Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

 

Screenshot 2022 03 17 at 12.56.44Um schulische und berufliche Beeinträchtigungen durch CML zu erfassen, führen wir zusammen mit Prof. Hochhaus sowie Prof. Metzler und Prof. Suttorp, beide Experten für pädiatrische CML, und der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs eine Online-Umfrage durch. Wenn Ihr zwischen 15 und 39 Jahre alt seid, möchten wir Euch ganz herzlich um Eure Hilfe und etwa 15 Minuten Eurer Zeit bitten.

Warum machen wir diese Umfrage? Im direkten Kontakt mit Betroffenen und die Kommunikation mit den Behandlungszentren ist in den letzten Monaten wiederholt die Frage aufgekommen, in welchem Ausmaß die Diagnose CML und deren Therapie heute die beruflichen Möglichkeiten beeinflussen. Nach Recherche und einer Reihe von Gesprächen hat sich bestätigt, dass es zur Auswirkung von CML auf Ausbildung in der Schule, bei der Lehre, während des Studiums, bei der Berufswahl und im alltäglichen Berufsleben sehr wenige verlässliche Daten gibt. Deshalb haben wir in Zusammenarbeit mit führenden Experten im Forschungsgebiet CML – Prof. Hochhaus, Prof. Metzler und Prof. Suttorp – sowie der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs einen Fragebogen erstellt, um eine bessere Grundlage für zukünftige Beratungen zu schaffen.

 

Wen möchten wir mit der Umfrage erreichen? Angesprochen sind Jugendliche und junge Erwachsene mit CML in der Altersgruppe von 15 bis 39 Jahren. Ein Teil der Fragen zum Gesundheitszustand werden allen bekannt vorkommen, die bereits an Fragebogen-Aktionen zur CML teilgenommen haben. Das hat seinen Grund in der Tatsache, dass sich das körperliche und seelische Wohlbefinden wesentlich auf die Ausbildung und den Beruf auswirken kann. Deshalb sollen mögliche Einschränkungen bei der Auswertung der Fragebögen immer vor dem jeweiligen gesundheitlichen Hintergrund interpretiert werden. Da die Behandlung der CML eine Besonderheit im Spektrum der Krebserkrankungen darstellt, ergibt sich durch den Vergleich mit bereits erfolgten Befragungen von Patient:innen mit anderen Krebserkrankungen (z.B. soliden Tumoren) vielleicht auch die Möglichkeit, Gemeinsamkeiten und Unterschiede aufzudecken.

Wie kann ich helfen? Die Beantwortung ist selbstverständlich freiwillig und dauert etwa 15 Minuten. Die Angaben werden ausschließlich zu Forschungszwecken verwendet und nicht an Dritte weitergeleitet. Wir versprechen, die Resultate der Auswertung schnellstmöglich an dieser Stelle und auf www.junge-erwachsene-mit-krebs.de bekannt zu machen.

Sind meine Daten sicher? Die Teilnahme ist anonym. Eure Antworten können nicht auf Euch zurückgeführt werden und Eurer persönlicher Datensatz ist nach Abschluss der Befragung für uns nicht identifizierbar. Die Daten werden ausschließlich den oben beschriebenen Forschungszweck verwendet. Die Forschung folgt keinem kommerziellen Interesse. Wir behandeln all Eure Daten streng vertraulich. Die einzige Pflichtangabe dieses Fragebogens ist die zu Eurem Alter, damit die Ergebnisse der Umfrage für uns auswertbar sind und den Forschungszweck erfüllen. 


Hier geht es zur Umfrage.

Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr dieses Projekt mit Eurer Teilnahme unterstützen und zu einer Verbesserung der beruflichen und schulischen Perspektiven von CML-Patient:innen beitragen würdet. Tausend Dank Euch für Eure Hilfe.

 
 
 
 
 
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