der Partnerorganisationen der Dekade zusammen, darunter Jan Geißler, der sich als einer von zwei Patientenvertretern und Gründer des internationalen Thinktanks und Dekaden-Partner Patvocates sowie Geschäftsführer von EUPATI Deutschland unter anderem für eine Ausweitung der Patientenbeteiligung in Gesundheitspolitik und Arzneimittelforschung einsetzt. Daneben ist er Mitglied der Arbeitsgruppe "Wissen generieren durch Vernetzung von Forschung und Versorgung", deren Fokus auf der Vernetzung und systematischen Auswertung von Forschungs- und Versorgungsdaten liegt und die neben „Große ungelöste Fragen der Krebsforschung“ sowie „Prävention“ eine der drei Themengruppen des Strategiekreises bildet. Um auf die Belange der Initiative aufmerksam zu machen und Öffentlichkeit zu schaffen, wurde zudem das Projektteam Kommunikation etabliert, dem Jan Geißler ebenfalls angehört.

Handlungsfeld Patientenpartizipation

Entsprechend besteht eines der sieben definierten Handlungsfelder der Nationalen Dekade gegen Krebs in der Stärkung der Patientenpartizipation, um Betroffene sowie ihre Expertisen und Erfahrungen stärker in der Gesundheitsforschung zu berücksichtigen. Denn sind Patienten heute in einigen Bereichen, etwa der Nutzenbewertung, bereits mehr oder minder stark eingebunden, ist dies in anderen Feldern wie etwa der Gestaltung von Forschungsförderungsprogrammen, dem Design von klinischen Studien oder Ethikkommissionen kaum bis gar nicht der Fall. Dabei liegt besonders in diesen Bereichen großes Wissens- und Erfahrungspotenzial brach: Gerade wegen ihrer detaillierten Alltagskenntnis und individuellen Erfahrungen mit der Krankheit bietet es sich nicht nur an, sondern ist es vielmehr geboten, Patientinnen und Patienten bereits in den frühen Stadien der Arzneimittelforschung einzubinden – stehen sie doch im Zentrum aller Bemühungen der Gesundheitsforschung. Die Nationale Dekade hat das Potenzial, hier die Brücke zwischen Betroffenen und der Krebsforschung zu schlagen.  

Neben der Stärkung der Patientenpartizipation umfassen weitere Handlungsfelder der Nationalen Dekade

  • den Ausbau der onkologischen Forschung in Deutschland durch neue, personalisierte Behandlungsmethoden und die Weiterentwicklung bereits bestehender Therapien sowie die Vernetzung der beteiligten Akteurinnen und Akteure und die Durchführung klinischer Studien
  • das Stärken und Ausbauen der Krebsforschungsstrukturen in Deutschland und das Fördern moderner Strukturen und Methoden, um neueste Erkenntnisse aus der Forschung für jeden Arzt und jede Ärztin zur Verfügung zu stellen
  • das Verbessern der Forschung zur Weiterentwicklung von Maßnahmen der Gesunderhaltung und Prävention sowie der Krebsfrüherkennung in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Krebsplan
  • das Stärken des wissenschaftlichen Nachwuchses
  • das Sensibilisieren der Gesellschaft und Öffentlichkeit wie auch des unmittelbaren Umfelds Betroffener für die Bedeutung der Krebsforschung
  • das Erfassen der Wirksamkeit und kontinuierliche Anpassen der Strategie der Nationalen Dekade gegen Krebs im Zusammenspiel mit den Partnern

Eine erste Zwischenbilanz

In den ersten eindreiviertel Jahren seit ihrer Gründung wurde im Rahmen der Nationalen Dekade beispielsweise vier neue Standorte für das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen in unter anderem Köln/Essen und Berlin beschlossen sowie ebenso viele Förderrichtlinien erlassen: zur Prävention von Darmkrebs in jüngeren und künftigen Generationen, zur Förderung praxisverändernder klinischer Studien, für ein systemmedizinisches Forschungsnetzwerk zur Erforschung von Leberkrebs und ein sogenannter „Digitaler Fortschrittshub Gesundheit“ zu den Zielen der Initiative.

Problemfelder Expertise & Kommunikation

Daneben wurden im April dieses Jahres die Ergebnisse einer Umfrage veröffentlicht, die auf der einen Seite Öffentlichkeit, Betroffene und Angehörige und auf der anderen Seite Forschung und Versorgung zu Themenbereichen wie mediale Berichterstattung, Einbindung von Patientenvertreterinnen und -vertretern oder aktuelle Versorgungs- und Forschungspraxis befragte. Und nicht zuletzt zu den sieben Handlungsfeldern, die die gut 3.000 Teilnehmenden, darunter jeweils gut 40 % Krebspatientinnen und -patienten sowie Angehörige aus der Umfrage für die Öffentlichkeit, ebenfalls bewerten und um eigene Ideen ergänzen konnten. Besonders augenscheinlich wurde dabei laut den Umfrageergebnissen unter anderem eine Art Kommunikationsbarriere zwischen Patientinnen, Patienten sowie ihren Angehörigen und den Forschenden. Dies betreffe beispielsweise schwer verständliche Fragebögen zu Studien von Seiten der Betroffenen sowie der Wunsch nach Patientenvertretungen mit medizinischem Verständnis aus Perspektive der Forschung. Daneben stellen sich organisatorisch-logistische Fragen, etwa personeller, finanzieller und zeitlicher Natur, sowie die Frage nach einer Vergütung von Patientenvertreterinnen und -vertretern.

Beteiligung braucht informierte Patientenvertreter  

Um diesem Problem zu begegnen und Betroffene stärker in die Gesundheitspolitik zu involvieren, kann die Initiative auf die langjährige Erfahrung von Jan Geißler zurückgreifen. Denn um Patientinnen und Patienten dazu zu befähigen, ihr Wissen einzubringen und informierte Fürsprecher für Patientenbelange und Berater in der Entwicklung von Arzneimitteln, bei Zulassungsbehörden und in Ethikkommissionen zu sein, bedarf es einer entsprechenden Weiterbildung, wie sie beispielsweise EUPATI anbietet: Die Patientenorganisation mit 18 nationalen europäischen Ablegern hat dafür neben Leitlinien für alle Akteure, die mit Patientinnen und Patienten in der Arzneimittelforschung und -entwicklung zusammenarbeiten wollen, unter anderem Schulungen in Form von Präsenzveranstaltungen sowie Webinaren, etwa zu den grundlegenden Prinzipien der Arzneimittelforschung, aber auch zu Rhetorik und Gesprächsführung oder der Nutzung von Social Media, wie auch eine Online-Wissensdatenbank, die sogenannten Toolbox, entwickelt. Mit der Entscheidung, Patientenvertretungen im Rahmen von Ausschreibungen, Fördermaßnahmen beziehungsweise Begutachtungen der Dekade zum Standard zu machen, hat hier auch die Initiative bereits einen ersten Grundstein gelegt. 

Wie geht es weiter?

Die Arbeitsgruppe "Große ungelöste Fragen der Krebsforschung“ beschäftigt sich neben den Stärken und Schwächen der deutschen Forschungsakteure, bestehender Forschungslücken und -potenziale sowie dem Vergleich mit internationalen Maßnahmen derzeit mit dem Thema Krebsversorgung und Krebsforschung in Zeiten der COVID-19-Pandemie.

Auch in den Arbeitsgruppen "Prävention" und "Wissen generieren durch Vernetzung" wird über Herangehensweisen debattiert, um den Transfer von Forschungsergebnissen in Prävention, weiterer Forschung und Versorgung zu intensivieren und voranzutreiben.

Das Thema Patientenpartizipation ist ein arbeitsgruppenübergreifendes Feld in der Nationalen Dekade. Es wurde auch durch die gemeinsame Erklärung des EU-Ratspräsidentschaftstrios Deutschland, Portugal und Slowenien, unterzeichnet durch Bundesforschungsministerin Anja Karliczek am 13.10.2020, weiter gestärkt. In dem Positionspapier wird betont, "dass die Patientinnen und Patienten stärker in die Krebsforschung eingebunden werden und von Anfang Forschungsprojekte mitgestalten können" sollen, und ruft dabei zu einem Kulturwandel in der Wissenschaft hin zu mehr Patientenpartizipation auf. Dazu wurde von der Trio-EU-Ratspräsidentschaft, flankiert von der Nationalen Dekade gegen Krebs, eine Initiative ins Leben gerufen, damit, so Anja Karliczek, "die Einbindung von Patientinnen und Patienten in Europa zum Standard wird".

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