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TFR Leukemia 2020In der CML ist nach mehreren Jahren tiefer molekularer Remission ein kontrolliertes Absetzen der Therapie ein mittlerweile etablierter Ansatz. Während aus medizinischer Hinsicht mittlerweile klinische Empfehlungen der Experten zu den Voraussetzungen des Therapiestopps und gebenenfalls Therapieneustarts existieren, war zur Patientenperspektive und zu den Beratungsbedürfnissen der Patienten wenig bekannt. Das von uns mitgegründete weltweite CML Advocates Network, einem Verbund von rund 120 CML-Patientenorganisationen aus über 90 Ländern, hat daher eine umfangreiche Umfrage unter 1016 CML-Patienten, darunter 127 aus Deutschland, durchgeführt und diese nun in der Fachzeitschrift "Leukemia" publiziert. Jan Geissler von Leukämie-Online ist einer der Koautoren.

Die Befragung widmete sich dabei vier Phasen: Der Entscheidungsfindung vor dem Stopp, der ersten 6 Monate nach dem Stoppversuch, sowie die Situationen, in denen der Stopp langfristig funktioniert oder wieder mit der Therapie begonnen werden muss. Etwa 56% aller CML-Patienten berichteten von Ängsten im Therapiestopp, während nur etwa 7% gefragt wurden, ob sie psychologische Unterstützung in dieser Phase benötigen.Wenn Patienten die Therapie wieder aufnehmen mussten, fühlten sich 59% ängstlich und 56% traurig. Nur 26% erhielten psychologische Unterstützung. 60% der Patienten erlebten Entzugserscheinungen nach Therapiestopp, während 40% der Patienten mit Entzugserscheinungen sagten, dass sie keine ausreichende Unterstützung durch ihren Arzt erhielten. Die Autoren des Artikels empfehlen, dass Ärzte das psychologische Wohlbefinden ihrer Patienten im Rahmen des Therapiestopps oder des Therapieneustarts beobachten und prüfen sollten, welche Unterstützung bei identifizierten Sorgen angeboten werden kann. Die Beobachtung von Entzugserscheinungen von TKI-Therapien und die Unterstützung beim Umgang damit sollte eine Priorität beim Therapiestopp sein.

Der Volltext-Artikel ist aktuell nur in englischer Sprache verfügbar. (Treatment-free remission in chronic myeloid leukemia: the patient perspective and areas of unmet needs. Sharf, Marin, Bradley, Pemberton-Whiteley, Bombaci, Christensen, Gouimi, Deekes, Daban, Geissler, in: Leukemia (2020), doi: https://doi.org/10.1038/s41375-020-0867-0)

Eine Zusammenfassung der Vorab-Ergebnisse der deutschen Teilnehmer der Umfrage hat Jan Geissler im März 2019 bei der Deutschen CML-Allianz präsentiert:

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