Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Vor etwa einem Jahr hat Leukämie-Online ein inoffizielles Studienregister eingerichtet, um Patienten mit CML Informationen zu laufenden CML-Studien leichter zugänglich zu machen: http://www.leukaemie-online.de/studien. Dank der fortdauerenden Unterstützung durch Patienten, universitäre Einrichtungen und Unternehmen, die aktiv aktuelle Angaben zu klinischen Studie einreichen, konnte das Register ausgebaut werden und hat sich zu einer wertvollen Informationsquelle für Betroffene entwickelt. Neben einer kurzen Zusammenfassung der jeweiligen Studie enthält das Register auch Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen (sofern verfügbar) sowie Links zu clinicaltrials.gov und/oder dem Studienregister der EU.
Seit Anfang September 2014 sind vier weitere Studie hinzugekommen, sodass das Register inzwischen 13 klinische Prüfungen umfasst. Bei den neuen Studien handelt es sich um eine Erstlinienstudie mit Bosutinib (BFORE), eine Studie nach Therapieversagen oder Unverträglich der Therapie (CABL001X2101), eine Studie zum Absetzen von Dasatinib (DASFREE) sowie eine Studie zur Untersuchung der Lebensqualität (LEONIDAS). Mehrere weitere CML-Studien sind in Bearbeitung und werden ebenfalls in Kürze veröffentlicht.
Gibt es eine Studie, die hier nicht aufgeführt ist? Dann bitte hier eintragen.Oder ist eine Angabe nicht korrekt? Wir bitten dann um eine EMail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.
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