Dem CML Advocates Network (http://www.cmladvocates.net) wurde auf dem UICC Weltkrebskongress in China der „ESO Krebs im Internet Preis 2010“ verliehen. Auf dieser Plattform tauschen sich Patienten-Fürsprecher weltweit zu CML aus. Leukämie-Online ist eines der vier Gründungsmitglieder der Plattform.

Der Stifter des Preises, die Europäische Schule für Onkologie (ESO), legte den Themen-Schwerpunkt in diesem Jahr auf "e-cancer patients". Ziel war es, ein Bewusstsein für die Bedeutung von Internet und Social-Media-Netzwerken für Krebspatienten zu schaffen. Dazu sollten bestehende Organisationen und Gruppen Anerkennung für ihre Leistung erhalten, qualitativ hochwertige und leicht verständliche Kommunikations-Plattformen im Internet anzubieten. In diesem Jahr ging der Preis von 4.000 Euro an das CML Advocates Network, eine Webplattform, die von CML-Patientengruppen ehrenamtlich und ohne finanzielle Unterstützung durch Dritte betrieben wird. Der deutsche Verein Leukämie-Online e.V gehört zu den vier Mitgründern und Betreibern des weltweiten Netzwerks. Das Preisgeld soll dafür verwendet werden, die Social-Media-Funktionen der Website zu erweitern. 

Soziale Netze sind besonders bei seltenen Krebserkrankungen wie CML wertvoll

Soziale Netze (Social-Media) bieten nicht nur Patienten sowie deren Verwandten und Freunden die Möglichkeit, Gleichgesinnte zu treffen und Informationen, Erfahrungen und Anteilnahme auszutauschen. Sie unterstützen auch Patientengruppenvertretern dabei, über Landes- und Zeitgrenzen im engen Kontakt zu stehen. So werden die Netzwerke beispielsweise dazu genutzt, Neuigkeiten aus der Forschung auszutauschen, neue Informationsquellen zu identifizieren, gemeinsame Kampagnen zu koordinieren, oder von früheren Projekten anderer Gruppen zu lernen. Letztendlich dient es dem Ziel der Patientengruppen, CML-Patienten dabei zu helfen, aufgrund besserer Informationen auch bessere Entscheidungen zu ihrer eigenen Gesundheit treffen zu können, andere Patienten qualifizierter zu Informieren oder für ihre Mitpatienten politisch einzustehen.

Chronische Myeloische Leukämie (CML) ist eine seltene Krebserkrankung, die nur 1,5 von 100.000 Menschen betrifft. Aufgrund der Seltenheit bestehen häufig keine lokalen oder regionalen Selbsthilfegruppen, und die Kapazitäten und Finanzierung dieser Gruppen ist meist sehr begrenzt. Aus diesem Grund hat das Internet und ein Netzwerk über Ländergrenzen hinaus eine so hohe Bedeutung und unterstützt Patienten-Fürsprecher, Informationen und Erfahrungen zwischen den Selbsthilfegruppenleitern (= Advocates) weltweit auszutauschen und voneinander zu lernen. 

Ein Netzwerk für Patienten-Fürsprecher und Selbsthilfegruppen

Das CML Advocates Network (http://www.cmladvocates.net) ist eine einzigartige, globale Plattform von 51 Patientengruppen aus 43 Ländern. Sie ermöglicht den Mitgliedern, Informationen über ihre Patientengruppen international bereitzustellen, Erfahrungen in der Unterstützung von CML-Patienten auszutauschen, Informationen zur CML zu teilen sowie gemeinsame Kampagnen zu organisieren. Es stellt zusätzlich ein öffentlich einsehbares Verzeichnis von CML-Patientengruppen weltweit bereit, so dass man eine Selbsthilfegruppe anderen Ländern, z.B. für Verwandte im Ausland, leicht finden kann.

Das CML Advocates Network beinhaltet im Mitgliederbereich mehrere Social-Media-Angebote wie ein Diskussionsforum, ein Wiki, ein Flickr-ähnliches Fotoalbum und einen Bereich, in dem Mitglieder Material hoch- bzw. herunterladen können, z. B. Konferenzpräsentationen oder Informationsmaterial für Patienten.

Das Preisgeld von 4.000 Euro soll dazu verwendet werden, diese Social-Media-Funktionen zu erweitern. So soll eine Facebook-ähnliche Funktion und ein Twitter-Feed ergänzt werden. Darüber hinaus soll die Plattform bekannter gemacht werden und ein technisches Update erhalten. 

Quelle: Pressemitteilung CML Advocates Network receives "ESO Cancer on Internet Award 2010" at UICC World Cancer Congress vom CML Advocates Network, 20.08.2010. Kontaktperson: Jan Geißler ()