Unterstützung
Besonders in der Krebsforschung werden neue Wege für die Vorsorge, Diagnose und die Entwicklung neuer Behandlungsformen und Medikamenten zur Behandlung der verschiedenen Krebsarten gesucht. Sogenannte "Klinische Studien" oder "Klinische Prüfungen" dienen den Wissenschaftlern dazu, die medizinische Behandlung heutiger und zukünftiger Patienten zu verbessern. Dabei wird z.B. das Verständnis der biologischen Mechanismen der Krankheit untersucht, die Anwendung einer existierenden Therapie optimiert oder neue Therapieformen oder Arzneimittel erprobt, die in Wirksamkeit oder Verträglichkeit besser sein könnten. Siehe auch unser Artikel "Was sind klinische Studien".
Leider gibt es im deutschsprachigen Raum keine zentrale Datenbank, die sowohl von Universitäten als auch Unternehmen initiierte CML-Studien für Patienten in einigermaßen verständlicher Form aufführt. Daher betreibt Leukämie-Online hier ein inoffizielles, patientenbetriebenes Register von CML-Studien in Deutschland. Dieses Register ist eine Dauerbaustelle. Es kann keine Gewähr für Richtigkeit oder Vollständigkeit übernommen werden. Aktuellste Informationen und Beratung im Einzelfall ist über die jeweiligen Studienleiter und Studienzentren verfügbar. Gibt es eine Studie, die hier nicht aufgeführt ist? Dann bitte hier eintragen. Oder ist eine Angabe nicht korrekt? Wir bitten dann um eine EMail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.
CML-SUN-Studie: Internationale Umfrage zeigt große Lücken in Kommunikation und Mitbestimmung
- Published on 22.07.2025, 08:00
- Von Ayla
In der Fachzeitschrift Haematologica wurde am 10. Juli 2025 die bislang größte internationale Umfrage unter CML-Patient:innen und behandelnden Ärzt:innen veröffentlicht. Die sogenannte CML SUN-Studie (Survey on Unmet Needs) untersuchte, welche Bedürfnisse in der Versorgung von Menschen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase bislang ungenügend berücksichtigt werden – sowohl medizinisch als auch im Hinblick auf Lebensqualität und Kommunikation.
Was wurde untersucht?
Über 360 Patient:innen und knapp 200 Ärzt:innen aus 11 Ländern nahmen an der Studie teil. Ziel war es, Unterschiede in Wahrnehmung und Kommunikation zu verstehen – etwa bei der Therapieentscheidung, dem Umgang mit Nebenwirkungen oder der Behandlungstreue.
Zentrale Ergebnisse:
• Mitbestimmung bleibt oft Wunschdenken: Nur etwa ein Viertel der Patient:innen fühlte sich wirklich in Therapieentscheidungen eingebunden – während fast drei Viertel der Ärzt:innen angaben, sie träfen diese Entscheidungen überwiegend selbst.
• Unterschiedliche Therapieziele: Für viele Patient:innen ist die Lebensqualität entscheidend, während Ärzt:innen stärker auf molekulare Marker und Therapieansprechen fokussieren.
• Nebenwirkungen werden unterschätzt: Viele Patient:innen berichten, dass Nebenwirkungen nicht ausreichend ernst genommen werden – was sich negativ auf Adhärenz und Vertrauen auswirkt.
• Digitale Unterstützung wird geschätzt: Tools zur Symptomverfolgung, Kommunikation und Organisation medizinischer Termine wurden als besonders hilfreich bewertet.
Fazit:
Die Studie zeigt, wie wichtig eine stärkere Einbindung von Patient:innen, bessere Kommunikation und individuellere Informationsangebote sind – insbesondere beim Wechsel der Therapie oder beim Umgang mit belastenden Nebenwirkungen.
Ein besonderer Dank gilt unserem LeukaNET-Mitglied Cornelia Garnitz, die als Mitautorin an der Studie mitgewirkt hat.
📄 Den vollständigen Artikel (englisch) gibt es hier:
👉 https://haematologica.org/article/view/12170
Unser Buch
Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!
Unsere Seminarreihe
"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.
