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Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

WCMLD2020Leukämiepatienten treffen sich online mit Experten an einem Tag, der der Selbstbestimmung der Patienten gewidmet ist.

Die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. kündigten heute den Auftakt einer neuen Online-Veranstaltungsreihe zur Patientenbildung am 22.9.2020, dem Welt-CML-Tag, an. Jede der sechs Veranstaltungen in der Reihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ konzentriert sich auf ein anderes Thema zu den neuesten Entwicklungen in der Behandlung und Forschung der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Die Patienten haben die einzigartige Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen sowie mit anderen Menschen, die mit der Erkrankung leben, in Kontakt zu treten.

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapie­entscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“

"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".

Das erste Online-Seminar der Reihe findet am 22.9.2020 um 17.00 Uhr zum Thema „CML-Leitlinien und Therapie-Meilensteine“ statt. In den nächsten Monaten folgen dann weitere Online-Treffen zu den Themen Therapietreue, Therapiefreie Remission, diagnostische Verfahren, klinische Studien, CML-Generika und Familienplanung. Die Teilnahme ist kostenfrei. Die Vorträge stehen später zum Streaming zur Verfügung. Weitere Informationen zu den einzelnen Veranstaltungen einschließlich Anmeldung und technischen Voraussetzungen für die Teilnahme finden Sie hier.

Chronische Myeloische Leukämie (CML) wird durch das Vertauschen von Genen auf den Chromosomen 22 und 9 der blutbildenden Zellen verursacht. Aus diesem Grund findet der Welt-CML-Tag jährlich am 22.9. statt. Durch einen wissenschaftlichen Durchbruch vor 20 Jahren wurde aus der einst tödlichen Krankheit für die Mehrheit der CML-Patienten eine chronische. Etwa ein Viertel der Patienten, die gut auf moderne Behandlungen in Tablettenform ansprechen, können eine so tiefe Remission erreichen, dass sie die tägliche Einnahme von Medikamenten nach einigen Jahren einstellen können. Dennoch ist die CML ein Blutkrebs, der unter unzureichender Therapie, fehlender Therapietreue oder nachlässiger Verlaufskontrolle zu einer Rückkehr der Erkrankung und zum Tod führen kann.

Die Deutsche CML-Allianz setzt sich für ein verbessertes CML-Management ein, durch Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien und modernen Therapien. Zu den Teilnehmern gehören Onkologen und Hämatologen aus ganz Deutschland in allen Bereichen des Gesundheitswesens sowie Pflegepersonal und Mitarbeiter für klinische Studien, Labordiagnostiker und Patientenvertreter. Die CML-Allianz ist ein Drittmittelprojekt des Universitätsklinikums Jena.

LeukaNET e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der die unabhängige Online-Patientengemeinschaft www.leukaemie-online.de betreibt und sich dafür einsetzt, die Leukämieforschung patientenzentrierter zu gestalten. Die Angebote von LeukaNET fördern aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten. Eine enge internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen stellt sicher, dass allen Patienten aktuelle und zuverlässige Informationen zur Verfügung stehen.

Kontakte

Melinda Kolb
Deutsche CML-Allianz c/o Universitätsklinikum Jena
03641 9 324 254

Jan Geissler
LeukaNET e.V.

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